預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的意義及實(shí)施策略1）

吳梅利洋，曾鐵英

預(yù)前指示（advance directives，AD）早在20世紀(jì)60年代末就被提出，并于1990年通過《患者自決法案》（patient self－determination act，PSDA）推廣。讓個(gè)人在意識(shí)清楚且具有決策能力時(shí)，為自己病情惡化無法做出判斷的情況設(shè)立醫(yī)療照護(hù)選擇和醫(yī)療決策代理人［1］。由于預(yù)前指示有一定的局限性，如過分在意簽署最終文件而忽略個(gè)人真實(shí)想法；文件一些語言模糊，造成醫(yī)生和家屬難以遵從；對(duì)提高臨終關(guān)懷質(zhì)量影響小等［2，3］，進(jìn)而提出了“預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃（advance care planning，ACP）”，更多地強(qiáng)調(diào)病人與家屬對(duì)未來危機(jī)的情緒準(zhǔn)備，強(qiáng)調(diào)反復(fù)溝通的過程?，F(xiàn)將預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的內(nèi)涵、意義及實(shí)施策略進(jìn)行綜述。

1 預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的概念

預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃是自愿地溝通與回顧的過程，它促使個(gè)人在有決策能力時(shí)，根據(jù)現(xiàn)在的情況考慮未來可能出現(xiàn)的問題。如果有意向，可以制定一份文件，記錄他對(duì)未來醫(yī)療照護(hù)方式的選擇和／或在特定的情況下拒絕某治療。當(dāng)他失去決策能力時(shí)，可以根據(jù)這些信息做出尊重個(gè)人意愿的醫(yī)療決定［4］。理論上達(dá)到法定年齡，具有完全行為能力者都可以制定預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃，本研究主要以臨終者為對(duì)象進(jìn)行分析綜述。制定預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的過程是以病人為中心，討論他的醫(yī)療照護(hù)、安置地點(diǎn)、相關(guān)經(jīng)濟(jì)和法律等問題［5］。當(dāng)病人意識(shí)清楚，有決策能力時(shí)，是這個(gè)過程的主體，但這不是純粹的個(gè)人主義，不是一個(gè)完全的家長(zhǎng)制的行為，也要考慮個(gè)人的社會(huì)關(guān)系以及如何減輕他人負(fù)擔(dān)等問題。所以，主要照顧者、醫(yī)護(hù)人員和相關(guān)法律人員也應(yīng)參與其中。如果病人愿意，他的親人、朋友可以一起參與討論［6－8］。

2 預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的意義

2．1 保障病人醫(yī)療自主權(quán)，減少醫(yī)患矛盾 自主權(quán)是是醫(yī)療唯一的授權(quán)者，但預(yù)立醫(yī)療象征著醫(yī)療賦予病人權(quán)利［5］，并且將病人的自主權(quán)延長(zhǎng)到未來不能參與醫(yī)療照護(hù)決策時(shí)。預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃強(qiáng)調(diào)以病人為中心，要求醫(yī)生與病人經(jīng)常溝通，視病人為制定醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的合作伙伴［9］，共同做出最佳臨床決策。避免了多個(gè)家屬意見不同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員無法抉擇，從而減少不必要的醫(yī)療糾紛。

2．2 促進(jìn)臨終關(guān)懷的發(fā)展，提高生命質(zhì)量 中國傳統(tǒng)觀念重生貴生、惡死避死，對(duì)人們影響深遠(yuǎn)。這種死亡態(tài)度讓許多人對(duì)臨終和死亡缺乏科學(xué)與理性的認(rèn)知，成為潛在制約臨終關(guān)懷發(fā)展的不利因素［10］。預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃實(shí)施的前提是對(duì)臨終和死亡開誠布公，使得病人及家屬正視死亡，規(guī)劃生命的終末期。Bischoff等［11］采用隊(duì)列研究，調(diào)查近22000人，比較多組臨終生命質(zhì)量指標(biāo)，得出制定預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃能提高終末生命質(zhì)量。相對(duì)于這樣的生存狀態(tài)：身上插滿管子，身體極度衰弱，鼻飼管供應(yīng)著營(yíng)養(yǎng)，呼吸機(jī)提供著氧氣，拒絕不必要的侵入性治療，可以減少不必要痛苦，更有尊嚴(yán)地面對(duì)死亡［12］。

2．3 減少不必要的醫(yī)療投入，減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān) 生命寶貴神圣的觀念得到古代醫(yī)家的認(rèn)可并被強(qiáng)化，認(rèn)為保全人的性命就是醫(yī)學(xué)的全部。所以，當(dāng)生命面臨死亡時(shí)，醫(yī)者全力保存生命、延長(zhǎng)壽命，幾乎成為帶有必然性的道德選擇［10］?，F(xiàn)代演化為不惜消耗大量資源，人為延長(zhǎng)瀕死期，維護(hù)低質(zhì)量的生命。英國一個(gè)回顧性研究表明，完成預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的病人在醫(yī)院外去世比住院治療花費(fèi)更少［4］。說明預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃可以減少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，避免醫(yī)療資源浪費(fèi)，減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

2．4 減輕家屬的各種負(fù)擔(dān) 很多人認(rèn)為放棄治療對(duì)長(zhǎng)者是一種不孝的行為。王麗英等［13］發(fā)現(xiàn)，家屬對(duì)臨終生命決策呈現(xiàn)矛盾心理。如果不盡力治療，自己內(nèi)心不安，還要承受外界壓力。很多家屬為了獲得心安及社會(huì)認(rèn)同，不得不“犧牲”病人的生命質(zhì)量。預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃讓病人按照自己的意愿接受死亡，減輕了那些“不愿看他受苦”的親人心理負(fù)擔(dān)，同時(shí)也避免了選擇放棄治療而需承擔(dān)的心理和輿論壓力。Detering等［14］發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組（接受預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃）家屬的壓力、焦慮、抑郁均少于對(duì)照組。在制訂計(jì)劃的過程中，要與病人不斷交流，讓家屬有一個(gè)接受死亡的心理過程，減輕喪親之痛。還有研究表明，約20%的家庭有成員不得不放棄工作或者改變生活方式去照顧病人，1／3的家庭會(huì)面臨一些經(jīng)濟(jì)問題［15］?？梢?，預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃避免了家屬在長(zhǎng)期無望治療中的情感消耗以及照護(hù)病人帶來的身心負(fù)擔(dān)。

3 預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的實(shí)施策略

3．1 倡導(dǎo)政府立法，打好基礎(chǔ) 法律支持是預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的發(fā)展基礎(chǔ)和推動(dòng)力量，國外已有相對(duì)比較完善的法律環(huán)境。美國《患者自決法案（1990年）》規(guī)定醫(yī)院、養(yǎng)老院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須在成年病人入住時(shí)提預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的核心，是最大推動(dòng)力。歷來，醫(yī)生供有關(guān)預(yù)立醫(yī)療指示的信息［16］。1998年英國立法機(jī)關(guān)在推行歐洲大會(huì)通過人權(quán)法案時(shí)，也將生前預(yù)囑的相關(guān)法律條款包括在內(nèi)。規(guī)定任何形式的生前預(yù)囑都是有效的，包括口頭的、書面的、甚至是以含蓄的詞匯表達(dá)的方式［17］。中國臺(tái)灣于2000年6月7日發(fā)布了《安寧緩和醫(yī)療條例》，并多次修訂，鼓勵(lì)20歲以上具有完全行為能力者制定預(yù)立意愿書。中國香港法律改革委員會(huì)在《醫(yī)療上的代作決定及預(yù)前指示》咨詢文件（2004年）中，探討在中國香港推廣預(yù)前指示的法理依據(jù)和實(shí)施辦法［18］。中國大陸還沒有關(guān)于預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃明確的法律法規(guī)，但有一些規(guī)定保障病人的自主權(quán)?！夺t(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)人員行為規(guī)范》第6條和第7條規(guī)定了醫(yī)師應(yīng)尊重病人的知情同意權(quán)，加強(qiáng)與病人交流與溝通［19］。《中國醫(yī)師宣言（草案）》規(guī)定了病人自主的原則，明確醫(yī)師必須尊重病人的自主權(quán)。醫(yī)師必須誠實(shí)地對(duì)待病人并使病人在了解病情的基礎(chǔ)上有權(quán)對(duì)將要接受的治療做出決定［20］。我國仍需進(jìn)一步制定更完善的法律法規(guī)，促進(jìn)預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的推行。

3．2 動(dòng)員社會(huì)力量，選擇試點(diǎn) 預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃不是醫(yī)療機(jī)構(gòu)與病人雙方的交易，它需要整個(gè)社會(huì)的支持。可以成立專門的“預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃小組”，小組成員應(yīng)涵蓋政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、其他專業(yè)團(tuán)隊(duì)，如法律顧問、信息技術(shù)人員等以及一些民間組織。這樣有第三方的仲裁，可以減少醫(yī)療事故和糾紛。充分利用網(wǎng)絡(luò)資源，開發(fā)相關(guān)網(wǎng)站，普及預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃及相關(guān)的基本醫(yī)學(xué)術(shù)語，如人工營(yíng)養(yǎng)、維持生命治療，無效醫(yī)療等［21］。還可在公民知識(shí)水平、文化素養(yǎng)較高的地區(qū)開設(shè)試點(diǎn)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)存在的問題，為向全國推行以及相關(guān)人員培訓(xùn)做好準(zhǔn)備。

3．3 了解實(shí)施過程，大力推廣

3．3．1 前期準(zhǔn)備 預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃要求病人必須“稱職”，了解自己的真實(shí)病情，并且具有一定的風(fēng)險(xiǎn)承受能力。醫(yī)護(hù)人員必須理解并接納預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃，能夠管理自己悲傷的情緒［22］，掌握基本的溝通技巧，如沉默、移情等，有一定的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，并準(zhǔn)備一個(gè)單獨(dú)的、舒適的空間，預(yù)留充足的時(shí)間［23］。

3．3．2 多次交談 整個(gè)過程需要多次交談，循序漸進(jìn)。第1次交談向病人介紹預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃；表達(dá)自己真誠地想了解病人的價(jià)值觀、治療傾向和人生目標(biāo)等，取得信任；鼓勵(lì)病人在正式制定計(jì)劃前與家屬討論［3］。第2次交談要讓病人客觀地認(rèn)識(shí)疾病，了解預(yù)后以及治療方案，正確認(rèn)識(shí)維持生命治療。Billings［24］指出，電視場(chǎng)景中不切實(shí)際的生命維持治療會(huì)誤導(dǎo)人們。病人沒有無效醫(yī)療的意識(shí)，對(duì)維持生命治療缺乏正確的認(rèn)識(shí)，可能造成選擇偏差，不知不覺地歪曲真實(shí)意愿。第3次交談醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該認(rèn)真傾聽他的經(jīng)歷，詢問他的感想，明確他的問題、恐懼和價(jià)值觀。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員真實(shí)了解他的個(gè)人價(jià)值、治療傾向、死亡態(tài)度后，可以鼓勵(lì)病人制定一份有法律效應(yīng)的文件，指定醫(yī)療代理人。并讓病人多與代理人交流，分享價(jià)值觀和生活經(jīng)驗(yàn)［25］，讓代理人真正理解并接受病人的想法。在交流的過程中應(yīng)注意：醫(yī)護(hù)人員要提前列出談話提綱，確認(rèn)病人做好準(zhǔn)備；確保病人能理解醫(yī)護(hù)人員的意思，避免使用醫(yī)學(xué)術(shù)語；語言應(yīng)積極向上；鼓勵(lì)病人與家屬討論，并留出一些時(shí)間讓他們單獨(dú)討論；避免只關(guān)注醫(yī)療干預(yù)措施（如心肺復(fù)蘇、氣管插管）而忽視病人的價(jià)值觀（如延長(zhǎng)壽命，減少痛苦或是不接受功能失用）。由于每個(gè)人的知識(shí)水平、性格情緒、心理因素、宗教信仰、社會(huì)支持、死亡認(rèn)知、生活經(jīng)歷、行為對(duì)策［26］等不同，所以預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃應(yīng)量身定制。它不是一份封存的文件，而是基于病人當(dāng)前的價(jià)值觀動(dòng)態(tài)變化的。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)告知病人有權(quán)隨時(shí)修改和撤銷。另外，醫(yī)護(hù)人員必須定期與病人交流，了解他的觀念是否改變，以便及時(shí)修訂［27］。

預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃雖然已經(jīng)經(jīng)歷了十幾年，但仍舊有很多問題：簽署的預(yù)前指示無法發(fā)放給所有相關(guān)人員，讓所有的決策者都知曉；如果指定醫(yī)療代理人不能第一時(shí)間出現(xiàn)，怎樣在緊急情況下尊重病人的意愿；預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃是否會(huì)限制急診醫(yī)學(xué)的發(fā)展；醫(yī)護(hù)人員如何免責(zé)等，這些都有待進(jìn)一步研究。預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃是社會(huì)、醫(yī)療發(fā)展的必然結(jié)果，終將會(huì)成為一項(xiàng)醫(yī)療常規(guī)，讓越來越多的人受益。預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃是一個(gè)廣泛兼容的過程，包括從非正式的交談到制定具有法律效應(yīng)的文書；又是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過程，根據(jù)病人情況隨時(shí)變更。它有很多益處，但也存在一些問題和爭(zhēng)議，有待繼續(xù)探討完善。這個(gè)概念對(duì)于我國還是較新的，法律法規(guī)、醫(yī)療環(huán)境、群眾意識(shí)等各方面因素還不成熟，不能生搬國外經(jīng)驗(yàn)，還需要一個(gè)本土化的過程。醫(yī)護(hù)人員更要加強(qiáng)對(duì)它的認(rèn)識(shí)，成為推行預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃的主力軍。

［1］ 王麗英，胡雁．預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的國內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀［J］．醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2011，32（3）：40－41．

［2］ Teno JM，Stevens M，Spernak S，et al．Role of written advance directives in decision making：Insights from qualitative and quantitative data［J］．J Gen Intern Med，1998，13（7）：439－446．

［3］ Perkins HS，Antonio S．Time to move advance care planning beyond advance directives［J］．Chest，2000，117（5）：1228－1231．

［4］ Mullick A，Martin J，Sallnow L．An introduction to advance care planning in practice［DB／OL］．［2013－12－27］．http：／／www．bmj．com／content／347／bmj．f6064？view＝long＆pmid＝24144870／．

［5］ Perkins HS．Controlling death：The false promise of advance directives［J］．Ann Intern Med，2007，147（1）：51－57．

［6］ Ikonomidis S，Singer PA．Autonomy，liberalism and advance care planning［J］．J Med Ethics，1999，25（6）：522－527．

［7］ Singer PA，Martin DK，Lavery JV，et al．Reconceptualizing advance care planning from the patient’s perspective［J］．Arch Intern Med，1998，158（8）：879－884．

［8］ Martin DK，Emanuel LL，Singer PA．Planning for the end of life［J］．Lancet，2000，356（9242）：1672－1676．

［9］ Sudore RL，F(xiàn)ried TR．Redefining the“planning”in advance care planning：Preparing for end－of－life decision making［J］．Ann Intern Med，2010，153（4）：256－261．

［10］ 郝軍燕．試論我國傳統(tǒng)生死觀的現(xiàn)代生命倫理效應(yīng)［J］．醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（人文社會(huì)醫(yī)學(xué)版），2010，31（8）：19－22．

［11］ Bischoff KE，Sudore R，Yinghui Miao，et al．Advance care planning and the quality of end－of－life care in older adults［J］．J Am Geriatr Soc，2013，61（2）：209－214．

［12］ 李大平．預(yù)立醫(yī)療指示的正當(dāng)性詮釋［J］．中國全科醫(yī)學(xué)，2012，15（11）：3680－3683．

［13］ 王麗英，陸箴琦，胡雁，等．家屬對(duì)晚期腫瘤患者實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃態(tài)度的質(zhì)性研究［J］．護(hù)理學(xué)雜志，2012，27（17）：47－50．

［14］ Detering KM，Hancock AD，Reade MC，et al．The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients：Randomised controlled trial［DB／OL］．［2013－12－26］．http：／／www．ncbi．nlm．nih．gov／pmc／articles／PMC2844949／．

［15］ Collins LG，Parks SM，Winter L．The state of advance care planning：One decade after support［J］．Am J Hosp Palliat Care，2006，23（5）：378－384．

［16］ Barbara BA．The history of advance directives：A literature review［J］．J Gerontol Nurs，2003，29（9）：4－14．

［17］ 崔靜，周玲君，趙繼軍．生前預(yù)囑的產(chǎn)生和應(yīng)用現(xiàn)狀［J］．中華護(hù)理雜志，2008，43（9）：860－861．

［18］ 彭美慈，汪國成，戴樂群，等．香港市民和護(hù)士對(duì)預(yù)前指示及末期病患者采用維持生命治療看法的調(diào)查研究［J］．中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2006，19（3）：11－15．

［19］ 中華人民共和國．醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)人員行為規(guī)范［EB／OL］．［2013－11－26］．http：／／www．cmda．gov．cn／yishizhiyexinxi／zhengcefalv／2012－07－23／11004．html．

［20］ 中國醫(yī)師協(xié)會(huì)．中國醫(yī)師宣言（草案）［EB／OL］．［2013－11－26］．http：／／www．cmda．gov．cn／wangshangzhuanti／xiehuixinwenzhuanti／shoujieyishijie／shoujieyishijie／2011－05－23／9590．html．

［21］ Green MJ，Levi BH．The era of“e”：The use of new technologies in advance care planning［J］．Nurs Outlook，2012，60（6）：376－383．

［22］ Weiner JS，Cole SA．Three principles to improve clinician communication for advance care planning：Overcoming emotional，cognitive，and skill barriers［J］．Journal of Palliative Medicine，2004，7（6）：817－828．

［23］ Scott IA，Mitchell GK，Reymond EJ，et al．Difficult but necessary conversations－the case for advance care planning［J］．MJA，2013，199（10）：662－666．

［24］ Billings JA．The need for safeguards in advance care planning［J］．J Gen Intern Med，2012，27（5）：595－600．

［25］ Vig EK，Taylor JS，Starks H，et al．Beyond substituted judgment：How surrogates navigate end－of－life decision－making［J］．J Am Geriatr Soc，2006，54（11）：1688－1693．

［26］ Fried TR，Bullock K，Iannone L，et al．Understanding advance care planning as a process of health behavior change［J］．J Am Geriatr Soc，2009，57（9）：1547－1555．

［27］ 王麗英，胡雁，陸箴琦，等．腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對(duì)晚期腫瘤病人實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃態(tài)度及影響因素調(diào)查［J］．護(hù)理研究，2012，26（5A）：1177－1181．