開展自閉癥兒童家庭工作的思考

◆劉建梅 王雪嬌

(黑龍江幼兒師范高等?？茖W(xué)校)

我國(guó)的自閉癥兒童康復(fù)工作，經(jīng)過十幾年的努力，已經(jīng)初顯成效。調(diào)查研究顯示，經(jīng)過早期康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童在認(rèn)知、語言、行為習(xí)慣、社會(huì)交往等方面都取得了較大的進(jìn)步，部分康復(fù)效果較好的自閉癥兒童進(jìn)入到普通幼兒園和普通學(xué)校學(xué)習(xí)，有的還進(jìn)入了大學(xué)，繼續(xù)接受高等教育。

但是，與一些發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)自閉癥兒童教育康復(fù)的質(zhì)量還有較大的差距。造成這種差距的原因是多方面的。其主要原因是沒有抓住自閉癥兒童早期康復(fù)訓(xùn)練的最佳時(shí)機(jī)，而自閉癥兒童的家庭康復(fù)又是實(shí)施早期干預(yù)的基礎(chǔ)。因此，如何開展自閉癥兒童家庭康復(fù)工作，需要我們認(rèn)真思考。

一、開展自閉癥兒童家庭康復(fù)的重要性

自閉癥兒童康復(fù)工作提倡早期發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復(fù)。如果家長(zhǎng)對(duì)“三早”沒有充分的認(rèn)識(shí)，自閉癥兒童康復(fù)就難以取得成功。

(一)早發(fā)現(xiàn)

幼兒的身心發(fā)展是遵循一定規(guī)律的，如1個(gè)月的幼兒一逗會(huì)笑，可以關(guān)注某一物體;1～2個(gè)月的幼兒聽力和視力都得到快速發(fā)展;3～6個(gè)月的幼兒聽到熟悉的名字或物品會(huì)用目光尋找或定位;8個(gè)月大的寶寶看到熟悉的人會(huì)用微笑來表示認(rèn)識(shí)他們，看到親人或看護(hù)他的人會(huì)要求抱等;10～11個(gè)月大的寶寶能獨(dú)立站片刻，能使用個(gè)別的單詞，一個(gè)單詞可以包含很多含義;1歲的寶寶可以獨(dú)走、彎腰拾物，能聽懂的話多了，但只能說單詞句。一般來說，只要家長(zhǎng)了解了這些小兒生長(zhǎng)、發(fā)育的知識(shí)，掌握一些簡(jiǎn)易的診斷測(cè)試知識(shí)，大部分兒童自閉癥是可以在家庭早期發(fā)現(xiàn)的。據(jù)日本國(guó)立特殊教育綜研究所提供的資料表明，百分之八十的自閉癥兒童是由家庭早期發(fā)現(xiàn)的，可見，自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)，家庭是關(guān)鍵。

在美國(guó)，對(duì)一個(gè)嬰幼兒要求出生后6～8個(gè)月內(nèi)，就要診斷出孩子耳朵聾與不聾，診斷孩子的精神發(fā)育是否正常，智力發(fā)育是否遲滯等。如發(fā)現(xiàn)孩子有異常，就要立即進(jìn)行早期干預(yù)。這樣，就能保證孩子在3歲時(shí)，能進(jìn)入正常幼兒園。而我們?cè)S多家長(zhǎng)卻沒有細(xì)心的注意和觀察孩子語言、行為、認(rèn)知、社會(huì)交往等方面的問題，即使觀察到了也認(rèn)為是孩子“講話遲、性格內(nèi)向”等，等到孩子四五歲以后，才來就診，延誤了孩子的早期診斷，從而造成了較為嚴(yán)重的后果。

(二)早診斷

百分之九十的自閉癥兒童在語言、認(rèn)知、行為、社會(huì)交往等方面都有著較大的發(fā)展空間，早期診斷有利于各項(xiàng)能力的快速發(fā)展。但事實(shí)上，許多家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的診斷存在“誤區(qū)”。有的家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子的異常后，會(huì)盲目的求醫(yī)問藥，即便權(quán)威機(jī)構(gòu)已給出明確的診斷——自閉癥，但很多家長(zhǎng)仍不愿意相信事實(shí)，將時(shí)間、精力和金錢都浪費(fèi)在了治療上，這不僅給家庭造成了巨大的損失，更重要的是，耽誤了孩子康復(fù)訓(xùn)練的最佳時(shí)機(jī)。當(dāng)孩子過了六七歲再進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，會(huì)使得康復(fù)效果不佳，為家庭和個(gè)人帶來終身遺憾。

(三)早干預(yù)

《美利堅(jiān)百科全書》中指出:“對(duì)自閉癥兒童的教育必須從學(xué)齡前開始，兒童接受康復(fù)訓(xùn)練越早，他們各項(xiàng)能力獲得發(fā)展的可能性就越大”。人們熟知的印度狼孩卡馬拉，就是在7歲后才開始學(xué)習(xí)人的語言、認(rèn)識(shí)人類世界、開始社會(huì)交往的。盡管其生理器官良好，但花了7年功夫，才學(xué)會(huì)了45個(gè)詞，在社會(huì)交往、認(rèn)知行為方面仍存在極大的障礙?？梢?，早期康復(fù)訓(xùn)練對(duì)自閉癥兒童來說尤為重要。

二、開展自閉癥兒童家庭康復(fù)的必要性

(一)自閉癥兒童逐年增多，家庭康復(fù)勢(shì)在必行

20年前，自閉癥的出現(xiàn)率是千分之一。隨著時(shí)代發(fā)展，全球各國(guó)的自閉癥出現(xiàn)率皆呈現(xiàn)逐年增多的趨勢(shì)。據(jù)全國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥已占我國(guó)精神殘疾首位，中國(guó)公益研究院《中國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》顯示，目前我國(guó)自閉癥患兒數(shù)約為164萬人。中國(guó)殘聯(lián)的統(tǒng)計(jì)則顯示，2012年，我國(guó)某些地區(qū)的自閉癥出現(xiàn)率已攀升至近百分之一，僅在各類機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)的自閉癥兒童就有1．1萬人。而要將所有自閉癥兒童集中到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練是不可能的，尤其對(duì)兩歲以下的自閉癥兒童來說，因康復(fù)機(jī)構(gòu)受到條件限制，大多數(shù)無法接收。所以，單靠康復(fù)機(jī)構(gòu)，難以完成自閉癥兒童的訓(xùn)練重任。因此，只有培訓(xùn)自閉癥兒童家長(zhǎng)，開展家庭康復(fù)，有針對(duì)性的對(duì)自閉癥兒童實(shí)施家庭康復(fù)是推動(dòng)其正向發(fā)展的有效手段。

(二)自閉癥兒童康復(fù)師資與接納機(jī)構(gòu)數(shù)量嚴(yán)重不足，需要家庭康復(fù)

我國(guó)缺乏對(duì)自閉癥兒童家庭康復(fù)和早期干預(yù)的關(guān)注，行業(yè)內(nèi)也缺乏較為專業(yè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。1988年，南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心開始了我國(guó)最早的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。1993年，第一家由自閉癥兒童家長(zhǎng)開辦的民辦訓(xùn)練機(jī)構(gòu)——星星雨教育研究所在北京成立。目前，國(guó)內(nèi)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)大約只能滿足全國(guó)十分之一的需求。有登記的各類型訓(xùn)練機(jī)構(gòu)約700多家，由醫(yī)院和政府部門開辦的寥寥無幾，超過90%的機(jī)構(gòu)由家長(zhǎng)開辦，這是一種被迫無奈的自我拯救。另外，各機(jī)構(gòu)收費(fèi)差異過大，有一部分機(jī)構(gòu)亂收費(fèi)，有些甚至需要每月近萬元，這也是絕大多數(shù)自閉癥家庭所不能承擔(dān)的一項(xiàng)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

這些行業(yè)亂象呼吁國(guó)家、社會(huì)、教育機(jī)構(gòu)應(yīng)關(guān)注自閉癥兒童家庭康復(fù)，利用家庭優(yōu)勢(shì)與資源，發(fā)揮其積極的干預(yù)功能。

三、開展自閉癥兒童家庭康復(fù)的優(yōu)越性

(一)家長(zhǎng)與孩子相處的時(shí)間最長(zhǎng)

自閉癥兒童在學(xué)校單獨(dú)訓(xùn)練的時(shí)間約半小時(shí)左右，而家長(zhǎng)每天有三分之一或更長(zhǎng)的時(shí)間與孩子在一起。所以，家長(zhǎng)能夠有充分的時(shí)間對(duì)孩子進(jìn)行足夠量的訓(xùn)練。

(二)家長(zhǎng)與孩子的關(guān)系最密切

作為自閉癥兒童家長(zhǎng)來說，他們都非常熱愛自己的孩子，都希望自己的孩子象正常兒童一樣活潑可愛。而且，想使孩子康復(fù)的心情最迫切，也最富有耐心。許多康復(fù)較成功的孩子背后，都充滿著家長(zhǎng)深切的關(guān)心和心血。

(三)家長(zhǎng)教孩子方式最靈活

每個(gè)孩子都喜歡玩，都對(duì)新鮮事物感興趣，自閉癥兒童也不例外。如果采用靈活、多變的方式和內(nèi)容對(duì)自閉癥兒童實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練，孩子容易接受。比如，利用“吃飯、上街、散步、進(jìn)公園、天氣變化、走親訪友”等機(jī)會(huì)，看到什么教什么。這樣做，比起可讓教學(xué)更實(shí)際、更靈活，效果也好。

理念先行是保證自閉癥兒童家庭康復(fù)得以實(shí)施的條件。理念的深入和實(shí)施策略的優(yōu)化，推動(dòng)了自閉癥兒童家庭康復(fù)的現(xiàn)實(shí)發(fā)展;現(xiàn)實(shí)發(fā)展體現(xiàn)了自閉癥兒童家庭康復(fù)教育的實(shí)效性。只要家長(zhǎng)充分認(rèn)識(shí)到自閉癥兒童家庭康復(fù)的重要性，比較全面地掌握自閉癥兒童康復(fù)的各種技能，并積極開展家庭康復(fù)訓(xùn)練，就能使自閉癥兒童康復(fù)的質(zhì)量不斷得到提高。

［1］王輝．特殊兒童教育診斷評(píng)估［M］．上海:南京大學(xué)出版社．

［2］周念麗．兒童認(rèn)知發(fā)展研究的回溯與探索［J］．中國(guó)特殊教育，2OO2．