他們有一雙雙明亮清澈的大眼睛,眼神卻總是飄向遠方;他們有時會莫名其妙地微笑,卻對周遭一切都毫無反應……他們就是自閉癥兒童,永遠沉浸在自己的世界里。在4月2日第7個世界自閉癥日到來之際,讓我們把目光投向這些“星星的孩子”。
特邀專家 王智雄
北京回龍觀醫(yī)院兒童少年心理病房主治醫(yī)師
自閉癥 父母心中永遠的痛
很多人都聽說過自閉癥(孤獨癥),還有的人看過《雨人》《海洋天堂》這些關(guān)于自閉癥的電影,然而,現(xiàn)實生活要比電影殘忍得多。
有些患兒的父母害怕晚上,因為他們晚上不睡覺,甚至大哭大鬧;有些父母為患兒的大小便發(fā)愁,因為他們總把便便拉在褲子里,甚至抹得滿身都是……然而,最讓自閉癥兒童的父母害怕的就是“如果我死了,他怎么辦”,這幾乎是所有自閉癥兒童家長都不敢去想、也不知如何回答的問題。
研究數(shù)據(jù)顯示,自閉癥是一種先天腦部功能問題引起的發(fā)育障礙,大約每百名兒童中就有一人,是世界上患病人數(shù)增長最快的嚴重病癥。雖然病因未知,但研究發(fā)現(xiàn)可能與遺傳因素有關(guān)。此外,胎兒期、圍生期和新生兒期的各種疾病也可能與自閉癥的發(fā)生有關(guān)。
自閉和內(nèi)向不一樣
“寶寶就是說話晚,跟你小時候一樣。”“寶寶就是性格內(nèi)向,不愛說話,絕對不是自閉癥!”……剛開始發(fā)現(xiàn)孩子可能有問題時,孩子的爺爺奶奶都不敢面對,認為長大就好了。最后,還是懂點醫(yī)學的鄰居提醒我孩子和其他小朋友不太一樣——他從不跟我們互動,幾乎沒有眼神的交流,不管怎么逗都沒什么反應。最明顯的就是語言障礙,他一直不會說話,也不會自己穿衣吃飯,更不喜歡跟別的小朋友玩……
專家解讀:
自閉癥患兒在出生后和嬰兒早期會出現(xiàn)一些癥狀,但由于很多家長經(jīng)驗不足,往往很難識別。許多自閉癥患兒的家長剛開始總以為是寶寶發(fā)育慢,還有很多家長分不清“內(nèi)向”與“自閉癥”。
與性格內(nèi)向不同,自閉癥患兒一般在3歲前會表現(xiàn)出交流障礙、語言障礙等問題。例如,性格內(nèi)向的孩子不喜歡與人交流,當陌生人與他打招呼時,他會躲到家長身后或者拉著家長離開陌生的環(huán)境,這是一種正?;臃磻6加凶蚤]癥的孩子對父母不依戀,他們常常對家人的呼喚表現(xiàn)得視而不見、聽而不聞,并且回避與他人的目光接觸。
此外,還有一些患兒屬于非典型自閉癥,不僅不像自閉癥孩子那樣問題突出,有的還很聰明。所以,在寶寶3歲前,媽媽要經(jīng)常和孩子在一起,一旦發(fā)現(xiàn)行為異常就要及時就診。
自閉癥通常會出現(xiàn)以下特征:
一、自閉癥最核心的表現(xiàn)是跟家人不親密。比如給孩子喂奶時,孩子跟媽媽之間沒有眼神交流;伸手抱孩子時,他們沒有有意的“伸手”迎接姿勢;父母逗他時,也不會對大人微笑。
二、沒有正常的情感反應并存在社交障礙。對父母不依戀,但對陌生人又不感到害怕,不喜歡跟別的小朋友一起玩耍,就算在一起玩其方式也很奇怪,比如說,喜歡把別人推倒在地。
三、語言發(fā)育遲緩。一般來說,自閉癥患兒說話都比較晚。部分患兒雖具備語言能力,卻無法正常對話。
四、喜歡重復地玩某種東西。比如重復給玩具排隊,玩弄自己的腳趾。很多孩子拒絕接受變化,比如喜歡把東西放在相同的位置,一旦有變動就會變得異常不安。他們還喜歡一些特別的東西,比如一塊磚頭、一個瓶子以及自行車輪、電風扇等能夠旋轉(zhuǎn)的物品。
治療黃金期在3歲以前
“我家孩子就是比較各色,不愛說話、不合群,但智力絕對沒有問題,不到兩歲時就能認識26個字母……”雖然有醫(yī)生判斷孩子自閉癥,老趙卻不肯接受這個現(xiàn)實,更不愿意把孩子送去治療,他怕孩子受到其他患兒的影響。然而,等孩子到了3歲時,雖然已經(jīng)能夠認識三四千個字,卻變得更“奇怪”——愛瘋跑,常在地上打滾,時常自言自語,喜歡重復公交車報站的聲音,有時還攻擊人……
專家解讀:
許多患兒的家長起初都不愿面對這個殘酷的現(xiàn)實,還有的家長甚至認為吃點藥、經(jīng)過幾次訓練,孩子很快就能痊愈。然而,自閉癥是一種無法治愈的終身疾病。如果能夠得到及時治療,最多也只能接近正常的水平。
自閉癥治療的黃金干預時間在3歲以前。1-3歲是人類心理形成的關(guān)鍵期,所以自閉癥患兒越早接受康復訓練,生活自理和社會交往功能恢復得越好。當然,即使錯過黃金干預期,干預治療也是有效的,只不過治療會更困難。所以,如果家長發(fā)現(xiàn)孩子有異常行為,一定要及時就診。
面對自閉癥要勇敢:
學會接受:對于自閉癥兒童的行為問題,有些年輕的家長會不耐煩,甚至打罵孩子。殊不知,打罵不但不會減輕自閉癥兒童的問題行為,反而會造成患兒情緒不穩(wěn),出現(xiàn)暴力行為。所以,自閉癥兒童的父母要從心理上接受孩子是自閉癥的事實,對孩子的期望不能太高,這是幫助孩子走出孤獨癥最重要的一步。
走出誤區(qū):為了能夠治好自閉癥孩子,很多家長不惜嘗試各種藥物和治療方法,最終卻耽誤了自閉癥孩子的最佳干預期。目前,自閉癥的康復方法主要以干預訓練為主,只有自閉癥兒童出現(xiàn)“攻擊性、自殘”這類行為時才考慮藥物治療。
言傳身教:一些自閉癥兒童的家長相信“請家教效果好”或者干脆把孩子扔給培訓機構(gòu),殊不知,自閉癥兒童的康復是一個巨大而艱巨的任務,需要家長有耐心和恒心,學習干預訓練的方法,用愛與孩子交流,為他們打開通向外部世界的大門,陪伴他們一起走出自己的小天地。
接納是對自閉最好的治療
欣欣今年已經(jīng)5歲了,雖然偶爾還是有些歪歪斜斜,搖搖晃晃,但是已經(jīng)能夠勉強正常走路,也能夠用看起來很生硬怪異的表情微笑,并認真地說出一些正常的話語,比如“早…上好?!薄澳恪谩!比欢?,每當我?guī)е佬纴淼叫^(qū)的公園里,周圍的人就像躲避瘟神一樣?!澳呛⒆佑猩窠?jīng)病吧,別跟他一起玩!”“這種孩子就應該關(guān)在家里,讓他出來干什么?”……
專家解讀:
隨著自閉癥兒童的增多,人們也開始關(guān)注自閉癥這個特殊的群體,但仍有很多人不了解自閉癥孩子。如果自閉癥孩子去上普通學校,學生家長擔心被“傳染”,學校老師也不具備相應的經(jīng)驗,擔心影響教學與秩序……這也是自閉癥孩子想要走進社會的一大難點所在。
研究表明,正常的孩子完全可以和自閉癥孩子在一起相處玩耍,這種融合教育不僅可以幫助患兒學習如何融入社會,也可以讓普通小朋友學會包容、接納和關(guān)愛。此外,自閉癥患兒的家長需要通過長期的訓練幫助孩子做到“情緒穩(wěn)定、行為規(guī)范”,這樣才會更容易被人所接納。如果患兒一時無法融入正常的集體,也不應勉強,否則只會讓患兒變得非常自卑,更加自閉。
總之,這些“星星的孩子”需要社會給予更多的關(guān)心與呵護。所以,請放下我們心中的偏見與冷漠,去接納這些星星的孩子。
相關(guān)鏈接
有些自閉癥難發(fā)現(xiàn)
阿斯伯格綜合征:阿斯伯格綜合征是孤獨癥譜系障礙中癥狀較溫和的一種,主要表現(xiàn)在社會交往中會產(chǎn)生嚴重困難,行為和興趣狹隘刻板。阿斯伯格綜合征的孩子跟一般孩子一樣聰明,甚至在某一領(lǐng)域有超常的能力,同時他們也具有很好的語言技能。阿斯伯格綜合征患者通常不愿意和別人眼神交流,普通的人際交流也存在問題。如果懷疑是阿斯伯格綜合征可能還需要跟蹤調(diào)查,才能確診。
高功能孤獨癥:高功能自閉癥屬于自閉癥的高功能人群,智商高于其他自閉癥患者甚至遠超正常人。高功能自閉癥占自閉癥的百分之十,其癥狀與阿斯伯格綜合征極其相似但也有不同,例如:阿斯伯格綜合征對交友持主動態(tài)度而高功能自閉癥屬于自我封閉。在語言上阿斯伯格綜合征無明顯障礙而高功能自閉癥存在比較明顯的語言障礙。運動方面阿斯伯格綜合征相比高功能自閉癥有明顯差別。