臺(tái)灣發(fā)明家和他的腦癱孩子們

瑯瑯天

兒女的生命，父母無權(quán)放棄

在發(fā)明界，劉保伸因發(fā)明一款精密儀器被路透社和美聯(lián)社等各大國際媒體譽(yù)為“亞洲第一天才發(fā)明家”。鮮為人知的是，他曾有3胞胎孩子，二兒子出生一個(gè)月后去世。老大和老三分別是重度和中度腦癱患者。

1995年春天，妻子楊昌玉在懷孕6個(gè)月后，剖宮產(chǎn)下3個(gè)巴掌大的嬰兒，最重的一個(gè)孩子才900克。3個(gè)孩子養(yǎng)在保育箱里，每天花錢如流水。親人都勸劉保伸放棄他們算了。

臺(tái)灣沒有專門的棄嬰安置機(jī)構(gòu)，因此一些問題嬰兒出生后就被遺棄在醫(yī)院。臺(tái)灣地區(qū)的相關(guān)規(guī)定嚴(yán)禁棄嬰，對(duì)棄嬰行為可處6個(gè)月以上5年以下有期徒刑；因此而致嬰兒于死者，處無期徒刑或7年以上有期徒刑；致其重傷者，處3年以上10年以下有期徒刑。所以，當(dāng)這些棄嬰的父母“完全消失”后，醫(yī)院根本無法聯(lián)系到他們。

看到這幾個(gè)嗷嗷待哺的可憐小生命，劉保伸流淚了，他對(duì)自己也對(duì)妻子說：“我們做父母的，只有權(quán)利帶給孩子生命，沒有權(quán)利放棄孩子的生命?！?/p>

1個(gè)月后，老二宏宏去世了。兩個(gè)半月時(shí)，老大優(yōu)優(yōu)心跳一度停止，好在急救后活了過來。5個(gè)月時(shí)，優(yōu)優(yōu)和樂樂的重量才達(dá)到2000克，勉強(qiáng)達(dá)到正常體重。醫(yī)生嘆著氣說：“優(yōu)優(yōu)心臟閉鎖不全，肺部發(fā)育不全，而且重度腦癱。樂樂情況稍好，中度腦癱。至于生命周期，那就看孩子的造化和呵護(hù)程度了，總之隨時(shí)都有生命危險(xiǎn)?！?/p>

這就是劉保伸不顧經(jīng)營了10年的公司，停止一切發(fā)明研究，日日夜夜在醫(yī)院守護(hù)整整5個(gè)月的結(jié)果？親朋好友紛紛上門來勸說，讓他放棄養(yǎng)育這兩個(gè)“廢物”，大不了以后再生幾個(gè)。

劉保伸搖頭拒絕了。他決定接孩子們回家，自己親自護(hù)理。

生命的本質(zhì)，在于感受愛

自家的積蓄早已在醫(yī)院花光，劉保伸硬著頭皮找親戚朋友借錢?？纱蠹乙恢抡J(rèn)為他正干著一件“燒錢”的傻事，紛紛拒絕了。山窮水盡之際，妻子含淚把自己的結(jié)婚鉆戒褪下來，將所有的首飾收集在一起拿去變賣，支撐了一段時(shí)間。

“燒錢”到最后，劉保伸無奈將公司以臺(tái)幣300萬元低價(jià)轉(zhuǎn)讓。劉保伸將優(yōu)優(yōu)和樂樂接回家。從此，這位發(fā)明家變身醫(yī)院院長、醫(yī)生、營養(yǎng)師、護(hù)士、保姆……他整天穿著圍裙，忙得一天只睡三四個(gè)小時(shí)。夫妻倆分工，楊昌玉照顧情況稍好的樂樂，劉保伸照顧最麻煩的優(yōu)優(yōu)。

優(yōu)優(yōu)沒有吞咽能力，出院時(shí)醫(yī)生建議在肚子上開個(gè)洞，直接把流體食物輸送進(jìn)胃。劉保伸哪里舍得讓女兒多受一絲疼痛。他買回各種型號(hào)的胃管，試圖直接用管子引流食物。他把一種極細(xì)的管子從優(yōu)優(yōu)的鼻子小心地插進(jìn)胃里，好讓優(yōu)優(yōu)不會(huì)感到難受。

優(yōu)優(yōu)的肺發(fā)育不全，極易感染，劉保伸只得把20年的煙癮戒了。優(yōu)優(yōu)的血氧低，睡覺時(shí)也要吸氧。他便整晚陪著優(yōu)優(yōu)，用一根帶子一頭系著優(yōu)優(yōu)的頭發(fā)，一頭系在自己手上，只要孩子移動(dòng)，他就立即醒過來檢查氧氣管。

盡管夫妻倆每天辛勞疲憊，謹(jǐn)小慎微，但優(yōu)優(yōu)還是一年中不斷被送進(jìn)醫(yī)院，有6個(gè)月住在加重病房。1999年隆冬的一天，劉保伸發(fā)現(xiàn)，優(yōu)優(yōu)的眼睛因視神經(jīng)萎縮失明了。他不敢想象，將來孩子的聽覺和痛覺是否也會(huì)消失。

劉保伸看著躺在床上一動(dòng)不動(dòng)的優(yōu)優(yōu)，又看看躺在床上全身不由自主地抖動(dòng)著的樂樂，再看看面容憔悴、常常為孩子們而以淚洗面的妻子，他開始懷疑自己所做的一切是否有意義。如果臺(tái)灣有一座“棄嬰島”，他會(huì)不會(huì)寧愿將孩子們送進(jìn)去，也不想陷入無窮無盡的煎熬？此時(shí)，臺(tái)灣的健保制度正經(jīng)歷著前所未有的改革。從1994年“全民健康保險(xiǎn)制度”建立到1999年的不斷完善，臺(tái)灣以優(yōu)質(zhì)低價(jià)的公共醫(yī)療服務(wù)贏得了全球第二優(yōu)醫(yī)保系統(tǒng)的美譽(yù)。優(yōu)優(yōu)和樂樂的醫(yī)療費(fèi)用很大一部分得到減免。此外，劉保伸本來可以申清低收入戶補(bǔ)助，但他拒絕了。他堅(jiān)信，自己和孩子總會(huì)有一天靠自己站起來。日子剛剛開始好過一點(diǎn)，這個(gè)致命的打擊又向劉保伸襲來。

劉保伸跌坐在優(yōu)優(yōu)的床邊，眼淚止都止不住。突然，無意識(shí)地瞟了優(yōu)優(yōu)一眼的他驚呆了！優(yōu)優(yōu)，一直小臉蒼白僵硬如雕像的優(yōu)優(yōu)，此刻竟然浮現(xiàn)出一抹笑容！那是多么純潔的天使之笑??！

那一刻，劉保伸終于知道答案了——即使臺(tái)灣有專門安置殘疾嬰兒的機(jī)構(gòu)，他也不會(huì)把孩子送進(jìn)去。當(dāng)父母付出全身心來愛孩子，不管多么殘缺虛弱的生命，都會(huì)感知到來自父母的愛和溫暖。

從此，劉保伸和妻子更加無怨無悔地照顧著兩個(gè)孩子。

殘缺的生命，有愛就能完美

2007年7月1日傍晚，頑強(qiáng)地活到12歲的優(yōu)優(yōu)，終于閉上了雙眼。劉保伸悲痛之余也深感欣慰，因?yàn)閻?，原本被醫(yī)生斷定最多活一年的優(yōu)優(yōu)，延長到12年，這何嘗不是一種生命的完美！

那么，同樣在父母的愛中成長的樂樂，狀況又如何呢？

樂樂長到3歲的時(shí)候，幸運(yùn)的是智力測試正常，但就是全身的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)殘缺，不能自主地坐和行走，而且全身會(huì)不由自主地抖動(dòng)。劉保伸和妻子每天對(duì)樂樂進(jìn)行按摩和復(fù)健訓(xùn)練，每個(gè)周末帶她到醫(yī)院康復(fù)中心接受治療。

因?yàn)閺?fù)健訓(xùn)練很痛苦，樂樂剛開始時(shí)哭鬧不停。劉保伸便想了個(gè)辦法，在家里地上擺滿玩具和零食，讓妻子扶著樂樂，他自己扮演成小丑，和樂樂一起彎腰抬腿，搶地上的東西。于是，痛苦的復(fù)健訓(xùn)練變成了充滿歡聲笑語的“搶東西”游戲。

漸漸地，樂樂可以坐起來了，還能夠坐著輪椅上學(xué)了。可是，樂樂回家后臉上總是充滿愁容。劉保伸到學(xué)校了解到，原來因?yàn)闃窐窔埣?，沒有小朋友愿意和她玩，而且樂樂因?yàn)槿聿挥勺灾鞯囟秳?dòng)，無法握筆順利書寫，這令她感到特別自卑。

經(jīng)過觀察，劉保伸發(fā)現(xiàn)樂樂特別喜歡圣誕老人，于是他決定每年平安夜扮演圣誕老人給樂樂送禮物，陪她聊天。

第一次，當(dāng)樂樂看到一身紅衣的“圣誕公公”，她不解地問：“圣誕公公，你為什么親自來了？”“圣誕公公”用一副蒼老的聲音回答：“因?yàn)闃窐肥莻€(gè)特別勇敢、特別堅(jiān)強(qiáng)的孩子，從小受了那么多苦，都笑著走過來了，以后再大的困難，你也一定會(huì)笑著走過去，對(duì)吧？”聽到這話，樂樂堅(jiān)定地點(diǎn)頭。

“圣誕公公”承諾如果明年樂樂同樣做到一些事情，他會(huì)如期前來和她“相會(huì)”。從此，樂樂渾身充滿了自信和勇氣。

2002年的平安夜，“圣誕公公”如約來到樂樂的房間，送給她一支奇怪的筆，并手把手教樂樂使用這支筆。世上的筆桿大都是直的，這支筆卻在離筆尖一寸左右的地方轉(zhuǎn)了個(gè)彎，握筆的手指恰好卡在拐彎處，僅憑一根食指就可以控制筆，而所握的這段筆桿是粗粗的三角柱形狀，觸手又寬又平。

樂樂握著這支筆，竟然可以書寫了。其實(shí)，這支筆是劉保伸翻閱了無數(shù)的資料，熬了無數(shù)的夜晚，經(jīng)過兩年時(shí)間的反復(fù)實(shí)驗(yàn)修改，專門為樂樂發(fā)明的。

如今，樂樂已經(jīng)從殘障學(xué)校畢業(yè)。她每天堅(jiān)持進(jìn)行復(fù)健訓(xùn)練，終于可以慢慢地站起來，還能自己走路。她心地善良、樂于助人，結(jié)交了不少朋友，還被大家評(píng)為“愛心天使”?？吹脚畠阂徊讲阶邅肀憩F(xiàn)出的堅(jiān)強(qiáng)和樂觀，劉保伸深感欣慰。他特意為女兒設(shè)立了援助基金，用于救助棄嬰等慈善活動(dòng)。

記者在為劉保伸和他的腦癱孩子的事跡感動(dòng)的同時(shí)，也了解到，相關(guān)資料顯示，臺(tái)灣棄養(yǎng)問題似乎有愈來愈嚴(yán)重的趨勢。

當(dāng)發(fā)現(xiàn)棄嬰后，相關(guān)機(jī)構(gòu)的工作人員會(huì)盡量找到棄嬰的出生家庭，希望了解背后的原委，并給予相關(guān)的幫助。在2011年，臺(tái)灣有過一次關(guān)于是否應(yīng)該設(shè)立“棄嬰保護(hù)艙”的討論。有人提出，應(yīng)當(dāng)參照德國設(shè)置“棄嬰保護(hù)艙”，讓無力撫養(yǎng)的父母將棄兒置于其中，再由社工和醫(yī)護(hù)人員協(xié)助收養(yǎng)事宜，但最后卻不了了之。臺(tái)灣兒福聯(lián)盟目前并不支持設(shè)立“棄嬰島”。

“向社會(huì)宣傳不要棄嬰比設(shè)置‘棄嬰保護(hù)艙意義要大得多?！眱焊Ｂ?lián)盟的有關(guān)人員表示，“目前我們暫時(shí)沒有了解到世界各地設(shè)立‘棄嬰保護(hù)艙后，棄嬰死亡或受傷人數(shù)明顯增加或減少的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。如果有明顯減少，臺(tái)灣當(dāng)然也可以再度進(jìn)行這方面的討論。”

朱權(quán)利摘自《家庭》endprint