阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量及其影響因素

金 奕 于 華

（天津市環(huán)湖醫(yī)院，天津300060）

阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量及其影響因素

金 奕 于 華

（天津市環(huán)湖醫(yī)院，天津300060）

目的：對(duì)阿爾茨海默病患者主要照顧者生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，分析其影響因素。方法：以SF-36健康調(diào)查量表為測(cè)量工具，采用橫斷面抽樣方法，對(duì)120例阿爾茨海默病患者的照顧者的生活質(zhì)量進(jìn)行測(cè)量。結(jié)果：除社會(huì)功能維度外，照顧者其他生活質(zhì)量維度得分均低于一般人群，照顧者患病情況、自我批評(píng)、難堪憤怒是影響生活質(zhì)量的主要因素。結(jié)論：阿爾茨海默病患者的照顧者有較高的負(fù)擔(dān)水平，提高照顧者生活質(zhì)量首先要有效減輕照顧負(fù)擔(dān)。

阿爾茨海默?。徽疹櫿?；生活質(zhì)量

阿爾茨海默病是以日常生活能力下降、行為異常及認(rèn)知功能障礙為特征的中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。2005年我國(guó)首次流行病學(xué)調(diào)查估計(jì),65歲以上老年人癡呆患病率為7.8%,其中阿爾茨海默病的患病率為4.8%[1]。受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，主要家庭照顧者（以下稱照顧者）在阿爾茨海默病患者照顧中發(fā)揮重要作用，大多數(shù)照顧者隨著患者病情進(jìn)展，會(huì)出現(xiàn)生理、心理及社會(huì)問題[2]。長(zhǎng)期照顧癡呆患者會(huì)給家庭照顧者帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)，并嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3]。本研究立足于我國(guó)文化和醫(yī)療背景下，探討AD患者照顧者生活質(zhì)量及其影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用方便抽樣法，抽取2012年5月至2013年1月AD患者和相應(yīng)的照顧者各120例。AD患者入選標(biāo)準(zhǔn)：符合NINCDS-ADRDA的AD診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；無(wú)其他嚴(yán)重軀體和精神疾病。本組120例患者中男68例，女52例，年齡46～85歲，平均（69.23± 8.38）歲。文化程度：文盲7例，小學(xué)14例，初中及中專33例，高中及大專26例，大學(xué)及以上40例；家庭月收入：＜4000元69例，≥4 000元51例；職業(yè)：工人32例，農(nóng)民13例，職員69例，其他6例。

本研究中照顧者指無(wú)償為患者的生活和治療提供照顧的主要家屬，如配偶、子女。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；身體無(wú)重大疾病，能獨(dú)立完成問卷；愿意參加本研究；連續(xù)承擔(dān)照料任務(wù)≥2個(gè)月。納入研究120名照顧者中男52名，女68名，年齡25～82歲，平均（56.53±14.97）歲。文化程度：小學(xué)7名，初中及中專22名，高中及大專35名，大學(xué)及以上56名；與患者關(guān)系：丈夫30名，妻子38名，兒女52名；居住類型：與患者共同居住83名，非共同居住37名；患病情況：無(wú)任何疾病44名，1種48名，2種14名，3種及以上14名。職業(yè)：工人27名，農(nóng)民8名，職員70名，其他15名。共同照顧者：無(wú)共同照顧者55名，1個(gè)44名，2個(gè)16名，3個(gè)及以上5名。照顧時(shí)間：2～240個(gè)月，中位數(shù)22個(gè)月。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 患者問卷患者問卷包括自設(shè)的一般資料調(diào)查表和癥狀評(píng)估表。一般資料調(diào)查表包括患者性別、年齡、文化程度、家庭收入、職業(yè)、病程。癥狀評(píng)估表包括簡(jiǎn)明精神狀況檢查表（MMSE）、日常生活能力量表（ADL）、神經(jīng)精神問卷知情者版（NPI-Q）。MMSE是對(duì)認(rèn)知功能的檢查，以張明園修訂的版本為主。最高得分30分，按受教育程度分層，總分高于以下分?jǐn)?shù)正常，文盲≥20分，小學(xué)≥23分，中學(xué)及以上≥27分。內(nèi)部一致性為0.99，相隔48～72 h的重測(cè)信度為0.91[5]。日常生活能力量表（ADL），E.Yu和W.liu修訂版，可用癡呆綜合癥的輔助診斷工具?？偡肿畹?0分，為完全正常，大于20分有不同程度的功能下降，最高80分。神經(jīng)精神問卷知情者版（NPI-Q）評(píng)價(jià)患者12個(gè)方面的精神行為癥狀，知情者只需根據(jù)患者出現(xiàn)記憶問題以來(lái)發(fā)生的變化回答所列問題，只有在過去1個(gè)月內(nèi)存在的癥狀才評(píng)估為“是”，否則評(píng)估為“否”。評(píng)為“是”的癥狀需評(píng)定癥狀的嚴(yán)重程度（即如何影響患者，1～3分）和照料者因該癥狀所經(jīng)歷的痛苦（即如何影響照料者，0～5分）。Cronbach′sα系數(shù)為0.85[6]。

1.2.1.2 照顧者問卷照顧者問卷包括一般資料調(diào)查表、SF-36健康調(diào)查量表、Zarit照料者負(fù)擔(dān)問卷。一般資料調(diào)查表包括照顧者年齡、性別、職業(yè)、文化程度、與患者關(guān)系、是否共同居住、共同照顧者、照顧時(shí)間、患病情況。SF-36健康調(diào)查量表，是由美國(guó)波士頓健康研究所研制的普適性健康調(diào)查表，為國(guó)際上普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具，包括8個(gè)維度：生理功能(physical functioning,PF)、生理職能(role-physical,RP)、軀體疼痛(bodily pain,BP)、總體健康(general health,GH)、活力(vitality, VT）、社會(huì)功能(social functioning,SF)、情感職能(role-emotional, RE)、心理健康(mental health,MH)。得分范圍為0～100分，得分越高，生活質(zhì)量越好，本量表一致性信度系數(shù)除了SF、VT維度，其余6維度變化范圍為0.72～0.88。兩周重測(cè)信度變化范圍為0.66～0.94[7]。Zarit照料者負(fù)擔(dān)問卷（ZaritCaregiver Burden Interview,ZBI）包括22個(gè)條目，依賴、犧牲、失控、難堪/憤怒和自我批評(píng)5個(gè)維度。最高分為88分，得分越高，代表負(fù)擔(dān)越重，小于20分為無(wú)負(fù)擔(dān)，20至39為輕度負(fù)擔(dān)，40至59分為中度負(fù)擔(dān)，60分及以上為重度負(fù)擔(dān)，Cronbach’sα系數(shù)為0.88[8]。

1.3 調(diào)查方法問卷由研究人員發(fā)放，要求被測(cè)試者認(rèn)真閱讀指導(dǎo)語(yǔ)后完成測(cè)評(píng)，MMSE和ADL由患者自身完成，其余量表由家屬完成，對(duì)于無(wú)法自行完成測(cè)評(píng)者，由研究人員給予說(shuō)明，協(xié)助其完成測(cè)試。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析采用SPSS17.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。經(jīng)正態(tài)性檢驗(yàn)，進(jìn)行t檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)、bivariate相關(guān)分析和多元逐步回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 患者癥狀得分情況MMSE得分中位數(shù)為17，波動(dòng)范圍2～26。ADL得分中位數(shù)為34（26～77）。NPI-嚴(yán)重程度得分中位數(shù)為6（0～18）。NPI-照顧者痛苦得分中位數(shù)為6（0～35）。

2.2 照顧者負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量現(xiàn)狀ZBI的犧牲維度中位數(shù)最高10，其余四個(gè)維度中位數(shù)分別是：失控4分，自我批評(píng)4分，難堪憤怒4分，依賴1.5分。43例（35.83%）為無(wú)負(fù)擔(dān)，65例（54.17%）為輕度負(fù)擔(dān)，12例（10.00%）為中度負(fù)擔(dān)。

除社會(huì)功能維度外，照顧者其他生活質(zhì)量維度得分均較一般人群低（P＜0.05），見表1。

表1 照顧者與一般人群[9]生活質(zhì)量得分比較(分，x±s)

2.3 照顧者生活質(zhì)量的影響因素將照顧者生活質(zhì)量的各個(gè)維度與患者和照顧者一般資料，及照顧者負(fù)擔(dān)做單因素分析，二分類變量（患者性別、照顧者性別、是否共同居?。┖投喾诸愖兞浚ɑ颊呗殬I(yè)、照顧者職業(yè)、與患者關(guān)系、患者年齡、病程、患者文化程度、照顧者年齡、照顧時(shí)間、照顧者文化程度、共同照顧者、照顧者患病情況）采用秩和檢驗(yàn)，連續(xù)變量(患者的認(rèn)知功能得分、日常生活能力得分、精神行為癥狀得分、照料者負(fù)擔(dān)各維度得分)進(jìn)行bivariate相關(guān)分析。然后將有意義的變量納入逐步多元回歸方程中，自變量賦值說(shuō)明見表2。將照顧者生活質(zhì)量的各維度得分作因變量，得出影響照顧者生活質(zhì)量各維度的因素，見表3。影響生理功能的因素包括：照顧者年齡、患病情況、自我批評(píng)、共同照顧者，該維度得分變異的38.8%可由以上4個(gè)因素解釋；影響生理職能的因素包括：患病情況、自我批評(píng)，該維度得分變異的29.2%可由以上2個(gè)因素解釋；影響軀體疼痛的因素包括：患病情況、與患者關(guān)系，該維度得分變異的25.6%可由以上2個(gè)因素解釋；影響總體健康的因素包括：患病情況、自我批評(píng)、NPI-照顧者痛苦，該維度得分變異的37.4%可由以上3個(gè)因素解釋；影響活力的因素包括：患病情況、自我批評(píng)、患者性別、照顧者職業(yè)、患者文化程度，該維度得分變異的43.2%可由以上5個(gè)因素解釋；影響社會(huì)功能的因素包括：失控，該維度得分變異的10.0%可由以上1個(gè)因素解釋；影響情感職能的因素包括：難堪/憤怒、自我批評(píng)，該維度得分變異的6.1%可由以上2個(gè)因素解釋；影響心理健康的因素包括：犧牲、自我批評(píng)、難堪憤怒、照顧者性別，該維度得分變異的29.3%可由以上因素變化解釋。

3 討論

3.1 AD照顧者負(fù)擔(dān)偏重，生活質(zhì)量較低AD是慢性病，需要患者長(zhǎng)期進(jìn)行服藥治療，家屬需承擔(dān)多方面壓力。本研究中64%的照顧者認(rèn)為照護(hù)患者給他們帶來(lái)了一定的壓力感。AD患者認(rèn)知功能、日常生活能力逐漸下降，需要照顧者投入越來(lái)越多的精力，照顧者負(fù)擔(dān)中的犧牲感最強(qiáng)。本研究顯示，與我國(guó)普通人常模相比，除社會(huì)功能維度之外，照顧者SF-36其他維度的得分均顯著降低，以活力維度得分的降幅最大。照顧者因?yàn)檎兆o(hù)患者，減少了參加社交活動(dòng)、娛樂的時(shí)間，但照顧者陪同患者參加醫(yī)療活動(dòng)，被動(dòng)加強(qiáng)了醫(yī)療方面的社會(huì)活動(dòng)。照顧者負(fù)擔(dān)各維度與生活質(zhì)量各維度（除軀體疼痛維度外）分別相關(guān)，是影響照顧者生活質(zhì)量的最重要因素。

表2 生活質(zhì)量影響因素的變量賦值說(shuō)明

表3 生活質(zhì)量的多元逐步回歸分析

照顧者大部分感到輕度負(fù)擔(dān)，而其他一部分為中度負(fù)擔(dān)，與此相對(duì)的是全部照顧者生活質(zhì)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于正常人群。這可能與我國(guó)文化和照顧者被關(guān)注度有關(guān)。中國(guó)人認(rèn)為照顧家人是自己的職責(zé)和義務(wù)，且國(guó)內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的關(guān)注比較集中在AD患者，對(duì)照顧者的身心健康重視不夠。在國(guó)外，AD患者照顧者的生活質(zhì)量已成為社會(huì)課題，設(shè)有專為照顧者服務(wù)的網(wǎng)站，并有多個(gè)為照顧者服務(wù)的社會(huì)公益組織和團(tuán)體，而我國(guó)關(guān)注AD患者照顧者生活質(zhì)量的意識(shí)才剛剛覺醒，照顧者在承擔(dān)護(hù)理患者的軀體勞動(dòng)外，還時(shí)刻擔(dān)憂疾病的治療和進(jìn)展，導(dǎo)致了生活質(zhì)量偏低。

3.2 AD照顧者生活質(zhì)量與多因素有關(guān)

3.2.1 患者方面因素不同性別患者的照顧者生活質(zhì)量活力維度存在差異，可能由于男性患者的照顧者多為女性，女性的心理狀態(tài)更易受情緒和環(huán)境的影響，身體素質(zhì)較差有關(guān)。患者的文化程度影響照顧者生活質(zhì)量活力維度，這可能由于患者文化程度越高，患病后患者的行為、形象與病前相差巨大，使親屬情感上不能接受。有研究[10]表明，精神行為癥狀與照顧者生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)?；颊呖赡芤准と牵踔吝€對(duì)照顧者充滿怨恨而發(fā)生沖突，這使照顧者感到很痛苦，心理負(fù)擔(dān)增加，生活質(zhì)量降低。患者病情是影響生活質(zhì)量的主要因素之一，可能由于隨著合并癥的增加，以及病情的加重，導(dǎo)致照顧者的日常活動(dòng)能力下降，同時(shí)由于照顧任務(wù)，軀體及心理承受的痛苦也不斷增多，從而影響其生活質(zhì)量。

3.2.2 照顧者自身因素照顧者的性別影響其心理健康，可能由于女性家屬多自愿承擔(dān)照顧患者的責(zé)任，加之繁重的工作、家務(wù)，與男性相比，可能處于更緊張的超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)狀態(tài)，更易出現(xiàn)心理障礙?；貧w模型顯示，照顧者年齡越大，軀體和心理健康越差。即隨著年齡的增長(zhǎng),人體各系統(tǒng)功能逐漸衰退、患病率不斷增高,不僅影響照顧者的生理功能，還加重其照顧負(fù)擔(dān),限制其社會(huì)活動(dòng)，從而導(dǎo)致了照顧者生活質(zhì)量的下降；與患者關(guān)系越近，照顧內(nèi)容越多，則對(duì)照顧者健康問題影響越嚴(yán)重。其他家屬幫忙照顧患者，主要照顧者就有時(shí)間休息,其生活質(zhì)量相應(yīng)提高。照顧者生活質(zhì)量得分水平與其職業(yè)有關(guān)。這可能與不同職業(yè)照顧者社會(huì)地位、社會(huì)活動(dòng)、社會(huì)閱歷和經(jīng)濟(jì)收入的不同有關(guān)。

綜上所述，醫(yī)護(hù)人員要主動(dòng)體貼關(guān)心照顧者，加強(qiáng)社會(huì)支持感知，加大信息交流力度，關(guān)注、重視并支持照顧者這一特殊群體，從影響生存質(zhì)量的各個(gè)因素方面制訂針對(duì)性的循證護(hù)理措施，促進(jìn)照顧者的身心健康。

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（2013-12-11收稿，2014-03-06修回）

The living quality and influencing factors of prim ary caregivers of Alzheim er disease patients

JIN Yi,YU Hua
(Tianjin Huanhu Hospital，Tianjin 300060)

s Objective：To investigate the quality of life of primary family caregivers of Alzheimer disease patients and to analyze its influencing factors.Methods：Totally 120 family caregivers of Alzheimer disease patients were investigated with Medical Outcomes Study Health Status Short Form（SF-36）.Results：Scores of seven subscales(including physical functioning,role-physical,bodily pain,general health,vitality,role-emotional,mental health)in SF-36 were lower than that of general population with or without chronic disease,self-criticism,embarrassment or anger were the main influential factors of quality-of-life.Conclusion：Family caregivers of Alzheimer disease patients have high level of burden of care that should be relieve for improve the quality of life.

Alzheimer disease；Caregivers；Quality of life

R473.74

A

10.3969/j.issn.1006-9143.2014.05.004

1006-9143（2104）05-0386-03

金奕（1970-），女，主任護(hù)師，護(hù)理部副主任，碩士