誰為塵肺病人“代言”

曾暉

在甘肅某縣，“大愛清塵”項(xiàng)目遭到了政府阻撓，他們公開要求當(dāng)?shù)剞r(nóng)民遠(yuǎn)離這個(gè)公益組織，甚至以取消低保相要挾。王克勤坦言，“因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)得越多，越證明這個(gè)地方的發(fā)展模式存在問題?！?/p>

今年的全國“兩會(huì)”上，塵肺病成為部分代表委員關(guān)注的焦點(diǎn)。多份涉及塵肺病的議案被提交，國家副主席李源潮還聽取了關(guān)于國家設(shè)立塵肺病救助基金的建言。

3月8日下午，數(shù)位代表、委員走訪了北京郊區(qū)的塵肺病人家。這個(gè)活動(dòng)的發(fā)起人，正是知名媒體人和公益人士王克勤。今年6月，他創(chuàng)辦的關(guān)愛塵肺病農(nóng)民工公益組織“大愛清塵”就將迎來3歲生日，但他坦言，對(duì)塵肺病人的救助才剛剛起步。

越貧困，越塵肺

如果陜西省旬陽縣紅軍鄉(xiāng)的厙發(fā)學(xué)還活著，他今年應(yīng)該39歲。

2012年，王克勤走進(jìn)他家的小院子，被眼前這一幕驚呆了：一個(gè)老人趴在地上，他面前放著一個(gè)黑色的盆子，盆子里放了一些黑糊糊的東西，老人囫圇地吞著它們。

這個(gè)老人是厙發(fā)學(xué)的叔叔，智障。除了叔叔，家里還有聾啞的岳母、年邁的母親，以及妻子和兩個(gè)兒女，他們都靠厙發(fā)學(xué)一人打工養(yǎng)活。

厙發(fā)學(xué)工作在礦山，那里終日都彌漫著粉塵，他在幾乎沒有任何防護(hù)措施的情況下鉆洞、鑿井，沒幾年就患上了塵肺病。

起初，他只是喘氣困難，不?？人?；到了后來，他的肺功能急劇退化，已經(jīng)難以正常站立，只有跪著、蹲著、趴著才能呼吸。

自厙發(fā)學(xué)犯病以來，他家斷絕了任何經(jīng)濟(jì)來源。在志愿者拜訪后不久，厙發(fā)學(xué)死去，妻子沒錢為他安葬，最后在村里到處求人，才賒來一口棺材。

陜西省鎮(zhèn)安縣獅子口村的趙定恒，一家老小住在山頂?shù)耐僚鞣恐?，粘土墻壁裂縫甚多。跟厙法學(xué)一樣，15歲起，趙定恒就上了礦山，30歲出頭便身患?jí)m肺病，喪失了勞動(dòng)力。

為給他治病，家里花光了所有積蓄，還欠外債4萬多元。妻子不堪重負(fù)，留下已上二年級(jí)的兒子，離家出走。生計(jì)無門，年近七旬的老父親不得不也上礦山打工。

王克勤用“人間悲劇”來形容塵肺病家庭。他認(rèn)為，只有最貧困的家庭，才會(huì)選擇從事那些高污染、重體力的工作，而他們一旦得了塵肺病，喪失了勞動(dòng)力，勢必愈發(fā)貧困。所謂貧病交加，由此陷入“萬劫不復(fù)”的死循環(huán)。

不止是貧困，塵肺病人更是痛苦的。由于肺部長期吸入金屬粉塵，早已板結(jié)硬化，他們的每一次呼吸，相當(dāng)于正常人在萬里長跑后的呼吸，到了夜晚則更為艱難。

陳久紅是四川廣元人，當(dāng)了6個(gè)月的炮工，便留下了一生難治的塵肺病。無法躺臥，家人只好在房梁上吊下一塊木板，讓他趴在上面，度過一個(gè)又一個(gè)漫漫長夜。

陳久紅的工友先后離世，他也在32歲那年就為自己預(yù)備下了棺材。數(shù)據(jù)顯示，從1949年至今，中國塵肺病患者的累計(jì)死亡率為22.04%，其中煤工塵肺占多數(shù)，死者均為30-40歲的青壯年。

全國政協(xié)委員、江蘇省無錫市人民醫(yī)院副院長陳靜瑜用這樣的比方詮釋了他們的處境：塵肺病死者火化后，骨頭都化成灰了，最終卻給家里人留下了一個(gè)“金元寶”——這是燒不爛的肺。

沒有話語權(quán)的人

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國現(xiàn)有約600萬塵肺病患者，并以每年兩萬例的數(shù)字增加。但許多人對(duì)塵肺病的認(rèn)知，卻幾乎為零。

接受廉政瞭望記者采訪時(shí)，王克勤說：“人們每天都為城市的PM2.5憂心忡忡，可PM2.5在塵肺病面前根本不值一提?！?/p>

塵肺病為何鮮為人知？王克勤早年曾做過救助艾滋病患者的公益項(xiàng)目，他將這兩種病的患者做了對(duì)比：

中國有80萬艾滋病人，他們來自各個(gè)階層，有發(fā)聲的平臺(tái)；又因?yàn)槭莻魅静?，外界自然?huì)給予更多的幫扶。但塵肺病群體結(jié)構(gòu)單一，無論是經(jīng)濟(jì)收入或是文化水平，都是社會(huì)的最底層，根本沒有發(fā)聲的能力。

衛(wèi)生部公布的數(shù)據(jù)或可佐證這一觀點(diǎn)：在中國的塵肺病群體中，農(nóng)民占了90%。

王克勤說，塵肺病本質(zhì)上屬于工傷，完全應(yīng)該由企業(yè)負(fù)責(zé)，本與社會(huì)關(guān)系不大。但事實(shí)上，大量的塵肺病農(nóng)民群體，陷入一個(gè)殘酷的事實(shí)——得了病，就被企業(yè)拋棄。

“我自己參與救援至今，沒有見過一家企業(yè)主動(dòng)為塵肺病農(nóng)民擔(dān)責(zé)?！蓖蹩饲谡f。

河南省新密市農(nóng)民張海超，在鄭州當(dāng)雜工時(shí)接觸到大量粉塵。2007年8月，他開始咳嗽，先當(dāng)感冒久治未愈，其后多家醫(yī)院均診斷為塵肺病。然而，該市職業(yè)病法定鑒定機(jī)構(gòu)卻作出了“肺結(jié)核”的診斷，拒絕為他出具塵肺病證明。

在多方求助無門后，張海超執(zhí)意“開胸驗(yàn)肺”，最終獲得賠償共計(jì)61.5萬元。

張海超“自證”的方式可謂悲壯，但他能找到肇事者，并獲得賠償，在塵肺病患者中已屬“幸運(yùn)”。

重慶曾有13個(gè)農(nóng)民工在廣東一家大理石廠打工，幾年后發(fā)現(xiàn)得了塵肺病，卻被老板請來的醫(yī)生宣布為肺結(jié)核。由于是傳染病，這13人都被開除了。后在人大代表幫助下，他們拿著工傷鑒定找工廠打官司，就在這時(shí)，工廠宣布倒閉，法人被換，他們陷入了求助無門的境地。

更可悲的是，由于流動(dòng)性大、維權(quán)意識(shí)薄弱、沒有定期的健康檢查，中國數(shù)以萬計(jì)的農(nóng)民塵肺病患者，并不知道在哪兒患上的塵肺病。被確診后，他們往往只能靠自己承擔(dān)。

“你做的事我認(rèn)同，但我受不了”

王克勤最早接觸塵肺病，是在90年代初，他曾說：“如果沒有高考，我可能就是一個(gè)在煤窯打工的礦工，我也許就會(huì)成為一個(gè)在死亡線上苦苦掙扎的塵肺病農(nóng)民?！?/p>

在“張海超事件”發(fā)生后，王克勤不再等待。2011年6月，他創(chuàng)立了中國第一個(gè)關(guān)愛塵肺病農(nóng)民工的公益組織——“大愛清塵”。

“只有幫助他們發(fā)聲，才能獲得社會(huì)關(guān)注，繼而有機(jī)會(huì)爭取到救助?！蓖蹩饲谑敲襟w人出身，自然明白輿論對(duì)推進(jìn)公共事務(wù)的作用。他通過各種渠道喚起公眾，特別是決策層對(duì)塵肺病的重視。

他的個(gè)人微博，成了為塵肺病人吶喊的平臺(tái)；他在各地成立志愿者工作站；他還領(lǐng)著“兩會(huì)”代表委員走村入戶，實(shí)地接觸塵肺病人家……

在廉政瞭望記者采訪王克勤的過程中，有人大代表打進(jìn)電話咨詢塵肺病與醫(yī)保的關(guān)系，稱將在稍后的電視采訪中談?wù)?。王克勤立馬向記者示意中斷一會(huì)兒，迅速整理出數(shù)百字的資料發(fā)給他。

但想 “一蹴而就”談何容易。王克勤也承認(rèn)自己此前對(duì)形勢的估計(jì)過于樂觀：“原本只打算做兩年，但沒想到發(fā)現(xiàn)的問題越來越多，或許還要做20年、50年……”

王克勤說：“項(xiàng)目本身并不討巧，人性有趨利避害的天性，殘酷的現(xiàn)實(shí)大家會(huì)回避，碰上喜樂的事情大家都愿意去圍觀?！髳矍鍓m是救命的項(xiàng)目，一些人不想看，不愿看，甚至有人發(fā)私信說，你做的事我非常認(rèn)同，但我受不了，要把你的關(guān)注取消了。我說我理解。”

據(jù)了解，歐洲的塵肺病早在19世紀(jì)末就已被消滅，美國塵肺病也在上世紀(jì)30年代消滅，而日本的最后一例塵肺病發(fā)生于1970年。

在發(fā)達(dá)國家，政府認(rèn)為，塵肺病人為社會(huì)發(fā)展?fàn)奚俗约旱纳眢w健康，應(yīng)該由國家對(duì)他們給予補(bǔ)償。這是對(duì)塵肺病責(zé)任劃定在理論上的重要突破。

但在中國，這樣的認(rèn)識(shí)尚需時(shí)日。知情人士透露，不少地方一度把“大愛清塵”團(tuán)隊(duì)當(dāng)作“敵對(duì)勢力”。在甘肅某縣，“大愛清塵”項(xiàng)目遭到了政府阻撓，他們公開要求當(dāng)?shù)剞r(nóng)民遠(yuǎn)離這個(gè)公益組織，甚至以取消低保相要挾。

“因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)得越多，越證明這個(gè)地方的發(fā)展模式存在問題。”王克勤認(rèn)為這是“大愛清塵”遭到一些地方政府?dāng)骋暤闹饕颉?/p>

他不斷激勵(lì)志愿者：“救人是最正確的事情。只要是正確的事情我們就要蒙頭往前走，就不信打不開場面。努力了或許會(huì)有改變，但不努力永遠(yuǎn)不會(huì)改變?！?/p>

功夫不負(fù)有心人?！按髳矍鍓m”的努力逐漸得到社會(huì)承認(rèn)：從沒人理解，到捐款者越來越多；從最早只有三四個(gè)人參與，發(fā)展到志愿者超過3000人。這些志愿者們正到貧困地區(qū)及江浙一代工廠密布的地方，尋找和確定救助對(duì)象。

對(duì)于終極訴求，王克勤坦言，鑒于歐美的經(jīng)驗(yàn)，塵肺病最終要由國家通盤解決，先推動(dòng)立法，再進(jìn)一步加強(qiáng)執(zhí)法。

“我想制度的建立，可以減輕甚至杜絕塵肺病之類的職業(yè)病繼續(xù)擴(kuò)大，也將保障農(nóng)民的合法權(quán)利，進(jìn)而維護(hù)整個(gè)社會(huì)的穩(wěn)定?！蓖蹩饲谡f。