臨終孩子的蝴蝶之家

梁憶

既然來了，就微笑著走吧

2010年4月，在英國德文郡?？巳鼗始裔t(yī)院工作了大半輩子的金林退休了。她退休后的第一件事，便是注冊(cè)成立名為“中國孩子”的慈善基金會(huì)。

金林兒時(shí)看過一部影片《六福客?！?，它講述的是20世紀(jì)初一位英國女傭（由英格麗·褒曼飾演）來到中國山西陽城縣傳教的故事。在抗戰(zhàn)爆發(fā)后，女主角帶領(lǐng)一百多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——兒童之家。從那時(shí)起，金林便明白，愛——更多時(shí)候是一種被克服了恐懼與自私的真勇敢，她從此立下了要去中國做一個(gè)像女主角那樣的人的志向。這個(gè)志向，她深藏了50年，最終在古稀之年兌現(xiàn)了對(duì)自己的承諾。

2010年4月8日，她來到中國長沙，在長沙市第一社會(huì)福利院成立了中國首家兒童臨終關(guān)懷護(hù)理中心——蝴蝶之家。服務(wù)對(duì)象是16周歲以下、預(yù)期壽命只有6個(gè)月的少年兒童。給予他們生理及心理上的雙重?fù)嵛亢椭С郑瑴p緩他們的病痛。

同她一起來長沙定居并工作的，還有她的丈夫古英俊。這個(gè)喜歡釣魚、熱愛音樂的男人，放棄了在英國的優(yōu)越生活來到中國，陪著妻子一起從事一份“虐心”的工作。

瑪莎是金林接收的第一個(gè)病兒，她不是從福利院轉(zhuǎn)過來的，而是被父母遺棄在福利院的門口。她還不到1周歲，整個(gè)腹部硬得像石塊，瘦瘦的小臉黃得像豆油一般——她患了先天性膽道閉鎖。

金林一天24小時(shí)地陪伴瑪莎，抱她，撫摸她，親吻她，給她唱歌，為她打止痛針，給喜歡洗澡的她每天洗3次澡?？墒菍?duì)于金林的關(guān)愛，瑪莎沒有任何反應(yīng)。金林說：“她的目光里有著那么深的幽怨，令我迫切地想去開解她，所以每一次，當(dāng)我凝視著那雙無助而有些淡漠的眼睛時(shí)，我心里都在說同一句話：親愛的瑪莎，請(qǐng)給我時(shí)間?！?/p>

漸漸地，瑪莎開始對(duì)金林的存在有感覺。當(dāng)金林走進(jìn)她的房間時(shí)，她的眼睛會(huì)朝著金林來的方向看去。雖然只是一個(gè)看上去依然有些疏離的眼神，卻給了金林和古英俊巨大的驚喜。夫妻倆邊唱邊跳，他們的下一個(gè)目標(biāo)是看到瑪莎的微笑。因?yàn)榻鹆中睦锖芮宄?，瑪莎的日子不多了，她要讓瑪莎笑著離開。

2010年6月18日上午10點(diǎn)15分，瑪莎拒絕進(jìn)食。金林的心一沉，她把瑪莎抱在懷里，走到窗前，想讓她看看窗外的芙蓉樹?？墒牵斏坪鯇?duì)這一切都已經(jīng)不感興趣了。

“瑪莎，不要……”淚水從金林眼中奪眶而出。作為專業(yè)人士，盡管從接手瑪莎的第一天開始就知道她最終要離開。可是，金林覺得還沒到時(shí)候，她還欠瑪莎一個(gè)“我來過，微笑過”的承諾。

瑪莎最終還是走了……

金林守在瑪莎曾經(jīng)睡過的小床前，給瑪莎寫信。古英俊理解妻子的感受，他能給予妻子的支持就是從長沙市的大街小巷淘來各種材料，按照金林當(dāng)初的描述重新裝修蝴蝶之家。他將小小的雜物間改成活動(dòng)室；沒有錢給孩子們買玩具，他就動(dòng)手做各種手工玩具；廚房、盥洗室的設(shè)計(jì)雖然標(biāo)準(zhǔn)，但并不適用于兒童，他都要改造；還有那條只有白色的走廊，他要用彩筆在墻壁上畫上一只又一只飛舞的蝴蝶。重要的是，臨終關(guān)懷太沉重，這里實(shí)在需要笑聲與笑臉。他決定做一個(gè)笑臉墻，先掛上海報(bào)寶寶的照片，以后，要用“蝴蝶之家”寶貝的微笑寫真……

夜深了。流過淚的金林走出瑪莎的房間，默默地來到丈夫身邊，拿起畫筆，陪他一起畫蝴蝶。金林偏愛蝴蝶。她說：“無論是在東方還是在西方，蝴蝶都有特殊的象征意義?；O成蝶、展翅高飛，這種象征超越了宗教和信仰的邊界。每種離別都是飛翔。明媚多彩的飛翔，也意味著生命的壯美和自由?！?/p>

讓每個(gè)孩子在舒適的環(huán)境下走完人生的最后一程，這是蝴蝶之家的終極愿景。就像金林追求的那樣：“我們的宗旨是，關(guān)心生命的質(zhì)量勝于關(guān)心生命的長度。而每一天、每一分、每一秒的幸福，對(duì)于孩子們來說都很重要。”

吻別寶貝，卻不能落淚

瑪莎走了，接下來又有7個(gè)孩子陸續(xù)來到蝴蝶之家。由于專業(yè)護(hù)工很難找，最艱難的時(shí)候，金林和古英俊要照顧7個(gè)孩子。別忘了，那可是7個(gè)重癥患兒。

同時(shí)緊張的還有資金。蝴蝶之家的場(chǎng)地由福利院提供，每個(gè)孩子每個(gè)月只有800元補(bǔ)助，所以，蝴蝶之家的其余用度均來自金林和古英俊的退休金以及國外一些基金的資助。隨著孩子的增多，古英俊能做的就是悄然回國，將他和金林在英國的財(cái)產(chǎn)全部變賣，用以補(bǔ)貼蝴蝶之家。

那時(shí)，金林第3個(gè)女兒的孩子出生了。金林與女兒上網(wǎng)視頻聊天，見小外孫在媽媽的照顧下生活得那樣幸福快樂，她更多想到的是蝴蝶之家的孩子們——同在一個(gè)藍(lán)天下，境遇卻有著天壤之別。除了更愛蝴蝶之家的孩子，除了給他們?nèi)康膼?，她別無選擇。

馬利群是蝴蝶之家最早的一位護(hù)工，做過母親的她覺得看孩子是再容易不過的一件事情。但到蝴蝶之家工作的第一天，她發(fā)現(xiàn)：喂奶的時(shí)間與奶溫、抱孩子的姿勢(shì)、洗澡的手法、水的溫度、給孩子打針吃藥的時(shí)間，甚至就連看孩子的眼神與微笑，金林都是那么嚴(yán)格要求。那個(gè)在孩子面前從來都那樣和風(fēng)細(xì)雨的外國人，在培訓(xùn)護(hù)工方面是那樣一絲不茍，幾近苛刻。一天下來，諸事都不合格的馬利群打了退堂鼓。她決定跟金林請(qǐng)辭。

晚飯后，她在寧寧的房間找到了金林。金林正在給寧寧講故事。寧寧是一個(gè)患有先天性心臟病并發(fā)腎衰的孩子，只有4個(gè)月大，喜歡大人抱著她一邊走一邊講故事。金林抱著寧寧，邊走邊講。她已經(jīng)連續(xù)幾個(gè)月沒有睡過一個(gè)完整的覺，體力明顯不支，T恤衫都被汗水打濕了。她想把寧寧放在床上，讓自己休息一會(huì)兒，可是剛放下，寧寧就開始扭動(dòng)身體，并發(fā)出不適的哼哼聲。金林微笑著把她重新抱了起來。親了又親，繼續(xù)邊走邊給她講故事……

馬利群突然覺得自己走不了了。她從金林懷里接過寧寧，示意她去睡一會(huì)兒。而寧寧似乎感覺到了什么，溫順地伏在馬利群的胸前。馬利群對(duì)她說：“你放心，我不會(huì)丟下你不管的?！闭f完。她在寧寧的額頭印下一個(gè)深深的吻。盡管語言不通，但金林還是讀懂了馬利群的心意。她眼睛濕潤地看著馬利群，說：“剛才這個(gè)吻，是寧寧最喜歡的?！瘪R利群雖然不知道金林說的是什么，但她知道，這一次，金林對(duì)她是滿意的。因?yàn)檫@份工作，真心與假意是藏不住的。

馬利群留了下來，一待就是3年。

3年間，先后有70個(gè)孩子來到這里，其中39個(gè)已經(jīng)離開了。這不是一個(gè)簡單的數(shù)字，這意味著某年某月某一天的某個(gè)時(shí)刻，大家的電話依次響起，不管正在做什么，他們都會(huì)放下一切，朝著蝴蝶之家的“高度關(guān)懷室”奔去，不管他們有多么不舍與悲傷，都會(huì)努力克制，靜靜地站在那張小床前，為即將化蝶的生命唱歌，然后，一一上前去吻那個(gè)寶貝，對(duì)他或她說：“我愛你?！蔽覑勰悖瑓s不能落淚，因?yàn)楹ε卵蹨I打濕你的翅膀。

這是一份從開始相聚就知道終會(huì)分別的工作。他們經(jīng)常聽到這樣一句話：她（他）走得很安詳，她（他）已經(jīng)完全享受了一個(gè)孩子該享受的所有樂趣，不缺乏一點(diǎn)愛。雖然這個(gè)愛不是來自于親生父母的，但這是一種更無私的愛。

漸漸地，隨著蝴蝶之家聲名的傳播，前來做專職護(hù)工和志愿者的人也在增多。2011年7月，來了一位神秘的志愿者，她自稱名叫張娟。之所以說她神秘，是因?yàn)楣ぷ鞯牡谝惶?，這位30剛出頭的女人就一直偷偷地掉眼淚。除了捐贈(zèng)1000元錢，她還要求在這兒工作一周。那一周里，她是所有護(hù)工里最賣命的一個(gè)，幾乎不眠不休地照顧著病重的孩子們。對(duì)于金林每天教授的護(hù)理知識(shí)，她是學(xué)習(xí)和執(zhí)行得最認(rèn)真的一個(gè)。金林培訓(xùn)護(hù)工時(shí)，有一項(xiàng)內(nèi)容很特別，護(hù)工們要蒙著眼睛相互喂食，以體驗(yàn)被喂養(yǎng)的感覺。金林曾經(jīng)看到張娟吃飯時(shí)，偷偷地按照她所教的方法，閉著眼睛，喂自己吃飯。她變換著手法，以獲得各種不同的體驗(yàn)。她曾經(jīng)對(duì)著蝴蝶之家的笑臉墻落淚……

很快，大家都覺得張娟一定是蝴蝶之家某個(gè)棄嬰的母親。這時(shí)，金林及時(shí)地把大家召集在一起，對(duì)他們說：“不要質(zhì)疑她，不要排斥她，盡管她可能來晚了，但她還是來了，做了她當(dāng)初本應(yīng)該做的事情，這就夠了。我想，當(dāng)她看到她的孩子曾經(jīng)被這樣關(guān)照過，她一定很欣慰，也一定覺得很溫暖。她會(huì)去溫暖別人的。溫暖別人的時(shí)候，哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)善舉，她當(dāng)初的拋棄之罪都應(yīng)該被寬恕。我們可以不贊同她當(dāng)初的行為，但我們不能傷害她現(xiàn)在的努力，而我們的工作，有時(shí)候不僅僅是給予孩子們關(guān)愛，也是在滋養(yǎng)這個(gè)社會(huì)的心?！?/p>

一周后，張娟走了。金林發(fā)現(xiàn)，笑臉墻上有一張照片也消失了。盡管舍不得，但金林知道，那個(gè)微笑已經(jīng)被母親永遠(yuǎn)地收藏。這——更具意義。

“張娟”這件事讓金林產(chǎn)生了服務(wù)重癥兒童家長的想法。“我難以想象，他們?cè)趺纯赡苋绦陌押⒆营?dú)自留在醫(yī)院或街道上，然后走掉。他們一定不愿意讓孩子孤獨(dú)地離去。但也沒有承受力看著孩子痛苦地走完人生最后的里程?！彼?，金林的蝴蝶之家開始提供另外一種服務(wù)，幫助絕癥患兒的家長陪伴孩子走過生命的最后一程，讓家長們不至于手足無措，不至于因?yàn)闊o助無依而把孩子遺棄。

捍衛(wèi)寶貴生命，我們必須勇敢

邁克爾是蝴蝶之家為數(shù)不多的幸運(yùn)孩子之一。先天肛門閉鎖的他來到蝴蝶之家后，金林帶著他先后去上海、香港求醫(yī)。不足3周歲的邁克爾經(jīng)歷了7次手術(shù)，曾經(jīng)被下過15次病危通知，但他還是堅(jiān)強(qiáng)地活了下來?？祻?fù)后的邁克爾被澳大利亞的一對(duì)夫妻收養(yǎng)。

邁克爾走的那一天，金林和古英俊沒有去送。這是一份實(shí)在需要節(jié)制感情的事業(yè)?？墒牵@又是一份無時(shí)不需動(dòng)用感情的工作。

古英俊遞給妻子一張紙——金林心情不好時(shí)，喜歡在紙上寫字或者畫畫。金林把記憶中邁克爾的樣子畫了下來，然后用英文寫道：“Sweat heart，I miss you（親愛的，我想念你）?！?/p>

事實(shí)上，3年來，金林一直有一個(gè)習(xí)慣，就是在每天工作結(jié)束時(shí)，給孩子們寫生命日記。每個(gè)孩子都有兩本，其中一本詳細(xì)地記錄他們的飲食、用藥情況，成為他們珍貴的生命病歷；還有一本記錄著孩子的每一聲啼哭、每一個(gè)微笑，那是他們的生命檔案。證明他們?cè)?jīng)那樣鮮活地來過——生命哪怕再短暫，也應(yīng)該被真誠地記錄與記憶。邁克爾的那兩本已經(jīng)被帶走了。

而章章就沒有邁克爾那樣幸運(yùn)。兩歲不到的他患腦積液，每一天頭部都在變大，每一天對(duì)于他來說都有可能是最后一天。他被遺棄并送到蝴蝶之家。不管大家付出多少努力，他依然不喜歡被擁抱，對(duì)語言毫無反應(yīng)。他從來沒有說過一句話，只有疼痛時(shí)才會(huì)虛弱地扭著身子。一個(gè)清晨，在止痛泵的幫助下，他毫無疼痛地離開了，一切都是靜悄悄的。

章章走的那天夜里，金林夢(mèng)見了瑪莎。她哭著說：“親愛的瑪莎，章章走了。如果你看到那個(gè)大大腦殼、從來都不笑的小男孩，替我照顧他。”

夢(mèng)里，瑪莎對(duì)金林說：“我已經(jīng)碰到他了。他說謝謝你，你讓他安靜地離開，他不是不想對(duì)你笑，只是不會(huì)笑罷了。放心吧，我會(huì)教他的，因?yàn)槲乙呀?jīng)學(xué)會(huì)了。”金林哭著又笑著醒來，給丈夫講這個(gè)夢(mèng)。丈夫?qū)λf：“你正在實(shí)現(xiàn)這個(gè)夢(mèng)，這是一個(gè)真實(shí)的夢(mèng)。要知道，有的工作或許注定不能夠快樂，卻注定偉大?！?/p>

2013年5月，在金林的努力下，她在南京開辦了中國第二家蝴蝶之家，她的愛終于在這片國土上產(chǎn)生了蝴蝶效應(yīng)。

2013年11月，天津電視臺(tái)的《泊客中國》公益人物頒獎(jiǎng)晚會(huì)上，金林接過中國人頒給她的飽含敬重的獎(jiǎng)杯。她深情地說：“我只是一個(gè)普通人，一個(gè)有夢(mèng)想的普通人。希望我的一生走完之后，這個(gè)事業(yè)依然在進(jìn)行。”

程慧摘自《家庭》