探尋父母接力捐腎救子遭拒內(nèi)情

5年前，母親郭慧芳把右腎捐給患有腎衰竭的19歲兒子翁俊文。但今年年初，翁文俊病情加重到醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)這顆移植的腎臟已經(jīng)壞死?！安皇沁€有我嗎？”年近60的父親翁先清決定接過(guò)接力棒，也為兒子捐一顆腎。然而，翁父的申請(qǐng)卻被武漢同濟(jì)醫(yī)院人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會(huì)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)倫理委員會(huì)）否決了，父母接力捐腎救子的故事未能延續(xù)。

得知結(jié)果的那一刻，郭慧芳哭了起來(lái)，“我知道醫(yī)生們是為我們好，但這可能是我們唯一的出路。”接受外來(lái)腎源而多出的15萬(wàn)元費(fèi)用，以及等待腎源至少兩年時(shí)間內(nèi)的高額透析費(fèi)，對(duì)這個(gè)家庭是個(gè)巨大的壓力。

父母接力捐腎救子為何遭拒？記者來(lái)到武漢同濟(jì)醫(yī)院探尋其中內(nèi)情。

“從技術(shù)和理論上，翁先清為子捐腎沒(méi)有問(wèn)題，但大家從醫(yī)學(xué)、家庭、社會(huì)的角度進(jìn)行了全面討論，最終否決了翁家的申請(qǐng)?！蔽錆h同濟(jì)醫(yī)院倫理委員會(huì)副主任委員，同時(shí)也是該醫(yī)院器官移植所所長(zhǎng)陳知水教授告訴記者。

“為救兒子的命，管不了那么多”

2014年3月31日，是倫理委員會(huì)開(kāi)會(huì)討論的日子，郭慧芳早早就來(lái)到了會(huì)場(chǎng)。這個(gè)50多歲的農(nóng)村婦女盤(pán)算著，如果丈夫的申請(qǐng)被否決，自己就當(dāng)場(chǎng)“向領(lǐng)導(dǎo)求求情”。

根據(jù)2006年頒布實(shí)施的《人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用管理暫行規(guī)定》，這是實(shí)施器官移植手術(shù)前的必經(jīng)環(huán)節(jié)。按照湖北省相關(guān)部門(mén)規(guī)定，器官移植手術(shù)經(jīng)過(guò)科室內(nèi)部倫理評(píng)估、醫(yī)院倫理委員會(huì)評(píng)審之后，還要經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生主管部門(mén)組織的專(zhuān)家倫理委員會(huì)評(píng)審方能實(shí)施。

5年前，19歲的大學(xué)生翁俊文在武漢同濟(jì)醫(yī)院接受了母親的腎臟移植。“本來(lái)以為可以維持十幾年。”長(zhǎng)得文文靜靜的翁俊文告訴記者。但今年1月，這個(gè)24歲的年輕人因身體不適到同濟(jì)醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)肌酐超過(guò)700umol/L，這意味著體內(nèi)那顆來(lái)自母親的腎再度衰竭。

這一次，“家中的頂梁柱”——父親翁文清站出來(lái)。起初，這遭到了親友的一致反對(duì)：“你都已經(jīng)56歲了，自己的命不要了嗎？”“我的命怎么可能不想要？可為了救兒子的命，管不了那么多。你給兒子捐腎后，平時(shí)除了不能干重活，現(xiàn)在不也好好的嗎？”翁文清這樣說(shuō)服妻子。

但對(duì)于倫理委員會(huì)來(lái)說(shuō)，考量的準(zhǔn)則不僅僅是親情。

目前，器官移植主要有尸體、親屬間活體捐獻(xiàn)、遺體捐獻(xiàn)3種來(lái)源。陳知水教授介紹，尸體和遺體移植超過(guò)三分之二倫理委員會(huì)委員同意即可，而活體移植只要有一名委員否決就不能進(jìn)行，“這也是對(duì)于活體移植的慎重考慮”。

“活體移植是以傷害另一個(gè)人的健康為代價(jià)的，倫理委員會(huì)必須討論這種代價(jià)與可能得到的好處相不相稱(chēng)，值不值得這么做，這是一個(gè)基于醫(yī)學(xué)判斷的價(jià)值判斷?！敝袊?guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心執(zhí)行主任翟曉梅解釋。

一個(gè)典型的案例是，一家兄弟姐妹5人，大哥出現(xiàn)了腎衰竭，一個(gè)弟弟“配型最好”。在手術(shù)前夕的評(píng)審會(huì)上，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，弟弟的捐贈(zèng)并不完全出于自愿，而且還不斷接到丈母娘反對(duì)捐腎的電話?！安∪思覍倏赡苊媾R來(lái)自家庭的壓力，誰(shuí)來(lái)把他們從家庭的壓力中解救出來(lái)呢？通常是倫理委員會(huì)的決定。”翟曉梅說(shuō)。最終，這例親屬間的活體移植手術(shù)沒(méi)有進(jìn)行。幸運(yùn)的是，半年后，哥哥等到了新的腎源。

對(duì)于翁家人來(lái)說(shuō)，移植手術(shù)還有另一個(gè)隱患。主治醫(yī)生、同濟(jì)醫(yī)院器官移植科教授陳剛解釋說(shuō)，翁俊文所患的腎病可能屬于免疫性遺傳疾病，這意味著親屬間移植復(fù)發(fā)的可能性更高。

郭慧芳承認(rèn)，當(dāng)初之所以自己捐腎救子，是因?yàn)橘M(fèi)用相對(duì)低廉。在一排排新樓房包圍中，翁家位于武漢市新洲區(qū)陽(yáng)邏街毛集村的住所顯得很扎眼。帶著上個(gè)世紀(jì)80年代風(fēng)格的兩層小樓，窗戶(hù)玻璃缺了不止10塊，四處收來(lái)的廢品，在屋前和房中堆積如山。

經(jīng)歷了5年前的那次磨難，這個(gè)中國(guó)當(dāng)下農(nóng)村的最普通家庭在坎坷中不斷前行：大女兒在一家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)當(dāng)英語(yǔ)教師；二女兒碩士研究生畢業(yè)進(jìn)入一家國(guó)家級(jí)研究所；兒子翁俊文換腎之后，身體狀況穩(wěn)定，工作順利，夢(mèng)想著和其他年輕人一樣戀愛(ài)、結(jié)婚、生子。

但如今噩夢(mèng)再度來(lái)襲。5年前的手術(shù)開(kāi)銷(xiāo)12萬(wàn)元，還有5萬(wàn)元的借款沒(méi)有還清，兒子再度需要換腎。

不能因?yàn)楦缸忧樯睿腿〈死硇缘呐袛?/p>

“孩子太年輕了，別人享受的他還沒(méi)享受到。我想著說(shuō)不定手術(shù)后，他還能結(jié)婚生子?！惫鄯甲罱K同意了丈夫?yàn)閮鹤泳枘I的提議，一家人的希望，就寄托在父親的這顆腎臟上?！拔乙呀?jīng)老了，幫不了他太多，希望這次他能平平安安度過(guò)這一關(guān)。”翁先清說(shuō)。

但在倫理委員會(huì)看來(lái)，不能因?yàn)楦缸忧樯睿腿〈死硇缘呐袛?。委員之一、同濟(jì)醫(yī)院社區(qū)居委會(huì)主任魏業(yè)安認(rèn)為，翁氏夫婦都已經(jīng)50多歲，上要贍養(yǎng)老人，下要給兒子治病，家庭負(fù)擔(dān)本來(lái)就很重，如果家里再多一個(gè)病人，負(fù)擔(dān)更重，他們無(wú)法承擔(dān)。在討論會(huì)后的投票環(huán)節(jié)，他投了反對(duì)票。參與討論的11名倫理委員會(huì)成員，有10人反對(duì)翁先清的捐腎申請(qǐng)，只有1人同意。

這11人既有醫(yī)學(xué)專(zhuān)家，也有法律、社會(huì)學(xué)等領(lǐng)域的專(zhuān)家，還有行政人員、護(hù)士和社區(qū)居民。同濟(jì)醫(yī)院副院長(zhǎng)、器官移植倫理委員會(huì)主任委員廖家智博士說(shuō)，“他們不需要有太多的醫(yī)學(xué)、法律等知識(shí)，從社會(huì)生活、從情感上考慮就行?！?/p>

2014年3月31日，倫理委員會(huì)召開(kāi)的是閉門(mén)會(huì)議，郭慧芳沒(méi)能參加，而是被工作人員帶到了樓下的一間辦公室等候。身為主治醫(yī)生的陳剛，也按照規(guī)定回避了這次會(huì)議。會(huì)議首先由委員會(huì)秘書(shū)介紹基本病情，保衛(wèi)人員核實(shí)身份，在充分討論的基礎(chǔ)上，投票環(huán)節(jié)背靠背完成，整個(gè)過(guò)程大約半個(gè)小時(shí)。

唯一一位投了贊成票的委員是醫(yī)院一位后勤人員，他的理由是，“父親給兒子捐腎，從感情上講，為什么不行呢？”

“家屬會(huì)更多地講情感，醫(yī)生從個(gè)體出發(fā)有做手術(shù)的傾向。有了這個(gè)委員會(huì)起到把關(guān)作用，可以讓大家更加理性。”廖家智說(shuō)。

這既是對(duì)醫(yī)學(xué)倫理的尊重，也是對(duì)親情倫理的尊重

無(wú)數(shù)次，郭慧芳閉上眼，耳邊都會(huì)響起兒子的話：“媽媽?zhuān)乙詾樽约簳?huì)死，沒(méi)想到活了下來(lái)?！蹦鞘俏炭∥?年前換腎成功后，對(duì)母親的真情表達(dá)。

由于捐腎以后不能做重體力活，這個(gè)身材瘦削的婦女，每天等著丈夫從外面把回收的廢品拉回來(lái)，然后進(jìn)行分類(lèi)，再聯(lián)系賣(mài)掉。兩個(gè)人每天天蒙蒙亮就起床，月收入不過(guò)2000多元。

而現(xiàn)在，兒子在等待腎源期間，必須每周3次到醫(yī)院進(jìn)行透析，每次透析的費(fèi)用為600元。他之前參加的新型農(nóng)村合作醫(yī)療以及后來(lái)在當(dāng)?shù)貏趧?dòng)保障局參加的一種醫(yī)療保險(xiǎn)，并不足以填補(bǔ)這家人面臨的巨大經(jīng)濟(jì)黑洞。

“他們面臨的是社會(huì)和經(jīng)濟(jì)學(xué)問(wèn)題，而不是倫理學(xué)問(wèn)題?！钡詴悦分赋觯斑@些問(wèn)題應(yīng)當(dāng)由社會(huì)共同解決，但不能成為合乎倫理的理由?！?/p>

就在翁家的捐獻(xiàn)申請(qǐng)被否決的時(shí)候，上海長(zhǎng)征醫(yī)院完成了一例腎移植手術(shù)，一個(gè)33歲的女兒捐腎救助她患腎衰竭的媽媽。而此前，這例移植手術(shù)的申請(qǐng)?jiān)獾轿錆h一家醫(yī)院倫理委員會(huì)的否決。據(jù)說(shuō)，這位女兒的丈夫和公公婆婆都同意簽字，還寫(xiě)了一封很有感情的信，一定要捐腎救媽媽。但武漢這家醫(yī)院的倫理委員會(huì)堅(jiān)持，“子女不能給父母活體捐腎”。

“按照規(guī)定，如果倫理委員會(huì)討論的時(shí)候有爭(zhēng)議，可以提請(qǐng)復(fù)議?！钡詴悦犯嬖V記者。2012年，內(nèi)蒙古婦女蘇丹得知與自己離婚兩個(gè)月的前夫身患肝癌，毅然決定復(fù)婚為其捐肝。但是，倫理委員會(huì)認(rèn)為二人已非親屬關(guān)系，懷疑背后存在金錢(qián)交易，否決了她的請(qǐng)求。后來(lái)在蘇丹的要求下，醫(yī)院進(jìn)行了第二次倫理審查，捐贈(zèng)才得以進(jìn)行。

與蘇丹不同，郭慧芳接受了倫理委員會(huì)的決定。她當(dāng)天就在醫(yī)生的帶領(lǐng)下登記申請(qǐng)外來(lái)腎源。郭慧芳說(shuō)，登記只用了十幾分鐘的時(shí)間，但是她不知道，外來(lái)腎源到底要等多久。

相比之下，必須忍受透析之苦的翁俊文，得知消息以后反倒一直十分平靜，甚至有一些輕松，“因?yàn)楦赣H不用受罪了”。

（據(jù)《中國(guó)青年報(bào)》）