劉正琛：一個(gè)白血病人和他的事業(yè)

23歲的生命審判

2001年12月4日，北京大學(xué)光華管理學(xué)院的研二學(xué)生劉正琛本該按部就班進(jìn)行他的學(xué)業(yè)。他已開始著手準(zhǔn)備托?？荚?，不出意外的話，等待他和他的同學(xué)的，是銀行白領(lǐng)或商界精英的未來。在劉正琛自傳的序言中，他的老師——著名學(xué)者張維迎教授寫道：

“臨近學(xué)期末的一天，當(dāng)我走進(jìn)教室準(zhǔn)備上課時(shí)，突然發(fā)現(xiàn)通常屬于他的那個(gè)座位被另一位同學(xué)占據(jù)了，我掃視整個(gè)教室，沒有看到他的身影。要知道，他是從來不缺課的，今天沒有來上課，一定有什么特殊的、不可抗拒的原因。”

當(dāng)張維迎教授注意到他的學(xué)生缺席時(shí)，劉正琛正接到他的人生宣判。這一天，他被確診為白血病。一個(gè)夸張的玩笑！恐懼中，劉正琛聽著醫(yī)生的解釋：“慢性粒細(xì)胞白血病，一種除了換骨髓，尚無有效手段能夠治愈的癌癥，生存期恐怕不會超過5年?！?/p>

天旋地轉(zhuǎn)！生命、事業(yè)、生活的五彩斑斕，瞬間黯然失色。劉正琛呆坐在板凳上。

為了治病，他放棄了博士資格考試，搬進(jìn)了北醫(yī)三院10樓病房。

骨髓移植，這是唯一可能挽救生命的辦法。但必須要找到白細(xì)胞抗原數(shù)據(jù)完全相同的捐贈者。從臨床經(jīng)驗(yàn)來看，同胞之間成功的概率能達(dá)到25%，沒有血緣關(guān)系的捐獻(xiàn)人匹配概率是萬分之一。

一個(gè)多月后，劉正琛和弟弟配型失敗，他只能在沒有血緣關(guān)系的人里，期待萬分之一的可能性降臨。誰都知道這個(gè)概率的渺茫，更何況金融數(shù)學(xué)專業(yè)出身，此刻正躺在病床上的劉正琛。他感到茫然和無助。

希望雖然渺茫，但是治療還在繼續(xù)。他的父親被迫從體制內(nèi)提前退休當(dāng)起律師，按劉正琛的說法，“做生意”去了。他希望掙更多的錢來維持兒子的健康。

歪打正著做起公益

尋找匹配骨髓的經(jīng)歷使劉正琛了解到中國紅十字會的骨髓庫數(shù)據(jù)只有不到兩萬個(gè)樣本，而臺灣慈濟(jì)骨髓庫有23萬個(gè)樣本，美國的骨髓庫有460萬個(gè)，這種巨大的反差令他深深震撼。

為了自救，他的腦海中冒出了一個(gè)想法：創(chuàng)辦一個(gè)民間骨髓庫。想法得到了父母的支持，父親捐出5萬元，用來作為前100個(gè)骨髓捐贈者的檢測經(jīng)費(fèi)。

病床上的劉正琛寫了一封信，詳細(xì)地解釋了什么是骨髓移植，為什么要建骨髓庫。父母將這封信打印了150份，發(fā)給了所有他認(rèn)識的同學(xué)。

2002年3月11日，劉正琛度過了最難忘的24歲生日。108人參加了骨髓檢測，“陽光100”計(jì)劃只用兩個(gè)月時(shí)間就完成了，陽光骨髓庫成立。

下一個(gè)目標(biāo)，“陽光1000”！北京大學(xué)團(tuán)委幫助劉正琛注冊成立了“陽光志愿者協(xié)會”。2002年12月，陽光志愿者協(xié)會在北京大學(xué)百年講堂舉行了首次義演。

2004年冬季，“陽光1000”的目標(biāo)完成。2005年2月，陽光骨髓庫完成第一例造血干細(xì)胞移植。2005年6月，陽光骨髓庫實(shí)現(xiàn)了“陽光10000”的目標(biāo)。

1萬人完成骨髓檢測，這意味著需要500萬元的檢測費(fèi)用。對于一個(gè)流動性大、工作經(jīng)驗(yàn)缺乏的學(xué)生社團(tuán)來說，這意味著他們要組織多少次的義賣、義演和募捐，其中不易，可想而知。

2006年12月5日，一個(gè)生命重生的日子。這一天，劉正琛挺過了醫(yī)生宣判的五年終點(diǎn)。

在尋找配型的過程中，一個(gè)朋友介紹說國外有一種新藥，專門針對慢性粒細(xì)胞白血病，要到香港和新加坡去購買。后來劉正琛才知道，它是世界上第一種成功的癌癥靶向藥，曾經(jīng)上過《時(shí)代周刊》的封面。

2003年底，醫(yī)生告訴劉正琛不需要做骨髓移植了，因?yàn)樗幮貏e好。

“我當(dāng)時(shí)就想，上帝你是跟我開玩笑嗎，讓我得了白血病開始做骨髓庫，之后又給我特別好的藥，告訴我不需要做移植了。這時(shí)候我其實(shí)面臨著一個(gè)選擇，就是放棄還是繼續(xù)。”雖然自己不再對骨髓移植有迫切的需求，他還是決心堅(jiān)持下去?！皬奈冶救瞬恍枰撬枰浦查_始，我就不再為個(gè)人而活，而是為所有白血病患者的希望而活。”

劉正琛為自己編了一個(gè)故事：天堂有個(gè)天使，上帝派他來人間做骨髓庫，頂著天使的光環(huán)，一切都很順利，十七歲上北大、碩博連讀。上帝為了提醒他的任務(wù)，讓他得了白血病。于他，白血病不再是一種可怕的癌癥，變成了上帝使命的傳遞方式。

2006年12月5日，劉正琛打開桌前的臺歷。他突然意識到：昨天是醫(yī)生宣判他“5年生命”的終點(diǎn)；今天，在指標(biāo)良好中醒來——這是他的重生之日。

“我才發(fā)現(xiàn)，原來愛和使命真的可以創(chuàng)造奇跡。”更讓他沒有想到的是，這一天是國際志愿者日。冥冥中，似乎有天意。

可是，陽光骨髓庫成立的前七年，支撐和運(yùn)作它的一直是北大陽光志愿者協(xié)會——一個(gè)學(xué)生社團(tuán)。盡管如此，那七年里，還是有不少精英人物追隨劉正琛一起為了他們偉大的公益夢想在拼搏奮斗。正如劉的一位前同事所說，“在那7年里頭，有無數(shù)很聰明的人，像飛蛾撲火一樣撲向他、擁戴他，跟他一起做事，最后又不得不離他而去?！眲⒄【ν?，事必躬親，充滿浪漫主義情懷?？墒瞧渌藚s沒辦法像他這樣執(zhí)著一念，每個(gè)人身上都有各自的擔(dān)子，沒法像他這樣不顧一切為公益獻(xiàn)身。劉正琛很心痛，但是也能理解伙伴的選擇；也很焦急，這樣的現(xiàn)狀不知道還要維持多久。

2006年，他的得力助手，陽光志愿者協(xié)會執(zhí)行長楊仿仿離開了他。那是個(gè)有著國際視野和出色能力的年輕人，3年前劉正琛說服他辭掉年薪50萬人民幣的海外工作，加入到陽光志愿者協(xié)會。

“當(dāng)時(shí)我們有一種浪漫主義思維，要做成中國最大的什么，要有劃時(shí)代的貢獻(xiàn)，我們就出一本自傳也可能賣個(gè)幾百萬本，賺個(gè)幾千萬！”劉正琛反思，那時(shí)候“整個(gè)人的思維方式就不是做公益”，他承認(rèn)自己的“忽悠”給了別人不當(dāng)?shù)念A(yù)期。

工作人員的頻繁變動在社團(tuán)時(shí)代幾乎是家常便飯。最糟糕時(shí)，社團(tuán)里只剩他一個(gè)人。他并不著急，痛定思痛過后重振旗鼓。他常被人指責(zé)放權(quán)不夠，審慎過度，甚至優(yōu)柔寡斷，因此錯過了一些讓社團(tuán)快速壯大的機(jī)會，卻也避免了名譽(yù)掃地的危險(xiǎn)。

“一個(gè)大國企曾跟我們談過一筆100萬元的贊助，但是那個(gè)國企內(nèi)部人員要30萬的回扣，問我要不要。我問我父親、舅舅，他們都說可以啊，這是企業(yè)內(nèi)部潛規(guī)則。但是我還是覺得決定不了，猶豫了兩個(gè)月，直到最后黃了，我也如釋重負(fù)。過了兩三年之后，就覺得這種事情是不能沾的，一旦曝光對公益組織的聲譽(yù)將會是毀滅性的打擊。”

陽光骨髓庫成立7年，身份一直尷尬，北大陽光志愿者協(xié)會只是個(gè)學(xué)生社團(tuán)，不能刻單位公章，無法開銀行賬戶，員工沒有任何福利和保險(xiǎn)，團(tuán)隊(duì)流失率高。留不住人不說，明明做著公益的事卻不被社會認(rèn)可，這讓劉正琛挺痛苦。

轉(zhuǎn)機(jī)始于一次飛機(jī)上的邂逅。2008年，一次偶然的機(jī)會，劉正琛與時(shí)任北京市委書記劉淇同機(jī)，激動之外，更是不忘使命，把陽光骨髓庫的事前前后后、國內(nèi)國外的情況說了一通。

這次對話，給了陽光骨髓庫一個(gè)合法的身份。除了陽光骨髓庫自籌資金60萬，劉正琛父母資助50萬，還獲得了中國債券俱樂部出資100萬，邁過了成立原始基金會200萬的門檻。2009年4月21日，北京新陽光慈善基金會注冊成立。

基金會誕生后，劉正琛對陽光骨髓庫進(jìn)行“升級”：申請加入世界骨髓庫，成為中國內(nèi)地第一個(gè)加入世界骨髓庫的機(jī)構(gòu)；加入世界骨髓捐獻(xiàn)者協(xié)會，與全球所有骨髓庫共享2000萬份配型數(shù)據(jù)。

2011年開始，劉正琛調(diào)整了新陽光慈善基金會的工作重點(diǎn)，開始加大對白血病患者及家屬的經(jīng)濟(jì)資助和心理疏導(dǎo)。因?yàn)榘籽》N類眾多，只有兩成患者真正需要做骨髓移植。

2012年7月，劉正琛接受中國青少年發(fā)展基金會的邀請，開始實(shí)施“0～18歲青少年白血病救助行動”。這一年，募集資金1200萬元。2013年，募捐數(shù)目增加到1650萬元。

外界有傳聞?wù)f，在“新陽光”劉正琛是不給自己發(fā)工資的。其實(shí)他也有過一段時(shí)間的“帶薪”工作，一個(gè)月3000塊錢的稅后收入。到2012年11月份的時(shí)候，人員工資超了，劉正琛就把他自己的工資停了?？隙ㄓ腥速|(zhì)疑，他的生活何以為繼？“其實(shí)我還有一些其他收入。我從2011年開始幫北京市民政局做研究課題，關(guān)于慈善公益組織的全面質(zhì)量管理，這有一些研究經(jīng)費(fèi)。還有2011年開始獲得的南都基金會給年輕的公益組織負(fù)責(zé)人的資助，每年10萬塊錢，6成個(gè)人工資，4成學(xué)習(xí)培訓(xùn)。這些加起來跟我之前那些同學(xué)比起來，可能也不會差太多?！?/p>

劉正琛沒花過心思去計(jì)較個(gè)人的得失，浪漫主義的天性讓他忘記去計(jì)算個(gè)人的產(chǎn)出比。

用愛自己的心去愛別人

2013年4月30日，一場感人泣下的婚禮。

這一天，劉正琛牽起新娘李婧的手，在他們曾經(jīng)幫助過的白血病病友的祝福里，走進(jìn)婚姻殿堂。

2011年5月，李婧被查出得了慢性粒細(xì)胞白血病。大學(xué)畢業(yè)后，為幫助更多與她同命相憐的人，李婧開始為白血病患者服務(wù)。2012年7月，她通過微博聯(lián)系了劉正琛，希望合作在湖南開展患者服務(wù)。劉正琛向李婧詳細(xì)介紹了陽光骨髓庫以及一些救助行動，兩人找到了很多默契點(diǎn)。逐漸地，兩個(gè)同病相憐的人在共同的患者服務(wù)中相知相戀。

“目前她的治療效果也很好，我們可以互相鼓勵、互相支持，等她病情再好一點(diǎn)，我們還會有自己的小孩?！眲⒄〉臉酚^正是許多祝福他們的人所希望看到的。

2013年10月30日，一道新刷的雪白起跑線。

這一天，新陽光慈善基金會“公募”發(fā)布會召開，“新陽光”成為國內(nèi)首例民間非公募基金會轉(zhuǎn)公募的案例?！肮肌敝?，“新陽光”不僅合法，同時(shí)也受到政府的監(jiān)管，在信息披露、利潤分配、運(yùn)行限制等方面得到更好的規(guī)范。另外，由于政府的參與，“公募”之后，基金也會更合理地用在“刀刃”上。

劉正琛心潮澎湃，神態(tài)平靜。申請公募的工作籌備了三年之久，多少甘苦，恐怕只有他心知肚明。他用平緩的語調(diào)向大家宣布：“接下來，‘新陽光’將會通過幫助各地醫(yī)院搭橋，形成多中心協(xié)作組，來推動醫(yī)學(xué)界對白血病的研究；將要發(fā)展醫(yī)療社工，為白血病患者的治療提供全方位的研究和服務(wù)?！?/p>

轉(zhuǎn)為公募，“新陽光”的發(fā)展也給中國草根慈善組織的發(fā)展開辟了一條新道路。喜悅更多還是壓力更大？

“當(dāng)時(shí)充滿喜悅，后來覺得有壓力。轉(zhuǎn)為公募后，意味著‘新陽光’可以向普通大眾募集資金，我們可以幫助更多的患者；同時(shí)也帶來了更大的挑戰(zhàn)。希望在5年之后‘新陽光’可以達(dá)到年捐贈收入5000萬到1個(gè)億的水平。”劉正琛回答說。

用愛自己的心去愛別人——公募發(fā)布會上，這句話被放大在背景板上。這是2002年劉正琛決心建立骨髓庫時(shí)激勵自己的一句話，如今，成了新陽光基金會的宗旨。這個(gè)質(zhì)樸而溫暖的信念，讓他從愛自己，到把愛散發(fā)到親人朋友身上，散發(fā)到慈善事業(yè)中。

自從身份由學(xué)生團(tuán)體合法之后，劉正琛整個(gè)人都開始張揚(yáng)起來?！白龉?，就是要引起公眾的關(guān)注?！彼麄兩踔涟l(fā)起過一次推光頭的行動，呼吁大家關(guān)注并尊重因化療而不得不剃了光頭的白血病患者，好玩、溫暖，又有點(diǎn)叛逆，能夠吸引眼球。

平和喜樂的劉正琛經(jīng)常說，愛要付諸行動，行動勝于感動。

這個(gè)儒雅的青年人，行動的秘訣是剛?cè)嵯酀?jì)。

“剛是說要有豪氣干云的自信，積極行動起來；柔是指要學(xué)會冷靜、學(xué)會寬容?！眲⒄〉氖辏恢褂袗叟c使命的融匯，更有剛與柔的統(tǒng)一。

一滴水怎能澎湃整個(gè)大海？“新陽光”的不少志愿者曾經(jīng)質(zhì)疑過、退縮過，但很多人從劉正琛十二年的堅(jiān)持中找到了答案。

不要懷疑一滴水的力量。一滴水可以影響周圍的水滴，接下來，是一片水面，是整個(gè)大海。