患有血友病，死于艾滋病

1971到1980年，血友病患者的平均存活年齡是60.5歲，到1981至1990年間，這一數(shù)字降到39.8歲，主要原因就是血友病患者使用受到污染的血液制品后感染上艾滋病毒。截至2010年，中國已知的血友病艾滋感染者多達(dá)百余人，他們中很多人向銷售血液制品的公司索賠數(shù)十年未果。而在德國，過去的30年間，共有1000多名血友病患者由于注射污染血制品死于艾滋病，他們的痛苦雖令人恐懼，卻被人簡單遺忘。2013年12月1日是第26個(gè)“世界艾滋病日”，活動(dòng)主題為“行動(dòng)起來，向零艾滋邁進(jìn)”。讓我們關(guān)注血友艾滋病患者，走近他們的無奈和傷悲。

有些丑聞會留下線索，因?yàn)樗鼈儠紦?jù)一代人的記憶。比如當(dāng)時(shí)號稱絕對安全的鎮(zhèn)靜劑“反應(yīng)停”（Contergan）引發(fā)的事故。50多年前，德國有很多手腳不全的嬰兒出生，經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，他們的母親在懷孕期間服用了這種含有沙利度胺的抗妊娠反應(yīng)藥物。

與此相反，另一些丑聞則被人遺忘，因?yàn)槿藗兛床坏绞芎φ叩耐纯?，也因?yàn)樗麄兊募膊‰m惹人同情，卻更令人恐懼。

貝美萊特的“羅賓血液”

每個(gè)血友病患者的生命都隱藏著高風(fēng)險(xiǎn)，一次受傷就可能致命。遺傳的A型血友病患者的血液只能很慢或者根本不能凝固，因此，從幾百名捐血者血漿中提取的凝血物質(zhì)，就是血友病患者的福音。

上世紀(jì)80年代初，制藥公司和醫(yī)生就已知曉治療A型血友病的奇跡藥物“凝血八因子制劑（FaktorⅧ）”中隱藏的危險(xiǎn)。他們知道，有些批次的八因子中含有艾滋病毒和丙肝病毒。盡管如此，他們?nèi)匀婚_出并出售了這些藥品，即使在有些病人離奇死亡后也不例外。1983年，德國《明鏡周刊》首次報(bào)道披露，這種本應(yīng)給血友病患者帶來正常生活的藥物，卻奪走了他們的生命。

盡管醫(yī)藥企業(yè)的行為早已被揭穿，受害者獲得賠償?shù)亩窢幦匀豢床坏奖M頭。他們的力量太過微弱，幾乎沒人愿意支持這些“性病”感染病人。

51歲的安德里亞·貝美萊特是德國上世紀(jì)80年代因受污染的血制品感染艾滋病毒的約1500名血友病患者之一。那時(shí)他是信息學(xué)學(xué)生，認(rèn)為自己健康、強(qiáng)壯。醫(yī)生的話不啻一個(gè)晴天霹靂：他最多只有幾年生命了。

拿到企業(yè)經(jīng)營信息學(xué)碩士學(xué)位后，貝美萊特在一家保險(xiǎn)公司上班，直到疾病初露癥狀。他得了肺結(jié)核，很快消瘦，精神狂躁、抑郁。1997年，35歲的他提前退休。貝美萊特瘦弱的腿令他走路時(shí)就像一位高齡老人。他患有骨關(guān)節(jié)炎，吞咽困難，腸胃虛弱，腦皮層細(xì)胞也被感染。依賴先進(jìn)的艾滋病治療方法，這個(gè)留著短胡子的病弱男人至今還活著。

安德里亞·貝美萊特期待著成立一個(gè)同醫(yī)藥生產(chǎn)廠家、醫(yī)生、不負(fù)責(zé)任的監(jiān)控部門，以及漠視的政治家、官僚主義者進(jìn)行斗爭的同盟。四年前，貝美萊特和他的妻子建立起“羅賓血液”——為感染艾滋病的血友病患者建立起的網(wǎng)絡(luò)。但令他沮喪的是，大部分感染者都虛弱而絕望，就像他病情糟糕時(shí)一樣。“要找到一起戰(zhàn)斗的人，實(shí)在太難了?！比缃?，約420個(gè)感染者還活著，但多數(shù)保持沉默。他們等待著一個(gè)道歉，等待著那些至今仍從他們身上賺取巨額利潤的醫(yī)藥行業(yè)的幫助。

“命中注定的自然災(zāi)害”

然而，直到今天，這些幸存者都沒有一個(gè)真正能夠?yàn)樗麄冋堅(jiān)傅慕M織，沒有來自社會的廣泛支持。

53歲的心理醫(yī)生尤爾根·莫勒·內(nèi)林和行政管理人員卡爾斯滕·史魯特爾來自呂貝克。兩人坐在史魯特爾公寓的餐桌旁，桌上擺著自烤的蘋果蛋糕。他們說起因艾滋病而死亡的歌手弗雷迪·默丘里（皇后樂隊(duì)Queen的主唱）?！拔耶?dāng)時(shí)想，他有那么多錢，卻沒有人能夠挽救他的生命，那還有誰能幫助我？”史魯特爾說，他是一個(gè)高大、瘦削的男人，戴著眼鏡。坐在他旁邊的莫勒·內(nèi)林若有所思地點(diǎn)點(diǎn)頭。

1986年秋，莫勒·內(nèi)林得知自己感染了艾滋病。他就診的布拉克曼醫(yī)院打來電話時(shí)，他剛剛通過醫(yī)科大學(xué)預(yù)科考試。“我只聽到陽性這個(gè)詞，沒有任何建議和幫助，沒有溫暖的話語，什么都沒有。就是這樣?！边@疾病是“命中注定的自然災(zāi)害”，布拉克曼醫(yī)院這樣對過去進(jìn)行辯解。當(dāng)時(shí)莫勒·內(nèi)林正在一位女醫(yī)生手下做實(shí)習(xí)，聽聞他患艾滋病的消息，為了維護(hù)診所聲譽(yù)，她立即開除了他。

而史魯特爾出生后不久就已確診為血友病。由于害怕北德小鄉(xiāng)村鄰里的反應(yīng)，媽媽從小就告誡兒子，不要和任何人談起自己的疾病。直到如今，史魯特爾的媽媽和姐妹都不知道，他也感染艾滋病了。“她們也從沒問過我。”他說。他讓行政管理部門的同事們相信，他患有骨關(guān)節(jié)炎。當(dāng)他們說起艾滋病的笑話時(shí)，他也一起笑。如今他提前退休了。

“說出你有艾滋病，還想找到一個(gè)愿意為你做手術(shù)的醫(yī)院或是接收你的康復(fù)中心？那簡直是做夢！”史魯特爾說，“只要他們聽到艾滋病幾個(gè)字，一切就結(jié)束了?！?/p>

茱莉亞·蓋斯：一場贖罪券買賣

HIV，艾滋病。父親去世時(shí)，茱莉亞·蓋斯才十歲。她知道他是血友病患者，曾親眼看見他坐在寫字桌前注射八因子制劑。在德國，像她這樣因?yàn)檫@宗丑聞而失去了父親或母親的孩子有200多個(gè)。

現(xiàn)今30歲的她說話輕言細(xì)語，卻飽含憤怒：“拜耳和其他醫(yī)藥企業(yè)應(yīng)該慶幸，污染血制品引發(fā)的是艾滋病，而不是其他疾病。畢竟，沒有人想和這種‘罪惡’的疾病有任何關(guān)系。”

她的父親曾是戴姆勒·奔馳公司的員工。他是一個(gè)安靜的男人，只有一次激動(dòng)得令人害怕。被面包機(jī)切傷后，他馬上瘋了一樣地擦拭，直到一點(diǎn)血星都看不到。盡管如此，第二天廚房架子上還是擺上了一個(gè)新的面包機(jī)。曾經(jīng)強(qiáng)壯的父親一天天消瘦下去，不讓別人接近，說自己得了肝硬化。20年前，父親去世，享年56歲。這個(gè)骨瘦如柴的男人究竟為何而死，即使是其最親近的家人也茫然不知。

蓋斯18歲時(shí)，監(jiān)護(hù)人告訴她，父親給她留了一筆撫恤金：每月511.29歐元，直到她25歲。那時(shí)她才意識到父親死于何病。“這真是荒唐透頂”，她說，“一方面這筆錢出自奪走了父親生命的醫(yī)藥公司，另一方面它也給了我自由，我可以搬到公寓一個(gè)人住。”

在卡塞爾藝術(shù)學(xué)院上學(xué)的蓋斯，專業(yè)是攝影和動(dòng)畫片。有時(shí)她為自己接受這筆錢感到羞恥，認(rèn)為這是“對父親生命進(jìn)行的一場贖罪券買賣”。畢業(yè)時(shí)，她拍攝了一個(gè)45分鐘的紀(jì)錄片來講述這宗醫(yī)學(xué)丑聞，片名為《錢閉嘴》（shut up money）。

廉價(jià)的解決之道

在德國，很少有受害者將他們的故事公布于眾，也很少有制藥公司道歉，這很大程度上歸因于德國血友病協(xié)會的策略。協(xié)會在丑聞曝光后請的那個(gè)律師，在“反應(yīng)?！笔录芯鸵押椭扑幑I(yè)達(dá)成過妥協(xié)。很多血友病人很快聽從了調(diào)解人的話。他們不想公開討論他們的疾病，而只是想要一個(gè)快速的解決辦法，因?yàn)樗麄兿嘈抛约好痪靡印?/p>

于是，最后的解決之道對制藥工業(yè)而言非常廉價(jià)：1995年，“為通過血液制品感染艾滋病的人成立的人道援助基金會”成立。制藥工業(yè)支付了4640萬歐元，聯(lián)邦支付了5110萬歐元，各州支付了2560萬歐元。每個(gè)艾滋病毒感染者得到了相當(dāng)于他們雙倍年收入的補(bǔ)償金，每個(gè)艾滋病人此外還可獲得每月1534歐元的撫恤金，死亡艾滋病人遺孀可以領(lǐng)取其撫恤金額的三分之一，領(lǐng)取五年，每個(gè)單親孩子每月獲得511.29歐元。好在所有人都相信，他們活不久了。而血友病患者因?yàn)槲廴舅幬锒坏貌蝗淌馨袒虮蔚耐纯啵鄳?yīng)的昂貴藥物也使他們開支巨大。由于艾滋病，貝美萊特的肌肉萎縮，常常會嚴(yán)重失血，他不得不注射大劑量的八因子制劑，如今它由基因技術(shù)制成?！肮膺@一項(xiàng)的花費(fèi)每天就需5000歐元。”

聯(lián)邦衛(wèi)生部門認(rèn)為，丙肝感染是“不可避免的悲劇”，向制藥工業(yè)尋求的人道主義解決也一直未果。2013年9月，血友病協(xié)會的一支代表團(tuán)向德國聯(lián)邦衛(wèi)生部部長丹尼爾·巴爾上交一份有著500人簽名的抗議書，這位自民黨政治家卻明確拒絕接受這次請?jiān)浮?/p>

[譯自德國《明鏡周刊》]