陰影中的孩子

醫(yī)生、親戚、父母，所有人的關(guān)心都屬于家中患病的孩子，而他們健康的兄弟姐妹則一天天隱瞞住自己的需求和煩惱，比同齡人更加成熟，甚至為自己沒(méi)有生病感到罪過(guò)。這些孩子被稱為“陰影孩子”。

陰影孩子比同齡人更加懂事、成熟。他們會(huì)隱瞞自己的需求，敏感地了解到父母的期待，并努力迎合。由于缺乏安全感，他們常常會(huì)出現(xiàn)睡眠或進(jìn)食障礙。很多孩子都會(huì)嫉妒家里的小病人，覺(jué)得自己沒(méi)有價(jià)值。有時(shí)他們會(huì)對(duì)患病的兄弟姐妹甚至父母感到憤怒。

2010年夏，天氣悶熱。馬克斯站在客廳窗戶前，雙手和鼻子抵著玻璃，手掌和鼻尖留下印子。他多想出去和小伙伴們一起玩耍。他的肋骨處掛著一個(gè)引流管，褲腰處是一個(gè)導(dǎo)尿管。當(dāng)時(shí)6歲的馬克斯已經(jīng)患癌癥5年了。他做了干細(xì)胞移植手術(shù)，剛從醫(yī)院回家，免疫力極低，不能出門(mén)。

回到家中，虛弱的他一進(jìn)家門(mén)就倒在地毯上，甚至無(wú)力和他的姐姐、弟弟問(wèn)好。姐姐克里斯提娜站在門(mén)廳不知所措，弟弟尤斯圖斯小心翼翼地上前試圖撫摸他。母親大聲喝止：不行，松手！她的聲音近乎歇斯底里，畢竟任何一個(gè)疏忽都可能導(dǎo)致馬克斯不得不重回醫(yī)院。

4年過(guò)去了，如今已經(jīng)10歲的馬克斯在家待的時(shí)間很短，但是他的姐姐和弟弟早已對(duì)如何照顧他了然于心。為了避免致命的感染，房間要盡可能保持無(wú)菌狀態(tài)。他們每個(gè)人都有自己的手帕，不時(shí)用消毒液擦拭門(mén)把手，盆栽被放進(jìn)車庫(kù)中無(wú)人問(wèn)津直至枯萎。如果馬克斯的朋友來(lái)看他，克里斯提娜會(huì)在門(mén)口熟練地將一個(gè)防毒面具塞到來(lái)訪的小朋友手里，以保護(hù)馬克斯不受外界細(xì)菌的侵害。

陰影孩子

這就是生活在柏林市郊的克里斯提娜和尤斯圖斯的日常生活，也是在全德國(guó)有重病孩子的2.2萬(wàn)個(gè)家庭中上演的一幕幕場(chǎng)景。醫(yī)生、親戚、父母，所有人的關(guān)心都屬于患病的孩子，有誰(shuí)想過(guò)那些健康的兄弟姐妹們的需求？他們一天天隱瞞住自己的需求和煩惱，比同齡人更加成熟，甚至為自己沒(méi)有生病感到罪過(guò)。這些孩子被稱為“陰影孩子”。

大部分“陰影孩子”的父母都不想談他們的生活，因?yàn)樗麄兒芨吲d已經(jīng)戰(zhàn)勝了這個(gè)問(wèn)題，或是可能還沒(méi)有勇氣去思考疾病對(duì)他們健康的孩子意味著什么。

貝爾格夫婦不想自己的真名和住址出現(xiàn)在故事中，但是他們?cè)敢庹f(shuō)說(shuō)他們的陰影孩子?，旣惏材取へ悹柛褡诳蛷d沙發(fā)上，她的旁邊坐著女兒克里斯提娜，后者體態(tài)柔弱，臉色蒼白，比實(shí)際年齡顯得更小?？死锼固崮纫恢痹谠噲D使用成人世界的詞語(yǔ)：“就是這樣，你必須把自己的想法隱藏起來(lái)，失去自我感?！?/p>

母親瑪麗安娜說(shuō)，最開(kāi)始克里斯提娜才是那個(gè)讓人擔(dān)心的孩子。她3歲時(shí)脊椎出現(xiàn)了一個(gè)腫瘤，但是和同時(shí)被確診為癌癥的1歲的馬克斯完全不同，手術(shù)后克里斯提娜很快就恢復(fù)了健康。醫(yī)生確診馬克斯為“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”，這是一種惡性生長(zhǎng)的腫瘤，是兒童當(dāng)中最頻發(fā)的癌癥種類之一。

自那以后，馬克斯就開(kāi)始了一段與病魔作斗爭(zhēng)的長(zhǎng)長(zhǎng)征途，總是在生死之間徘徊，從一家病院進(jìn)入另外一家，從格賴夫斯瓦爾德到圖賓根，從圖林根到柏林夏里特醫(yī)院。可治療均宣告無(wú)效，腫瘤擴(kuò)散到腎臟、肝臟和腸道中，轉(zhuǎn)移到骨頭里。

最初瑪麗安娜還每周工作兩天，其余時(shí)間就在醫(yī)院守著。晚上由丈夫代替她，這樣她可以回家給剛出世不久的小尤斯圖斯喂奶。“除了馬克斯，我腦袋中已經(jīng)沒(méi)有留給其他孩子的地方，”她說(shuō)，“完全沒(méi)有。”

很快繼續(xù)工作就已變得不可能?，旣惏材扔袝r(shí)一天要做六七次飯。馬克斯想吃烤豬肉，瑪麗安娜趕緊為他做。然而在開(kāi)吃之前，他突然更想吃鴨肉丸子，或是通心粉、荷包蛋、紅燒肉。她又重新為他做?！八氤詵|西，這已經(jīng)讓我們喜極而泣了?！爆旣惏材日f(shuō)。

我也可憐！

2009年，克里斯提娜已經(jīng)變得沉默寡言了，她小時(shí)候非常愛(ài)說(shuō)話。不知何時(shí)，小尤斯圖斯也意識(shí)到了，他不能給父母帶來(lái)任何麻煩?！八荛L(zhǎng)時(shí)間都不發(fā)一言，”瑪麗安娜說(shuō)，“是個(gè)非常好帶的乖孩子?！?/p>

克里斯提娜很快就開(kāi)始討厭餐桌上總是出現(xiàn)的馬克斯喜歡的肉食。她不得不放棄騎馬，因?yàn)楦緵](méi)人帶她去。出于同樣的原因，她也放棄了跳芭蕾。她只能和弟弟尤斯圖斯一起玩耍。“我很悲傷，”她說(shuō)，“但是只能接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)?！痹谂笥褌円黄鸪员苛芑蛴斡救r(shí)，克里斯提娜坐在馬克斯的病床旁。慢慢的，女孩們就不再問(wèn)克里斯蒂娜要不要一起去了，因?yàn)樗齻冎?，她永遠(yuǎn)都沒(méi)有時(shí)間。

“當(dāng)我因?yàn)橐タ瘩R克斯而不能去上學(xué)時(shí)，”她說(shuō)，“常常有人會(huì)嘲笑或是嫉妒我。”當(dāng)老師讓克里斯提娜回答一道計(jì)算題，而她不知道答案，因?yàn)樗揪托牟辉谘蓵r(shí)，其他孩子也會(huì)哄堂大笑。老師把克里斯提娜的父親叫到學(xué)校，因?yàn)樗谡n上的表現(xiàn)很糟糕。而父親讓她站在全班面前講明實(shí)情，這讓克里斯提娜覺(jué)得很丟臉。但是回到家中，她什么也沒(méi)有說(shuō)，因?yàn)樗?，家里的?wèn)題已經(jīng)夠多了。

一天，課堂上討論的主題是那些沒(méi)有父母的可憐孩子?？死锼固崮然丶液笳f(shuō)：”媽媽，我也是個(gè)可憐的孩子，我也只有半邊家庭?！斑@句話深深震驚了她的父母。他們把克里斯提娜從學(xué)校接回家，找了所新學(xué)校，現(xiàn)在她上學(xué)的路程根據(jù)乘車路線的不同需要一到兩個(gè)小時(shí)。他們尋求心理醫(yī)生的幫助，心理醫(yī)生佩特爾森女士每周為克里斯提娜治療一次，和她一起玩耍，去動(dòng)物園，烘烤小餅干。2011年，醫(yī)院的一位社工向他們介紹了一個(gè)專門(mén)為“陰影孩子”成立的組織——兄弟姐妹小組。

小組見(jiàn)面會(huì)

一個(gè)霧蒙蒙的春日，8個(gè)孩子在深紅色的地毯上圍坐成一圈。尼爾斯一手拿著絨毛狼玩具，另一手拿著一張紙。這是他給姐姐寫(xiě)的一封信，她5個(gè)月前因癌癥離開(kāi)了人世。他說(shuō)：“我想讓你們聽(tīng)聽(tīng)，我給她寫(xiě)了什么?！逼渌⒆佣及察o地傾聽(tīng)著。“我希望，你在天上能夠清楚地看到我在做什么……我想對(duì)你說(shuō)的太多了……沒(méi)有你的日子很無(wú)趣！”然后他們一起唱歌，想象尼爾斯的姐姐也能看到，也許在天上，在金色云間另一個(gè)有著秋千和噴泉的城市。

50歲的治療師戈?duì)柌几瘛へ悹柡家沧趫A圈中。她說(shuō)：“孩子們討論死亡時(shí)候的勇敢和坦誠(chéng)令人驚訝，他們比我們做得更好?！必悹柡寄抗夂蜕疲约阂彩莻€(gè)陰影孩子，和一個(gè)身心殘疾的哥哥一起長(zhǎng)大。她幫助建起了這個(gè)柏林慈善組織——兄弟姐妹小組。在這里，重病孩子的健康兄弟姐妹們聚在一起。

越來(lái)越多的科學(xué)家們正在研究，陰影孩子的家庭狀況會(huì)對(duì)他們的身心健康帶來(lái)怎樣的影響。他們發(fā)現(xiàn)的，也正是貝爾胡思所經(jīng)歷到的：有些人會(huì)變得固執(zhí)、愛(ài)哭，卻比他們的同齡孩子更加懂事、成熟。他們會(huì)隱瞞自己的需求，敏感地了解到父母的期待，并努力迎合。他們常常不會(huì)表露自己的情感，內(nèi)心沖突卻非常強(qiáng)烈，這表現(xiàn)在他們的笑和哭之間轉(zhuǎn)換得很快。由于缺乏安全感，他們常常會(huì)出現(xiàn)睡眠或進(jìn)食障礙。很多人都會(huì)嫉妒家里的小病人，感覺(jué)自己沒(méi)有價(jià)值。有時(shí)他們會(huì)對(duì)患病的兄弟姐妹甚至父母感到憤怒。貝爾胡思說(shuō)：“我的哥哥病得很嚴(yán)重時(shí)，我在心里許愿：‘可以結(jié)束了，他可以死了！’我那時(shí)14歲，已經(jīng)知道不該這么想了，心里非常矛盾不安。”

目前世界上像這樣的互助小組還很少，但是隨著對(duì)陰影孩子關(guān)注度的提升，這樣的組織會(huì)慢慢增多。在這里，陰影孩子們終于松了一口氣：沒(méi)有人問(wèn)愚蠢的問(wèn)題了！可能傳染嗎？你也會(huì)得病嗎？他死了怎么辦？“其他孩子能夠理解我的一切，我太高興了?！笨死锼固崮日f(shuō)。她非常喜歡小組活動(dòng)，甚至曾推掉同學(xué)的生日邀請(qǐng)來(lái)參加見(jiàn)面會(huì)。

知道生命意味著什么

現(xiàn)在，克里斯提娜可以更多地和朋友們一起，也可以去騎馬或是學(xué)芭蕾了。因?yàn)橐荒甓嘁詠?lái)，她弟弟的病癥已經(jīng)消失了。

一方面，弟弟的癌癥讓她變得憂心忡忡，她總是害怕他的病會(huì)復(fù)發(fā)，總是在問(wèn)他是不是真的好了?？死锼固崮日f(shuō)，癌癥也教會(huì)了她很多，比如如何成為一個(gè)大人?！耙?yàn)樗?，我知道了生命和健康意味著什么，有多么重要。很多人還從來(lái)沒(méi)有進(jìn)過(guò)醫(yī)院！”

她說(shuō)，如果馬克斯沒(méi)有生病，她對(duì)色彩也不會(huì)有這樣的感覺(jué)。馬克斯長(zhǎng)年累月不在家，她就為他畫(huà)畫(huà)，也為自己。客廳的墻上掛著一幅兩米寬的草地，上面開(kāi)著紅色的罌粟花——這是克里斯提娜的作品?！爱?huà)畫(huà)可以消除沮喪，將壓抑的情緒發(fā)泄在圖畫(huà)中。”她說(shuō)。

門(mén)鈴響起，兩個(gè)少年放學(xué)回家了。馬克斯第一個(gè)沖到了克里斯提娜的房間，尤斯圖斯緊隨其后。由于化療，馬克斯很矮小，和比他小3歲的弟弟差不多高。

克里斯提娜微笑地坐在床角，觀察著他們。她感覺(jué)自己和兄弟們的距離變遠(yuǎn)了，畢竟她是年齡最大的，而且是個(gè)女孩。就在不久前，她還不被允許開(kāi)窗戶，不能出門(mén)?！澳菚r(shí)我很渴望正常的生活。”而現(xiàn)在她想念原來(lái)的馬克斯。他變了，已經(jīng)能夠和別人深入探討無(wú)人機(jī)的未來(lái)或是搭建樂(lè)高戰(zhàn)船。馬克斯說(shuō)，他可以做到很多事情，畢竟他都已經(jīng)戰(zhàn)勝了癌癥。

尤斯圖斯最近變得非常孩子氣。以前他總是體貼、小心，說(shuō)話輕言細(xì)語(yǔ)，現(xiàn)在他聲音變大了，變?yōu)橐粋€(gè)充滿活力的男孩。“尤斯圖斯總在大喊大叫，馬克斯總在評(píng)論?！笨死锼固崮日f(shuō)，“我很高興看到他們兄弟倆吵架，而不是尤斯圖斯永遠(yuǎn)讓著哥哥。我們首先得學(xué)會(huì)，怎樣成為一個(gè)正常的家庭?！?/p>

今年4月的一個(gè)周五下午，克里斯提娜坐在柏林購(gòu)物中心的一家咖啡廳中，吸著奶昔。她想買(mǎi)一個(gè)新包，順便散散心。馬克斯的血檢結(jié)果有點(diǎn)不正常，他們是否又要重新開(kāi)始他們以前的生活？克里斯提娜平靜地說(shuō)：“沒(méi)關(guān)系，不會(huì)有更糟糕的情況了?！?/p>

4月底，警報(bào)終于解除：馬克斯的癌癥沒(méi)有復(fù)發(fā)。馬克斯說(shuō)：“我最大的冒險(xiǎn)開(kāi)始于一歲，結(jié)束于今年4月30日?！爆F(xiàn)在他可以過(guò)一個(gè)正常10歲男孩的生活了，而他的父母要努力避免克里斯提娜和尤斯圖斯再次消失在陰影中。

[譯自德國(guó)《明星》]