伊然
天上的“星星”不說(shuō)話
1970年,沃海芳出生于浙江省寧波市東江區(qū)的一個(gè)普通職工家庭。
1993年秋,從杭州大學(xué)畢業(yè)后的沃海芳,成為寧波一家進(jìn)出口貿(mào)易公司的業(yè)務(wù)員。憑著一股闖勁和超強(qiáng)的社交能力,她很快就成為公司的業(yè)務(wù)骨干。在一次業(yè)務(wù)洽談會(huì)上,一個(gè)帥氣的小伙子向她拋來(lái)愛(ài)慕的眼神。
1995年對(duì)于沃海芳來(lái)說(shuō),是雙喜臨門。首先她為公司引進(jìn)了一家希望合作經(jīng)營(yíng)的外資企業(yè),受公司指派,25歲的沃海芳擔(dān)任了新公司的總經(jīng)理。其次,同年底,她又與相戀的人步入了婚姻的殿堂。
事業(yè)順利,愛(ài)情甜蜜,讓她如沐春風(fēng)。在懷孕的那些日子里,由于妊娠反應(yīng)厲害,老公就鞍前馬后地照顧她。1996年12月,他們的兒子出生了,取乳名叫小寶,大號(hào)徐立鴻。
小寶聰明伶俐,一雙水靈靈的大眼睛能跟著人的走動(dòng)滴溜溜亂轉(zhuǎn),特別招人喜愛(ài)。中文系畢業(yè)的沃海芳,從小就對(duì)小寶進(jìn)行古典詩(shī)詞啟蒙,小寶剛剛兩歲時(shí),就會(huì)背不少唐詩(shī)、宋詞。另外,小寶還有個(gè)特別之處,那就是對(duì)小區(qū)的叔叔阿姨分辨得非常清楚,見(jiàn)面了他并不叫人家叔叔、阿姨,而是直呼別人的官銜——“張經(jīng)理”、“李處長(zhǎng)”,逗得叔叔阿姨們樂(lè)不可支,因此,小小年紀(jì)的徐立鴻在小區(qū)獲得了“小神童”的稱號(hào)。那時(shí)的小立鴻,是父母的自豪與驕傲。
在幼兒園里,徐立鴻也是個(gè)令老師喜歡的乖孩子。進(jìn)入中班后,老師卻發(fā)現(xiàn)徐立鴻的性格大變,變得不愛(ài)與人打交道,老師的話他聽(tīng)不明白,也不和小朋友們玩,而是自己躲在角落發(fā)呆,上課時(shí)還會(huì)突然跑出教室……當(dāng)老師將這一情況反饋給沃海芳兩口時(shí),他們也發(fā)現(xiàn)了孩子的異常:回家后的小寶突然沉默了,見(jiàn)到叔叔阿姨也不打招呼了,父母跟他講話也不回應(yīng),那雙大眼睛也開(kāi)始失去光彩。沃海芳想盡辦法吸引小寶的注意力,但都無(wú)濟(jì)于事。他常常一個(gè)人沉浸在自己的世界里,一個(gè)玩具能玩一天。她到圖書(shū)館、網(wǎng)上查資料,到醫(yī)院去看兒科、心理科,都沒(méi)找出孩子到底出了什么問(wèn)題。
后來(lái),有人介紹她到位于廣州的中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院去看看,該院的兒科專家鄒小兵教授對(duì)小兒發(fā)育行為障礙的診治有著較為豐富的經(jīng)驗(yàn)。2001年10月,沃海芳帶著孩子住進(jìn)中大三附院,診斷結(jié)果卻讓她無(wú)比震驚:徐立鴻患的是兒童自閉癥!
她從醫(yī)生那里第一次了解到,世界上還有這樣一群特殊的兒童,在西方被稱為“星星的孩子”——像星星一樣,孤獨(dú)地閃爍在另一個(gè)世界。他們目光明亮,卻對(duì)人視而不見(jiàn);聽(tīng)覺(jué)靈敏,卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞;發(fā)聲正常,卻不與他人交流;他們被認(rèn)為智障,卻在部分領(lǐng)域能力超?!麄兪腔甲蚤]癥的孩子。
兒童自閉癥是一種很嚴(yán)重的疾病,一般3歲左右發(fā)病,沒(méi)有特效藥,無(wú)法治愈,且需要終身被照顧。醫(yī)生告訴她,患自閉癥的孩子認(rèn)知能力很低,病情比智障兒還嚴(yán)重,父母?jìng)z必須有一人離職,全身心地陪伴照顧他。聽(tīng)完這話,沃海芳的大腦一片空白。走出醫(yī)院時(shí),沃海芳覺(jué)得她的天塌了。
了解了孩子的病情后,家里人都勸她早點(diǎn)放棄,趁年輕再要一個(gè)孩子??晌趾7颊f(shuō):“這是我的孩子,哪怕只有萬(wàn)分之一的希望,我也要試一試,一定要讓孩子從自己的封閉世界里走出來(lái)!”
母愛(ài)伴你走天涯
2001年11月底,沃海芳在征得老公的同意后,向單位遞交了辭職報(bào)告。得知她這一決定后,同事們?cè)诒凰木窀袆?dòng)的同時(shí),也替她惋惜,作為合資公司的總經(jīng)理,她的年薪高達(dá)30余萬(wàn)元,這在當(dāng)年可不是小數(shù)目,說(shuō)放棄就放棄了。
2001年12月,沃海芳帶著小寶到北京求醫(yī)。她先找到北京六院,醫(yī)生告訴她靠藥物治療沒(méi)什么效果,現(xiàn)在只有最笨的辦法,那就是專人陪伴,從零開(kāi)始,一點(diǎn)點(diǎn)培養(yǎng)孩子的認(rèn)知與表達(dá)能力。最后,醫(yī)生向她推薦了位于北京通州東旭新村的中國(guó)首個(gè)自閉癥兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)——“星星雨”教育研究所。
來(lái)到“星星雨”教育研究所后,沃海芳才了解到,全國(guó)還有那么多自閉癥患者徘徊在黑暗的夜色中,而“星星雨”教育研究所的創(chuàng)辦者田惠平就是一位自閉癥患兒的母親。
田惠平告訴她:一腳踏進(jìn)這里,就要拋棄任何不切實(shí)際的幻想,積極行動(dòng)起來(lái),做好終身訓(xùn)練孩子的準(zhǔn)備,無(wú)論你以前有多出色,也要從零開(kāi)始,為孩子學(xué)習(xí)一門專業(yè),那個(gè)專業(yè)就是——怎樣訓(xùn)練自閉癥孩子。
在那里,沃海芳第一次聽(tīng)說(shuō)了“ABA”、結(jié)構(gòu)化、感覺(jué)統(tǒng)合,見(jiàn)識(shí)了全新的自閉癥治療和訓(xùn)練方式,小寶在這兒接受康復(fù)訓(xùn)練,她就用心做好筆記,把治療方法深深印在腦海中。自閉癥兒童的大腦就像被洗過(guò)的磁帶一片空白,不認(rèn)識(shí)這個(gè)世界,也不了解這個(gè)世界,治療康復(fù)就是要在孩子空白的腦袋中重新畫(huà)上色彩。為了強(qiáng)化孩子的記憶,實(shí)行的都是一對(duì)一訓(xùn)練,一個(gè)字也要不停地教一天,目光能及的東西都是訓(xùn)練內(nèi)容,燈,桌子,衣服,被子……一件物品,要講成千上萬(wàn)遍,還要拿實(shí)物給他看,他才有記住的可能。對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō),接受外界信息是有障礙的。
在北京強(qiáng)化訓(xùn)練了半年后,她又帶著孩子回到杭州,到一位臺(tái)灣醫(yī)學(xué)博士開(kāi)辦的劉氏兒童訓(xùn)練中心,接受劉氏運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、海豚聽(tīng)音以及美國(guó)聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練。為了節(jié)約開(kāi)支,她租住最便宜的民房,每天擠公交去訓(xùn)練中心。
經(jīng)過(guò)兩年多的訓(xùn)練,小寶的病情雖然沒(méi)有什么實(shí)質(zhì)性的好轉(zhuǎn),但是可以坐得住了,接受能力也有了一點(diǎn)點(diǎn)提高。
一轉(zhuǎn)眼,小寶已經(jīng)7歲了,沃海芳突然有了新的想法,與其讓他一直待在自閉癥患兒中間,還不如給他換個(gè)新的環(huán)境,讓小寶像正常的孩子一樣去學(xué)校學(xué)習(xí),說(shuō)不定會(huì)有意想不到的效果呢。
我要陪你再一次成長(zhǎng)
打定主意后,2003年8月,沃海芳帶小寶又回到寧波。
在外輾轉(zhuǎn)治療兩年多,孩子的病情也沒(méi)什么好轉(zhuǎn),家人又一次勸她放棄,老公也同她商量再生一個(gè),可是,她怎么能半途而廢呢?當(dāng)她表示要送小寶去全日制小學(xué)上學(xué)時(shí),老公就更不理解,說(shuō)她也患病了,讓她別再瞎折騰了。疼子心切的沃海芳有點(diǎn)不管不顧了,而是四處托人找學(xué)校,當(dāng)聽(tīng)說(shuō)她的孩子是個(gè)自閉癥患者時(shí),學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)都搖頭拒絕。
后來(lái),還是一個(gè)朋友幫忙聯(lián)系到一所學(xué)校,學(xué)校愿意接收徐立鴻,但提出一個(gè)條件:由于孩子的情緒不穩(wěn)定,意外情況隨時(shí)可能發(fā)生,沃海芳必須每天全程陪讀。
已經(jīng)33歲的沃海芳從此開(kāi)始了長(zhǎng)達(dá)5年的小學(xué)生涯。她和孩子坐在教室最后一排,每天一起上學(xué),一起上課,再一起回家。吃完飯后,她給孩子補(bǔ)課,直到睡覺(jué)。
同學(xué)們都把小寶當(dāng)怪物,因?yàn)樾毶险n時(shí)會(huì)突然站起來(lái),或跑出課堂,老師就要停下來(lái),同學(xué)們都紛紛扭頭往外看;有時(shí),小寶情緒不穩(wěn)定時(shí),會(huì)突然發(fā)脾氣和哭起來(lái),影響了教學(xué)秩序。家長(zhǎng)們得知這一情況后,都不理解學(xué)校為什么要這樣做,強(qiáng)烈反對(duì)自閉癥孩子和他們的孩子一起上課。有一位家長(zhǎng)甚至找到學(xué)校說(shuō),要么徐立鴻走,要么自己的孩子走。為了能讓孩子留下來(lái),個(gè)性強(qiáng)的沃海芳低下頭,領(lǐng)著兒子到同學(xué)家去賠禮、道歉,挨家挨戶和家長(zhǎng)們溝通,有些人不給他們開(kāi)門,有些人把他們帶去的水果直接扔出門外……有一次天上下著大雪,娘兒倆在一個(gè)同學(xué)家門外足足站了一個(gè)多小時(shí),別人也不開(kāi)門,她再也忍不住抱著兒子痛哭……但是,為了孩子,她只能默默忍受。
面對(duì)這樣的家庭狀況,老公終于忍受不下去了,2004年,兩人協(xié)議離婚。
放棄了事業(yè),放棄了婚姻,但是,對(duì)于兒子,她卻始終不會(huì)放棄。她說(shuō),只要肯讓孩子繼續(xù)上學(xué),即使讓她躺在馬路上被車軋過(guò)她都愿意。母子倆在學(xué)校的處境到小學(xué)三年級(jí)才有所好轉(zhuǎn),家長(zhǎng)們慢慢地被她那顆慈母的無(wú)私愛(ài)心感動(dòng)了。
皇天不負(fù)有心人,在小學(xué)最后幾年,徐立鴻突然表現(xiàn)出了過(guò)人的天賦:默寫拼音從來(lái)不會(huì)錯(cuò),加減乘除跟計(jì)算機(jī)一樣快而迅速;騎車、游泳、打乒乓球他不比正常孩子差;還有超強(qiáng)的記譜能力,一首新歌他只要聽(tīng)上一兩遍,就會(huì)自己哼唱。一些同學(xué)開(kāi)始找他玩耍,他也不再像以前一樣拒人于千里之外。沃海芳看到了希望。
令人遺憾的是,記死硬背之外的東西,小寶仍是不能掌握,比如遣詞造句、應(yīng)用題解答等。如果繼續(xù)堅(jiān)持下去,也不會(huì)有新的效果,所以,上完五年級(jí)后,沃海芳就將小寶轉(zhuǎn)到了寧波的一所特殊教育學(xué)?!_(dá)敏學(xué)校。
媽媽的心呀魯冰花
2009年,為了給兒子治病,沃海芳多年的積蓄早已花完,已經(jīng)到了山窮水盡的地步。為了籌錢幫沃海芳渡過(guò)難關(guān),年邁的父母把自己的房子變賣了,然后和她住到了一起。
兒子進(jìn)入達(dá)敏學(xué)校后,不再需要她全天陪護(hù)了,但是,只要聽(tīng)說(shuō)哪里舉辦自閉癥患兒家長(zhǎng)分享交流會(huì),她都會(huì)趕去參加,希望能通過(guò)交流,分享到更多的經(jīng)驗(yàn)。
隨著年齡的增長(zhǎng),兒子潛在的天賦也在慢慢顯現(xiàn)。2012年的一天,沃海芳偶爾發(fā)現(xiàn)兒子對(duì)電視劇中一個(gè)流浪藝人吹葫蘆絲的情節(jié)很感興趣,就問(wèn)他喜歡嗎??jī)鹤诱f(shuō)喜歡。沃海芳的腦海里靈光一閃,讓兒子學(xué)習(xí)葫蘆絲,說(shuō)不定會(huì)給人帶來(lái)意外的驚喜。但是,一個(gè)自閉癥少年,沒(méi)有老師愿意教,后來(lái),寧波教育學(xué)院的一位聲樂(lè)教授聽(tīng)說(shuō)了他們的故事后,表示可以試試。一周一次課,沃海芳陪兒子一同學(xué)習(xí),可是3個(gè)月過(guò)去了,兒子還是不入門,連孔都按不對(duì)。她自己先學(xué)會(huì),回家后,對(duì)兒子進(jìn)行強(qiáng)化訓(xùn)練。面對(duì)毫無(wú)希望的結(jié)局,大多數(shù)人都會(huì)選擇放棄,可是,沃海芳沒(méi)有,她選擇了堅(jiān)持,因?yàn)?,自閉癥患者接受新知識(shí)得有一個(gè)漫長(zhǎng)而漸進(jìn)的過(guò)程。她不斷地鼓勵(lì),并用真誠(chéng)贊賞的語(yǔ)氣表?yè)P(yáng),堅(jiān)持不懈地讓孩子練習(xí),因?yàn)樗溃咸鞛樗P(guān)上了一扇門,也為他打開(kāi)了一扇窗,自閉癥孩子都會(huì)有自己潛在的特長(zhǎng),一旦幫助他入門,就會(huì)比普通孩子還要專注和具有天分。比如,在日常生活中,他有著驚人的記憶力,隨便看報(bào)紙上幾行字,就能在兩三秒鐘說(shuō)出字?jǐn)?shù),隨意散在盤子里的紐扣和珠子,40顆以下的,他也能在兩三秒鐘準(zhǔn)確報(bào)出。堅(jiān)持不斷長(zhǎng)時(shí)間訓(xùn)練,他在生活自理能力及運(yùn)動(dòng)能力方面也有了突飛猛進(jìn)的成果:半年后他的音樂(lè)天賦就顯露出來(lái),樂(lè)譜看一兩遍就能記下來(lái),很快能吹高難度的曲子了,一年后,他就達(dá)到九級(jí)水平。
2013年6月,第八屆中國(guó)青少年藝術(shù)節(jié)參賽選手開(kāi)始在全國(guó)各地海選,沃海芳帶著兒子徐立鴻參加了寧波賽區(qū)的海選,沒(méi)想到取得了第三名的好成績(jī)。然后,徐立鴻又代表寧波賽區(qū)參加了浙江省賽區(qū)的選拔,又獲得了浙江省的第三名。2013年7月28日,當(dāng)她和兒子坐上開(kāi)往北京的高鐵,去參加全國(guó)比賽時(shí),離他們第一次進(jìn)京求醫(yī)已經(jīng)過(guò)去12年了,往事歷歷,感慨萬(wàn)千……
徐立鴻獲得金獎(jiǎng)后,沃海芳母子以一種特殊的身份走進(jìn)了公眾視線。他們的故事也引起了浙江衛(wèi)視《中國(guó)夢(mèng)想秀》欄目組的關(guān)注。2013年12月13日的《夢(mèng)想秀》現(xiàn)場(chǎng),沃海芳和兒子徐立鴻同唱一首《魯冰花》:“天上的星星不說(shuō)話,地上的娃娃想媽媽,天上的眼睛眨呀眨,媽媽的心呀魯冰花……”歌聲打動(dòng)了現(xiàn)場(chǎng)的觀眾與嘉賓。純真可愛(ài)、多才多藝的徐立鴻受到了周立波的一再表?yè)P(yáng),嘉賓姚晨更被媽媽沃海芳的無(wú)私大愛(ài)感動(dòng)得淚流滿面……當(dāng)沃海芳說(shuō)出自己的夢(mèng)想就是成立一家為自閉癥兒童免費(fèi)培訓(xùn)的音樂(lè)中心時(shí),現(xiàn)場(chǎng)觀眾給出291票的高票,夢(mèng)想順利通過(guò)。
2014年2月23日,在愛(ài)心人士及寧波市江東區(qū)殘聯(lián)和街道辦事處等單位的贊助支持下,沃海芳所期盼的寧波江東寶葫蘆陽(yáng)光樂(lè)坊揭牌開(kāi)業(yè)。
編輯/尤雅
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