腫瘤患者與家屬放射治療期間真實體驗的質(zhì)性研究

張 燕

(山東省泰安市腫瘤防治院，泰安 271000)

惡性腫瘤是嚴重危害人類健康和生命的一類慢性疾病，據(jù)全國腫瘤登記中心發(fā)布的《2012中國腫瘤登記年報》顯示，我國近20年來癌癥年輕化及發(fā)病率和病死率呈現(xiàn)“三線”走高的趨勢。大約70%的癌癥患者在治療過程中需要用放射治療(放療)，約有40%的癌癥可以用放療根治。放療已成為治療惡性腫瘤的主要手段之一?；颊咴诮邮芊暖熯^程中承受身體、心理和精神上的沉重打擊，其家屬在陪伴照顧患者治療過程中不僅承受極大的心理壓力，還要面對患者的不適及情緒的不穩(wěn)定，因此，家屬更容易產(chǎn)生許多身體、心理以及社會層面的問題，癌癥患者的生存期限、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)均與其家庭功能、自身及家人的應對方式密切相關(guān)，并直接影響疾病的治療效果［1-2］。本研究采用現(xiàn)象學研究方法，對腫瘤患者及家屬(主要照顧者)分別進行深度訪談，了解腫瘤患者在接受放療期間的真實感受及家屬的心理需求，以期完善護理措施，提高放療療效，改善患者及家屬的生活質(zhì)量，促進患者康復。

1 對象與方法

1．1 對象 選擇2010年10月—2011年10月收治于我院放療的患者及其主要直系親屬照顧者。患者納入標準:①年齡在18歲以上;②小學及以上文化程度;③精神、記憶力正常，有完整的語言表達能力;④放療前karnofsky(KPS)功能狀態(tài)評分≥70分。排除標準:①嚴重心腦血管疾病;②精神病史及認知障礙性疾病;③有放療禁忌證;④不接受或不配合本研究者。患者家屬納入標準:①患者的直系親屬;②與患者長期生活在一起;③關(guān)心患者的身心健康;④具有較好的溝通能力;⑤愿意參加本研究。本研究均已簽訂知情同意書。本研究在收集資料和提煉主題的過程中，樣本量以資料飽和為限，最終訪談放療患者8例，家屬5例?；颊吣挲g22～67歲，病程2～13個月，其中食管癌1例，乳腺癌1例，腦瘤1例，肺癌肝轉(zhuǎn)移1例，齒齦癌術(shù)后1例，肺癌骨轉(zhuǎn)移1例，膀胱癌術(shù)后復發(fā)1例。家屬年齡41～62歲，1例為患者母親，4例為患者配偶。

1．2 方法

1．2．1 研究方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學方法為指導，以面對面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談方式收集資料。選擇在安靜的單人病房或辦公室進行，采用開放式提問的形式，現(xiàn)場筆錄和同步錄音相結(jié)合的記錄方法。訪談前向受訪者詳細說明本次訪談的目的、方法、內(nèi)容、意義及保密原則，獲得其理解與信任，并簽署知情同意書。個案訪談時間30～60 min，訪談次數(shù)2次。訪談中密切觀察受訪對象的面部表情和情緒變化，適當調(diào)整提問的內(nèi)容和數(shù)量［3］。

1．2．2 訪談提綱

1．2．2．1 患者訪談提綱 回顧放療過程中最嚴重的反應是什么?您最擔心的問題是什么?您最大的收獲是什么?如何看待疾病的預后?談談您對未來的打算等。

1．2．2．2 家屬訪談提綱 放療期間對你的生活有什么影響?你有什么感受?你想得到什么援助?

1．3 資料整理分析 根據(jù)現(xiàn)場筆錄和錄音資料，整理出文字資料。遵循Colaizzi七步法，首先仔細閱讀訪談記錄并找出有意義的部分，對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼，將編碼后的觀點進行匯集，進而寫出詳細、無遺漏的描述，辨別出相似觀點，最后返回參與者處求證，確認對方的答案，以確保結(jié)果的準確性［4］。

2 結(jié)果

2．1 患者的真實體驗

2．1．1 主題1 自我感受負擔較重。多例受訪者在得知診斷結(jié)果后均有不同程度的焦慮、憂郁、絕望、自責等內(nèi)心感受，受訪5“患病后感覺自己矮了半截，周六、周日不放療請假回家，呆在家里不出門，害怕碰見熟人，談論病情。后來這幾周我沒回家。”受訪6“我現(xiàn)在是家里的負擔，老伴身體不好，孩子剛提成主任老請假影響不好，她們會被我拖垮的?！笔茉L3“還有一年我就大學畢業(yè)，可以回報爸媽的養(yǎng)育之恩，可是沒有機會了，我對不起他們。”受訪1“閨女本打算考研，因為我生病也放棄了，是我對不起孩子，耽誤了孩子的前程?！?/p>

2．1．2 主題2 消極應對放療反應。放療是把“雙刃劍”，對周圍正常組織也會引起損傷，隨著放療次數(shù)增加，放療不良反應開始出現(xiàn)。受訪3“這幾天咳嗽厲害，后背痛，活動后有點憋氣，這是放療引起的還是轉(zhuǎn)移了?”受訪2“放療太痛苦了，滿嘴口腔潰瘍，連口水都難咽，還要做張口訓練。”受訪4“脖子都烤黑了，多長時間能恢復，以后還能穿襯衣?”受訪6“前段時間特沒勁，躺在床上不想動，小便痛、大便干，還要灌腸來減輕放療反應及通便，難受到極點時也想過死了算了。”

2．1．3 主題3 醫(yī)療費用負擔過重。癌癥治療復雜、醫(yī)療費用較高，幾位受訪者均表達了家庭在經(jīng)濟方面的困擾與壓力，雖然都享有基本的醫(yī)療保險，但是還有一部分醫(yī)療及相關(guān)費用由個人承擔，成為個人或家庭“災難性支出”［5］。受訪1“上次住院化療2個周期花了2萬多，才報了8 000元;這次放療花了4萬多，不知能報多少?負擔不起?！笔茉L6“老伴沒有工作，家里也沒有多少積蓄，錢都讓我花了，她以后怎么生活?”。受訪8“我知道這次住院的錢是借來的，前期的手術(shù)、化療已把我和姐姐家里的錢花光了，我走了，可姐姐怎么還賬?”

2．1．4 主題4 積極應對方式。放療結(jié)束，患者的身體狀況開始逐步恢復，受訪5“放療比較順利，不良反應不明顯，今日復查病灶明顯縮小。我想盡快接受下一步治療，爭取早日結(jié)束。讓老伴回家好好歇歇，這段時間真難為他了。”受訪1“兒子要我兩年后把他送入大學，我積極配合治療，還能給我2年的時間?那時我就可以安心走了。”受訪2“醫(yī)師說我的病情已得到控制，以后定期復查，再過幾天我可以回單位上班了。”受訪8“剛住院時，醫(yī)師說可以讓我丟掉輪椅，我還懷疑，現(xiàn)在我相信我會慢慢放下拐杖?！?/p>

2．2 家屬的真實體驗

2．2．1 主題1 壓力過重。被訪談的家屬均表示承受著巨大的壓力，包括心理負擔過重、經(jīng)濟壓力及自身體力下降等等。受訪13“平時他身體很好，最近有點憋氣，也沒太在意，早點給他檢查一下就好了，都怨我給他查晚了?！笔茉L9“他能自理，我不能天天在這里陪他，打工掙點錢補貼一下，病假扣工資太多了，放療費一次1 000多元，不能光和兒子要，他也不寬裕?！笔茉L11說:“我身體也不好，血壓高，接下來的治療不想進行了，剩下的錢想留著給兒子上學，感覺很對不起他，可實在沒辦法，負擔不起?！?/p>

2．2．2 主題2 不明確的預后。放療結(jié)束了，幾例受訪者提出復發(fā)和轉(zhuǎn)移的問題。受訪10“昨天復查，醫(yī)師說效果比較好，以后不會復發(fā)了，是吧?”受訪9“放療完了，醫(yī)師說接著用好幾次化療，能堅持下來以后就不會再發(fā)生轉(zhuǎn)移了?”。受訪12“放療期間他反應很重，是不是他的預后也不好，會很快復發(fā)轉(zhuǎn)移嗎?”。受訪11“回家后再出現(xiàn)疼痛怎么辦?止痛藥能給多帶一些?你放心我知道止痛藥易成癮，能不吃就不會給他吃?！?/p>

2．2．3 主題3 康復知識的需求。對健康信息的了解能提高康復意識，促進其積極參與康復過程，增強康復信心。受訪13“出院后我應該怎樣照顧他?”。受訪12“放療完了，血象怎么還往下掉?”。受訪10“孩子大學還沒畢業(yè)就得這種病，我到處打聽什么飲食能減慢癌細胞的生長，防止其擴散，怎樣做才能減輕她的痛苦?”。受訪11“我常和鄰床患者聊天，他懂得很多，反應也不重，恢復得很好，從他那里得到了很多康復經(jīng)驗。”

3 討論

3．1 關(guān)注患者及親屬負性情緒 結(jié)果顯示，患者及家屬在治療過程中均有不同程度的焦慮、憂郁、絕望、自責等內(nèi)心感受。分析原因主要是放療費用較高、療程長、放療反應的不可避免等，進而影響患者及家屬的個人生活、工作，導致家庭的生活質(zhì)量下降，容易出現(xiàn)消極情緒。對經(jīng)濟承受能力有限的家庭應盡量減少其醫(yī)療費用采用價格適中而有效的治療方法。負性心理可以降低機體免疫功能，減弱免疫系統(tǒng)識別和消滅癌細胞的作用，而良好的心理可以調(diào)整和平衡機體的免疫功能，有利于防止惡性腫瘤的發(fā)生，同時可以使已有的惡性腫瘤處于自限狀態(tài)或最終被機體的免疫作用所消滅。謝淑麗等［6］報道，若癌癥患者有機會向護理人員訴說自己的內(nèi)心感受、焦慮和抑郁等負性情緒，使其得到有效的宣泄，有利于緩解他們的心理應激。所以，醫(yī)務人員應給癌癥患者提供宣泄的機會，讓其說出自己的感受，而并非單純討論疾?。?］。有助于改變患者親屬的心理健康狀態(tài)，提高生活質(zhì)量。隨著放療結(jié)束，患者的病情得到了一定控制，有不少患者及家屬表現(xiàn)為正性情緒，如接受、積極面對等。

3．2 提供有針對性的康復信息 本研究中有多名受訪者希望得到康復知識，鞏固治療效果，擔心疾病隨時復發(fā)和惡化。分析原因主要由于受教育程度不同，文化程度低者缺乏疾病的相關(guān)知識，文化程度高者則對生活質(zhì)量和社會功能的期望較高。大多數(shù)受訪者認為，將自己的病情及內(nèi)心感受與醫(yī)師護士交流，醫(yī)護人員會給予個性化的指導和護理，有助于調(diào)整心態(tài)，獲得與疾病和治療相關(guān)的信息及專業(yè)指導，增加自我認同感及面對疾病的信心［8］。因此，應多與患者及家屬溝通，尊重患者家庭的生活習慣和價值觀，了解其信息需求，加強生活指導和疾病相關(guān)知識宣傳的力度?？赏ㄟ^定期舉辦知識講座，邀請有抗癌經(jīng)歷的人介紹經(jīng)驗，并針對患者存在的疑問給予及時解答和反饋等，以使其樹立康復信心。

3．3 促進家庭支持 家庭支持是社會支持中最基本的形式。家庭成員的支持和照顧對癌癥患者的康復起到舉足輕重的作用。有研究證明［9］，疾病的治療與信息的缺乏呈正相關(guān);患者和親屬對疾病的診斷和治療了解得越多，產(chǎn)生的心理壓力越少，越能更好地利用醫(yī)療系統(tǒng)資源來應對疾病。以家庭為中心的護理是將家庭看作一個護理單元，家庭成員掌握患者的疾病現(xiàn)狀、危害、治療、護理、預防等相關(guān)知識，使得疾病的治療由單一的醫(yī)患努力轉(zhuǎn)變?yōu)榧彝⑴c的共同治療，從而更多的獲得家庭的關(guān)愛與支持，為疾病的治療提供后盾和鞏固的保障［10］。使護理工作從病房走向家庭，是生物-心理-社會醫(yī)學模式的充分體現(xiàn)［11］，從而提高其照料水平，增強了治療的依從性，促進患者康復。

4 小結(jié)

本研究通過對放療患者及家屬的深入訪談，探究腫瘤患者及家屬在放射治療期間的真實感受，有助于進一步制定有針對性的個體健康教育內(nèi)容，發(fā)揮家屬對患者遵醫(yī)行為的監(jiān)督和支持作用，對提高患者的治療信心，改善生活質(zhì)量有積極的促進作用。

［1］葉麗花，張冬菊，劉小琴．惡性腫瘤患者配偶心理體驗的質(zhì)性研究［J］．護理與康復，2010，9(9):741-743．

［2］劉愛琴，陳小紅，吳美華．住院化療的癌癥患者主要照顧者心理狀況分析［J］．中華護理雜志，2006，41(3):224-226．

［3］張慧，周郁秋，沈春玲，等．乳腺癌病人康復期間真實體驗的質(zhì)性研究［J］．護理管理雜志，2008，8(5):15-18．

［4］周金波，王德斌，李惠萍，等．惡性腫瘤患者診療過程心理體驗及應對方式的質(zhì)性研究［J］．護理學雜志，2011，26(3):6-8．

［5］焦延超，劉化俠，石紅偉，等．癌癥患者自我感受負擔相關(guān)因素的研究進展［J］．中華護理雜志，2012，47(5):473-475．

［6］謝淑麗，朱明光，黃玉英，等．護理干預對肺癌呼吸困難病人影響的研究［J］．護士進修雜志，2003，18(6):499-501．

［7］王玉瓊，郭秀靜．癌癥病人及其配偶應對方式的相關(guān)性研究［J］．中華護理雜志，2006，41(11):997-999．

［8］張佳佳，王麗英，黃喆．負性情緒的晚期腫瘤患者綜合社會支持的質(zhì)性研究［J］．上海護理，2013，13(6):31-35．

［9］孫小玲，秦瑞，吳瑜玲．住院患者疾病不確定感的研究進展［J］．護理學志，2009，24(2):89-91．

［10］王?。疁\談以家庭為中心的健康教育在社區(qū)糖尿病防治中的作用［J］．實用醫(yī)技雜志，2007，14(26):3678-3679．

［11］陳曉濱，楊偉國，弓延輝，等．家庭護理干預對老年人高血壓合并糖尿病患者長期應用藥物治療的影響［J］．中國現(xiàn)代醫(yī)生，2008，46(31):37-38，46．