腦卒中康復(fù)患者子女照護體驗的質(zhì)性研究

章微微，王元姣

（浙江省人民醫(yī)院 康復(fù)科，浙江 杭州 310014）

腦卒中又稱腦血管意外，是由各種病因引起的急性腦血管循環(huán)障礙而導(dǎo)致持續(xù)性、局灶性或彌漫性的神經(jīng)功能缺損為特征的臨床綜合征[1]。根據(jù)病因和臨床表現(xiàn)不同，分為出血性和缺血性。我國腦卒中死亡率高達22.45%。我國每年新發(fā)現(xiàn)150萬～200萬例腦卒中患者，幸存者中70%～85%致殘[2]。腦卒中患者常見的心理反應(yīng)有急躁、焦慮、恐懼、憂慮及悲觀失望[3]。研究顯示患者家屬的護理理念直接影響患者的康復(fù)程度[4]。而患者的康復(fù)離不開家屬特別是子女的支持與照護，本研究了解子女的照護真實感受，為醫(yī)護人員給予患者有效的心理支持及康復(fù)護理提供依據(jù)，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，將2013年1月2日—3月30日入住我科診斷為腦卒中患者，選取參與患者照護的子女16名，其中男性6名，女性10名，年齡21～58歲，平均39.5歲；農(nóng)村3名，城市13名；文化程度：初中3名，中?；蚋咧?名，大專及以上5名；職業(yè)：學(xué)生1名，農(nóng)民1名，工人10名，干部4名。平均月收入：1 000元以下1名，1 000～1 999元1名，2 000～4 999元11名，5 000元以上3名。1.2 方法

1.2.1 資料采集 采用現(xiàn)象學(xué)研究法探索患者子女的照護體驗，以半結(jié)構(gòu)式的深入訪談法對16名患者子女進行訪談，訪談在無人房間進行單獨進行，訪談前患者子女簽署知情同意書，確保受訪者的真實身份不被泄露，以編號1～16數(shù)字替代。訪談時沒有引導(dǎo)及暗示，訪談主要問題有：（1）您是邊工作邊照顧還是專職照顧患者?（2）您照顧患者時遇到了哪些困難?（3）您覺得現(xiàn)在父親/母親生病后最大的煩惱是什么?（4）您在照顧期間有什么事讓您最糾結(jié)?每位研究對象的訪談時間為20～40 min，對交談內(nèi)容予錄音。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后，將訪談內(nèi)容反復(fù)播放，轉(zhuǎn)錄成文字記錄，采用Nancy現(xiàn)象學(xué)7步分析法[5]：（1）仔細閱讀所有訪談記錄；（2）吸取有重要意義的陳述；（3）對反復(fù)出現(xiàn)的，有意義的觀點進行編碼；（4）將編碼后的觀點匯集；（5）寫出詳細描述；（6）辨別出相似的觀點；（7）回訪受訪者處求證。按一定順序和主題進行整合，并穿插自己的理解和反思，使最終形成有一定關(guān)聯(lián)性的主題。

1.2.3 質(zhì)量控制 訪談由筆者對每位患者子女進行深入訪談，不加任何暗示與引導(dǎo)，不加任何個人觀點。對所有資料進行分析歸納后，再由另一位護士對所有資料進行再次分析、歸納，主題再次整合，最后達成統(tǒng)一觀點。

2 結(jié)果

2.1 照顧任務(wù)繁重

2.1.1 缺少照顧時間 訪談中11名子女已進入中年，除了工作、照顧家庭外，還要照顧生病的父母。家屬5“我很忙的，自己要上班，家里女兒的學(xué)習(xí)要管，家務(wù)事一大堆要干，我每天到23：00才能睡覺，一有空我就想給我媽燒點好吃的送醫(yī)院來?！奔覍?“我都快累死了，白天要上班，我媽一個人照顧我爸，她也很累，我只得和我姐兩個人輪流來值夜班，好讓老太太回家睡覺?！奔覍?0“我每天5：00起床，做一些菜送到醫(yī)院，再去上班，天天如此，沒辦法啊?！奔覍?2“我家兒子明年要中考了，我每天要管他學(xué)習(xí)，只有在中午下班后跑醫(yī)院來看看,有時幫忙擦身、洗澡、洗頭?！?/p>

2.1.2 缺乏康復(fù)知識 在訪談中發(fā)現(xiàn)，12名子女缺乏基本的康復(fù)知識，或盲目地對父母進行康復(fù)鍛煉，或把康復(fù)的任務(wù)都交給醫(yī)生護士。家屬1“我希望他康復(fù)得快一點,所以我和阿姨每天攙扶著他走300 m。”家屬2“我爸肩膀痛，我給他肩膀按摩，可每次他都叫痛死了。”家屬3“我和我媽2個人也抱不動，特別是從床上抱到輪椅上。”家屬7“我爸生病后變得越來越懶了，一躺上床就睡覺?！奔覍?0“我們家屬只負責(zé)營養(yǎng)就行，康復(fù)有醫(yī)生，護理有護士，我們不用管了。”家屬13“我有一天扶著我爸站了1 h，他沒說累，我想站得越久越好，結(jié)果腳明顯腫了。”家屬14“我爸不愿自己吃，我和我媽就輪流喂飯，免得到處都是飯粒?！?/p>

2.1.3 缺乏基本照顧技能 腦卒中患者有明顯的肢體功能障礙，表現(xiàn)為單側(cè)肢體癱瘓，患側(cè)肢體感覺和運動能力明顯下降，因此在生活自理方面需要家屬幫助，包括處理大小便、擦身、翻身、穿脫衣褲等。家屬4“我媽前幾天拉肚子，我就用尿不濕給她用了一晚上，結(jié)果第2天，屁股都有濕疹了?！奔覍?“我聽別人說＞80℃的熱水能促進知覺恢復(fù)，我拿來給我爸泡腳，結(jié)果把腳燙傷了。”家屬9“出汗了，我有時想幫他擦一下身，可我不敢碰他癱瘓的手?！奔覍?4“我給他穿了一次衣服，結(jié)果衣服偏小，我用力拉了一下他癱瘓的手，結(jié)果他痛了好幾天，恨死我了，到現(xiàn)在都不讓我碰。”

2.1.4 缺乏家庭社會支持系統(tǒng) 目前家庭獨生子女多，親戚也越來越少，社區(qū)醫(yī)院康復(fù)有很大發(fā)展，但仍未完善。家屬5“我是家里獨生女，我真的忙不過來，沒辦法，我只能3 d來1次?！奔覍?0“現(xiàn)在大家上班都很忙的，親戚朋友有空也只來看望一下，照顧還得請保姆?！奔覍?“我也想把我爸弄到當?shù)匦l(wèi)生服務(wù)中心，但那里康復(fù)條件差，我怕耽誤他的治療?！奔覍?5“我們也很想回家，但是回家沒人照顧，也沒人做運動，我問了，社區(qū)只有全科醫(yī)生，沒有專業(yè)的康復(fù)醫(yī)生上門的?！?/p>

2.2 心理負擔(dān)過重

2.2.1 擔(dān)心患者預(yù)后 訪談中發(fā)現(xiàn)有11名子女，約70%都擔(dān)心患者的愈后情況，出院后能否自我照顧，能否重返社會，能否重新走上工作崗位等。其他30%的子女認為患者的恢復(fù)很有限，已經(jīng)作好長期照顧的準備。家屬1“我聽說前3個月好得很快，可現(xiàn)在手還是不會動，擔(dān)心以后好不了了?！奔覍?“我擔(dān)心老媽如果好不了，我們一家人也得圍著她轉(zhuǎn)了，接下來日子怎么過??！”家屬7“我一直在對他說會好的，他如果好不了不能去上班，會崩潰的。”家屬12“他能好起來回家搓搓麻將多好，我們也不指望別的了?！奔覍?4“我希望他早點好起來，回家能給自己弄口飯吃就好了?！?/p>

2.2.2 經(jīng)濟問題 腦卒中患者需要長期的康復(fù)治療，本組所有患者子女認為高額的治療費給困難的家庭、自費的家庭及部分醫(yī)保的家庭都帶來了沉重的壓力；還有患者的營養(yǎng)費及保姆費也是一項經(jīng)濟支出。家屬2：“現(xiàn)在醫(yī)保只報銷3個月，3個月以后運動項目都要自費，真的住不起院?。　奔覍?：“我在超市上班，每月兩千多塊錢，保姆費都不夠，全靠兩老的一點積蓄，這點積蓄如果花完了，真不知道怎么辦了?！奔覍?：“我覺得現(xiàn)在的保姆費真的太高了，我媽媽的退休金全給保姆了還不夠?！奔覍?：“我們?nèi)叶际枪と耍埐黄鸨Ｄ?，我媽媽白天在這里陪，我和我姐晚上輪流陪，沒辦法啊?！奔覍?0：“我每天燒點菜來，有時甲魚，有時泥鰍，有時鯽魚湯，有時骨頭煲之類的，現(xiàn)在菜貴了，1個月下來也是一筆不小的開支?！奔覍?3：“我們是外地醫(yī)保，現(xiàn)在都是自費的，回去后報銷，現(xiàn)在已經(jīng)墊付了十幾萬醫(yī)療費了。”家屬15：“我媽媽是農(nóng)村的，農(nóng)村醫(yī)保報銷不多，大多是自費的，吃不消?。　?/p>

2.2.3 生活節(jié)奏打亂 眾多的子女認為生活節(jié)奏被打亂，在多個角色之間不停轉(zhuǎn)換，導(dǎo)致身體、心理的壓力都大大增加。家屬1：“我上班很忙的，中午還要趕過來、趕過去，可不到醫(yī)院來看看，心里放不下?！奔覍?：“我現(xiàn)在一有空就往醫(yī)院趕，已經(jīng)很久沒陪家人出去玩了，我老婆、兒子都抱怨了，我也覺得虧欠他們。”家屬6：“我退休了，本來打算去旅游的，現(xiàn)在老爸生病了，我只能照顧他?！奔覍?：“我現(xiàn)在忙著照顧爸爸，竟然忘了下個月初要考試，真的很揪心?！奔覍?5：“我本來每天下班回家我就可以吃飯，現(xiàn)在媽媽生病了，我不但要做飯搞衛(wèi)生還要來醫(yī)院照顧她，我都快瘋啦?！?/p>

3 討論

3.1 為患者子女提供康復(fù)知識及照護經(jīng)驗 訪談結(jié)果顯示，腦卒中患者子女照顧任務(wù)繁重卻缺乏相關(guān)知識技能。繁重的工作、生活角色的迅速轉(zhuǎn)變，使患者子女處于超負荷運轉(zhuǎn)狀態(tài)[6]。作為醫(yī)護人員要加強對這一群體的幫助，緩解患者子女的重大壓力。醫(yī)護人員應(yīng)積極向患者子女介紹患者的病情、目前的治療和護理，使他們對疾病的發(fā)展和恢復(fù)有一定的認識。對患者子女進行康復(fù)知識健康宣傳，并耐心為其進行講解。醫(yī)護人員手把手教患者子女必要的康復(fù)技能，如各關(guān)節(jié)的活動度訓(xùn)練、患者步態(tài)訓(xùn)練、床—椅之間的轉(zhuǎn)移等。社區(qū)醫(yī)療單位應(yīng)加強和完善社區(qū)康復(fù)設(shè)施，招聘更多的醫(yī)護人員，并加強醫(yī)護人員的康復(fù)知識培訓(xùn)，培養(yǎng)部分醫(yī)護人員進行上門技術(shù)指導(dǎo)，并定期家訪，確保腦卒中患者在家中也能得到很好的治療及護理。

3.2 為患者子女提供心理支持及社會支持 家屬的心理壓力主要來源為對患者病情及預(yù)后的擔(dān)憂，照顧者的疲勞，沉重的經(jīng)濟負擔(dān)，患者與家屬之間溝通困難等[7]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵患者子女把內(nèi)心的困惑和真實想法說出來，理解、尊重及幫助患者子女。為患者子女介紹康復(fù)成功案例，參觀訓(xùn)練房，增強其信心。為患者子女介紹患者家屬，使其相互認識，交流照顧經(jīng)驗和體會，鼓勵家屬之間相互幫助，相互傾訴。腦卒中患者因治療時間較長，大部分子女認為經(jīng)濟負擔(dān)較重。作為醫(yī)護人員應(yīng)提倡子女為患者購買醫(yī)保，幫助腦卒中患者爭取更多的醫(yī)保治療項目，并適當延長醫(yī)保治療時間，以減輕家庭的負擔(dān)。對家庭特別困難的，通過媒體報道，聯(lián)系社會慈善機構(gòu)，取得社會愛心人士的支持。腦卒中患者子女不僅要承擔(dān)照顧患者、老人和孩子的重任，而且要承擔(dān)家庭經(jīng)濟的重任。Rigaud等[8]研究表明，良好的社會支持能有效地緩解照顧者心理壓力，特別是焦慮、抑郁反應(yīng)，因此醫(yī)護人員在護理患者的同時，不要忽視其子女,應(yīng)給予適當?shù)募夹g(shù)指導(dǎo)、心理護理和社會支持,使腦卒中患者得到更有力的家屬支持，更積極的配合治療及護理，進而有利于腦卒中患者康復(fù)。

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