國外癌癥患者自我效能和生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀及啟示

錢 多，徐旭娟，范琳琳，趙小燕，陳宏林，張 鳳

目前癌癥仍是人類面臨的主要致死原因。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球每年新發(fā)癌癥患者約1 100萬人。全球癌癥發(fā)病率總體呈上升趨勢，其中發(fā)病率較高的為肺癌、乳腺癌和結(jié)直腸癌等。近30年來，中國癌癥標(biāo)準(zhǔn)發(fā)病率為285.91/100 000(男性317.97/100 000,女性253.09/100 000)，每年新發(fā)癌癥患者約35萬人，因癌癥死亡者約250萬人[1]?？梢?，惡性腫瘤已成為嚴(yán)重威脅人類生命安全的主要疾病之一，給患者及其家庭、社會(huì)造成了極大的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。

自我效能指個(gè)體對自己是否有能力去實(shí)施某一行為的期望，是人們對自我行為能力的認(rèn)知與評價(jià)[2]。這一概念最早由美國斯坦福大學(xué)著名心理學(xué)家Albert Bandura提出。自我效能理論的提出，首先博得了教育界的極大興趣與重視，近年來則逐漸用于護(hù)理研究中。根據(jù)Bandura等[3]的理論，自我效能水平越高，行為的采取、維系和努力程度也就越高；特別是在慢性疾病的治療中，提高自我效能有利于將慢性疾病患者的健康狀況、健康功能維持在一個(gè)滿意的狀態(tài)，使其過上獨(dú)立的生活。由于癌癥患者具有與慢性疾病患者相似的癥狀特征，如失眠、食欲不振、軀體疼痛、焦慮抑郁等軀體和情感障礙，因此國內(nèi)外逐漸將自我效能理論的研究引入癌癥患者的護(hù)理服務(wù)中，以更好地解決癌癥患者帶瘤生存期的疾病管理問題，提高癌癥患者的生活質(zhì)量。國外學(xué)者在自我效能理論認(rèn)識方面起步較早，關(guān)于癌癥患者的自我效能和生活質(zhì)量關(guān)系的研究相對較多，而我國研究報(bào)道較少?，F(xiàn)就國外學(xué)者對癌癥患者自我效能和生活質(zhì)量的相關(guān)性研究展開如下綜述。

1 癌癥患者自我效能水平的評估工具

1.1 癌癥行為量表(cancer behavior inventory，CBI) CBI包括7個(gè)維度共33個(gè)條目，內(nèi)容包括：維持活動(dòng)和一定的獨(dú)立性、尋求和理解醫(yī)學(xué)信息、壓力管理、應(yīng)對治療相關(guān)不良反應(yīng)、接受癌癥并保持積極的態(tài)度、情感調(diào)節(jié)、尋求相關(guān)支持。CBI為9級評分量表[4]，1～9分表示由完全不自信至完全自信的不同程度。該量表的重測信度為0.74，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.94。Passik等[5]對200例癌癥患者使用該量表發(fā)現(xiàn)，有66%的患者從未和醫(yī)生交流過有關(guān)疲乏的問題，他們認(rèn)為醫(yī)生不能夠提供一些干預(yù)措施或不希望通過藥物治療疲乏或根本不愿意麻煩醫(yī)生。有研究發(fā)現(xiàn)，CBI也存在某些缺陷，例如未涉及患者的經(jīng)濟(jì)狀況等[6]，因此還需要進(jìn)一步改善。

1.2 健康促進(jìn)策略量表(strategeis used by people to promote health，SUPPH) SUPPH由美國Lev EL教授研制，內(nèi)容包括3個(gè)維度共29個(gè)條目，采用1～5分計(jì)分法，表示從沒有信心到非常有信心的不同程度。SUPPH的克朗巴赫ɑ系數(shù)(Cronbach′s ɑ)為0.93，重測信度為0.94，內(nèi)容效度較好[7]。Lev等[8]將SUPPH用于265例前列腺癌患者的調(diào)查，結(jié)果顯示全職工作、收入較高的年輕患者比兼職、收入較低、年老患者的自我效能要高。

1.3 斯坦福大學(xué)癌癥患者適應(yīng)性調(diào)查量表(standford Inventory of cancer patients adjustment，SICPA) SICPA包括6個(gè)維度共38個(gè)條目。6個(gè)維度為醫(yī)療程序，同醫(yī)生、朋友及家屬的交流，參與社會(huì)和體育鍛煉，自我管理，情緒管理，自我滿意度。Weber等[9]對72例前列腺癌患者應(yīng)用該量表評定患者自我效能和手術(shù)后的泌尿系統(tǒng)、性功能、腸道功能失調(diào)等問題之間的關(guān)系，發(fā)現(xiàn)性功能障礙是術(shù)后最常見的并發(fā)癥，但對患者自我效能影響最大的并發(fā)癥仍然是泌尿系統(tǒng)的功能障礙。目前有關(guān)SICPA應(yīng)用的報(bào)道較少，因此其信效度方面的數(shù)據(jù)尚不足。

1.4 癌癥交流和態(tài)度自我效能量表(communication and attitude self-efficacy for cancer，CASE-cancer) CASE-cancer是2005年由Wolf等[10]研制的測量癌癥患者交流和態(tài)度自我效能的工具，其內(nèi)容包括3個(gè)維度共12個(gè)條目，運(yùn)用Likert 4級評分方式。對50例癌癥患者進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)測得該量表具有較高的內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度，3個(gè)維度的內(nèi)部一致性系數(shù)α分別為0.761、0.769和0.764。

1.5 評價(jià)癌癥患者應(yīng)對癌癥自我效能量表(assess cancer patients′self-efficacy with managing cancer experience) 該量表由Barlow等[11]研制，內(nèi)容包括4個(gè)維度共44個(gè)條目。4個(gè)維度包括：采取應(yīng)對疾病行為、控制情緒、協(xié)調(diào)人際關(guān)系、配合治療。評分方法為1～10分，分?jǐn)?shù)越高表示患者的自我效能越強(qiáng)。

2 癌癥患者生活質(zhì)量的評估工具

2.1 生活質(zhì)量普適量表 該量表可以廣泛地應(yīng)用于慢性疾病和惡性腫瘤患者。普適量表有以下幾種：(1)健康調(diào)查簡表(SF-36量表)[12]，該量表有多種版本,其中用得較多的是英國發(fā)展版和美國標(biāo)準(zhǔn)版,兩者均包含8個(gè)領(lǐng)域：軀體功能、軀體角色、機(jī)體疼痛、總的健康狀況、活力、社會(huì)功能、情感角色和心理衛(wèi)生。(2)歐洲癌癥研究與治療組織(EORTC)生活質(zhì)量核心30問卷(EORTC QLQ-C30)[13]是EORTC開發(fā)的癌癥患者生命質(zhì)量測定量表體系中的核心量表，迄今為止已有3 000項(xiàng)臨床試驗(yàn)采用了此量表，可廣泛應(yīng)用于各種惡性腫瘤患者生命質(zhì)量的測評。(3)遠(yuǎn)期生活質(zhì)量評估量表(KPS量表)[14]，該量表將患者的功能狀態(tài)分為11個(gè)等級，從100分的無病狀態(tài)到0分的死亡，分?jǐn)?shù)越高表示患者的功能狀態(tài)越好，但該量表大多應(yīng)用于評價(jià)惡性腫瘤患者的治療效果和預(yù)后，在護(hù)理領(lǐng)域中使用較少。

2.2 生活質(zhì)量特異性量表 由美國芝加哥Rush-Presbyterian-St,Luke醫(yī)學(xué)中心的Cella等研制出的癌癥治療功能評價(jià)系統(tǒng)(functional assessment of cancer therapy,FACT)開發(fā)的適用于不同癌癥患者生活質(zhì)量特異性量表有：膀胱癌患者生命質(zhì)量測定量表(FACT-Bl )、乳腺癌患者生命質(zhì)量測定量表(FACT-Br)、宮頸癌患者生命質(zhì)量測定量表(FACT-Cx)、結(jié)腸癌患者生命質(zhì)量測定量表(FACT-C)、頭頸癌患者生命質(zhì)量測定量表(FACT- HN)、卵巢癌患者生命質(zhì)量測定量表(FACT- O)、前列腺癌患者生命質(zhì)量測定量表(FACT- P)等。歐洲癌癥研究與治療組織研制的生活質(zhì)量系列量表有肺癌生活質(zhì)量問卷(QLQ- LC13)、乳腺癌生活質(zhì)量問卷(QLQ-BR23)、頭頸癌生活質(zhì)量問卷(QLQ- H&N35)、直腸癌生活質(zhì)量問卷(QLQ-CR38)[15]。

3 對癌癥患者自我效能和生活質(zhì)量的研究

3.1 癌癥患者自我效能水平的調(diào)查 一項(xiàng)對148例胃腸道癌癥患者的自我效能水平影響因素的橫斷面調(diào)查顯示，較低的抑郁水平、更好的生理機(jī)能和更多的社會(huì)支持的患者，其自我效能水平更高[16]。Rottmann等[17]對684例乳腺癌患者進(jìn)行一般自我效能和生活質(zhì)量問卷調(diào)查，經(jīng)多元線性逐步回歸分析患者的自我效能、心理調(diào)適和健康狀況后發(fā)現(xiàn)，自我效能是一個(gè)重要的預(yù)測患者主動(dòng)心理調(diào)適和顯示心理健康的因子，因此其是一項(xiàng)在疾病康復(fù)過程中有價(jià)值的目標(biāo)。Mystakidou等[18]對99例晚期癌癥患者進(jìn)行自我效能和抑郁水平的調(diào)查，通過多重回歸分析發(fā)現(xiàn)，患者的年齡、機(jī)能、性別和抑郁水平可以預(yù)測患者自我效能，解釋了其總變異的39.7%，在晚期癌癥患者中，患者的自我效能水平與其焦慮水平、機(jī)體狀況和人口學(xué)情況密切相關(guān)。對美國非裔婦女在乳腺癌X線篩查方面的資料進(jìn)行初步調(diào)查發(fā)現(xiàn)，年長的非裔婦女在乳腺癌的自覺篩查中擁有較低的自我效能[19]。Porter等[20]對152例早期肺癌患者及其照顧者的自我效能進(jìn)行調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，患者和照護(hù)者在疾病疼痛、癥狀和機(jī)體功能管理方面的自我效能水平評分偏低，而偏低的自我效能又和劇烈疼痛、疲勞、癥狀體征、抑郁焦慮和機(jī)體功能狀態(tài)低下密切相關(guān)。盡管各類研究的樣本各異，所涉及的癌癥病種不盡相同，但可以看出癌癥患者的自我效能水平普遍偏低，從而也影響了機(jī)體的功能、心理等諸多方面。

3.2 癌癥患者自我效能水平對生活質(zhì)量的影響 國外多數(shù)學(xué)者對乳腺癌患者自我效能的研究表明，患者擁有更高的自我效能感與生活質(zhì)量和身體機(jī)能的調(diào)節(jié)是密切相關(guān)的[21-22]。Akin等[23]調(diào)查了141例土耳其乳腺癌患者化療期間的自我效能和生活質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)癌癥化療對患者的生活質(zhì)量和自我效能可產(chǎn)生負(fù)面影響，而患者的自我效能水平又對健康行為的遵守、癥狀的控制、治療的依從性和生活質(zhì)量的提高有著積極的影響。美國學(xué)者M(jìn)osher等[24]在一項(xiàng)由543例乳腺癌和前列腺癌患者參與的對自我效能改變在癌癥患者日?；顒?dòng)和飲食控制中的調(diào)節(jié)作用的調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)，患者1年隨訪期間的自我效能水平變化是由飲食中的脂肪限制和吃更多的水果、蔬菜介質(zhì)干預(yù)的，同時(shí)自我效能水平也對患者的日常活動(dòng)產(chǎn)生重要作用。一項(xiàng)對90例癌癥患者行放射治療的調(diào)查研究中顯示，放射治療后癌癥患者的自我效能得分下降、焦慮等負(fù)性情緒增加、生活質(zhì)量下降；同時(shí)經(jīng)相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn)，患者的自我效能水平和焦慮情緒呈高度負(fù)相關(guān)、和患者的癥狀體征呈中度負(fù)相關(guān)、和生活質(zhì)量呈低度正相關(guān)[25]。因此提示醫(yī)護(hù)人員需要重視癌癥患者放療后的焦慮情緒、生活質(zhì)量和癥狀的出現(xiàn)。Haas[26]對73例乳腺癌患者進(jìn)行體力活動(dòng)的自我效能水平、癌因性疲乏和生活質(zhì)量的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者的自我效能作為癌因性疲乏的間接影響因素而最終影響著乳腺癌患者的生活質(zhì)量。國外學(xué)者Hoffman等[27]對298例化療期的癌癥患者進(jìn)行的一項(xiàng)關(guān)于癌因性疲乏、自我效能及機(jī)體功能狀態(tài)的研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者在化療期間普遍存在疲乏狀態(tài)，此狀態(tài)與機(jī)體的功能狀態(tài)呈負(fù)相關(guān)，并直接或間接地影響了機(jī)體的功能狀態(tài)；而自我效能感和機(jī)體的功能狀態(tài)呈正相關(guān)，自我效能在癌因性疲乏和機(jī)體的功能狀態(tài)之間起到緩和調(diào)節(jié)的作用。Kohno等[28]對47例胃腸道癌癥患者的自我效能、心理狀況、生活質(zhì)量等進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自我效能評分與生活質(zhì)量得分呈正相關(guān)，與患者的焦慮抑郁情況呈負(fù)相關(guān)；再經(jīng)過多元回歸分析發(fā)現(xiàn)，自我效能中的效能調(diào)節(jié)對患者的焦慮情況和創(chuàng)傷后應(yīng)激征的影響最大，而日常活動(dòng)效能對患者生活質(zhì)量和抑郁的影響最大。Mystakidou等[29]對107例晚期癌癥患者家庭照顧群體的自我效能和特質(zhì)性焦慮情緒的調(diào)查分析中發(fā)現(xiàn)，自我效能水平是對特質(zhì)性焦慮貢獻(xiàn)最大的因子，那些自我效能評分較低的照顧者更容易產(chǎn)生焦慮情緒。對124例術(shù)后癌癥患者的自我效能水平、抑郁和社會(huì)支持的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大約有20%的患者存在臨床抑郁癥狀，同時(shí)患者的自我效能水平不僅是一個(gè)重要的預(yù)測抑郁的因子(可以解釋總變異的43%)，而且其還介導(dǎo)了臨床癥狀和抑郁之間的關(guān)系，從而最終影響患者的生活質(zhì)量[30]。從以上的調(diào)查中不難發(fā)現(xiàn)，對癌癥患者自我效能的重視將會(huì)對其生活質(zhì)量產(chǎn)生不同的影響，這也提示了患者的自我效能是醫(yī)護(hù)人員在實(shí)施護(hù)理干預(yù)時(shí)的重要指標(biāo)。

3.3 癌癥患者自我效能水平的干預(yù)在護(hù)理上的應(yīng)用 Loprinzi等[31]對69例乳腺癌患者的活動(dòng)行為和自我效能進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)乳腺癌患者在疾病恢復(fù)期并沒有遵照醫(yī)囑進(jìn)行至少一半的定期行為活動(dòng)，而自我效能水平是介導(dǎo)活動(dòng)實(shí)施和行為過程的中間因子，這也提示醫(yī)護(hù)人員需要通過合理的方法來幫助患者提高其自我效能，最終增加患者的機(jī)體活動(dòng)，改善生活質(zhì)量。在一項(xiàng)對75例兒科惡性腫瘤患兒和其家長的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，擁有較高自我效能水平的家長更容易保持患兒在治療前和治療過程中的平靜情緒，同時(shí)患兒的焦慮水平也較低，這樣避免了創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征的發(fā)生[32]；此研究也有助于醫(yī)護(hù)人員更加清楚地了解父母的認(rèn)知水平，有助于提高其照顧孩子的能力，建議醫(yī)護(hù)人員建立相應(yīng)的干預(yù)策略來提高家長的自我效能水平。Lam等[33]對10例女性乳腺癌患者的自我效能水平和乳腺癌相關(guān)知識的關(guān)系進(jìn)行質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，對于患者在患病初的決策期渴望獲得相關(guān)疾病知識的愿望，醫(yī)護(hù)人員需要基于患者自我效能的不同水平來提供適合的個(gè)性化的知識，促進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)化信息傳播的建立。美國學(xué)者M(jìn)osher等[24]的研究提示醫(yī)護(hù)人員需要積極使用干預(yù)策略來提高自我效能水平在癌癥患者健康促進(jìn)中的作用。臺灣學(xué)者Liang等[34]運(yùn)用癌癥患者阿片類藥物服用自我效能量表、止痛藥物信仰量表、阿片類藥物服用依從性和簡明疼痛調(diào)查表對92所腫瘤門診和2所教學(xué)醫(yī)院的癌癥患者進(jìn)行橫斷面的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在緩解疼痛中服用阿片類藥物的自我效能占了11%，提示患者的自我效能信念對堅(jiān)持治療的結(jié)果是十分重要的。Hendrix等[35]通過對20例家庭癌癥照顧者進(jìn)行個(gè)性化的培訓(xùn)來提高其家庭照顧能力和癥狀管理能力，經(jīng)過干預(yù)后結(jié)果顯示，家庭照顧者的自我效能水平評分在培訓(xùn)后即刻增加了41.1%，1周后又增加了31.7%，故此方法可以幫助家庭照顧者提高照顧能力，也使癌癥患者獲得了良好的預(yù)后和更佳的舒適度。Weber等[36]對72例男性前列腺癌根治術(shù)患者采用了一對一的同伴支持來提高患者的自我效能水平和社會(huì)支持感，證實(shí)可以降低患者抑郁情緒，支持了Bandura等[3]的自我效能理論中關(guān)于自我效能水平提高方式的敘述。一項(xiàng)關(guān)于乳腺癌患者的自我效能研究發(fā)現(xiàn)，對于自我效能評分較低的乳腺癌患者來說，醫(yī)生通常需要付出更多的情感支持來幫助其獲得乳房切除和再造的相關(guān)知識，這也表明了醫(yī)護(hù)人員需要為這類患者提供更多的面對面交流，以幫助其強(qiáng)化決策能力[37]。對自我效能的干預(yù)可以使患者的心理、社會(huì)支持和生活質(zhì)量有不同程度的改善。

4 小結(jié)和對我國的啟示

綜上所述，國外對于癌癥患者自我效能和生活質(zhì)量的研究較多，但我國對癌癥患者自我效能和生活質(zhì)量相關(guān)因素的認(rèn)識起步較晚，目前尚未有適合我國癌癥患者的自我效能評價(jià)工具。我國所使用的漢化版量表也是在近一兩年內(nèi)引進(jìn)翻譯的，缺乏在大樣本中的研究和不同癌癥病種中的應(yīng)用來進(jìn)一步驗(yàn)證研究工具的信效度。但國內(nèi)外對于惡性腫瘤患者生活質(zhì)量的日益關(guān)注及癌癥患者帶瘤生存期的逐漸延長，相信對于自我效能的研究也會(huì)逐漸增多，而以該理論為框架的護(hù)理干預(yù)措施也會(huì)得到發(fā)展。因此，為進(jìn)一步改善我國癌癥患者的疾病預(yù)后，提高其生活質(zhì)量，還需要進(jìn)一步開發(fā)適合我國文化的癌癥患者的自我效能評價(jià)工具以及進(jìn)一步增加和自我效能相關(guān)的臨床隨機(jī)對照研究來探索多病種的自我效能護(hù)理干預(yù)模式，逐漸完善評價(jià)體系，以更好地提高癌癥患者的生活質(zhì)量。

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