解碼“抗癌教練”

常聰

中國營養(yǎng)學(xué)家、南京軍區(qū)南京總醫(yī)院外科的黎介壽院士曾經(jīng)說過，癌癥患者中1/3是嚇?biāo)赖模?/3是餓死的，另外1/3才是病死的。這生動說明了癌癥患者群體對心理支持和營養(yǎng)干預(yù)的特殊需求。

復(fù)旦大學(xué)海歸女博士于娟罹患癌癥后，寫下一篇文章名為《為啥是我得癌癥》。癌癥患者在獲悉自己的病情后，大多有像于娟一樣的困惑與痛苦，專業(yè)上把這個心理過程總結(jié)為否認(rèn)現(xiàn)實、憤怒、自欺欺人、抑郁和接受現(xiàn)實“五部曲”。

罹患癌癥不僅會給病人帶來生理上的傷害，在治療的過程中，他們還必須接受更多的來自精神上、心理上和生活上的考驗，除了針對病情的治療，他們還有更多的需要。

近10年前，美國癌癥協(xié)會（ACS）啟動了患者導(dǎo)航項目（patient navigator program），一開始該項目旨在幫助癌癥患者了解自己的病情以及可選的治療方式，在此基礎(chǔ)上幫助他們做出合理的治療選擇。

該項目在2008年時就已經(jīng)在全美有87個合作點，包括一些大型的腫瘤?？漆t(yī)院，比如MD Anderson癌癥中心在當(dāng)時就已經(jīng)在乳腺癌、前列腺癌、肺癌和其他癌癥的治療中越來越多地納入抗癌教練這個重要人物。

根據(jù)美國職業(yè)抗癌教練學(xué)會（NAPCC）的網(wǎng)頁介紹，護(hù)士、臨床營養(yǎng)師、心理學(xué)家、生理學(xué)家以及腫瘤患者都可以通過正規(guī)的綜合性培訓(xùn)成為抗癌教練。

患者可以通過咨詢醫(yī)生或當(dāng)?shù)氐哪[瘤醫(yī)院以及癌癥協(xié)會來聯(lián)系抗癌教練。不論其是否醫(yī)學(xué)專業(yè)人士，抗癌教練都會提供以下幫助：支持，包括傾聽、可以依靠的肩膀和握住的手；資源，即當(dāng)病人需要時，可提供可靠的信息或提供幫助獲取信息；目標(biāo)，愿意幫助患者找到對他們來說的最佳療法，而不是重復(fù)驗證抗癌教練自身的經(jīng)驗和選擇。

患過較為嚴(yán)重疾病的人都有過類似的經(jīng)歷。被診斷了某種疾病后，會有一群善意的親友紛紛給出建議：“用某某藥，我一個朋友就是，一下子就好了”；“我以前也得過這個病，后來動了手術(shù)就好了”……面對善意的建議轟炸，患者往往“懵”了。

抗癌教練強(qiáng)調(diào)，每個患者都是不同的。不要試圖以自己的經(jīng)歷左右他們，而是要幫助他們認(rèn)識到自己的需求，從公正客觀的角度提供信息，幫助患者找到自己的治療方向。這也是為何，其最重要的作用是“導(dǎo)航（navigator）”。

在10年不到的時間里，抗癌教練在美國、加拿大甚至歐洲都開始得到醫(yī)患的共同認(rèn)可，因為在他們身上，患者得到了他們所需的醫(yī)學(xué)治療之外的支持?？拱┙叹毜牧硪粋€重要功能是在患者與醫(yī)務(wù)人員之間增添了新的溝通，在醫(yī)學(xué)治療之外，補(bǔ)充性地給患者提供心理和其他方面（比如營養(yǎng)）的專業(yè)指導(dǎo)。

患者的超治療需求

美國的抗癌教練恰恰能滿足患者這些切實需求。

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院姑息治療科的成文武主任曾經(jīng)在美國MD Anderson癌癥中心接觸過抗癌教練和他們的工作。他介紹說，這些教練往往都是志愿者，他們有自己的特長，都經(jīng)過專業(yè)人士的培訓(xùn)，在醫(yī)院內(nèi)有一個固定的工作場所，向病人提供一些宣教和支持服務(wù)。這些服務(wù)可能包括就醫(yī)流程和醫(yī)院服務(wù)項目的介紹，印制一些相關(guān)知識的宣傳冊等。尤其對于一些提供心理支持服務(wù)的教練，他們還需要有一個專業(yè)的督導(dǎo)，定期來解答他們工作中遇到的疑惑以及疏解他們在工作中接收到的“負(fù)能量”。

但是美國的情況是一種理想的狀態(tài)，在中國目前的條件下，作為臨床醫(yī)生，成主任深刻體會到腫瘤患者對生物學(xué)治療之外的心理和營養(yǎng)指導(dǎo)等的迫切需求，然而也同樣理解臨床醫(yī)生的分身乏術(shù)。他建議，大型的綜合性或?qū)？漆t(yī)院可以與社區(qū)進(jìn)行聯(lián)合，在了解社區(qū)病人和家屬的需求基礎(chǔ)上定期開展宣教。同時，也可以依托企業(yè)等平臺，開一些“大課”傳授相關(guān)的知識。而廣大媒體也應(yīng)該注意方式方法配合科學(xué)的宣教，讓人們了解醫(yī)學(xué)發(fā)展的真實水平，傳播與腫瘤相關(guān)的科普知識，而不是一味的通過樹典型和喊口號。

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任劉天舒說，由于臨床專科醫(yī)生的工作繁忙，患者數(shù)量又比較多，在門診中每位患者能夠分到的時間十分有限。在這個有限的時間里，臨床?？漆t(yī)生只能以講解生物學(xué)治療的相關(guān)信息為主，很難再去關(guān)心每個患者的心理和營養(yǎng)狀況等其他可能影響病情的因素。 因此，對于腫瘤患者來說，有一個強(qiáng)大的支持體系很重要。從美國的經(jīng)驗來說，營養(yǎng)指導(dǎo)和心理支持可以交給抗癌教練去做。但對于腫瘤治療方面的專業(yè)知識，還是應(yīng)該以醫(yī)生為主導(dǎo)，對于抗癌教練是否可以傳達(dá)專業(yè)的治療信息，劉主任有些擔(dān)憂。“畢竟他們不是?？漆t(yī)生，而且腫瘤領(lǐng)域的更新很快，可能兩年前是標(biāo)準(zhǔn)方法而現(xiàn)在已經(jīng)被推翻。”因此，她認(rèn)為，抗癌教練對病人的幫助還是應(yīng)該以“支撐”為主——幫助患者建立強(qiáng)大的內(nèi)心，提供營養(yǎng)學(xué)方面的指導(dǎo)?！澳[瘤專業(yè)知識的傳遞與講解，還是應(yīng)該交給臨床醫(yī)生來做?！?/p>

在生物學(xué)治療之外，在與癌細(xì)胞競爭生命體的過程中，患者們需要一位經(jīng)驗豐富的教練，指導(dǎo)他們有信心有章法地迎戰(zhàn)，在身、心雙方面做好準(zhǔn)備。目前在中國，暫時還缺乏專業(yè)的抗癌教練，但已經(jīng)有一些患者互助的團(tuán)體在民間誕生，讓患者們彼此進(jìn)行心理扶持。季教授還強(qiáng)調(diào)，病人家屬調(diào)節(jié)好自己的情緒對病人保持良好心態(tài)有積極意義，而癌癥患者與社會保持良好接觸，也有助于分散注意力，尋求社會支持。他也呼吁全社會各個階層和領(lǐng)域，對癌癥患者多一些理解和支持，能夠讓康復(fù)的患者重新回歸社會，從事力所能及的工作，這有助于他們保持良好心態(tài)，提高生活質(zhì)量。

別小看心理干預(yù)

近10年來，國內(nèi)也開展了一些有關(guān)腫瘤病人的心理狀況的調(diào)查，顯示腫瘤患者中有中等水平焦慮抑郁、需要接受心理干預(yù)的患者比例在10%～20%。但目前，心理干預(yù)尚未整合入臨床治療的常規(guī)中。復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院心理醫(yī)學(xué)科季教授強(qiáng)調(diào)，這個比例在不同種類和不同分期的腫瘤患者中差異很大，《柳葉刀》2012年發(fā)表的一篇文獻(xiàn)分析了不同國家和地區(qū)接受姑息治療的腫瘤患者，發(fā)現(xiàn)抑郁焦慮的平均比例在16%～18%，而整個范圍跨度非常大，在2%-80%。endprint

適當(dāng)?shù)男睦碇С?、科學(xué)的營養(yǎng)干預(yù)等對于癌癥患者的整體康復(fù)和生活質(zhì)量提高非常重要。早在多年前，英國和澳大利亞分別有在乳腺癌和結(jié)腸癌患者中的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)在臨床治療的基礎(chǔ)上輔以心理干預(yù)，可以使患者的生存期延長0.5-1.5年，且患者的生活質(zhì)量也會提高。

季建林教授說，在歐美國家，對癌癥患者強(qiáng)調(diào)綜合治療，包括生物學(xué)治療、心理支持與疏導(dǎo)、營養(yǎng)干預(yù)等等。而在國內(nèi)，腫瘤的治療中心理干預(yù)的介入比較淺，而且范圍有限。大多數(shù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)還是更強(qiáng)調(diào)生物治療。

季教授說，癌癥患者在從診斷、治療到康復(fù)甚至面對死亡時，會有不同的心理狀態(tài)，進(jìn)而產(chǎn)生不一樣的心理問題。首先在接受自己罹患癌癥時就需要經(jīng)過否認(rèn)現(xiàn)實（denial）、憤怒（anger）、自欺欺人（bargaining）、抑郁（depression）和接受現(xiàn)實（acceptance）的“五部曲”。

而在治療過程中，需要面對對治療效果的擔(dān)憂和對治療本身的恐懼，手術(shù)會影響人體正常形態(tài)和面貌，例如接受了乳房切除術(shù)的年輕女性乳腺癌患者；而化療會帶來脫發(fā)、惡心、嘔吐等副作用。這些治療會對患者的心理產(chǎn)生影響，嚴(yán)重時將影響治療效果。在康復(fù)的過程中，癌癥患者會面對對復(fù)發(fā)的恐懼和擔(dān)憂，以及癌痛（神經(jīng)、脊髓轉(zhuǎn)移的腫瘤）帶來的折磨，還有長期治療會帶來經(jīng)濟(jì)壓力，都會對患者乃至家屬產(chǎn)生心理困擾。因此，在腫瘤的診治以及康復(fù)的全過程中，心理干預(yù)都是十分必要的。

病人需要科學(xué)的

營養(yǎng)學(xué)知識

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院營養(yǎng)科副主任高鍵教授指出，其門診中80%的患者都屬于腫瘤術(shù)后營養(yǎng)不良的患者。而疾病本身的特點使得他們營養(yǎng)不良的風(fēng)險更高，而民間流傳的“忌口”原則也加劇了這個情況的嚴(yán)重性。更有些極端的患者，寧愿花高價吃蟲草、靈芝孢子粉，也不愿正常吃飯。因此，絕大多數(shù)的腫瘤患者都亟需科學(xué)、正確的營養(yǎng)學(xué)知識。

目前，沒有任何證據(jù)表明某些食物會致癌或增加復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的風(fēng)險。相反，已有充足證據(jù)表明，改善患者的營養(yǎng)狀況有助于提升病人的生活質(zhì)量和促進(jìn)治療。然而，在臨床治療中，雖然營養(yǎng)干預(yù)作為綜合治療的一部分日益受到臨床醫(yī)生的重視，但大多數(shù)患者并不理解營養(yǎng)干預(yù)的意義，甚至存在誤解。從這個角度說，患者確實需要得到專業(yè)的營養(yǎng)學(xué)的指導(dǎo)。

在美國，抗癌教練可以提供這種服務(wù)，既分擔(dān)了醫(yī)務(wù)人員的工作，也能幫助患者。但提供這類指導(dǎo)服務(wù)的人必須要經(jīng)過系統(tǒng)的專業(yè)的培訓(xùn)。雖然我國目前存在醫(yī)療模式等客觀因素限制了相關(guān)教育工作的開展，但在上海這樣生活水準(zhǔn)達(dá)到中等發(fā)達(dá)國家水平的地區(qū)，不妨率先試點推廣抗癌教練。而作為專業(yè)的臨床專家，高教授表示，“如果有機(jī)會，我也愿意參與對這個群體的培訓(xùn)，希望把科學(xué)的營養(yǎng)學(xué)知識傳達(dá)給更多的患者?！?/p>

抗癌教練的工作方式

抗癌教練會通過一些集體的干預(yù)項目來服務(wù)社區(qū)內(nèi)癌癥患者，通常是一個6步法干預(yù)項目，包括：

1、花時間了解癌癥診斷。了解所有適用于你和你的診斷結(jié)果的治療選擇，包括傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)和整合醫(yī)學(xué)的信息。

2、自我危險評估以及增強(qiáng)對癌癥的抵抗力，避免復(fù)發(fā)建立修復(fù)網(wǎng)絡(luò)，保持良好的、積極的心態(tài)。了解關(guān)于你所患癌癥的治療和其他方面的選擇以及能夠帶來健康和長期緩解的最佳治療。

3、促進(jìn)早期緩解和全面恢復(fù)的食物與營養(yǎng)。通過適當(dāng)?shù)臓I養(yǎng)干預(yù)來加強(qiáng)免疫，對抗癌癥及其危險因素，以及相關(guān)的治療帶來的副作用。當(dāng)機(jī)體有癌癥時，營養(yǎng)處于耗損狀態(tài)，抗癌教練將對針對你的病情提供治療性的營養(yǎng)攝入方案。

4、解決生理和環(huán)境對癌癥的影響。通過清潔、健康的環(huán)境加強(qiáng)免疫系統(tǒng)。生活習(xí)慣、從事職業(yè)、所吃的食物、處方藥和非處方藥、牙齒的健康狀況、身體排毒狀況、鍛煉習(xí)慣等各種因素互相作用，影響著患者的癌癥狀況和康復(fù)。

5、解決壓力、憤怒和情緒沖突：尋找內(nèi)心的平靜情緒在癌癥的發(fā)生和緩解中都扮演著不同的角色。

6、放松患癌癥后的生活。精神狀況在癌癥的發(fā)展和恢復(fù)中起著重要作用。患者將會熟悉一些自我放松的療法，在精神層面進(jìn)行必要的放松和治療。endprint