淘寶預(yù)售未來(lái)4000小時(shí)，瓷娃娃的愛(ài)不脆弱

“世界以痛吻我，我要回報(bào)以歌。

我是骨質(zhì)脆弱的瓷娃娃，但希望擁有水晶般的心靈?！?/p>

2012年4月的一天，在北京一間出租屋里，我正坐在電腦邊查找資料，手機(jī)突然響了，接通電話，那邊卻沒(méi)有聲音。

在我的耐心詢問(wèn)下，一個(gè)低沉的男音終于傳來(lái)如此一句話：“神話說(shuō)哪吒的身體是蓮藕做的，雖經(jīng)常骨折，但神仙吹口氣，他就能愈合。我不是神仙，卻想變成你身體的肋骨，讓你自由地行走！”

愣了3秒鐘后，我掛斷電話。這番表白是玩笑還是同情？活著，對(duì)我而言已屬不易；愛(ài)情，更是只在夢(mèng)里憧憬過(guò)。

1979年，我出生于河北邯鄲。從5歲開(kāi)始，我所有的記憶都和骨折有關(guān)。

5歲的一天，我和幾個(gè)小朋友在床上欣賞滑稽的連環(huán)畫(huà)，當(dāng)我笑得前仰后合時(shí)，突然感覺(jué)胸口撕裂般的疼痛，接著呼吸窒息。父母把我緊急送往醫(yī)院，因?yàn)槲覐男【捅辉\斷患有“先天性成骨不全癥”，身體如同一塊易碎的玻璃，隨時(shí)都有破碎的危險(xiǎn)，所以終生只能在輪椅上度過(guò)。

我聽(tīng)到醫(yī)生悄悄告訴我父母，一般脆骨癥患者活不過(guò)1 2歲。那時(shí)，我并不知道死亡的定義，唯一想的就是能自由行走，渴望到綠油油的草地上和小伙伴笑著打滾。

世界雖為我關(guān)閉了一扇門(mén)，但我心有不甘，我渴望能和其他孩子一樣背著書(shū)包去上學(xué)，去探究學(xué)海世界的美妙。在求得老師同意后，媽媽每天抱著我去上學(xué)。課堂上，我的尿憋得順著褲管流到地下，卻不敢求人送我上廁所，因?yàn)槲覔?dān)心會(huì)摔倒骨折。就這樣，媽媽堅(jiān)持抱了我9年，直至上完初中。

我要把握生命中的每一分每一秒，捕捉每一個(gè)跳動(dòng)的希望。2008年，29歲的我自學(xué)考取了國(guó)家二級(jí)心理咨詢師，將持續(xù)了近10年的義務(wù)咨詢正式變成了“瑞紅知心熱線”，免費(fèi)為需要幫助的心理病患做心理咨詢。我希望我的存在，能給別人帶來(lái)一絲溫暖，能有莫大的意義。

2009年，我親愛(ài)的媽媽積勞成疾，住院治療。對(duì)她，我充滿了愧疚。為了媽媽這些年的付出，我更要認(rèn)真地活下去。雖然身高只有1.1米，體重只有30公斤，但我已經(jīng)創(chuàng)造了生命的奇跡，挺過(guò)了31次骨折！

愛(ài)慕者的電話，雖然在我的內(nèi)心蕩起了漣漪，但瞬間我又恢復(fù)了平靜和理性。

我想留下點(diǎn)自己活過(guò)的痕跡，于是在加入公益組織工作的同時(shí)，又在業(yè)余時(shí)間書(shū)寫(xiě)自己的經(jīng)歷。

2012年5月，我出版了15萬(wàn)字的自傳體小說(shuō)《玻璃女孩水晶心》，在北京西單舉辦了新書(shū)發(fā)布會(huì)。會(huì)上，我發(fā)現(xiàn)一個(gè)帥氣男子一直在我周?chē)睿f水、協(xié)助讀者排隊(duì)。他不是我認(rèn)識(shí)的志愿者，我有點(diǎn)意外，卻沒(méi)空問(wèn)他。

在我收拾好東西準(zhǔn)備回出租屋時(shí)，發(fā)現(xiàn)他竟然跟在我身后。我主動(dòng)和他打招呼，他有點(diǎn)羞澀地笑了：“我們?cè)诰W(wǎng)上聊過(guò)，我給你寄過(guò)東西、打過(guò)電話，我就是那個(gè)想變成你身體的肋骨的人！”

37歲的林峰在福建一家公司工作，在電視上看到關(guān)于我的報(bào)道后，輾轉(zhuǎn)得到我的QQ。我們一度在網(wǎng)上聊得投機(jī)，他說(shuō)他喜歡我坐在電腦前的那種狀態(tài)，前一秒疼得絕望無(wú)比、后一妙卻又因一句小玩笑而沒(méi)心沒(méi)肺地笑。他以粉絲的名義，給我寄過(guò)小吃。讀了《玻璃女孩水晶心》后，他對(duì)我產(chǎn)生了莫名的牽掛，甚至打算辭掉工作到北京尋求發(fā)展的機(jī)會(huì)，以方便照顧我。

雖然渴望愛(ài)情，但我不需要同情。于是，我禮貌地拒絕了他。

林峰并沒(méi)有離開(kāi)。從前我出門(mén)辦事時(shí)，面對(duì)車(chē)來(lái)車(chē)往的十字路口、立交橋，我總會(huì)繞好長(zhǎng)一段路，但現(xiàn)在林峰把我一托，便輕松地走了過(guò)去。閑暇時(shí)，他推著輪椅帶我到郊外看藍(lán)天、白云。晚上，他陪著我一起曬月亮，呼吸恬美的新鮮空氣。這種美妙感覺(jué)，讓我無(wú)法抗拒。但是，我對(duì)他一直若即若離，我擔(dān)心習(xí)慣了有他的生活，一旦有一天他離開(kāi)了，我會(huì)無(wú)法接受。

2012年6月，我正在電腦前寫(xiě)稿子，一陣疼痛從手尖襲來(lái)，鼠標(biāo)飛了出去，疼痛沿手掌、手臂一直到肺。林峰從背后扶住了我。這段時(shí)間，這種疼痛時(shí)不時(shí)就會(huì)襲擊我。對(duì)于一直和疼痛相伴成長(zhǎng)的我來(lái)說(shuō)，這種疼痛讓我感覺(jué)很陌生。

2012年8月，在林峰催促下，我們到天壇醫(yī)院檢查。醫(yī)生指著泛著陰冷白光的×光片子說(shuō)：“你患了顱底凹陷癥——壓迫延髓和脊髓，引發(fā)脊髓空洞。你的感覺(jué)、運(yùn)動(dòng)和呼吸肌功能將慢慢減弱，幾個(gè)月后或者會(huì)全身癱瘓，或者隨時(shí)因?yàn)楹粑щy而發(fā)生不測(cè)。”

瞬間，我淚流滿面，其實(shí)這么多年對(duì)于生死我已淡然。但如今，眼前全是和林峰相處過(guò)的片段。近來(lái)北京多雨，常有大雨淹沒(méi)地下室的新聞。林峰為了省錢(qián)住在地下室里，每每下雨的深夜，我總是忍不住上網(wǎng)看他的微博。他的QQ頭像，像24小時(shí)為我開(kāi)通一般，總是心有靈犀地朝我跳動(dòng)，狡黠地問(wèn)：”有沒(méi)有擔(dān)心雨水入侵我的地下室？如果有，你心里就一定有我的位置！”

現(xiàn)在，當(dāng)我終于想勇敢地向林峰吐露心聲時(shí)，死神的腳步卻悄然臨近，難道這就是命運(yùn)對(duì)我的“恩賜”？我心底最后的一絲信念，轟然倒塌。

林峰在北京一直沒(méi)找著工作，他成了我的專職護(hù)理。他帶著我輾轉(zhuǎn)于京津兩地各大醫(yī)院，尋找能治愈顱底凹陷癥的方法，最后得到的回饋都是愛(ài)莫能助。一位神經(jīng)外科專家說(shuō)，身體健全的人患這種病，盡早手術(shù)問(wèn)題不大，但對(duì)于脆骨癥患者，有可能釘一顆鋼釘就會(huì)癱瘓，所以誰(shuí)也不敢冒這么大的風(fēng)險(xiǎn)。

“網(wǎng)絡(luò)一直是我的‘雙腳’。

通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，我的視野和聲音無(wú)限延伸，我收獲到更多的愛(ài)?！?/p>

病魔越來(lái)越瘋狂地肆虐我已毫無(wú)防御力的身體，讓我生不如死。我開(kāi)始任性地朝林峰發(fā)脾氣，請(qǐng)他離開(kāi)。我又打電話給在老家的妹妹，希望親情能陪我度過(guò)生命的最后時(shí)光。

2012年8月底，妹妹趕到我身邊。晚上，她送水果來(lái)到我房間，跟我聊了一會(huì)兒便回房休息了。我驟然發(fā)現(xiàn)，水果盤(pán)里還有一把水果刀。一時(shí)間，我心里波瀾起伏，很多想法撞擊著我。林峰被我的表情嚇到，他猛然意識(shí)到了什么，把水果刀拿走了。

因租住的屋子陰暗潮濕，林峰總是讓我靠在他身上曬太陽(yáng)，而我一躺便不知過(guò)去多久才會(huì)悠悠醒來(lái)。此時(shí)的我，在病痛的折磨中，柔弱無(wú)力。

9月的一天，看我醒來(lái)，林峰變戲法般拿出一枚草編戒指，結(jié)結(jié)巴巴地說(shuō)：“嫁給我，好嗎？”在我隨時(shí)會(huì)因呼吸困難而被死神帶走時(shí)，他竟然向我求婚！他執(zhí)著地說(shuō)：“我發(fā)現(xiàn)我離不開(kāi)你。我向你求婚，是想讓你明白，你的人生還有牽掛。你既然從小創(chuàng)造了那么多奇跡，為什么不再創(chuàng)造一次？國(guó)內(nèi)沒(méi)辦法治病，難道咱們不可以去國(guó)外嗎？ ”

是啊，醫(yī)生曾預(yù)言我活不過(guò)12歲，我卻努力地活到了33歲，我依然可以和命運(yùn)抗?fàn)幇?！我雖沒(méi)答應(yīng)林峰的求婚，但答應(yīng)與他一起努力尋求治病的良方。

我和林峰泡在網(wǎng)上，查找瓷娃娃脊柱病例，聯(lián)系各個(gè)機(jī)構(gòu)。2012年10月15日晚上，我接到國(guó)際長(zhǎng)途電話：意大利萊尼亞諾醫(yī)院著名的脊柱外科專家可以做這樣的手術(shù)，一位中國(guó)瓷娃娃病友剛在那里進(jìn)行了脊柱矯形手術(shù)，取得圓滿成功！

這個(gè)電話就像一束光，突然照亮了一直處在黑暗世界的我。盡管心里比誰(shuí)都高興，但歷經(jīng)坎坷的我理智地對(duì)林峰說(shuō)：“你再查查去意大利治療大約需要多少錢(qián)？”多年來(lái)，爸爸一直供我們姐妹三個(gè)上學(xué)，媽媽常年臥病在床，家里已負(fù)債累累，我比誰(shuí)都清醒地意識(shí)到?jīng)]錢(qián)寸步難行。

瓷娃娃病友在意大利兩個(gè)多月的治療康復(fù)中，包括翻譯、食宿、交通、治療等費(fèi)用，大約是40萬(wàn)元人民幣。此外，治療中存在難以預(yù)計(jì)的情況，諸如骨不愈合需長(zhǎng)期住院康復(fù)等風(fēng)險(xiǎn)。

為了照顧我，林峰所有的積蓄都花在我各種各樣的開(kāi)銷上。面對(duì)巨額醫(yī)療費(fèi)，整整一個(gè)月時(shí)間，我們一籌莫展。死神似乎知道我不愿屈從它的安排，也以疼痛的方式一次又一次地提醒我別做徒勞的掙扎。

2012年11月中旬，幾個(gè)朋友幫我一起想辦法。朋友大貓對(duì)我說(shuō)：“你是國(guó)家二級(jí)心理咨詢師，能不能在淘寶上出售未來(lái)時(shí)間，一小時(shí)100塊錢(qián)，4000個(gè)小時(shí)就是40萬(wàn)元！等你病好以后就可以兌現(xiàn)承諾，為別人做心理輔導(dǎo)?！?/p>

花錢(qián)買(mǎi)未來(lái)一個(gè)小時(shí)，對(duì)許多不知情者而言，會(huì)不會(huì)覺(jué)得這是“騙局”呢？而且，這么短的時(shí)間，如何能找到4000名購(gòu)買(mǎi)者呢？我覺(jué)得大貓的想法簡(jiǎn)直是天方夜譚。

關(guān)鍵時(shí)刻，林峰以超乎尋常的理智說(shuō)服大家：購(gòu)物網(wǎng)站非常透明，我們可以隨時(shí)把治病的進(jìn)展情況公布在網(wǎng)上，告訴網(wǎng)友們錢(qián)都花在什么地方。不管是真需要購(gòu)買(mǎi)未來(lái)一小時(shí)，還是獻(xiàn)愛(ài)心，我們都要相信這個(gè)社會(huì)有愛(ài)！

經(jīng)過(guò)一番商議，我們決定實(shí)施這個(gè)方案。考慮到我要勇敢地向社會(huì)要愛(ài)，我們選擇在2012年12月12日12時(shí)1 2分在淘寶上發(fā)布信息，同時(shí)在新浪微博發(fā)布。幾位志愿者朋友，一起幫我制作網(wǎng)頁(yè)?！?000份愛(ài)，重燃生命與夢(mèng)想——每人100元挽救輪椅上的心理咨詢師”的精美網(wǎng)頁(yè)，在12月10日完成。我仿佛看到了希望，疲憊地笑了。

當(dāng)我們?cè)囍丫W(wǎng)頁(yè)發(fā)布到淘寶上后，卻發(fā)現(xiàn)信息竟然被刪除了！大家的心情，瞬間跌到冰點(diǎn)。

“長(zhǎng)夜未央，有庭燎之光，照亮我未來(lái)的路?！?/p>

2012年12月11日晚，精通網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)的朋友一番緊急測(cè)試后，這才發(fā)現(xiàn)是我們不懂這家網(wǎng)站的商業(yè)規(guī)則，在網(wǎng)頁(yè)上使用了愛(ài)心、公益等字樣，違背了這家購(gòu)物網(wǎng)站以商業(yè)為基礎(chǔ)的宗旨，造成求助信息被自動(dòng)屏蔽。時(shí)間緊迫，我不得不取消原先的設(shè)計(jì)理念，去掉敏感的愛(ài)心、公益等字樣，并組織朋友連夜突擊修改。連日勞累加上病魔纏身，讓我的每一個(gè)動(dòng)作，都猶如在刀尖上行走！

當(dāng)天邊開(kāi)始泛白時(shí)，新的網(wǎng)頁(yè)終于提前一小時(shí)完成，并順利注冊(cè)。一想到再等一個(gè)小時(shí)，就可以在那千載難逢的“要愛(ài)時(shí)間”發(fā)布我的出售未來(lái)計(jì)劃，我的心情異常興奮。

看到輪椅上的我已是虛弱不堪，林峰小心翼翼地把我托到床上，勒令我休息一小會(huì)兒。望著同樣熬紅雙眼的他，我心緒萬(wàn)千，和他深情對(duì)視，連謝謝兩個(gè)字都說(shuō)不出口。我不得不承認(rèn)，他已成為我與命運(yùn)抗?fàn)幍闹е?/p>

我半臥在床上小憩時(shí)，一個(gè)意外不期而至：停電了！離“要愛(ài)”的時(shí)間只有幾十分鐘了，我的心理瀕臨崩潰，難道命運(yùn)對(duì)我就如此不公？

林峰體貼地遞來(lái)一杯水，讓我大口喝下，以平息內(nèi)心的緊張。我的心情，在他的安撫下慢慢平靜。11點(diǎn)57分，供電恢復(fù)了。來(lái)不及歡呼慶賀，我用顫抖的手，把出售未來(lái)的“商品”發(fā)布出去。很快，微博被轉(zhuǎn)發(fā)兩萬(wàn)多條，網(wǎng)友們紛紛在我的淘寶網(wǎng)上認(rèn)領(lǐng)時(shí)間。截至2013年1月6日，25天里被認(rèn)領(lǐng)的愛(ài)心券約27萬(wàn)元。一些愛(ài)心人士及公益機(jī)構(gòu)隨即決定，由他們補(bǔ)齊資金缺口。不到一個(gè)月時(shí)間，40余萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)全部籌齊！

一名網(wǎng)友給我發(fā)來(lái)手機(jī)短信：“我認(rèn)領(lǐng)了6個(gè)小時(shí)，不圖日后回報(bào)，只想讓我敬重的瑞紅姐姐用我認(rèn)領(lǐng)的時(shí)間睡個(gè)午覺(jué)。你都病成這樣啦，還這么辛苦！”

有朋友把我的故事告訴意大利的朋友，希望他們能幫助我。我與林峰開(kāi)始辦理極其繁瑣的出國(guó)手續(xù)。出于簽證方面的原因，最后由妹妹陪我到意大利接受手術(shù)。

2013年3月3日，我和妹妹到達(dá)意大利。我沒(méi)想到，我的故事會(huì)以如此迅速的方式在國(guó)內(nèi)外傳播。剛下飛機(jī)，利薇雅和朋友便開(kāi)車(chē)來(lái)機(jī)場(chǎng)接我們?nèi)メt(yī)院。

萊尼雅諾醫(yī)院工作效率很高，之前，我的主治醫(yī)生和醫(yī)院進(jìn)行了郵件溝通，他們已詳細(xì)知道我的情況，并極其人性化地向我表示：在保證安全的情況下，盡可能減少在醫(yī)院的時(shí)間以節(jié)省費(fèi)用。

3月5日入院后，我做了胸片、心電圖等檢查。3月7日8時(shí)，我被推進(jìn)手術(shù)室。長(zhǎng)達(dá)9個(gè)小時(shí)的手術(shù)后，我在深夜昏昏沉沉地醒來(lái)。在重癥監(jiān)護(hù)室觀察一天一夜后，我被轉(zhuǎn)入普通病房。5天后，醫(yī)生嘗試讓我重新坐在輪椅上。那一刻，大家都?xì)g呼起來(lái)——33歲，脆骨病患者、嚴(yán)重顱底凹陷癥患者，再次重生！醫(yī)生說(shuō)，是我們共同創(chuàng)造了奇跡！

然而10天后，我因體質(zhì)太差，導(dǎo)致了慘不忍睹的術(shù)后感染。病房?jī)?nèi)，無(wú)論白天黑夜，我都在持續(xù)掛吊瓶，四肢漲痛，護(hù)士扎針都扎不進(jìn)去。窗外陰雨連綿，我躁動(dòng)不安，總想著發(fā)微博、發(fā)短信，向親朋和林峰訴說(shuō)心情。醫(yī)生當(dāng)即給我下命令：術(shù)后6個(gè)月必須戴頸托，以保證頭部不左右搖晃。

我把醫(yī)生對(duì)我的“摧殘”告訴林峰，他只是一味地笑：“手術(shù)成功就好，能活著就好。我知道你是鋼鐵般意志，摧不毀的！”看著林峰發(fā)來(lái)的笑臉，我暗想：出發(fā)前偷偷壓在柜子里留給父母的“遺書(shū)”可以收回了。我在“遺書(shū)”里寫(xiě)著——如果我在手術(shù)過(guò)程中死了，請(qǐng)他們一定認(rèn)林峰做兒子，因?yàn)槲蚁嘈?，他能替我照顧你們?/p>

我還告訴父母，在我絕望得想放棄治療回老家的那天，車(chē)站人特別多，林峰抱著我在人群里左沖右突?？傻鹊教旌冢覀円矝](méi)有擠上僅有的幾趟客車(chē)，林峰只好一手拖著行李一手推著輪椅上的我，艱難地走著。我的淚，在月光里冰冷。直至深夜11點(diǎn)，一輛出租車(chē)從我們面前經(jīng)過(guò)，開(kāi)出好遠(yuǎn)卻又開(kāi)了回來(lái)。司機(jī)說(shuō)： “我有事著急回家，可實(shí)在不忍心看著你們這種狀態(tài)在街上行走?！蹦且凰查g，我和林峰都哭了。那一刻，我們相信，世上有真情！

隨后，我把這些話寫(xiě)成郵件發(fā)給了林峰。林峰很久才回復(fù)我，全是流淚的表情?！澳愕倪z書(shū)失效，千萬(wàn)愛(ài)心人和醫(yī)生已為你向上天借了時(shí)間，讓你陪我一生一世！親愛(ài)的，嫁給我吧！”在發(fā)過(guò)這一大段話后，他又發(fā)來(lái)一個(gè)大大的擁抱。

我想起機(jī)場(chǎng)送別時(shí)，他哭著說(shuō)：“你一定要活著回來(lái)，你還欠我一場(chǎng)婚禮！”幸福的淚，溢滿我的眼睛?！拔壹藿o你”四個(gè)字從我指尖飛過(guò)千山萬(wàn)水，飛到了林峰的心里。

我無(wú)比渴望盡快恢復(fù)健康，回到大家的身邊。感恩生命感恩愛(ài)，我要兌現(xiàn)4000小時(shí)的諾言！

編輯 一川