勇敢的“蝴蝶”女孩，飛越滄海尋找幸福

以愛的名義出走，妹妹請(qǐng)抓緊姐姐的手

2006年2月7日，大年初八。天蒙蒙亮，我?guī)е妹帽成鲜孪葴?zhǔn)備好的行李，一起悄悄出了門。妹妹拽著我的手，跟著我一路小跑。我突然停下腳步問妹妹：“婷婷，想好了嗎，真的愿意跟姐姐走？”妹妹堅(jiān)定地點(diǎn)點(diǎn)頭。我把手套脫下來給妹妹戴上，叮囑道：“走出這個(gè)家，就意味著你長大了。”

我和妹妹買了兩張開往深圳的長途汽車票。13個(gè)小時(shí)后，站在人潮涌動(dòng)的深圳車站，我才明白什么叫舉目無親。這一年，我17歲，妹妹15歲。我?guī)е妹秒x家出走并不是渴望外面精彩的世界，而是另有隱情……

1988我出生于江西撫州南城縣山區(qū)，父母是農(nóng)民。3歲那年，我的腳底突然出現(xiàn)一串水皰，很快在全身開始蔓延。不久，1歲妹妹的身上也出現(xiàn)了同樣的水皰。

父母帶我們到撫州市第一人民醫(yī)院檢查，醫(yī)生判斷是罕見的遺傳類疾病，讓我們?nèi)ジ蟮尼t(yī)院確診。因家中貧困，父母只好買來一些藥膏給我們用。5歲時(shí)，我和妹妹的皮膚更脆弱了，每次水皰破了后，都會(huì)形成潰爛，并且周期性復(fù)發(fā)。為了讓我們好受一點(diǎn)，母親每天都給我們涂藥，換好幾次衣服，因?yàn)槊刻煜创罅恳路?，母親的手一到冬天就生瘡。

12歲那年，母親冒險(xiǎn)生下了弟弟，幸運(yùn)的是弟弟并沒有遺傳此病。但父母沒有因?yàn)榈艿艿某錾艞壩覀儯麄兝^續(xù)攢錢帶我們?nèi)ジh(yuǎn)的地方看病。終于在我16歲那年，我們的病被武漢協(xié)和醫(yī)院確診為遺傳性大皰性表皮松解癥，簡(jiǎn)稱EB癥。教授解釋說，這是一種遺傳罕見病，患者的皮膚、口腔、食道、呼吸道等黏膜組織在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下就會(huì)發(fā)生水皰或血皰，進(jìn)而產(chǎn)生創(chuàng)傷潰爛，這種疾病目前沒有治療方法，只能盡力護(hù)理，減少痛苦。

被確診的那一刻，爸爸和媽媽抱著我們姐妹倆痛哭起來。

得知患的是無藥可治的絕癥，我的心思變得越來越敏感。一天，放學(xué)回家，我偶然聽到鄰居對(duì)我母親說：“小敏也大了，如果覺得合適，就定了這門親事。”母親說：“對(duì)方腿腳不好，連農(nóng)活都做不了，我不能應(yīng)這門親事的。”我立刻意識(shí)到是鄰居在給我說媒。我哭著跑出家門，母親在后面拼命追喊都沒停下來。那天，我的心里全是對(duì)未來不可預(yù)知的絕望和恐懼：與其待在這兒等著嫁給殘疾丈夫，為什么不帶著妹妹離開這個(gè)家，讓健康的弟弟陪著父母過幾天好日子呢？這個(gè)想法一旦在心中萌芽，便一發(fā)不可收。

我把想法告訴母親時(shí)，母親哭著說：“傻孩子，你們?nèi)绻x開這個(gè)家，一天都活不下去的。媽媽不會(huì)讓你隨便嫁人的，我和爸爸還要為你們治??！”

母親越這么愛我，我越不想讓父母那么辛苦，離家的想法越發(fā)堅(jiān)定。于是，我偷偷把想法告訴了妹妹。當(dāng)時(shí)妹妹的病情比我還嚴(yán)重，初一沒上完就因?yàn)榉磸?fù)發(fā)作而休學(xué)在家。病弱的妹妹是那么信任我，她把自己積攢的200多元交到我手里，加上我自己攢的300多元，于是，我給父母留下一封信，天還沒亮就出發(fā)了。

兩個(gè)人的深圳，一個(gè)人的勇敢擔(dān)當(dāng)

可接下來，我們住哪里？工作在哪里？一系列現(xiàn)實(shí)的問題迅速擺在了我的眼前。

我已初中畢業(yè)，手上的水皰可以盡力掩飾，也許能找份簡(jiǎn)單的工作?？擅妹貌?5歲，且她的病正處于復(fù)發(fā)階段，萬一有意外，妹妹會(huì)不會(huì)因?yàn)槲疫@個(gè)倔強(qiáng)的行為而死掉？

我開始后悔，意識(shí)到帶著妹妹離家的想法是多么沖動(dòng)。我想把妹妹送回去，妹妹在我猶豫的眼神中看出了我的心思。她拉拉我的衣角說：“姐，我不回去，從現(xiàn)在開始，有姐姐的地方就是我的家?！泵妹玫脑捊o了我很大的勇氣。

無路可退。我們?cè)谄囌靖浇伊艘婚g旅店，每個(gè)床位10元錢。為了省錢，我只交了一個(gè)床位，然后和妹妹換了一身干凈的衣服出門找工作去了。

茫然地在街上游蕩了兩個(gè)多小時(shí)后，在創(chuàng)業(yè)路的文華打印店門口我看到一張招學(xué)徒的啟示，包住不包吃，每月500塊。我膽怯地走了進(jìn)去。老板問我會(huì)不會(huì)打字，我搖搖頭；他又問我用過電腦沒有，我又搖頭……直到得知我是江西人他收下了我。原來我們是老鄉(xiāng)。我激動(dòng)極了。這樣，我和妹妹就住進(jìn)了打印店的宿舍。所謂宿舍，其實(shí)是店子后面搭起的一個(gè)小偏房。老板讓我和妹妹住在里面，順便幫他晚上守店。

當(dāng)時(shí)，我以手怕凍為由一直戴著手套遮掩手上的水皰。但即便是打字這樣簡(jiǎn)單的工作，我手指尖的皮膚都會(huì)潰破。血水沁入手套粘連在一起，晚上要用溫水浸濕才能取下來。深圳潮冷的空氣讓妹妹身上的水皰大面積潰爛，整個(gè)房間有一股很濃的腐蝕氣味。每天我都要開窗透氣，怕老板察覺。為了讓妹妹舒服一點(diǎn)，每天中午和晚上，我都要給她清洗全身的傷口，換上干凈的衣服。

這樣的日子，我和妹妹都承受著巨大的壓力。妹妹經(jīng)常問我：“姐，我們會(huì)死嗎？會(huì)不會(huì)第二天再也醒不來？”看著哭泣的妹妹，我對(duì)她說：“要是真死了就解脫了，也就不拖累爸媽了。”

春天來了，再也沒有理由戴手套了。我和妹妹的病終于被發(fā)現(xiàn)，我只好將病情如實(shí)告知。原本想開除我的老板心軟了，讓我先干著，找到新的工作再搬走。我不愿意他為難，辭了職，然后硬著頭皮花300元在新安五路租了間地下室。

這也讓我明白，我和妹妹這樣的病狀，想找份工作很難。一定要找到控制病情的辦法。我從藥房買來各種藥膏，先在自己身上做實(shí)驗(yàn)，覺得有效果的就給妹妹用。最初不懂藥物成分，很多含有激素類的藥膏涂在身上，開始效果明顯，潰爛部位可以結(jié)疤，可病情很快以更兇猛的態(tài)勢(shì)回頭。我開始尋求中醫(yī)的幫助，可許多知名中醫(yī)藥特別貴，有時(shí)一服藥竟1000多元。我只能放棄。

在最艱難的時(shí)候，我無意間看到一家中醫(yī)診所。梅元清醫(yī)生給我開了方子，一服藥只有9.7元！梅醫(yī)生對(duì)我說，中藥不在貴賤，它講緣分。如果一個(gè)月內(nèi)有效就繼續(xù)吃。如果無效，再換方子。

回到地下室，我開始熬藥，依舊是我先喝。一周后，我感覺身上的傷口結(jié)痂快了，皮膚也沒那么脆弱了。于是，我開始給妹妹喝。我每天盯著妹妹的傷口看，發(fā)現(xiàn)這藥對(duì)妹妹也同樣有效。于是，我每天堅(jiān)持給妹妹熬藥。原本一服藥熬兩遍，我卻熬四遍，這樣我和妹妹可以多喝一天。

沒收入顯然是不行的，得知福田區(qū)的奧慈玩具外貿(mào)公司招銷售員，且不需工作經(jīng)驗(yàn)，我大喜過望。深圳真是一個(gè)好地方，只要你愿意干就不會(huì)餓死?！暗仔?000，不包吃住，每天要去拜訪有意向的客戶……”聽完人事主管簡(jiǎn)單介紹情況后，我就上班了。對(duì)我來說，每天和陌生人打交道，無疑是一個(gè)挑戰(zhàn)。有一度我甚至懷疑自己患上了交流障礙，每拿起電話就渾身冒冷汗。更痛苦的是，每天要拜訪客戶，我的腳沒有一天不磨起泡。但在那個(gè)時(shí)候，經(jīng)濟(jì)上的壓力比身體來得更強(qiáng)烈。

福田區(qū)的消費(fèi)很高，我中午不敢和同事一起叫8元的盒飯，有時(shí)到樓下吃3元一碗的涼皮，或者只泡一袋方便面。

第二個(gè)月，我竟然做成了第一筆毛絨熊的出口業(yè)務(wù)，拿到提成后，我買了幾塊排骨，用從舊貨市場(chǎng)買來的電飯煲做排骨湯。我一塊排骨都舍不得吃，妹妹看我光喝湯，夾了一塊排骨硬往我碗里塞，在推搡間，排骨掉到地上，妹妹飛快地從地上撿了起來，跑到水龍頭下沖干凈放進(jìn)自己碗里，笑著說：“這塊我吃?！比缓笥謴腻伬飺屏艘粔K干凈的排骨放到我碗里?？粗妹眠@個(gè)小小的舉動(dòng)，我的喉嚨仿佛被什么東西堵住了，眼淚一直在眼眶中轉(zhuǎn)……

我和妹妹就這樣相互依偎前行，即便步履艱難，我也覺得心里是暖暖的。同事都羨慕地說，你們姐妹倆真像是前世的情侶。其實(shí)我心里最清楚，我們的愿望是那么渺小，就是為了活下去。

愛是雨中的巴士，我們一定要幸福

為了更好地在深圳生活，我經(jīng)?？匆恍I銷心理學(xué)方面的書，并開始自學(xué)高中課程。這些知識(shí)讓我的人際交流更暢快。我和很多客戶都成了好朋友。2007年，我每月收入達(dá)到2500元，基本能負(fù)擔(dān)起我和妹妹的正常生活了。

這時(shí)，一個(gè)男孩走進(jìn)了我的感情世界。他是客戶單位的業(yè)務(wù)主管，他是山東人，對(duì)于深圳來說，我們都是異鄉(xiāng)客，自然多了一些親近感。熟絡(luò)后，他約我一起逛街和吃飯。面對(duì)他的真切表白，我的內(nèi)心甜蜜而忐忑，鼓起勇氣將我和妹妹的故事如實(shí)相告。我看出他眼中的驚訝以及隨后的猶豫。我的眼淚在心里流，但我能理解他的選擇。就這樣，一段還沒有開始的感情就被我的理智扼殺在了萌芽中。

但我不能難過，知道自己只有不停奔跑，才能不被雨淋。我用一年的時(shí)間看完了高中三年的課程，2008年3月，我報(bào)考了暨南大學(xué)的成人自考班。

那時(shí)，不知是堅(jiān)持喝中藥起了效果，還是我和妹妹加強(qiáng)了鍛煉，我們的體質(zhì)有了明顯改善。一年后我們身上潰爛處的結(jié)疤開始漸漸脫落，新長出來的皮膚開始是鮮紅的，也許別人覺得刺眼，但在我眼里，卻如盛開的生命之花，是希望的晨光。

我去咨詢梅醫(yī)生，他建議我們停一段時(shí)間中藥，讓長期代謝藥物的肝腎做短期的調(diào)整。他肯定了我和妹妹鍛煉增強(qiáng)免疫力的做法，要我們一定堅(jiān)持下去。聽了梅醫(yī)生的話，我對(duì)未來有了足夠的信心。每天帶著妹妹進(jìn)行徒步訓(xùn)練，每次兩小時(shí)，風(fēng)雨無阻。

2009年春節(jié)，我用200元錢買了一部手機(jī)，給離別了三年的父母打去了電話。母親在電話那頭久久沒有出聲，良久才聲音顫抖地說：“活著就好，活著就好！”我和妹妹再也控制不了對(duì)家的思念，淚如雨下……

2010年9月，我以全科一次通過的成績(jī)從暨南大學(xué)畢業(yè)，并順利考上了暨南大學(xué)工商管理碩士。同年，我經(jīng)客戶介紹到佳勝印務(wù)公司做了一名銷售主管，底薪6000元。

此時(shí)，妹妹已經(jīng)16歲了，她說也想找一份工作。但妹妹初中都沒有讀完，想找工作談何容易。于是，我將她推薦給我曾經(jīng)的老板，從電話銷售做起?？墒牵妹米龅貌⒉豁樌?。一天晚上回到家，妹妹神情黯然。在我的詢問下，她說她打了三天電話，好不容易遇到一個(gè)有意向的客戶，于是鼓起勇氣去拜訪，結(jié)果在溝通過程中，她始終覺得對(duì)方盯著自己手臂上鮮紅的皮膚在看。她不知道跟對(duì)方說了些什么，便逃似的跑了出來。妹妹一邊流淚一邊蜷縮在我的懷里。我這才意識(shí)到，光治好妹妹身體上的絕癥是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，如果想讓妹妹重新融入這個(gè)社會(huì)，還需要擺脫隱藏在妹妹心中的絕癥心態(tài)，這條路無疑很漫長……

我果斷讓妹妹辭了職，找了一份淘寶網(wǎng)店的客服工作，讓她先從網(wǎng)購溝通開始。隔著網(wǎng)絡(luò)，讓妹妹慢慢適應(yīng)和學(xué)習(xí)與人溝通的技巧，循序漸進(jìn)地走向社會(huì)。果然，做這份工作妹妹從容了很多。2010年，她成為網(wǎng)店10個(gè)客服中的銷售冠軍。熟悉網(wǎng)店銷售渠道的她決定自己開一家網(wǎng)店，我拿出積攢的5萬元交到妹妹手里，鼓勵(lì)她邁出新的一步。

2011年，我從MBA順利畢業(yè)后，被深圳沃達(dá)獵頭公司看中，進(jìn)入菲翎集團(tuán)擔(dān)任銷售總監(jiān)，并和合作伙伴一起成立了一家屬于自己的外貿(mào)公司，短短兩年時(shí)間，我的收入翻了三番。

2012年年底，我在深圳買了一套80平方米的房子，時(shí)常接弟弟和父母到深圳小住。我本以為生活就該這么平靜地過下去，沒想到，一件事改變了我的想法。

一天，我看著妹妹對(duì)著電腦發(fā)呆，原來妹妹網(wǎng)戀了，但是她卻給對(duì)方發(fā)去了一封分手信。

一陣心痛襲來，我將妹妹緊緊攬過。我知道她心里有多難過，因?yàn)槲以?jīng)也這樣拒絕過愛情。“傻妹妹，你為什么要拒絕呢？你也有愛的權(quán)利??！”“姐姐，我不知道我們的病是不是會(huì)遺傳，這么多年來，我是看著姐姐活了下來，我才活了下來。連姐姐都猶豫的事，我不知道我有沒有能力去擁有。所以，我寧愿選擇拒絕，平靜地陪著姐姐生活?！?/p>

那一夜，我失眠了。我才意識(shí)到，這么多年來妹妹已把我作為她心中的生活坐標(biāo)。我應(yīng)該活出自己的精彩，不僅擁有健康、事業(yè)，也要擁有愛情。

2013年5月，我?guī)е妹脕淼奖本┲腥沼押冕t(yī)院，顧教授為我和妹妹做了詳細(xì)的身體檢查。他很驚訝我們這種基因缺陷類的遺傳病怎么能恢復(fù)得如此好。他向我要了一份梅醫(yī)生的藥方，說雖然沒有資料顯示中醫(yī)治療對(duì)EB癥在臨床上的療效，但它也許能為將來的研究提供思路。她拿出我們的檢查報(bào)告說，我和妹妹都是隱性遺傳，也就是說，我們下一代有四分之一的可能是會(huì)遺傳EB癥的。但現(xiàn)在遺傳生殖學(xué)很發(fā)達(dá)，我們可以選擇在國外很成熟的第四代試管技術(shù)來實(shí)現(xiàn)我們的母親夢(mèng)，也可以選擇避開生育的多元化婚姻形式。醫(yī)生的話理智而客觀，給了我和妹妹極大的信心！

走出醫(yī)院，我對(duì)妹妹說：“書中說，愛是雨中那輛巴士，雖然你不知道誰是對(duì)的人，也不知道他什么時(shí)候來，但是你要耐著性子等下去，只要你還相信愛，他就一定會(huì)來。姐姐一定會(huì)用自己的幸福告訴你，姐姐能擁有的，你都能擁有！”

妹妹眼眸中閃爍著期待，她問：“姐姐，你希望找個(gè)怎樣的伴侶？”我回答道：“他一定是個(gè)紳士，感情真誠而細(xì)膩，我不在乎他的財(cái)富有多少，我們的幸福等待我們?nèi)?chuàng)造……”

編輯/纖手暖