他用眼神寫人生，詩情焐熱漸凍生命

一個全身只有眼睛會動、靠呼吸機(jī)維持生命的“漸凍人”，曾被醫(yī)生斷言活不過5年，但在妻子愛的堅(jiān)守下，不僅完成8年生命賽跑，更找到了自己黑暗中的陽光。4年來，病床上的汪建華用獨(dú)特的眼球轉(zhuǎn)動交流法，完成了近4萬字的自傳體勵志作品《把心焐熱—一個“漸凍人”的生命日記》。

一個不能吃飯，不能說話，沒有表情，全身肌肉萎縮，所有器官都被“凍”住的人，是如何寫出這4萬多字的？

風(fēng)剪荷葉搖珠落，

我們倆是一條命

2012年國慶節(jié)，杭州武警醫(yī)院的一間病房里，一場別樣的婚禮正在上演：新娘汪璐為了讓父親汪建華親眼看到自己最幸福的時刻，她決定在病房里出嫁。而父親汪建華已經(jīng)在病床上躺了8個年頭……

一夜未眠的汪建華萬分激動卻無法表達(dá)，妻子吳梅麗一手舉著拼音板，一手拿著手機(jī)問：“你想說的是‘高興’對嗎？”仰面躺在病床上的汪建華上下轉(zhuǎn)動了一下眼球。妻子笑了：“他說‘高興’！璐璐結(jié)婚，他高興！”說著，吳梅麗的眼角涌出了淚水，汪璐更是哭得泣不成聲……在場的人們紛紛落淚，婚禮開始后，一首由汪建華填詞的歌曲悄悄響起，那是他獻(xiàn)給女兒的心聲：桂花清香，揮筆孤山紅透，話錢塘情緣，南峰相擁，北岳私語……

汪建華的人生在50歲之前全是春天。他怎么也沒想到，病魔會在他樂知天命時降臨。2005年的一天，下班回家的汪建華掏出鑰匙，手突然一軟，右手虎口肌肉居然塌陷了，拇指和食指也不聽使喚……鑰匙“啪”地一聲掉在地上，他的心也跌入深淵……

他想起因患上“運(yùn)動神經(jīng)元疾病”而早早離去的父親，不禁害怕起來?！拔沂钱?dāng)過兵的人，難道還怕死？”汪建華暗自給自己鼓勁。他瞞著妻子吳梅麗偷偷去杭州幾家醫(yī)院問診，均無定論。沉重的精神包袱讓他陷入胡亂的猜想：萬一自己病了，妻子怎么辦？

汪建華有個幸福美滿的家庭。妻子吳梅麗在杭州市海關(guān)工作，他們有一個可愛的女兒。

年輕時的汪建華曾就讀于杭州第十一中學(xué)，畢業(yè)后參軍，在部隊(duì)里擔(dān)任修理廠的廠長助理，兼任文藝演出隊(duì)隊(duì)長。高大帥氣的他在部隊(duì)里是個才華橫溢的青年文藝兵，沒有他不會的—小提琴、手風(fēng)琴、鋼琴、口琴……幾乎所有吹拉彈奏的樂器他都能露一手。

他還喜歡作詩，成家后身在部隊(duì)回不了家，他就用詩歌寫成情書，寄給在老家的吳梅麗。汪建華的才華讓吳梅麗發(fā)自內(nèi)心地愛慕、崇拜丈夫?；楹笠欢螘r間，兩人分居兩地，彼此之間的感情卻有增無減。

隨著女兒汪璐的出生，汪建華也轉(zhuǎn)業(yè)到浙江省郵電建設(shè)公司工作。在妻子吳梅麗眼里，汪建華堪稱模范丈夫，在家里做飯燒菜，家務(wù)事?lián)屩?。結(jié)婚20多年，夫妻倆從沒紅過臉。

兩人曾有過一個幸福的約定：“等我們退休了，就一起牽手去看世界，去美國的夏威夷看冬日的太陽?！被疾『?，汪建華在日記中這樣記錄對這份約定的向往：“為了這個約定，我鉚足力氣想使自己的身體出現(xiàn)奇跡，雖然這很幼稚，但在這檔口，失望、恐懼以及無奈其實(shí)早已經(jīng)占據(jù)了我的生活，我已經(jīng)無法平衡自己的心靈，也已經(jīng)扛不住了?！?/p>

2006年5月初，汪建華的右腿開始出現(xiàn)萎縮，他咬著牙獨(dú)自承擔(dān)病痛。沒多久，整個右手臂都麻了、莫名其妙地摔跤、熟睡中突然被憋醒，他不得不向妻子說出實(shí)情。吳梅麗既心疼又責(zé)備，馬上帶他去上海華山醫(yī)院問診。

10月6日，上海華山醫(yī)院確診汪建華患上了運(yùn)動神經(jīng)元疾病，俗稱“漸凍人”，屬于目前無法治愈的醫(yī)學(xué)難題。汪建華的肌肉將會逐漸萎縮，并逐漸喪失說話能力甚至呼吸能力，直至死亡。醫(yī)生斷言汪建華活不過5年。

得知檢查結(jié)果，汪建華沒有絕望，他甚至樂觀地寫了一首小詩：秋風(fēng)飛葉一夜吹，滬上一行魂魄碎。老天不負(fù)落難子，揚(yáng)鞭策馬送吾歸。重病又如何？汪建華依然希望能創(chuàng)造奇跡，從死神手上回到人間。

而醫(yī)生的話卻讓吳梅麗如遭雷擊。她心一橫：就是拼上這條命，也要把丈夫從死亡線上拉回來！為了更好地照顧丈夫，吳梅麗辦了提前退休手續(xù)，離開了待遇優(yōu)厚的海關(guān)崗位。隨著汪建華病情一步步惡化，吳梅麗跟女兒商量：“要不，我們把市區(qū)的房子賣了吧？”得知她要賣房，親戚朋友紛紛反對：“賣了房子，你們母女倆住哪兒？”“建華這個病還不知道能不能治好，每天四五千地砸錢，你再賣了房，人財(cái)兩空怎么辦？”

“可如果他不在了，我留著房子又有什么用？”吳梅麗說，“只要有一線生機(jī)，我就不能放棄也不會放棄！”就這樣，吳梅麗以68萬的低價賣掉了市中心的房子。

小舟一葉裝喜去，

眼球“寫”就當(dāng)初夢

2007年1月初，汪建華因呼吸困難被送進(jìn)浙江省中醫(yī)院，很快，他就喪失了說話功能。病床上，汪建華留下了幾篇難得的手寫日記。

1月24日：“我終于挺過來了，小鬼們沒能把我?guī)ё摺抑雷约河痔舆^了一劫，真算命大?！?/p>

2月8日：“忘記了妻子的生日，感到有些內(nèi)疚，明年一定要記住?！?/p>

7月5日：“明顯感到吃飯?jiān)絹碓嚼щy。家里人燒雞給我吃，把雞肉煮得很爛，涼拌豆腐、水波蛋、魚圓等軟性食物，也吃得很困難了，這是個很糟糕的征兆?！?/p>

2009年1月，汪建華發(fā)現(xiàn)唯一還能動的左手，已經(jīng)無力抓任何東西，只能感到手指在微微顫抖，看來馬上就要“犧牲”了。他突然想到：要是自己左手也不能動了，怎么跟妻子和女兒交流呢？這讓他急得冒汗，趕緊用左手寫字，把自己的擔(dān)憂和急切告訴妻兒。

吳梅麗和汪璐苦思冥想之后，發(fā)現(xiàn)汪建華只能用眼睛來“說話”。但到底如何用眼睛表達(dá)呢？

女兒汪璐靈機(jī)一動，一般人都有拼音的基礎(chǔ)，何不利用拼音板來讓爸爸“寫”？母女倆很快買來拼音圖，然后分聲母、韻母和標(biāo)點(diǎn)三個部分，粘貼在一個大紙板上。汪璐還建議媽媽用手機(jī)同步拼寫，以盡快找到爸爸所需要的字。

困難的是，這種方法使用起來速度慢，需要配合者有很好的耐性。一張拼音板上，寫著23個聲母，吳梅麗得挨個指一遍，每指一次，就看一眼丈夫。如果丈夫的眼球左右轉(zhuǎn)動，那就是錯了；如果丈夫的眼球上下轉(zhuǎn)動，就是這個聲母。24個韻母，也要這樣挨個指一遍，直到丈夫第二次轉(zhuǎn)動眼球。聲母和韻母組合在一起，就可以拼出一個字了。

就是用這樣的方式，汪建華保持著和妻子、女兒的溝通，而且，他想用這種方式和世界溝通。

2009年2月2日，汪建華正式開始了“寫作”。

吳梅麗一手扶著拼音板，一手拿著手機(jī)……直到5分鐘后，汪建華才拼出想表達(dá)的第一個字：風(fēng)。

一個半小時過去，吳梅麗弓著身子扶著拼音板，額頭上滲出了汗……

“風(fēng)剪荷葉搖珠落，雨浸芭蕉聽春響”，汪建華終于在病床上“寫”出了第一句詩，這短短的14個字，包含了多少他難為人道的苦悶和掙扎！

從此，汪建華的創(chuàng)作達(dá)到了蓬勃狀態(tài)。

他興奮地寫了一首詩《沾橋憶舊》：露凝擔(dān)頭遠(yuǎn)行寒，日挑乾坤生計(jì)難。他鄉(xiāng)橋頭接新婿，忠孝雋永愛琴緣。彩蛾翻飛東房暖，傲梅流香醉前山。文武通和家甚興，滿屋金輝高堂前。讓妻子吳梅麗高興的是，沾橋是她的故鄉(xiāng)，這首詩描寫了汪建華的丈人、丈母娘締結(jié)良緣，大家庭興旺的場景。更絕的是，汪建華將妻子全家人的姓名都隱含在了詩中。

由于汪建華接受了胃造瘺手術(shù)，每天只有靠著呼吸機(jī)、食管和尿管來維持生命。

每天清晨，吳梅麗5點(diǎn)就要起床，開始對重病丈夫一天的護(hù)理：針灸、吸痰，往丈夫胃管里推進(jìn)食物。汪建華一般會在上午9點(diǎn)左右醒來，吳梅麗會第一時間走到他床邊，告訴他昨晚睡得很好。接著，她給汪建華端水洗漱，再去廚房給他做早點(diǎn)。等丈夫吃完飯，吳梅麗也沒歇著，繼續(xù)陪汪建華說話聊天，給他解悶。

8年的陪護(hù)讓吳梅麗這個曾經(jīng)不懂一點(diǎn)護(hù)理知識的人，堪比專業(yè)護(hù)士。吸痰，換呼吸管、尿管，安插胃管，肢體訓(xùn)練、按摩……這些她不但都會，而且做得很專業(yè)。

不知道有多少次，汪建華躺在床上看到妻子靠著墻邊睡了過去，一陣陣難受就會堵住他的心……他多想把妻子叫醒，讓她坐下來休息會兒！可他一點(diǎn)聲音都發(fā)不出來，干瞪著眼睛，胸口一陣陣疼痛，卻無濟(jì)于事……

汪建華雖然困于病榻，頭腦卻依然很活躍。在治療、康復(fù)訓(xùn)練的同時，一首首或樂觀、或靜美的詩，為苦澀的生活增添了許多情趣，也給妻女帶去了無限的精神安慰。

他們獨(dú)生女25歲生日時，汪建華寫了一首名為《憶童趣》的詩：紅衫黃毛俏臉龐，布偶半間枕天亮。學(xué)童嬌巧常樹名，春沐秋探展媚妝。逗雪飛花老松旁，山水情思有文章。濃墨輕提秀學(xué)識，水榭臨風(fēng)孕荷香。字里行間，無不流淌著一個父親對女兒的濃濃愛意。

2009年2月初，到處都是喜慶的過年氣氛，妻子又勞碌了一天，汪建華寫了一首《沾橋圓夢》：正月走親戎裝亮，蠻腰羅裙灶臺忙。舉眉相邀踏春去，輕搖詩賦已斜陽。忽聞壽翁喚酒香，三巡不勝語冗長。眾詢千里斟連理，何日彩舫搖新娘？這首詩描寫了他當(dāng)兵回鄉(xiāng)探親、去丈人家見到未來的妻子并相約出游的場景，以及丈人呼喚他喝酒，他卻不勝酒力而醉酒，之后與丈人談及嫁娶，表達(dá)娶妻的迫切心情。

3月中旬，初春的綠意在窗外嶄露頭角，汪建華不由得回憶起年少時和妻子在故鄉(xiāng)沾橋采荸薺的美好情景，他又寫了一首詩：少年五六踩泥塘，余散荸薺半籃裝。手紅腳赤蘆花白，年年此時趕塘忙。可是，自己何時才能再和妻子去采年少時的荸薺呢？

俊騎踏花萬里山，

澆灌生命顯頑強(qiáng)

汪建華的進(jìn)食功能雖然早已喪失，卻無時無刻不夢想著當(dāng)美食家。每當(dāng)在大腦里想起一些美食，還是忍不住垂涎欲滴。他的嘴雖閑著，大腦里卻天天給自己做些好菜“吃”。就連看到窗外落下的白雪，他也會想到超市冷柜里的“水晶肉”“魚皮凍”，這些生病前喜歡的菜，現(xiàn)在只能在腦海中烹煮了。

但病痛還是不斷地折磨著他。一次，在經(jīng)歷了一整夜的疼痛之后，汪建華又奇跡般地挺了過來。當(dāng)看到窗外一縷陽光，感受到呼吸機(jī)向肺部送來的徐徐空氣，他感到非常舒服。在妻子的精心照料下，汪建華的呼吸有力了，大腦開竅了，心情也好多了。

看著病床上空的天花板，汪建華一次次穿越時間和空間，跨越沉重的身軀，奔赴遙遠(yuǎn)的國度。他幻想自己站在古堡里，對著眾人發(fā)表演講，大批美麗的詞匯從嘴里迸出，流暢得沒有絲毫停頓……

一首首激情澎湃的詩詞從他的眼球里“寫出”：“風(fēng)晨暮雨涌桂潮，蟹肥酒濃伊人消”“寧愿凍雨浸深骨，還我詩醉賞秋高”“誰問昨夜笑幾許，我踏五岳行云霄”……

吳梅麗說不清自己一天要在板上點(diǎn)多少回，對別人來說一個簡單的漢字，她和汪建華至少要在板上經(jīng)過3次確認(rèn)。有時遇到不熟的拼音，她就用手機(jī)上的智能輸入法來幫忙。

除了古詩詞，汪建華還用深情雋永的語言來戲謔生活中的打擊與磨難：“我自以為已走到了生命的盡頭，反而異常平靜，因?yàn)楹ε率嵌嘤嗟?。你可能會在鮮花叢中散步，在綠湖中游泳，總之，你會得到平靜和美麗?！?/p>

“生這種病肯定會遇到許多磨難，但是也同樣會得到盡心護(hù)理。讓每一天清晨沁人心脾的空氣溜些進(jìn)來，在你的大腦周圍起舞，我們知道新的一天又開始了?！?/p>

“小風(fēng)吹起，不少樹葉開始飄落，已經(jīng)有些寒意了，推開窗戶能聽到秋的聲音，聞到秋的氣息。我喜歡這個季節(jié)，他能給我創(chuàng)作靈感，也帶來清新的空氣?！?/p>

從2009年2月開始，汪建華陸續(xù)寫下不少詩。2009年9月，汪建華決定寫自傳體小說了。因?yàn)樽终寰渥?，過去只要半個小時就能寫出的百字短文，現(xiàn)在卻要幾天才能完成。“……來到華燈初上的西湖邊，聞到花草樹木彌散開來的清香，和湖面上隨著漣漪蕩過來的一陣陣甜味，我總?cè)滩蛔∫鲂┥詈粑?，似乎這樣就能把所有郁悶與絕望的情緒釋放出來，病痛也能得到緩解……”汪建華飛快地轉(zhuǎn)動著眼球，回憶起了剛得病時的情形，吳梅麗則在一旁邊念字母邊記錄下來。

“得了‘漸凍人’這種病，全家人都掉進(jìn)了深淵，其痛無比、其苦無比。但精神沒有淪喪，堅(jiān)強(qiáng)仍像勁松般地挺拔著，我雖然笑不出來，但卻喜在心頭?！?/p>

“生病后才開始用夕陽、黃昏、秋色、楓葉來隱喻暮年人生，我似乎在病床上完成了誰也不愿意年老的心理調(diào)整，同時也把生命的長短真正移出大腦外面。沒有了恐懼，可以爽快地讓思想飛翔……”

2012年1月1日，天下起小雪，吳梅麗帶著丈夫去公園里看梅花。汪建華高興壞了，來到一叢梅花前，用力嗅了嗅，新鮮的空氣通過呼吸機(jī)的壓力泵壓入他的肺里，他露出了舒心的笑……一旁的吳梅麗眼中流下欣慰的淚水，丈夫面對病魔的不屈精神，就如同這一剪寒梅，傲立在冰刀雪劍之中。

就這樣，靠著妻子日復(fù)一日地點(diǎn)著拼音板，從2009年2月2日到2012年8月13日，在病床上躺了6年的汪建華憑著頑強(qiáng)的意志和豐富的想象力，用眼球“寫”下了一部長達(dá)4萬字的小說。“漸凍人寫書”在國內(nèi)并不算新鮮，但僅僅靠轉(zhuǎn)動的眼球，就創(chuàng)作出詩詞，汪建華還是世間第一人。

2013年初，汪建華的自傳體小說《把心焐熱—一個“漸凍人”的生命日記》由中國出版集團(tuán)世界圖書出版公司出版。

今年7月，記者在病房采訪了汪建華的妻子吳梅麗。即將結(jié)束采訪時，吳梅麗看著丈夫突然說，“曹記者，你等等，建華有話要和你說……”隨即，吳梅麗拿出拼音板，汪建華用眼球吃力地“寫”字，短短22個字，汪建華“寫”了20多分鐘：“希望國家能重視我這種疾病的患者，早日開發(fā)出藥品。”記者堅(jiān)信他美好的愿望，也將隨著他第二本書的面世，一步步成為現(xiàn)實(shí)……

漸凍人的生命是非常脆弱的，但汪建華在脆弱中盡顯頑強(qiáng)，在尋找生命真諦的過程中，點(diǎn)燃了自己的希望之光！

（感謝浙江省婦聯(lián)、杭州市婦聯(lián)對采訪提供幫助）