無痛之痛

廚房中，13歲的女孩艾希琳恩·布洛克爾正在攪動(dòng)鍋里的面條。突然，湯匙掉進(jìn)了滾燙的開水中，她將右手伸了進(jìn)去，想把它撈起來。很快，她又把手伸回來，手上的傷痕讓她震驚。她把手放在涼水下沖洗，同時(shí)大喊：“媽媽，我的手被開水燙了！”塔拉·布洛克爾扔下手頭正準(zhǔn)備晾曬的衣物，跑向她?！疤炷模　彼@。燙傷并不嚴(yán)重，塔拉松了一口氣，小心地為女兒冰敷著傷處。

“然后我告訴她，她應(yīng)該怎樣從沸水中拿出湯匙。”兩個(gè)月后，塔拉在美國喬治亞州帶著疲倦的微笑說起這件事。13年來，同樣的恐懼一直縈繞在她的心頭從未散去。她的女兒得了一種極其罕見的基因缺陷病，不能感知疼痛，卻能受傷。

無法感知疼痛的女孩

一眼看上去，艾希琳恩和所有其他13歲的女孩無異。她喜歡跳舞，性格活潑，像匹小馬一樣在家里奔跑，而她的父母不時(shí)提醒她注意安全。

艾希琳恩不懂如何應(yīng)對生命中的危險(xiǎn)。我們所有人都會在灼熱和嚴(yán)寒的情況下自動(dòng)縮回自己的手，而艾希琳恩不會，她能感受溫暖和涼爽，卻無法感知極端的溫度。在她兩歲時(shí)，花園中的火蟻攻擊了她，把她咬得遍體鱗傷，可她沒有任何感覺。有一次，她的腳踝骨折，兩天后，她的父母才注意到不對勁。

在學(xué)校，有人問艾希琳恩，她是不是超人。如果有人揍她的臉，她會疼嗎？如果有人用刀扎她的手臂呢？兩個(gè)問題的答案都是不會。“我們班的所有人都對我充滿好奇。我告訴他們，我能感受到手的按壓或是擁抱，但是疼痛，不能，我不知道那是怎樣一種感覺?！?/p>

艾希琳恩出生時(shí)沒有哭（在成長的過程中，她也極少哭）。她躺在那里，紅撲撲的小臉毫無表情。后來她得了皮炎，包裹尿布的地方紅斑一片，給她擦洗的時(shí)候，塔拉的心生疼生疼的?！拔乙恢庇X得很奇怪，她從不哭喊”，塔拉說，“但是醫(yī)生不覺得有什么不對勁?！?/p>

在艾希琳恩三個(gè)月時(shí)，布洛克爾一家從弗吉尼亞州搬到喬治亞州。六個(gè)月時(shí)，她的左眼腫大、流血，眼科醫(yī)生診斷其為角膜嚴(yán)重磨損。“而我的女兒坐在那兒，興高采烈地玩耍?！彼貞?。醫(yī)生猜測，艾希琳恩無法感受到角膜的疼痛，安排她轉(zhuǎn)到了佛羅里達(dá)的一個(gè)兒童醫(yī)院。通過電子X射線斷層攝影拍得大腦和脊柱的影像，驗(yàn)血，18個(gè)月后再次復(fù)查，醫(yī)生告訴塔拉最終確診結(jié)果：先天性無痛癥。

回到家后，塔拉·布洛克爾在因特網(wǎng)上檢索這個(gè)名詞，只得到了少數(shù)幾條搜索結(jié)果，都說這種病“殘疾和早死”的幾率很高。塔拉的心里充滿恐懼。那之后，布洛克爾夫婦移除了家里所有帶尖角的家具，鋪上他們能找到的最柔軟的地毯。塔拉把艾希琳恩的手臂包裹在棉布中，防止擦傷，睡覺時(shí)也用自己的手抓著女兒的手，防止她抓破皮膚或摩擦眼睛。在家人全心全意的照顧下，艾希琳恩和普通女孩子一樣長大了。她自信、樂觀，也從不避諱談?wù)撟约浩婀值募膊　?/p>

疼痛的禮物

2004年10月，布洛克爾一家聯(lián)系到羅蘭德·斯道特醫(yī)生，來自佛羅里達(dá)大學(xué)的慢性疼痛研究專家。斯道特對艾希琳恩的基因物質(zhì)進(jìn)行了研究，發(fā)現(xiàn)她的SCN9A基因發(fā)生了突變，導(dǎo)致她無法感知疼痛。那么，反向思考，如果能知道艾希琳恩的基因突變是如何起作用的，就可能找到方法，治愈有慢性疼痛癥狀的病人。

2011年9月，我在醫(yī)院見到了羅蘭德·斯道特醫(yī)生。他的黑色掛板上貼著一張艾希琳恩的照片。他看著她長大，對這個(gè)女孩充滿憐愛。他說：“疼痛是一份禮物，而艾希琳恩沒有得到?！?/p>

在艾希琳恩9歲時(shí)，斯道特給她做了一個(gè)身體測試，用來檢測她的感知系統(tǒng)。她能夠區(qū)分瘙癢、按壓、輕微的針刺，卻不能對極端溫度和強(qiáng)烈的壓力做出感應(yīng)。接著他給她進(jìn)行了心理測試，看看她能否感知情緒上的傷痛，是否有同情心。有人問，一個(gè)人如果無法感知身體疼痛，情感發(fā)展是否也會受限？斯道特回答：“我不認(rèn)為她會經(jīng)常哭泣?！钡前Ａ斩骺梢钥蓿热缛ツ晁男」穪G失的時(shí)候?！八軌蚋惺鼙瘋?。”塔拉認(rèn)為，“我不知道，醫(yī)生是否發(fā)現(xiàn)了這一點(diǎn)，但是我的內(nèi)心告訴我，她富有同情心?！?/p>

父親約翰·布洛克爾說，有人受傷時(shí)，艾希琳恩叫出了“噢”；幾年前，他在修雞圈時(shí)將釘子釘進(jìn)了大拇指，艾希琳恩大叫起來。但是她不能理解，為什么父親的臉紅了，聲音變高了，并把拇指豎得直直的。艾希琳恩說，她研究了其他人的面部表情，學(xué)會了在有人描述疼痛的感受時(shí)表露吃驚和關(guān)心。如今，她已經(jīng)能在這樣的場合“感知”疼痛，并將之表達(dá)出來。

斯道特告訴我，他們對艾希琳恩的了解還只是表層，還有很多研究需要進(jìn)行。艾希琳恩永遠(yuǎn)不可能依靠自己的力量保護(hù)自己，因此塔拉和約翰請求他們周圍的所有人，幫助照顧她。

在我和帕特爾森（一個(gè)約700人的村莊）的居民交談時(shí)，我注意到，艾希琳恩在他們的生活中占有重要位置，他們?yōu)樗湴?，也為她?dān)心?！皩τ行┖⒆觼碚f，上學(xué)如同噩夢?！彼囊魳防蠋熯~克爾·卡爾特說，“而艾希琳恩卻學(xué)習(xí)成績優(yōu)異。她說，這就是我。她在藝術(shù)課上畫畫，在交響樂團(tuán)演奏豎笛。我想，她很快樂。”

同樣命運(yùn)的孩子

2011年一個(gè)周六的上午，艾希琳恩向她的母親宣布：“我夢見，我們?yōu)橄裎疫@樣的孩子建立了一個(gè)野營小組?！痹趬糁?，她看到了一個(gè)湖，游泳的孩子們在其中玩鬧嬉戲。

這就是“無疼痛，卻充滿希望”野營小組的靈感之源。塔拉給“Twin Lakes”野營地打電話，詢問她可否在那里舉辦一場周末活動(dòng)。該營地對此表示同意。布洛克爾一家負(fù)責(zé)組織、住宿、保險(xiǎn)和膳食資金，該營地負(fù)責(zé)食物，一個(gè)當(dāng)?shù)仉娕_免費(fèi)為這場燒烤盛宴打廣告。臉譜網(wǎng)“疼痛的禮物”頁面宣傳了這個(gè)營地，這是為有基因缺陷成員的家庭建立的一個(gè)頁面。最后，八個(gè)家庭報(bào)名參加了這場野營活動(dòng)。

來自美國愛荷華州的布勞恩一家第一個(gè)出現(xiàn)在營地中。他們的兒子艾薩克如今已經(jīng)三歲了。在他還小的時(shí)候，他把手指伸進(jìn)他媽媽卡里滾燙的咖啡杯中，卻沒有哭泣。他還用手抓電爐底板，造成三級燒傷，仍然沒有哭泣。2010年，醫(yī)生確診艾薩克為“先天性無痛癥”。

布洛克爾一家抵達(dá)營地后，塔拉從車?yán)锍鰜?，走向站在運(yùn)貨棚車前的卡里，自然地?fù)肀Я怂蓚€(gè)女人淚流滿面?！拔也恢涝撛鯓用枋鲞@種心情?！笨ɡ镎f，“我馬上感覺到，這是一個(gè)能夠理解我的母親，不會認(rèn)為我是杞人憂天，為孩子擔(dān)心過度?！?/p>

野營第一天晚上，艾希琳恩和其他孩子一起乘坐干草車出游。他們一起觀看木偶劇，跳舞，用珍珠和寶石做手工藝品。艾希琳恩說：“終于能夠認(rèn)識像我一樣的孩子，這真令人開心?！?/p>