被“臨終關(guān)懷”的那些孩子

“有什么可憐的？他們的父母都不要他們了。你們還是快走吧，這里不讓人進來的?！币簧砑t色工作裝的年輕護工頭也不抬，往奶瓶里放了兩勺奶粉。在她身后，是大約十平方米的一個小房間，并排放著6張嬰兒床和1張成人床。4個“父母都不來的”嬰兒，正躺在床上。

4月14日，《瞭望東方周刊》記者以“志愿者”身份，“溜進”了北京松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院東樓一樓的一個房間，在這個“禁止探視”的房間里呆了約10分鐘。

最小的一個女嬰看上去出生沒幾天，被包裹在厚厚的襁褓中，躺在護工的成人床上，嘴里插著一只斜靠在襁褓上的奶瓶，安靜地躺著。

稍大些的三個孩子都只會咿咿呀呀。兩個男孩有床頭卡，寫了姓名、性別和入院時間。一個叫朱XX的孩子于2011年9月24日入院，按時間推算，至少在1歲半以上，但看起來像8個月大的孩子，反應(yīng)較遲鈍。另一個叫史XX的孩子于2012年6月29日入院，看到記者靠近他，顯得很興奮，不停地搖手上抓的搖鈴，卻沒有哭也沒有笑。

剩下的一個孩子，沒有床頭卡，沒名沒姓，側(cè)身躺著，不停地吮吸自己的大拇指。

前后收治了300多個孩子

松堂醫(yī)院辦公室的一位管理人員告訴本刊記者，這里的孩子，都是家長在萬不得已的情況下送來的，是身患不治之癥的孩子，并非遺棄。也有不負責任的父母把小孩丟在醫(yī)院門口，院方會報警處理，因為醫(yī)院并沒有收養(yǎng)權(quán)。

接受本刊記者采訪時，松堂醫(yī)院院長李松堂說，松堂醫(yī)院是全國第一家有兒童臨終關(guān)懷病房的醫(yī)院，前后收治了300多個孩子。

本刊記者從北京市衛(wèi)生局查詢得知，松堂醫(yī)院注冊的有行醫(yī)執(zhí)照的醫(yī)生有8位，診療科目包括臨終關(guān)懷、醫(yī)學成像、檢驗化驗三項，沒有設(shè)立常規(guī)的內(nèi)科、外科、兒科等科室。

“有的孩子剛剛出生就處在臨終期，比如心臟畸形，現(xiàn)有技術(shù)不能治療，是不是需要關(guān)懷？明明社會有需求，我們就忽略它嗎？我們的文化欠缺，我們就忽略它嗎？所以我們就成立了全國第一家臨終嬰兒病房。這也是全國最早成立的?！崩钏商谜f。

他提到了最近的一個例子。一個新生兒，剛出生6天，“產(chǎn)科的主治醫(yī)生，作出了‘一定會死亡，過不了多少時間’的結(jié)論。”孩子的父母貸款買了一套兩居室，“他們特別不幸，如果孩子死在家中，他們將來怎么再在這里居住呢？所以就轉(zhuǎn)到我們醫(yī)院來了?！?/p>

李松堂說，這個嬰兒在松堂醫(yī)院待的時間不會特別長。他也承認，有些孩子已經(jīng)在松堂醫(yī)院養(yǎng)了很長時間，比如腦癱兒。

“小龍女”之去留

就在本刊記者來到松堂醫(yī)院之前一個月，北京市西城區(qū)人大代表崔春婷也到了這家醫(yī)院，原本是因洽談理療設(shè)備業(yè)務(wù)而來，回去的時候卻帶走了一個已經(jīng)“器官衰竭”的女嬰。

“當時覺得這個孩子還有救，躺在那里沒人管，非常可憐，就提出把她帶走。他們跟我說這個孩子找不到親生父母，同意讓我?guī)ё?，還說如果救活了，今后可以幫忙辦戶口。”崔春婷對《瞭望東方周刊》說，“他們還告訴我，已經(jīng)‘送走’了好多個孩子。我當時并沒有想得太復雜?！?/p>

經(jīng)過治療和照料，女嬰的身體狀況有所起色。經(jīng)過診斷，她并沒有器官衰竭，而是因為出生時難產(chǎn)，缺氧窒息造成腦部受損，按照常理腦癱的可能性很大。

感覺自己“救活”了一個原本已經(jīng)被判定“沒救”的小孩，崔春婷把她救小孩的經(jīng)過以及孩子的照片發(fā)到了微博上，還給她取了個昵稱叫“小龍女”。她憧憬：如果“小龍女”的親生父母看到她已經(jīng)活了過來，或許會很開心地來找回她。

孩子的父母沒有聯(lián)系崔春婷，醫(yī)院卻上門交涉說：“孩子的父親來了，要求接回孩子?！?/p>

2013年3月27日，崔春婷在她經(jīng)營的酒店餐廳向本刊記者講述這件事的來龍去脈時，松堂醫(yī)院的朱副院長也來到這里，繼續(xù)與她協(xié)調(diào)接回“小龍女”的事。朱副院長向崔春婷出示了一封“感謝信”，內(nèi)容如下：

感謝醫(yī)院對孩子的關(guān)心和照顧。聞悉2013年3月13日晚上，經(jīng)貴醫(yī)院允許，將吾女XXX由愛心志愿者接走進行檢查，作為家長非常感謝志愿者的愛心幫助。請醫(yī)院盡快把孩子接回松堂醫(yī)院，家長迫切想看孩子。

落款是家長關(guān)俊，日期是2013年3月25日。

經(jīng)歷過幾番交涉，崔春婷覺得事情沒那么簡單。她要求直接見到這個“父親”，甚至要求做親子鑒定，否則不會交出小孩。但是，直到2013年5月底本刊記者發(fā)稿前，“小龍女”的父母一直沒有音信。

崔春婷說，她當時在松堂醫(yī)院還看到一名兩歲多的小男孩，估計患有腦水腫，已經(jīng)在這里呆了兩年。腦水腫并非不治之癥，她想不通為什么“未臨終”的孩子要送進臨終醫(yī)院里“被關(guān)懷”。

李松堂告訴本刊記者：“到我們這兒來的都是有家屬、有醫(yī)院明確診斷證明的臨終嬰兒?！?/p>

但是，也有“極其特殊”的情況，李松堂說：“這又是一個社會問題了。比如說腦癱嬰兒，對一個家庭來說真的難以承受。那么我們就獻一點愛心吧，我們就養(yǎng)起來了。而現(xiàn)在的認養(yǎng)制度又存在弊端，政策也制約著我們。”

李松堂承認，作為衛(wèi)生系統(tǒng)的醫(yī)院，不具備民政系統(tǒng)下屬機構(gòu)的收養(yǎng)職能，但他說，松堂醫(yī)院最早是中國老年基金會下屬的醫(yī)院，所以跟民政還是有一點關(guān)系。

“這是醫(yī)院，有的是辦法”

2013年4月23日，本刊記者致電北京鳳凰關(guān)愛醫(yī)院、北京萬明生命關(guān)懷醫(yī)院等單位，以家屬身份咨詢能否接收先天缺陷的小孩。這兩家醫(yī)院均給予肯定的答復，并說他們也接收過小孩，都采用“不治療”和“順其自然”的方式，或者可以“配合家長的意愿來處理”。

隨后，在北京萬明生命關(guān)懷醫(yī)院里，本刊記者在該院接待人員肖某的帶領(lǐng)下見到了三個孩子：一名11個月大的男嬰是腦癱兒；另一名女嬰出生才十多天，耳朵畸形，食道狹窄；還有一名未滿月的早產(chǎn)女嬰。

萬明醫(yī)院并不具備常規(guī)醫(yī)院的設(shè)備和資質(zhì)，肖某告訴本刊記者：“這些孩子也都是養(yǎng)著，治療不了的。本來十多天的孩子應(yīng)該放保溫箱，但這里沒辦法?！?/p>

鳳凰醫(yī)院的主任醫(yī)生高某告訴本刊記者，他們剛剛才火化了一個“松軟兒”。高某感嘆說：“得了這種病，孩子能活下去但也治不好，過著沒有質(zhì)量和尊嚴的生活，只留給家庭和孩子無限的痛苦?！?/p>

本刊記者問：“如果想盡快結(jié)束孩子的生命，醫(yī)院能幫忙處理嗎？”她點頭，低聲說：“這是醫(yī)院，有的是辦法，但肯定讓孩子不痛苦?！?/p>

她甚至建議本刊記者，作為家屬，要幫孩子的父母下決心，越早把孩子送出去越好。在鳳凰醫(yī)院，小孩的收費和大人不同，5000多元一個月包干，一般是一次性繳一年，送兩個月，相當于打個折。

相關(guān)規(guī)范和管理滯后

也有不接收小孩的臨終關(guān)懷醫(yī)院。

比如說北京萬壽康醫(yī)院，他們的接待人員向本刊記者強調(diào)，該醫(yī)院專注于做臨終關(guān)懷，讓病人有尊嚴和無痛苦地離世，接收的病人都是腫瘤晚期患者或器官衰竭的高齡老人。進院前要做檢查，不符合條件的不予接收。

他們拒絕接收小孩，理由是對小孩的臨終關(guān)懷和對成年人的方式不一樣，醫(yī)院現(xiàn)在不具備這種條件。

本刊記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，這類臨終醫(yī)院收費也普遍比“養(yǎng)老院式”醫(yī)院高，通常床位費、護工費和營養(yǎng)液等費用加起來，一個月一名病人需要2萬元左右。

“臨終關(guān)懷”作為一個新興的醫(yī)療科目，進入中國時間不長，迄今為止也沒有規(guī)范化的行業(yè)標準和管理體系。盡管中國已經(jīng)有很多城市有了“臨終關(guān)懷醫(yī)院”，也有不少正規(guī)醫(yī)院開設(shè)了臨終關(guān)懷科室，但規(guī)范和管理的滯后性一直沒有得到解決。

像萬壽康這類醫(yī)院，也是按照自己的理解，或者參照國外的標準來做。

2012年8月，上海出臺了《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護（臨終關(guān)懷）科基本標準》，對申請建立臨終關(guān)懷科室的社區(qū)醫(yī)院所需要具備的條件、設(shè)備及人員配置要求、建筑和房間標準等問題作出規(guī)定，經(jīng)費的主要來源是區(qū)縣預算，病人的醫(yī)療開支納入醫(yī)保。黃浦區(qū)、靜安區(qū)、長寧區(qū)、閘北區(qū)、普陀區(qū)等區(qū)縣共18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開設(shè)了臨終關(guān)懷科，作為試點醫(yī)院。

據(jù)本刊記者了解，這些設(shè)有臨終關(guān)懷科室的社區(qū)醫(yī)院對接納病人有嚴格的考核。病人要通過社區(qū)家庭醫(yī)生上門問診、考評，達到接納的標準才能接納，小孩不在接納范圍內(nèi)。而且醫(yī)院床位緊張，時常供不應(yīng)求。

即便如此，上海仍有聲稱提供臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)院、護理院處于監(jiān)管的真空地帶，尤其是一些沒有納入醫(yī)保體系的私立醫(yī)院。

本刊記者致電上海個別私立“老年護理院”時，也被告知可以接收腦癱兒，并且可以“一直住下”，如果家長不想“拖很長時間”，想要“放棄治療”，醫(yī)院也可以“按照家屬的意愿來護理和治療”。

誰來捍衛(wèi)弱小兒童的生命權(quán)

北京師范大學中國公益研究院兒童福利研究中心主任高玉榮告訴《瞭望東方周刊》，父母健在時，小孩不能送到福利院，也不能被收養(yǎng)。所以就會發(fā)生父母覺得實在沒能力救治孩子而遺棄在福利院門口的情況。

雖然法律規(guī)定“父母不具備撫養(yǎng)能力”的情況下小孩也符合被收養(yǎng)的條件，但如何認定？而另外一些“渠道”，比如把小孩“托付”給臨終關(guān)懷醫(yī)院任其自生自滅，更是違法行為。

高玉榮說：“我有個孩子放在臨終關(guān)懷醫(yī)院，說不想要了，這是不可以的，醫(yī)院是救死扶傷的，不能允許這么做?！比绻议L這樣做，就是犯了遺棄罪。

但高玉榮對于那些遺棄孩子的父母又抱有理解和同情。她說，我國的政策都是“條狀”的，雖有一些福利條款，但是醫(yī)療的歸醫(yī)療，教育的歸教育，民政的歸民政，缺乏橫向的有機聯(lián)系，無法全方位地保障先天不足的孩子無障礙地融入這個社會。

北京和睦家醫(yī)院院長盤仲瑩告訴《瞭望東方周刊》，她能理解一些家庭的辛酸和無助。有了先天缺陷的孩子，非但得不到社會保障體系的有力支持，還要承擔很多的壓力，忍受別人歧視的目光。

“我個人的態(tài)度是不做道德審判，而是更多關(guān)注社會的救助體系。”盤仲瑩說，“如果國家能對先天缺陷的孩子提供一生的福利支持，并有各種保障將孩子納入正常的社會體系之中，不讓家庭成為唯一的負擔方，還會有那么多被父母遺棄的孩子嗎？”