忘卻的“非典后遺癥”

10年過去，對于腦海中不斷回放的非典遭遇，55歲的她依然能夠清楚地記住每一個(gè)片段。那些本應(yīng)漸漸模糊的瑣碎細(xì)節(jié)，如種牛痘般深植在她的腦海中……

“一開始是膝蓋疼，接著腳后跟，然后是兩個(gè)肩膀。發(fā)作的話，就跟骨頭里長刺一樣，連床都不敢沾?！?013年1月2日，在北京市望京醫(yī)院住院處關(guān)節(jié)三科的病房里，患有股骨頭壞死的楊志霞正在接受治療。

與她同時(shí)住院的還有方渤、張文榮等“老友”，他們普遍患有骨壞死、肺纖維化、抑郁癥等疾病。而給他們打下相同烙印的，是2003年那場世人關(guān)注的公共衛(wèi)生突發(fā)事件——“非典”（SARS）。

這個(gè)群體是10年前SRAS劫難的幸存者，也是10年后痛苦延續(xù)的承載者。在“后非典”時(shí)代，他們以“非典后遺癥患者”的身份默默淡出人們的視野。

現(xiàn)在談到非典，楊志霞語氣中已流露出些許的抵觸情緒，眼神不時(shí)飄向窗外的斜陽，聲音躊躇而緩慢。

10年過去，對于腦海中不斷回放的非典遭遇，55歲的她能夠清楚地記住每一個(gè)片段。那些本應(yīng)漸漸模糊的瑣碎細(xì)節(jié)，如種牛痘般深植在她的腦海中……

“人活著，不就過個(gè)人氣嗎”

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你說多短，14天。大家都說該翻篇了，可不是你們家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相繼離世的日子，窩在病床上的楊志霞往后靠了靠，牙齒不自覺地咬住了嘴唇。

在她的記憶中，2003年的春天是“白色”的，道路空了、商場空了、公交空了、酒樓空了，還有她原本熱鬧的一大家子——11口人，9人感染非典，4人因此喪命。

事情始于2003年4月12日。因照顧發(fā)燒的母親、半身不遂的父親，楊志霞兄妹三人，以及各自的愛人，輪流照顧老人去東直門醫(yī)院看病、輸液。

“當(dāng)時(shí)，滿世界都在說非典，可沒見周圍誰真的得了?！甭犞钠鸬膫餮?，楊志霞惴惴不安，本能地不敢把“恐懼”說出口。

但隨著父親、丈夫、哥嫂、大侄子、弟弟、弟媳以及自己相繼發(fā)熱，還有醫(yī)護(hù)人員悄然穿戴上的口罩、防護(hù)眼鏡、隔離服，不安的情緒在這個(gè)家庭蔓延開來。那時(shí)，楊志霞的大哥小聲說了句“這回咱家事大了，要完了”。

為了給母親寬心，那年的4月17日上午，楊志霞拿著《北京晨報(bào)》讀道：“北京目前只有30多例非典且全部為輸入型，沒有原發(fā)的?！?/p>

似有某種預(yù)感，在大哥的建議下，全家決定“去醫(yī)院檢查也要吃飽飯?jiān)偃ァ薄?7日中午，楊志霞悶上米飯，大哥做了爆羊肉、炒芹菜和西紅柿雞蛋湯?！皼]想到，這竟成了我家的最后一頓團(tuán)園飯?！?/p>

被確診后，在北京市胸科醫(yī)院治療的數(shù)十個(gè)日夜，楊志霞沒有睡過一個(gè)安穩(wěn)覺。她和同屋的兩名病友總是斜靠在床上，等待黎明，等待醫(yī)生，等待輸液……

“誰也不敢睡，困了就聊一句，聊到5點(diǎn)，就覺得又活過了一天?！?/p>

雖然除了已經(jīng)病逝的母親，大部分親人都住在胸科醫(yī)院，但離開吸氧機(jī)就無法呼吸的身體條件，已經(jīng)不允許他們相互探望、照顧。即使聽到丈夫去世的消息，也是樓道里有人喊了聲“楊志霞，給你愛人火化了”。

后來她才知道在那場疫情中，中國有5327人被確定為非典或疑似患者，349人死亡。他們兄妹曾帶母親看病的東直門醫(yī)院，早在3月16日就接診了一位曾去香港探親的李姓老人。這位老人正是后來被公開的北京第二位非典確診病例。

“人活著，不就過個(gè)人氣嗎？現(xiàn)在家不成家了?！?/p>

病愈后的很長一段時(shí)間，楊志霞將自己封閉在痛苦的回憶中，拒絕說話、拒絕交流，流淚成為唯一的宣泄方式。半夜，兒子被哭聲吵醒，她只能淡淡地說：“沒事，我想你爸了?！?/p>

“活多少年，就要受多少年的痛苦”

看著每頓吃著兩毛錢的白菜、拿著獎(jiǎng)學(xué)金奮力讀書的兒子，楊志霞開始尋找活著的希望，發(fā)誓拿著低保也要把孩子供出來。但“大難不死必有后?！钡乃渍Z，恰恰給她開了一個(gè)玩笑。

2003年8月，非典消失后的第二個(gè)月，科技部設(shè)立了一個(gè)“863科研項(xiàng)目”，針對SARS展開后續(xù)研究。東直門醫(yī)院、望京醫(yī)院、北醫(yī)三院等多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)成為科研工作承接單位，并開始尋找非典治愈者進(jìn)行篩查。

就在這次免費(fèi)檢查中，2004年初，一直雙腿酸疼的楊志霞被確診為患有股骨頭壞死。聽到妹妹的消息，正在排隊(duì)等待篩查的楊志霞大哥癱坐在檢查室門口……

“當(dāng)時(shí)一拍片，大夫說你兩腿全部壞死?！睙o法接受現(xiàn)實(shí)的楊志霞，一路從北醫(yī)三院哭著回到家。

2004年3月，為了保住雙腿，楊志霞再次住院，接受保守的“介入”治療，即往大腿根的動(dòng)脈血管里打藥，促進(jìn)骨頭周圍的毛細(xì)血管擴(kuò)張，一定程度上緩解缺血性壞死的危險(xiǎn)。

“治了40多天，發(fā)現(xiàn)治不起了。除了醫(yī)保，自費(fèi)要4800多塊錢?！币?yàn)閱适趧?dòng)能力病休在家，原是燕莎友誼商城后勤部員工的楊志霞，每月只有900元左右的收入，其中還要確保兒子300元的生活費(fèi)?！按蟾缫彩且粯拥牟。l也幫不了誰?！?/p>

在治病過程中，她很快發(fā)現(xiàn)自己不是個(gè)體。病房內(nèi)外，還有方渤、吳如欣、李朝東、李桂菊、王春秀等病友。

之后的兩年，在陸陸續(xù)續(xù)的篩查中，共有150余名“非因公”非典后遺癥患者在北京各個(gè)地區(qū)顯現(xiàn)出來，其中包括楊志霞的大哥、嫂子、弟媳。

這個(gè)150余人的群體，有著相同的特征：股骨頭壞死、肺纖維化以及抑郁癥。

“你活多少年，你就要受多少年的痛苦。治這兒了那兒壞了，治那兒這兒壞了，沒完沒了。”久病成醫(yī)的方渤，如此解釋為何醫(yī)學(xué)界稱股骨頭壞死為“不死的癌癥”?！吧砩暇瓦@么幾個(gè)關(guān)節(jié)，都換了，這人不成機(jī)器人了嗎？”

今年61歲的方渤，曾一度是媒體的寵兒。2003年，作為“被成功治愈的非典病患”，他曾上過央視“面對面”、“東方時(shí)空”等欄目。

當(dāng)年，方渤家8人感染住院，出院時(shí)只有6人。翻看曾經(jīng)的視頻，他滿頭黑發(fā)、身材微胖，雖然因?yàn)榉堑涫チ似拮?，卻滿懷新生的希望。影像中，他拉著全家去捐獻(xiàn)血清，自己簽署協(xié)議，愿意死后捐獻(xiàn)眼角膜，捐出遺體用作醫(yī)學(xué)研究。

但是，半年后，方渤幾乎與楊志霞同一時(shí)間發(fā)病，雙腿疼痛，呼吸不暢，并在很短的時(shí)間內(nèi)惡化。2005、2006年，他分別做了兩側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。2009年，醫(yī)生從他破碎的右肩關(guān)節(jié)取出了指甲蓋大小的碎片。

現(xiàn)在，他頭發(fā)花白，兩髖各爬著一條30厘米長的疤痕，身形明顯瘦弱?！拔胰淼墓穷^就跟石膏一樣脆弱，骨頭會不可逆轉(zhuǎn)地塌陷下去，直至癱瘓或死亡。”

“一張動(dòng)態(tài)的名單”

確診后，包括楊志霞、方渤在內(nèi)的更多非典后遺癥患者聚集起來，他們從陌生到熟悉，從希望到絕望，從孤單到相守。他們從非典中死里逃生，卻從此與疾病同行。

在不斷的治療和自我學(xué)習(xí)中，這個(gè)毫無醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)的群體發(fā)現(xiàn)，造成非典后遺癥的“元兇”，是曾經(jīng)救過他們性命的“糖皮質(zhì)激素”。

“每天14瓶液，從上午8點(diǎn)，連續(xù)輸液到凌晨兩三點(diǎn)?！蹦壳叭孕韫照戎紊眢w的吳如欣回憶，而她印象最深的是一種名為“甲強(qiáng)龍”的激素。

在那場突發(fā)的危機(jī)中，為了搶救生命和控制疫情，由鐘南山院士首先提出的糖皮質(zhì)激素療法曾被大量用于緊急治療，但此方法曾因各地用量不同等原因，引起廣泛爭議。

它如“雙刃劍”般，一面挽救了很多非典病人的生命，另一面卻因?yàn)椴划?dāng)?shù)挠昧繉?dǎo)致部分患者出現(xiàn)股骨頭壞死等后遺癥。在北京市政府登記的名單中，非典后遺癥患者約有300余人，其中因公、非因公患者各占一半。

“這是我的殘疾證，已經(jīng)喪失了勞動(dòng)能力，現(xiàn)在走路超過10分鐘腿內(nèi)側(cè)就開始疼?！笨恐诵萁穑屠夏赣H蝸居在出租屋里的吳如欣總在想象，如果沒有非典，如果沒有后遺癥，她的人生軌跡又會如何。

在2006年，方渤等病友組織的一次調(diào)查顯示，非典后遺癥患者中，中重度抑郁癥患者達(dá)到39%，80%因病離崗，60%出現(xiàn)了家庭變故。

采訪中，小湯山醫(yī)院、朝陽醫(yī)院、宣武醫(yī)院曾經(jīng)的主要負(fù)責(zé)人均表示，接收的轉(zhuǎn)院患者中，由于有的在本院外治療不規(guī)范，使用了大量激素等，給后續(xù)治療帶來了不少困難。

朝陽醫(yī)院院長助理、呼吸科專家童朝暉回憶，2003年衛(wèi)生部推薦方案中建議的日用量是320毫克。而在此后媒體的公開報(bào)道中，這一日用量在個(gè)別醫(yī)院被大大超出。

“當(dāng)時(shí)看到一些激素的使用方法和用量，我就覺得有可能會出現(xiàn)骨壞死的后遺癥?！?003年5月，因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員緊缺，望京醫(yī)院骨科專家陳衛(wèi)衡作為黨支部書記，被派往潘家園婦幼保健醫(yī)院，深入非典一線。

發(fā)現(xiàn)問題后，他開始建議望京醫(yī)院治療組降低激素的使用量、加入中藥應(yīng)用，并在2003年撰文提醒政府不當(dāng)使用激素療法可能帶來的后果。

“當(dāng)年8月，我就參加了衛(wèi)生部召開的第一次非典后遺癥工作會議。”陳衛(wèi)衡介紹，非典過后，衛(wèi)生部醫(yī)政司很快注意到激素治療可能會引發(fā)一些問題。

2004年2月開始，陳衛(wèi)衡作為北京市衛(wèi)生局“骨壞死與骨關(guān)節(jié)病”專家組中醫(yī)組組長，每周前往小湯山療養(yǎng)院為“因公”感染的非典后遺癥患者治療。

“當(dāng)時(shí)對于‘非因公’的非典后遺癥患者，確實(shí)從衛(wèi)生部也好，衛(wèi)生局也好，都沒有表示要擴(kuò)大到社會人員?！?陳衛(wèi)衡說。

同時(shí)，他也強(qiáng)調(diào)，2003年底，因?yàn)榭萍疾繂?dòng)與SARS相關(guān)的科研項(xiàng)目，一些醫(yī)院開始從科研角度，利用科技部的資金，為篩查出的非典后遺癥患者提供一些治療。

據(jù)媒體報(bào)道，2004年3月底，衛(wèi)生部正式成立非典后遺癥專家組；2005年，北京市衛(wèi)生局正式承認(rèn)非典時(shí)接受激素治療會引發(fā)后遺癥，并于當(dāng)年6月9日下發(fā)《關(guān)于貫徹落實(shí)感染SARS并發(fā)后遺癥人員治療工作實(shí)施細(xì)則的通知》。

“一方面是政府開始關(guān)注了，一方面是患者的反復(fù)訴求，在雙方面的促成下，免費(fèi)治療得以擴(kuò)大到‘非因公’群體。”

在陳衛(wèi)衡的辦公桌上，《民生周刊》記者看到了幾份不同時(shí)間下發(fā)的《關(guān)于增加非典后遺癥確診患者的通知》。

“這是一張動(dòng)態(tài)的名單。” 陳衛(wèi)衡說。2008年，望京醫(yī)院成為北京十幾所非典后遺癥患者定點(diǎn)醫(yī)院之一，而需長期接受治療的患者就達(dá)五六十人。此外，從2008年起，中國紅十字會每年都會向每個(gè)后遺癥患者提供一些補(bǔ)助，有工作的4000元，沒有工作的8000元。

“如果這些事發(fā)生在你身上呢？”

“人們都說不會遺忘，不會忘了我們，但是我做完手術(shù)躺在床上的時(shí)候，他們都在哪兒？”面對媒體采訪，方渤止不住地哽咽。2008年，他被診斷為抑郁癥，曾在極度絕望的情況下用破酒瓶戳傷了自己的額頭。

在非典過后很長一段時(shí)間內(nèi)，他們被變化過快的世界遺忘。5.12地震、甲型H1N1流感……除了主治醫(yī)生，其他人無暇回顧非典，甚至不知道“非典后遺癥患者”的存在。

在這個(gè)群體中，康復(fù)好的人重新回歸社會，回歸平靜的生活；喪失勞動(dòng)能力的人，還在遭受疾病的折磨和精神的自我歧視。

“他們生活在封閉的小圈子里?！币粋€(gè)偶然的機(jī)會，中國殘疾人雜志社《三月風(fēng)》主編張立潔，偶然間走入這個(gè)群體。2006年末，她隨殘奧冠軍平亞麗等殘疾人代表一起到小湯山療養(yǎng)院慰問正在進(jìn)行康復(fù)治療的“因公”非典后遺癥患者。

“他們對于英模們的演講似乎沒有什么興趣，反而對落實(shí)工傷保險(xiǎn)這樣的實(shí)際問題更關(guān)心。”作為媒體人，張立潔敏感地意識到這群人的不同，也驚訝于曾經(jīng)的白衣戰(zhàn)士坐在輪椅上，精神萎靡，行動(dòng)不便。

有救治的“因公”非典后遺癥患者尚且如此，那“非因公”患者呢？從此，她將目光轉(zhuǎn)移到“非因公”群體。

在接觸中，張立潔了解到，與醫(yī)務(wù)工作者相比，這些“非因公”非典后遺癥患者在一段時(shí)間內(nèi)沒有得到足夠的關(guān)注和必要的醫(yī)療、物質(zhì)支持。

“如果這些事發(fā)生在你身上呢？”多年來，她用這個(gè)問題拷問自己，也拷問著別人。問題的答案，促使她拿起相機(jī)記錄下這群人。

2009年5月，《SARS背影——被遺忘的非典后遺癥人群》照片，在廣州美術(shù)館展出。這組照片中，每個(gè)主角看上去十分平和，但幾乎鮮有人知他們凝重的眼神背后，有一段痛徹心扉的往事，一份余生保障的渴望。

2009年下半年，因?yàn)檎钩稣掌臓恳瑑擅髮W(xué)生找到張立潔，希望針對非典后遺癥群體做一個(gè)社會調(diào)查。在機(jī)緣巧合下，時(shí)任央視“新聞1+1”主持人的白巖松看到了這份調(diào)查報(bào)告。

“自從央視播了我們的情況，媒體才慢慢知道非典后遺癥，才開始有人關(guān)注我們?！敝两?，非典后遺癥患者仍感謝“無心插柳”的張立潔。

采訪中，方渤告訴《民生周刊》記者，一家不愿露名的企業(yè)已答應(yīng)出資，幫助這個(gè)弱小的群體建立基金?！半m然資金很少，但總歸是個(gè)盼頭。”

“千萬別到讓人伺候那一天。一旦住院動(dòng)手術(shù)，我們請不起護(hù)工；一旦出現(xiàn)意外，同樣患有非典后遺癥的家人怎么辦？”比起自己的身體，讓方渤更揪心的是兩個(gè)女兒。

當(dāng)年，女兒、女婿同時(shí)被診斷為非典后遺癥，為了不相互拖累，他們雙雙選擇了離婚。再以后，小女兒遠(yuǎn)嫁東北……

“人不能十全十美，也許就是我的不幸，才能保佑我家孩子過得好?！苯?jīng)歷這么多波折，楊志霞的言語中多了一絲“宿命”的意味?！艾F(xiàn)在最高興的事，就是小孫子的出生，我應(yīng)該會過得充實(shí)了?！?/p>