40萬(wàn)字“媽媽日記”，在愛(ài)與痛的邊緣唱響一個(gè)女人的史詩(shī)

田曉青的兒子患有遺傳性甲型血友病。在經(jīng)歷了數(shù)年與疾病的抗?fàn)幹?，她的家庭不可遏制地滑向宿命的深淵：家里終日彌漫著疾病與死亡的氣味，丈夫感情出軌，兒子消沉抑郁……在生命絕地，田曉青奮起反擊，用超乎想象的柔韌與堅(jiān)強(qiáng)解開(kāi)了一個(gè)個(gè)死結(jié)。

“維多利亞的秘密”，讓幸福小家墮入深淵

田曉青永遠(yuǎn)記得1991年那個(gè)看起來(lái)再尋常不過(guò)的春日：11個(gè)月大的兒子鄭小強(qiáng)歪歪扭扭地學(xué)走路，她張開(kāi)雙臂笑著迎接兒子。突然，小強(qiáng)摔倒了。

一個(gè)學(xué)走路的孩子摔個(gè)跟頭很正常，田曉青抱起孩子細(xì)語(yǔ)安慰。

誰(shuí)知當(dāng)天晚上，小強(qiáng)突然劇烈抽搐，神志不清。田曉青和丈夫鄭明浩趕緊把兒子送到北京協(xié)和醫(yī)院，一系列檢查后，醫(yī)生的話(huà)猶如晴天霹靂將田曉青的幸福頃刻擊碎：小強(qiáng)患有遺傳性甲型血友病，此病源于母親身上攜帶的隱性基因，屬交叉遺傳，母?jìng)髯?，父?jìng)髋??；颊吣δ軉适?，隨著時(shí)間的推進(jìn)，關(guān)節(jié)和肌肉漸漸會(huì)因缺血而萎縮、壞死，患者將失去行動(dòng)能力，可能會(huì)因?yàn)橐粋€(gè)微小的傷口而導(dǎo)致大出血致命……

田曉青1965年出生于北京，高中畢業(yè)后，容貌姣好、聰明伶俐的她被選拔到空軍后勤總部招待所行政部工作，并與后勤部干事鄭明浩相戀結(jié)婚。1990年4月，田曉青生下了8斤6兩的胖兒子小強(qiáng)。

夫妻情深，孩子可愛(ài)，田曉青沉浸在幸福中。

然而她怎么也想不到，上帝給她幸福的同時(shí)，又給了她這重重的一擊！

兒子的病情確診后，田曉青就開(kāi)始寫(xiě)日記，記錄兒子的病情，寫(xiě)下自己心里的苦悶。她在查閱了大量資料后，感到非常絕望，她在日記中記下：血友病患者發(fā)病后的平均壽命一般在十到二十五年。英國(guó)維多利亞女王也是血友病隱性基因的攜帶者，并通過(guò)她的9個(gè)子女將這種病傳往西班牙、德意志和俄國(guó)王室，造成眾多王室成員夭折。這種病因此有一個(gè)凄美的別名：維多利亞的秘密。

經(jīng)過(guò)一個(gè)月的緊急治療，小強(qiáng)回家了。田曉青不敢怠慢，開(kāi)始摸索著護(hù)理兒子。

一天半夜，她從噩夢(mèng)中驚醒，伸手向身邊的兒子摸去，感到又濕又粘，急忙開(kāi)燈查看，被血泊中的兒子嚇得驚叫起來(lái)。

夫妻倆趕緊將兒子送醫(yī)。原來(lái)小強(qiáng)因?yàn)榱鞅茄l(fā)血流不止，醫(yī)生說(shuō)幸虧發(fā)現(xiàn)及時(shí)，否則孩子就性命難保。

此后，田曉青再也不敢大意，她一下子買(mǎi)了兩個(gè)鬧鐘，每隔一小時(shí)觀察一次兒子。

為了給兒子治病，田曉青到處討偏方。每次拿到偏方，她都先拿自己做試驗(yàn)。為了驗(yàn)證偏方消腫化淤的效果，她咬著牙將自己的腿在欄桿上撞得青腫。沒(méi)想到，吃下偏方后，不但沒(méi)起作用，反而天天拉肚子……

妻子的瘋狂舉動(dòng)，讓鄭明浩擔(dān)心又害怕。自從兒子生病以來(lái)，家就變成了與疾病斗爭(zhēng)的戰(zhàn)場(chǎng)，夫妻倆從親密愛(ài)人變成了一對(duì)“戰(zhàn)友”。每當(dāng)兒子發(fā)病，夫妻倆就配合默契地找紗布、捆綁止血，妻子抱上兒子，鄭明浩騎上自行車(chē)，一家三口往醫(yī)院跑……兒子的生命在一次次險(xiǎn)境中被拉回，可夫妻倆的日常交流卻越來(lái)越少。

1994年，北京開(kāi)始有醫(yī)院進(jìn)口凝血因子，兒子每個(gè)月需要用六瓶將近3000元錢(qián)的凝血因子，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了田曉青夫婦的承受能力。為此，田曉青向單位領(lǐng)導(dǎo)申請(qǐng)，到一線(xiàn)服務(wù)崗位工作，只為每個(gè)月多拿80元津貼。

小強(qiáng)雖體弱，但很聰明，這是唯一讓田曉青寬慰的事?？墒牵詮膬鹤由蠈W(xué)后，她就最怕接到老師的電話(huà)。只要接到電話(huà)，她就立刻與丈夫一起沖往學(xué)校，投入到營(yíng)救兒子的戰(zhàn)斗……田曉青為了維持這種“戰(zhàn)斗”中的平衡，把自己變成一只上了發(fā)條的齒輪，在單位、家、學(xué)校和醫(yī)院之間奔波，時(shí)間精確到分。日復(fù)一日，她體內(nèi)那個(gè)叫做“妻子”的女人消失了，全身上下只剩下一種悸動(dòng)，那就是母性。

最高尚的“卑微”，拽住丈夫離去的腳步

自從小強(qiáng)的病確診后，鄭明浩多次向妻子建議生個(gè)女兒，但田曉青怕有了女兒后冷落了兒子，一直沒(méi)有同意。卻沒(méi)有想到，在2004年3月的一天，她無(wú)意中在丈夫的手機(jī)上看到一條沒(méi)來(lái)得及刪除的短信：“鄭哥，我今天下班早，做好飯等你回?！币粍x那間，田曉青的世界坍塌了。

同所有遭到背叛的妻子一樣，田曉青哭鬧、質(zhì)問(wèn)……可無(wú)論她怎么鬧騰，鄭明浩就是不吭聲。對(duì)他來(lái)說(shuō)，家早已成了與病魔抗?fàn)幍膽?zhàn)場(chǎng)，想再生個(gè)健康的女兒，也被妻子拒絕，他在家中再也找不到昔日的溫馨和舒適。

長(zhǎng)時(shí)間的沉默后，他低著頭說(shuō)：“我們離婚吧！”田曉青的臉色頓時(shí)變得慘白，這一天終于還是來(lái)了！

這些年，田曉青陪兒子治病時(shí)，從病友和家屬中看到和聽(tīng)到很多像他們這種家庭的悲劇：先是兩口子一起帶孩子求醫(yī)問(wèn)藥，漸漸，男的就撤了，留下女人一個(gè)人守著病孩子。孩子長(zhǎng)大后多會(huì)因長(zhǎng)期的病痛折磨而心焦氣躁，他會(huì)沖母親發(fā)脾氣、或許還會(huì)打母親……

讓田曉青不明白的是，母親為孩子幾乎付出了一切，結(jié)局為什么會(huì)是這樣？她整夜未眠，在日記中寫(xiě)道：“我恨丈夫的冷漠無(wú)情，恨他責(zé)任感的缺失，更恨那個(gè)把他勾走的‘小三’！可我該怎么辦，認(rèn)命嗎？”

天亮了，當(dāng)田曉青拿起筆，準(zhǔn)備在離婚協(xié)議上簽字時(shí)，她突然看到桌上，她與丈夫的合影。那時(shí)的她年輕得像剛剛綻放的花朵，丈夫脈脈含情地注視著她……田曉青放下離婚協(xié)議，轉(zhuǎn)而在日記本上寫(xiě)下：“我突然想起兒子生病時(shí)，他曾整整一個(gè)月衣不解帶，把兒子摟在懷里；想起兒子打針時(shí)，他漲紅的臉和滾落的汗；想起下雪天，他去學(xué)校接兒子，在路燈下等成了一個(gè)‘雪人’；想起自己每次‘試藥’，他都會(huì)擔(dān)心、反對(duì)，甚至發(fā)脾氣……難道孩子患上絕癥，愛(ài)情婚姻就也該患上‘絕癥’？我不想認(rèn)命。我要背水一戰(zhàn)！”

幾天后，田曉青把婆婆接到家里，可她并未把丈夫出軌的事告訴婆婆，只說(shuō)他這段時(shí)間經(jīng)常出差。

2004年8月的一天，在日壇北路的一家咖啡館，田曉青約見(jiàn)了滿(mǎn)臉戒備的“她”。曉青沒(méi)有說(shuō)一句責(zé)備的話(huà)，她拿出一本影集和自己記下的兩本日記，誠(chéng)懇地說(shuō)：“我們家現(xiàn)在這種狀況，我根本不可能給老鄭什么……我們的婚姻早就出了問(wèn)題，但我卻沒(méi)有察覺(jué)。我要謝謝你提醒了我?！碧飼郧嗟膽B(tài)度讓她十分意外。她翻看著一張張照片和田曉青用心血寫(xiě)下的一頁(yè)頁(yè)日記。最后，她一言不發(fā)地離開(kāi)了。

接下來(lái)的日子，鄭明浩在家的時(shí)間明顯多了，但依然還會(huì)在外過(guò)夜。田曉青知道，丈夫的感情仍在兩邊搖擺，但她不再與他爭(zhēng)吵，只是比往常付出得更多，不但更加精心地照顧兒子，每當(dāng)?shù)弥煞蛲砩弦丶页燥?，她不管多忙，也要親自去菜市場(chǎng)買(mǎi)菜，下廚給丈夫做他喜歡吃的飯菜；當(dāng)兒子發(fā)病時(shí)，她不再哭泣、埋怨，而是獨(dú)自扛下所有的驚慌與忙亂。

田曉青的隱忍，讓了解情況的朋友們都看不下去了。朋友們埋怨她：“你在丈夫和小三面前太沒(méi)有尊嚴(yán)，太卑微了！”但田曉青不辯白、不解釋。她的態(tài)度，讓朋友們更加“哀其不幸，怒其不爭(zhēng)”。

就在這時(shí)，從醫(yī)院傳來(lái)一個(gè)壞消息：凝血因子斷貨了！凝血因子就是血友病患者的“糧食”，一位血友病患者內(nèi)臟出血，因?yàn)闆](méi)有凝血因子，血盡而死……

就在田曉青恐慌、絕望的時(shí)候，鄭明浩回家了。他不再像以前那樣漠然，而是為了兒子的凝血因子四處找關(guān)系、打電話(huà)，向全國(guó)各地的戰(zhàn)友求助。丈夫的表現(xiàn)，讓田曉青心里暖暖的。更讓她意外的是，她接到了“她”發(fā)來(lái)的短信：“曉青姐，你是個(gè)偉大的母親，了不起的妻子。對(duì)不起，我想我該離開(kāi)了。祝你們一家幸福！”

2005年3月，在國(guó)家衛(wèi)生局的重點(diǎn)督辦下，凝血因子的問(wèn)題終于解決。田曉青松了口氣，同時(shí)，她也意識(shí)到因?yàn)閮鹤拥牟。胰顺Ｄ瓯换\罩在愁云慘霧中，婚姻也因此“生病”了。這年4月，盡管經(jīng)濟(jì)不寬裕，田曉青還是擠出錢(qián)來(lái)，把兒子托付給婆婆，與丈夫一起去威海旅行。面向大海，鄭明浩終于將壓在心底的懺悔向妻子吐露。田曉青幸福地依偎在丈夫懷里，原諒了他。當(dāng)天她在日記中寫(xiě)下：“他說(shuō)，正是我的‘卑微’向他展現(xiàn)了高貴的寬容，所以他愿意用下半生與我一起守著小強(qiáng)?，F(xiàn)在我終于可以確定：自己在這場(chǎng)艱難的婚姻保衛(wèi)戰(zhàn)中取得了最后的勝利。”

口止堂過(guò)青春暗流，折翅的鷹在母親肩上起飛

失而復(fù)得的婚姻，讓田曉青和鄭明浩倍感珍惜。鄭明浩全身心投入工作，不久就被提拔到更高一級(jí)的領(lǐng)導(dǎo)崗位。對(duì)這個(gè)多年來(lái)一直被病魔糾纏的家庭來(lái)說(shuō)，是個(gè)難得的好消息。

家庭終于穩(wěn)定下來(lái)，但田曉青的戰(zhàn)斗并沒(méi)有結(jié)束。隨著小強(qiáng)步入青春期，這個(gè)年齡孩子特有的叛逆，加上長(zhǎng)期病痛帶來(lái)的煩躁和孤獨(dú)感，讓小強(qiáng)的性格越發(fā)孤僻敏感，而他唯一的發(fā)泄對(duì)象只能是母親。

不久，15歲的小強(qiáng)喜歡上了同班的一位女孩。田曉青得知后悄悄找班主任請(qǐng)她關(guān)注一下，因?yàn)閮鹤赢吘共煌诔Ｈ恕?/p>

沒(méi)想到第二天，兒子回家把書(shū)包往床上一摔，便撲在床上哭了起來(lái)，并用仇恨的眼睛盯著媽媽說(shuō)：“我恨你，我再也不想上學(xué)了！”

原來(lái)，老師在介入這件事時(shí)，由于說(shuō)話(huà)不慎，暴露了小強(qiáng)的病情，這讓小強(qiáng)覺(jué)得很沒(méi)有面子。田曉青沒(méi)想到事情竟然變成這樣！

此后，小強(qiáng)真的不肯上學(xué)了，也不再與媽媽交流。田曉青在日記中寫(xiě)道：“兒子整天把自己關(guān)在房間里，我只要踏進(jìn)房間半步，他就不顧一切地咆哮。更可怕的是，他還會(huì)抓起手邊的東西自殘！其實(shí)，我知道兒子并非不懂事，更不是不孝。他的關(guān)節(jié)去年就出現(xiàn)了嚴(yán)重變形，只要稍微多走點(diǎn)路，關(guān)節(jié)就會(huì)出血。他瘦弱、蒼白、走路一瘸一拐……他鼓起勇氣喜歡上一個(gè)女孩，有多么不容易！可是，都怪我，親手把他最后的一點(diǎn)自尊給毀了……”

小強(qiáng)整天沉迷于電腦游戲，母子之間的關(guān)系降到了冰點(diǎn)。田曉青終于意識(shí)到，比起尋醫(yī)問(wèn)藥、家庭破裂，兒子在病痛中的沉淪和墮落是更可怕的！

田曉青開(kāi)始翻閱疾病心理學(xué)書(shū)籍，還向心理醫(yī)生求教。她終于明白兒子的內(nèi)心有多糾結(jié)、多彷徨，她在日記中寫(xiě)道：“在小強(qiáng)生命的前15年里，我一直把他呵護(hù)在自己的羽翼之下，現(xiàn)在他長(zhǎng)大了，即使他是一只折翅的鷹，我也該給他翱翔的機(jī)會(huì)！”

2005年底，田曉青與丈夫同意兒子放棄中考，轉(zhuǎn)而到“北大青鳥(niǎo)”職業(yè)教育學(xué)院學(xué)習(xí)他最喜歡的計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)。有了興趣這個(gè)最好的老師，小強(qiáng)似乎忘記了病痛。田曉青家住在東二環(huán)安定門(mén)附近，而北大青鳥(niǎo)的校區(qū)在西五環(huán)，差不多要橫穿整個(gè)北京城。田曉青要送兒子去上學(xué)，小強(qiáng)卻說(shuō)：“我自己能行?！毙?qiáng)坐著輪椅，慢慢地消失在田曉青的視線(xiàn)里，淚水在媽媽的面龐上滑落：兒子，終于撲扇著羸弱的翅膀開(kāi)始飛翔了……

2008年3月，小強(qiáng)拿到了北大青鳥(niǎo)的軟件工程師資格培訓(xùn)證書(shū)?？墒?，因?yàn)樘厥獾纳眢w條件，許多單位拒絕錄用他。

好不容易建立起來(lái)的自信，在一次又一次被拒絕中開(kāi)始搖搖欲墜。田曉青看在眼里，急在心上。在她的鼓勵(lì)下，小強(qiáng)把目標(biāo)瞄準(zhǔn)了北京師范大學(xué)計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)。他重拾高中課本，經(jīng)過(guò)刻苦努力，于2009年3月考入了北師大繼續(xù)教育學(xué)院計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)。

“北師大美麗的校園，濃厚的學(xué)習(xí)氛圍，激發(fā)了小強(qiáng)的學(xué)習(xí)熱情，他廢寢忘食地吸吮著知識(shí)的營(yíng)養(yǎng)，在班上成績(jī)總是名列前茅，成為同學(xué)和老師眼中的‘學(xué)霸’。我為兒子感到驕傲?！边@是兒子生病后，田曉青生命中少有的快樂(lè)。

2012年7月，小強(qiáng)順利畢業(yè)，并應(yīng)聘到北京一家科技公司擔(dān)任軟件工程師。

當(dāng)小強(qiáng)領(lǐng)到第一個(gè)月的工資，他請(qǐng)爸爸去菜市場(chǎng)買(mǎi)了兩條魚(yú)。之前，因?yàn)榕卖~(yú)刺刺到引起出血，田曉青家已經(jīng)22年沒(méi)吃過(guò)魚(yú)了，而魚(yú)本來(lái)是她的最?lèi)?ài)。小強(qiáng)拉著母親的手，開(kāi)心地笑著說(shuō)：“媽?zhuān)液桶职謴木W(wǎng)上下載了一道水煮魚(yú)的菜譜，您歇著，讓我們倆來(lái)露一手?！?/p>

兒子長(zhǎng)大了，他真的從一株孱弱的小苗，長(zhǎng)成了一棵迎風(fēng)而立的挺拔樹(shù)木！望著廚房里兩個(gè)笨手笨腳忙碌的男人，田曉青眼眶濕潤(rùn)了……

“兒子不僅能自食其力，還能在工作上獨(dú)當(dāng)一面，同事們都非常喜歡這個(gè)樂(lè)觀開(kāi)朗的大男孩。經(jīng)受著與生俱來(lái)的病痛折磨，小強(qiáng)的心智遠(yuǎn)比同齡人成熟。他對(duì)我說(shuō)：‘我曾經(jīng)害怕自己的生命會(huì)像流星一樣消失，但現(xiàn)在我不怕了，因?yàn)槲以?jīng)燃燒過(guò)?！眱鹤拥脑?huà)讓田曉青明白，兒子從她這里不僅得到了生命，更徹悟了生命的意義。

求醫(yī)問(wèn)藥、家庭破碎、病兒沉淪，曾經(jīng)是許多絕癥家庭的“黑暗三部曲”，但田曉青憑著對(duì)生命的執(zhí)著，一步步走了過(guò)來(lái)。她無(wú)疑是成功的。翻看22年來(lái)寫(xiě)下的將近40萬(wàn)字的日記，這不僅是一位“絕癥家庭”的普通媽媽的生活記錄，更是一部女人在生命的煉獄中成長(zhǎng)的史詩(shī)！日前，北京出版社已經(jīng)與田曉青聯(lián)系出版事宜，這本書(shū)的面世，將幫助那些痛苦的父母和絕重癥患兒過(guò)生命的暗流，迎來(lái)新的曙光！

就在本文即將成稿之時(shí)，田曉青給記者發(fā)來(lái)又一個(gè)好消息：由她牽頭組織的全國(guó)血友病協(xié)會(huì)一直在向北京市政府、衛(wèi)生部、社會(huì)保障局申請(qǐng)，希望將血友病納入特種病范疇。讓她高興的是，2013年1月，在大家的努力下，她們的申請(qǐng)終于獲批。這意味著，血友病患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)將大大減輕，會(huì)有更多的“絕癥家庭”走向新生！

編輯/江松穎