我的爸爸是“漸凍人”

生于1988年的趙文靜曾經(jīng)有一萬(wàn)個(gè)“hold不住”的理由——媽媽因病離世，爸爸成了“漸凍人”，弟弟正在上高中，僅僅兩年的時(shí)間，她的世界陷入了兵荒馬亂之中。

可是，她出名了，不是因?yàn)榭嚯y，而是因?yàn)闃?lè)觀。

這個(gè)體重不到40公斤的女孩，用她的微笑告訴這個(gè)世界：苦難與幸福并非天敵。

用瘦弱的胳膊頂住塌下的天

2009年的冬天，趙文靜的爸爸趙樹(shù)山被確診為“漸凍人”，漸漸失去了自理能力。彼時(shí)，趙文靜剛剛大學(xué)畢業(yè)，在沈陽(yáng)一家機(jī)械銷(xiāo)售公司工作?？粗鴭寢屢贿呎疹櫚职忠贿呎疹欁x書(shū)的弟弟，根本吃不消，而且家鄉(xiāng)的冬天非常寒冷，爸爸的病最怕寒涼，趙文靜將爸爸接到了沈陽(yáng)，租了一間不到20平方米的小屋，小屋離她的公司步行大概十分鐘的路程。

爸爸每隔兩個(gè)小時(shí)就要翻一下身及小便，文靜便每隔兩個(gè)小時(shí)從單位回家一次。那段步行十分鐘的路她從來(lái)沒(méi)有走過(guò)，而是一路狂奔，引得路人側(cè)目。每一天晚上，她都要不時(shí)地給父親翻身、接尿及撓癢，始終處于半睡眠狀態(tài)。

2011年的“五一”，遠(yuǎn)在內(nèi)蒙古赤峰的媽媽因心臟病突發(fā)去世，沒(méi)有給文靜留下只言片語(yǔ)。觸摸著媽媽冰冷的遺體，看著無(wú)助的弟弟，文靜瞬間意識(shí)到，自己失去了號(hào)啕的權(quán)利。她拉著弟弟的手說(shuō)：“別怕，你還有我和爸爸?！卑苍崃藡寢?zhuān)撵o把弟弟送回了縣高中，第一次以家長(zhǎng)的身份去見(jiàn)弟弟的班主任。

做完了這些，文靜馬不停蹄地趕回沈陽(yáng)。等待文靜的，是相戀多年的男友迫于各種壓力作出的與她分手的決定?？粗约盒膼?ài)的男生淚流滿(mǎn)面的樣子，文靜表現(xiàn)得無(wú)比堅(jiān)強(qiáng)，她說(shuō)：“謝謝你陪了我這么久?！比缓?，彼此轉(zhuǎn)身。不知道走了多久，文靜只記得稀里糊涂走回家時(shí)，才發(fā)現(xiàn)衣服已經(jīng)被眼淚弄濕。

那夜，爸爸熟睡后，3217e87bfdf836ea7d9b28a74914e6062589afa108a76988ada77d8e532c6e49文靜失眠了。媽媽的音容笑貌，與男友曾經(jīng)共有的青春時(shí)光，如今都只剩下溫暖的回憶了。想到這里，她起身，想去找一張媽媽的照片，想在心里跟她說(shuō)點(diǎn)悄悄話。這時(shí)文靜才發(fā)現(xiàn)，他們一家四口居然連一張合影都沒(méi)有。這樣的發(fā)現(xiàn)，深深地刺痛了她。曾經(jīng)以為漫長(zhǎng)的以后什么都會(huì)有，現(xiàn)在才知道，有些事情其實(shí)沒(méi)有以后。爸爸的病隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)，再也不能給自己留下任何的遺憾了。

文靜從朋友那里借來(lái)一臺(tái)數(shù)碼攝像機(jī)，記錄下爸爸每天的生活，就算哪天爸爸不在了，也讓這些影像留存記憶，存放思念。

給爸爸建個(gè)“快樂(lè)加工廠”

數(shù)碼攝像機(jī)借來(lái)了，面對(duì)那支起來(lái)的機(jī)器，爸爸有些拘謹(jǐn)。文靜找來(lái)爸爸的照片，指著照片上的爸爸說(shuō)：“你看看，你看看，你自己曾經(jīng)有多帥。要不是早婚早育，你都能混進(jìn)娛樂(lè)圈?！卑职中α恕！扒笄竽?，別笑了，你一笑起來(lái)太帥了。你說(shuō)你有多自私，長(zhǎng)得那么帥，就不多遺傳給我一點(diǎn)兒”。

“大—板—牙。”這是爸爸的回答，盡管含混不清，文靜卻聽(tīng)得無(wú)比清楚，這是爸爸在取笑她的門(mén)牙。她笑鬧著沖過(guò)去，揪著爸爸的耳朵說(shuō)：“隨根兒?！比缓螅概畟z都笑了。笑過(guò)之后，文靜開(kāi)始給爸爸理發(fā)。半個(gè)小時(shí)后，一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的圓寸發(fā)型誕生了。文靜拿來(lái)鏡子讓爸爸照照。爸爸看著鏡子里的自己，又一次笑了。爸爸的笑容在文靜的心里開(kāi)出一朵又一朵的花兒。

文靜心里很清楚，爸爸的病目前還沒(méi)有任何治療辦法。一想到這里，文靜就心如刀絞。她不停地對(duì)自己說(shuō)，不管是一天還是一年、十年，都要讓爸爸在有生之年活得開(kāi)心幸福。疾病折騰著他的身體，她能做的，就是搶救爸爸的精神。

文靜一個(gè)月2000元的工資，除去房租和供弟弟讀書(shū)，父女倆只剩下七八百元的生活費(fèi)。公司在寫(xiě)字樓的十四層，疲憊的文靜不愿坐電梯，因?yàn)樽邩翘菘梢栽诿恳粚拥睦怖飺祜嬃掀?。曾?jīng)有人用不屑的眼光看著她，她的內(nèi)心也會(huì)有不適，但她馬上在心里對(duì)自己說(shuō)：“每撿20個(gè)飲料瓶就可以給老爸加個(gè)菜了?！边@樣想的時(shí)候，那些目光對(duì)她來(lái)說(shuō)已經(jīng)不重要了。

每天下班后，文靜幾乎是沖出公司，然后去菜場(chǎng)買(mǎi)菜，常常人沒(méi)有進(jìn)家，笑聲已經(jīng)傳進(jìn)屋：“趙樹(shù)山，你今天在家乖不乖？”然后，她隔著門(mén)會(huì)聽(tīng)到爸爸傳來(lái)的微微的回應(yīng)聲，一顆心就此落地。

為了盡可能延長(zhǎng)爸爸的生命，文靜學(xué)會(huì)了針灸。每天，她一邊給爸爸針灸一邊開(kāi)心地說(shuō)：“趙樹(shù)山，你說(shuō)我怎么這么聰明呢？我就納了悶了……”爸爸笑出聲來(lái)，文靜就繼續(xù)貧嘴：“別臭美啊，我聰明這個(gè)勁兒，隨我媽。”

爸爸喜歡看諜戰(zhàn)劇，文靜租來(lái)各種諜戰(zhàn)片放給他看。爸爸無(wú)法操作遙控器，她在遙控器上綁上一根筷子，爸爸可以借助嘴巴的力量用筷子給電視換臺(tái)。怕癢癢撓抓傷爸爸，文靜留起了長(zhǎng)長(zhǎng)的指甲，不時(shí)地展示著自己的手指給爸爸看：“趙樹(shù)山專(zhuān)用癢癢撓?！?/p>

有時(shí)看著女兒汗流浹背的樣子，趙樹(shù)山會(huì)落淚，文靜就會(huì)大聲地說(shuō)：“這樣一點(diǎn)兒都不帥。爸，能為你吃苦就是在享福。這點(diǎn)兒小道理別讓我重復(fù)喲”，“趙樹(shù)山，你要是再哭，我就兩秒鐘不管你叫爸?！?/p>

文靜安慰爸爸：“趙樹(shù)山，你太優(yōu)秀了，所以啊，疾病跟我搶你呢。你放心吧，它打不過(guò)我。我是你親生的，它是后的。”文靜會(huì)一邊給爸爸按摩一邊說(shuō)：“你已經(jīng)拖欠我多少工資了，怎么還不給啊？”趙樹(shù)山笑了，文靜繼續(xù)打趣他：“等你中了五百萬(wàn)呀?！壁w樹(shù)山說(shuō)：“都讓人中了?！边@時(shí)，文靜哈哈大笑。

文靜喜歡請(qǐng)朋友來(lái)家里吃飯。人群的熱鬧總是那么有感染力，會(huì)讓與世隔絕的爸爸感受到生活的樂(lè)趣。有時(shí)，朋友們會(huì)和文靜開(kāi)玩笑，這時(shí)，文靜就會(huì)拍拍躺在床上的爸爸撒嬌地說(shuō)：“爸，起來(lái)削他?！比缓笫且晃葑拥谋β暎w樹(shù)山的眼睛會(huì)笑成一條縫兒。聚會(huì)時(shí)爸爸要方便了，文靜就會(huì)大聲地驅(qū)逐朋友們：“都給我回避，我爸要出恭了?！睅桶职智謇硎帐巴戤叄謺?huì)大聲叫囂著：“都出來(lái)吧?！边@一切，都落在朋友的眼里，感動(dòng)在心里，他們知道，文靜有著超級(jí)強(qiáng)悍的內(nèi)心，把所有的苦難消化成了生活里的小笑料。朋友說(shuō)她：“吃進(jìn)去的是飯，擠出來(lái)的是笑?！?/p>

每天早晨文靜去上班時(shí)，爸爸都會(huì)含混地說(shuō)：“帶鑰匙，小心車(chē)。”關(guān)上房門(mén)，跟爸爸說(shuō)“拜拜”的那一刻，文靜覺(jué)得既溫暖又心酸。盡管爸爸無(wú)法再關(guān)照自己的生活，可是，他依然是她的精神寄托，這個(gè)世界上還有人那么深地牽掛著自己。

所以，文靜要記錄下自己與爸爸一起生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，不給爸爸也不給自己的人生留有任何的遺憾。

幸福是精神體質(zhì)強(qiáng)悍的表現(xiàn)

2012年父親節(jié)這天，文靜將自己拍下的DV上傳至騰訊微電影，取名《父親是個(gè)“漸凍人”》，一夜之間，文靜成了名人。鏡頭下，父親與女兒的生活點(diǎn)滴打動(dòng)了百萬(wàn)網(wǎng)友，僅一天的訪問(wèn)量就達(dá)百萬(wàn)次，僅八個(gè)小時(shí)的時(shí)間，網(wǎng)友便為文靜募捐了六萬(wàn)元人民幣。這些錢(qián)，她可以為父親做胃造瘺手術(shù)，買(mǎi)一個(gè)呼吸機(jī)和一個(gè)專(zhuān)業(yè)的輪椅。這是文靜一直以來(lái)最大的心愿，令她沒(méi)有想到的是，那么多陌生的網(wǎng)友在那么短的時(shí)間內(nèi)便達(dá)成了自己的心愿。手握著那些救命錢(qián)，文靜一張一張地?cái)?shù)給爸爸看。趙樹(shù)山說(shuō)：“等我好了，開(kāi)飯館，讓大家免費(fèi)吃?！边@句簡(jiǎn)短的話，趙樹(shù)山說(shuō)了將近半個(gè)小時(shí)，說(shuō)得滿(mǎn)頭大汗。文靜摸著爸爸的頭說(shuō)：“嗯，趙樹(shù)山，你是一個(gè)好青年，我要向你學(xué)習(xí)。”

24歲，正是文靜人生中最為燦爛的年紀(jì)，可是，她每天卻像一個(gè)陀螺一般圍著爸爸轉(zhuǎn)。她穿的衣服是義工們給的，一雙涼鞋不過(guò)20元錢(qián)。對(duì)此，文靜并不自卑：“把地?cái)傌洿┏龃笈频母杏X(jué)，才是真正的大牌?！痹谕卵劾?，文靜是全公司最努力的員工，朋友們親切地叫她永遠(yuǎn)不抱怨、從不悲觀的“小強(qiáng)”。文靜說(shuō)：“排斥磨難會(huì)帶來(lái)痛苦，接受它才能快樂(lè)。更何況我至少還有親人?！庇幸痪湓捨撵o總是掛在嘴邊：“我的經(jīng)歷要不是一部苦情劇，就是一部勵(lì)志劇，我寧愿是后者。”最為難得的是，她是自己小圈子里經(jīng)歷最為坎坷的那一個(gè)，也是圈子里最為樂(lè)觀活躍的那一個(gè)。

文靜心里很清楚，爸爸的未來(lái)很不樂(lè)觀。一想到有一天，爸爸要頭腦清醒地面對(duì)自己的死亡，文靜的心里就有說(shuō)不出來(lái)的痛，而她能做到的，就是把這份痛換作加倍的細(xì)心與樂(lè)觀，讓爸爸人生的每一天都活出笑聲。

周?chē)?guó)平說(shuō)，人生有千百種滋味，品嘗到最后，都只留下了一種滋味，就是無(wú)奈。無(wú)奈本身包含不甘心的成分，可是，當(dāng)我們甘心于不甘心，坦然于無(wú)奈，對(duì)無(wú)能為力的事情學(xué)會(huì)了無(wú)所謂，無(wú)奈就成了一種境界。

文靜喜歡周?chē)?guó)平的這句話。生活需要哲學(xué)，一個(gè)人幸福與否，其實(shí)跟精神素質(zhì)有關(guān)。她自豪地說(shuō)：“我是一個(gè)精神體質(zhì)還算強(qiáng)悍的人?！?/p>

（摘自《八小時(shí)以外》2012年第11期 圖：小夢(mèng)）</