糖寶寶不哭

歸放 牧離

這個(gè)世界上有一群不幸的孩子：他們?cè)阢露哪昙o(jì)便會(huì)發(fā)病，骨骼被侵蝕，智力受損害，臟器漸漸停止工作，他們告別這個(gè)世界的年齡一般不超過10歲。他們有一個(gè)美麗卻殘酷的名字——糖寶寶。而鄭芋的女兒，正是其中之一。

幸福媽媽“天黑了”

2004年7月6日之前，鄭芋根本不知道世界上有一種殘酷的病叫粘多糖病。那天，她和丈夫顧輝站在西安市兒童醫(yī)院的辦公室，聽醫(yī)生嘴里吐出一個(gè)個(gè)令他們膽戰(zhàn)心驚的字眼：“生長遲緩，骨骼畸型，麻痹型截癱……患者壽命很難超過10歲，沒有特效藥?！泵總€(gè)字都像一把尖刀戳在夫妻倆的心上，鄭芋先是靠在丈夫的肩頭，然后又癱倒在了地上……

鄭芋從小生活在和諧幸福的家庭中，大學(xué)畢業(yè)后便與校友顧輝踏上了婚姻的紅毯?；楹?，小兩口與公公婆婆住在一起，大家像寵公主一樣寵著鄭芋，家務(wù)事從來不讓她插手。

1999年10月31日，鄭芋生下了女兒甜甜。女兒出生后，因?yàn)閾?dān)心鄭芋太勞累，顧輝讓她辭職當(dāng)了全職太太。甜甜很聽話，鄭芋每天在家澆澆花，看看電視劇，日子過得慵懶愜意。

2004年6月的一天，鄭芋陪甜甜上舞蹈課，另一個(gè)媽媽提醒鄭芋說，甜甜的雙腿動(dòng)作好像很僵硬，但當(dāng)時(shí)她沒有在意。過了幾天，甜甜的動(dòng)作異常越來越明顯，經(jīng)常摔倒，一家人急忙把甜甜帶到西安市兒童醫(yī)院，醫(yī)生仔細(xì)看了她的CT拍片和化驗(yàn)結(jié)果后，便說出了前面那番話……

顧輝不甘心，當(dāng)天下午帶著女兒到另一家醫(yī)院檢查，得到了同樣的結(jié)論。隨后，他又把女兒帶到北京協(xié)和醫(yī)院和北京兒童醫(yī)院復(fù)診，結(jié)果跟以前一樣。

從醫(yī)生們專業(yè)晦澀的敘述中，夫妻倆漸漸明白了粘多糖病有多可怕：人體每天都會(huì)代謝出各種粘多糖，正常情況下，它們會(huì)被人體內(nèi)的生物酶分解并帶走，然而患有粘多糖病的孩子偏偏缺少這種酶。這些本該被排走的“糖”便在孩子的體內(nèi)堆積，不斷侵蝕他們的骨骼、肌肉和臟器，因此他們漸漸不再生長，任由可惡的“糖”蛀空幼小的身體……

在西醫(yī)一次次給女兒判了“死刑”后，丈夫打聽到中醫(yī)針炙對(duì)治療女兒的病可能有效，便找到西安的一個(gè)老中醫(yī)，定期帶女兒去扎針。每扎一針，女兒便慘叫一聲，而每次治療都要扎300針～500針。女兒凄厲的叫聲讓鄭芋崩潰，每次都是母女倆一起哭，丈夫手忙腳亂不知該安慰誰。

直到一個(gè)月后的一天，女兒扎完針回家的路上，突然有些羞澀地說：“媽媽，對(duì)不起。今天我真的忍不住，太疼了……下次我一定勇敢些，不再把你惹哭了！”女兒的話像重錘一樣敲在鄭芋心上：女兒承受這么大的痛苦，最需要的是母親的鼓勵(lì)和安慰，可自己卻比女兒還要脆弱，竟反過來讓她安慰！鄭芋不敢與女兒純真的眼神對(duì)視，只好緊緊地抱住她說：“甜甜，媽媽會(huì)勇敢的，相信我……”

為女兒出征京城

雖然全家人做了種種努力，但甜甜的病情仍然不可遏制地惡化。鄭芋有個(gè)在北京某報(bào)社工作的朋友對(duì)她說：“西安的治療手段和信息都比較落后，如果想救孩子，最好能來北京?！迸笥焉踔链饝?yīng)，如果她愿意來北京，可以向報(bào)社領(lǐng)導(dǎo)推薦她來就職。

當(dāng)鄭芋向家人提出帶甜甜去北京治病時(shí)，遭到了全家人的反對(duì)。所有人都認(rèn)為她是異想天開：顧輝在銀行工作無法調(diào)動(dòng)，父母、公婆都沒有退休，而她剛畢業(yè)不久就結(jié)婚生子，工作時(shí)間還不到兩年，怎么可能在北京生存下來？

面對(duì)種種困難，鄭芋還是覺得去北京才能為女兒帶來一線生機(jī)。2005年9月，鄭芋開始了此生最大的冒險(xiǎn)——她帶著女兒不辭而別，獨(dú)自踏上了在異鄉(xiāng)的打拼之路。

到了北京，鄭芋先是替女兒找了家借讀的學(xué)校，然后跟著朋友來到了報(bào)社。報(bào)社領(lǐng)導(dǎo)看在朋友的面子上收留了她，但只能以實(shí)習(xí)生的身份上崗，沒有基本工資，三個(gè)月內(nèi)發(fā)三篇小稿或一篇大稿才能被正式錄用。

把女兒安頓好后，鄭芋便開始了實(shí)習(xí)生生涯。那年她32歲，是整個(gè)新聞部最老的實(shí)習(xí)生。

不是新聞專業(yè)出身，又沒有任何與媒體相關(guān)的工作經(jīng)驗(yàn)，鄭芋跟著實(shí)習(xí)老師整整跑了兩個(gè)月，依然一頭霧水。見她這么久都不出稿子，主編向她發(fā)出了警告。走出主編辦公室，鄭芋欲哭無淚。

鄭芋背負(fù)著巨大的心理壓力，孤獨(dú)而無望地努力著，每天除了上網(wǎng)學(xué)習(xí)最新鮮的行業(yè)資訊，增加新聞敏感度，就是抱著同事們的新聞作品，從中學(xué)習(xí)寫作技巧。剩下的時(shí)間不多了，為了爭(zhēng)分奪秒，她只能徹夜不眠。

功夫不負(fù)有心人，就在實(shí)習(xí)期滿的前三天，鄭芋發(fā)現(xiàn)了一條不錯(cuò)的線索，采訪稿最終被采用了，看到自己的辛苦成果變成鉛字出現(xiàn)在報(bào)紙上，她的眼淚像斷了線的珠子一樣。識(shí)字不多的女兒把那篇新聞讀了一遍又一遍，不斷地說：“媽媽，你太偉大了！”

因?yàn)檫@篇稿件，鄭芋得以留在報(bào)社。在那之后，她終于找到了感覺，又連續(xù)發(fā)表了幾篇有影響的新聞報(bào)道。

工作之余，鄭芋成了北京數(shù)十家醫(yī)院的?？?，她一家一家地詢問，然而希望是那樣渺茫，直到2005年最后一頁日歷翻過，她依然一無所獲。

2006年10月，甜甜的胯骨出現(xiàn)了脫位，連腳都抬不動(dòng)了，鄭芋不得不每天背她上學(xué)放學(xué)。更要命的是，甜甜的手也開始麻木，寫字、畫畫都很困難。女兒的身體每況愈下，鄭芋倍感死神的猙獰：必須加快步伐與死神賽跑，不讓死神奪走心愛的女兒！

為糖寶寶爭(zhēng)取試藥機(jī)會(huì)

2007年3月，鄭芋通過朋友介紹，認(rèn)識(shí)了美國的粘多糖病患者莫楓。莫楓告訴鄭芋，現(xiàn)在世界上已經(jīng)有藥廠研制出專門針對(duì)粘多糖病的藥物，只是價(jià)格非常昂貴，每年的費(fèi)用大約在300萬元左右。得知鄭芋沒有能力拿出這筆錢后，莫楓便鼓勵(lì)她去爭(zhēng)取免費(fèi)試藥的機(jī)會(huì)。

在莫楓的介紹下，鄭芋認(rèn)識(shí)了臺(tái)灣粘多糖病協(xié)會(huì)會(huì)長蔡瓊瑋女士。2009年9月，鄭芋得知美國一家名為拜瑪琳的藥廠生產(chǎn)了一種專門針對(duì)粘多糖的新藥，準(zhǔn)備在包括臺(tái)灣在內(nèi)的部分亞洲國家和地區(qū)提供一批免費(fèi)試藥的名額。鄭芋馬上聯(lián)系了蔡會(huì)長，卻被婉拒：“這次試藥是臺(tái)灣地區(qū)粘多糖病協(xié)會(huì)數(shù)十個(gè)家庭多年來共同努力的結(jié)果，名額非常有限?！辈虝?huì)長提醒她說，“如果大陸患者想獲得試藥機(jī)會(huì)，就要靠自己的力量去爭(zhēng)取。”

蔡會(huì)長的話讓鄭芋第一次意識(shí)到，糖寶寶不是一個(gè)單獨(dú)的個(gè)體，而是一個(gè)無助的群體，只有大家團(tuán)結(jié)起來，才能讓更多的人關(guān)注和幫助這個(gè)群體?；氐奖本┖螅嵱箝_始在網(wǎng)上聯(lián)絡(luò)情況相似的糖寶寶家庭。她了解到，大陸只有300多名粘多糖病患者，因?yàn)闃O為罕見，這個(gè)群體一直被忽視。世界上有一些知名藥廠生產(chǎn)治療粘多糖病的特效藥，大陸的患者從沒有成功申請(qǐng)到免費(fèi)試藥機(jī)會(huì)！

這個(gè)現(xiàn)狀讓鄭芋既驚訝又擔(dān)憂，很快，她便組建了一個(gè)QQ群，建立了全國首個(gè)糖寶寶網(wǎng)站，吸納了一百多個(gè)糖寶寶家庭。2010年1月，鄭芋在深圳注冊(cè)成立了糖寶寶公益基金會(huì)，并出任會(huì)長。

2010年3月，世界粘多糖病協(xié)會(huì)在澳大利亞舉行活動(dòng)。鄭芋得知這次活動(dòng)中將會(huì)產(chǎn)生新一批免費(fèi)試藥者名單，便用攢了幾個(gè)月的工資買了機(jī)票，帶著甜甜飛到了澳大利亞。蔡會(huì)長被她鍥而不舍的精神打動(dòng)，破例為甜甜爭(zhēng)取到了一個(gè)免費(fèi)試藥名額。

2010年12月，鄭芋帶甜甜去臺(tái)灣做了身體檢查，甜甜的情況還不是太糟，骨髓未被嚴(yán)重破壞，符合試藥的要求。

然而命運(yùn)弄人，2011年6月，甜甜被藥廠取消了試藥的資格！蔡會(huì)長抱歉地告訴鄭芋：“拜瑪琳藥廠生產(chǎn)的這種藥，試藥機(jī)會(huì)只有兩年，兩年之后用藥必須付費(fèi)。而中國大陸沒有將粘多糖病納入國家醫(yī)保范疇，以你家的經(jīng)濟(jì)實(shí)力無法承擔(dān)高昂的藥費(fèi)，于是，藥廠最終決定取消給甜甜試藥的機(jī)會(huì)！”

聽到這個(gè)消息，鄭芋再也無法控制情緒，在電話里放聲大哭。待平靜一些后，蔡會(huì)長說：“當(dāng)務(wù)之急，是要推動(dòng)國家醫(yī)保政策的調(diào)整，將粘多糖病納入國家醫(yī)保范疇，藥廠才會(huì)考慮把這種藥品給中國大陸患兒試用……”以一己之力推動(dòng)國家政策的改變，換作以前的鄭芋，連想都不敢想，但如今，她必須這樣做。

鄭芋聯(lián)合病友及家屬，利用自己在媒體工作的便利，不斷通過網(wǎng)絡(luò)和紙媒等各種平臺(tái)，呼吁社會(huì)關(guān)注罕見病，關(guān)注這群在黑暗中等待光明的糖寶寶們。同時(shí)，她給國家人力資源與社會(huì)保障部寫了多封言辭懇切的信，從各個(gè)方面深入分析了將罕見病納入國家醫(yī)保范疇的必要性和重要性。

在等待有關(guān)部門做出回應(yīng)的同時(shí)，鄭芋牽頭成立了中國粘多糖病協(xié)會(huì)，從此，中國粘多糖病患者有了一個(gè)溫暖的大家庭。

鄭芋的不懈努力，終于得到了美國拜瑪琳藥廠的關(guān)注和支持。2012年年初，拜瑪琳藥廠派研究部負(fù)責(zé)人文森特先生專程來到中國，他承諾一旦中國政府在醫(yī)療保障制度上有所行動(dòng)，就會(huì)首先把免費(fèi)試藥的機(jī)會(huì)留給中國的粘多糖病患兒。

2012年7月，北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病?？品謺?huì)籌備組主辦的“2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會(huì)”公開宣布：中國人力資源和社會(huì)保障部醫(yī)療保險(xiǎn)司將于2013年進(jìn)行醫(yī)保目錄調(diào)整，屆時(shí)，包括粘多糖病在內(nèi)的18種罕見病將被納入醫(yī)保名單！

文森特先生親自給鄭芋打來了電話，他熱情洋溢地說：“鄭芋女士，2013年，我們?cè)诿绹戎湍呐畠海俏涣瞬黄鸬膵寢?！”握著話筒，鄭芋激?dòng)得說不出一句話。甜甜依偎在她身邊，幸福地問：“媽媽，我吃了藥是不是就可以長高了？我可以上體育課了嗎？可以刷公交卡了嗎……”女兒的問題像汩汩的泉水冒了出來，鄭芋滿眼淚光，把女兒摟在懷里，哽咽地答道：“能，所有的糖寶寶都能……”

編輯 鐘健 12497681@163.com