骨肉瘤病人父母照護體驗的質(zhì)性研究

劉 媛，胡愛玲，張美芬

骨肉瘤是最常見的原發(fā)性惡性骨腫瘤，其發(fā)生與骨骼生長旺盛有關(guān)，多發(fā)生在11歲～20歲；好發(fā)部位為長骨干骺端，尤其是膝關(guān)節(jié)周圍［1］。目前，骨肉瘤采取以手術(shù)為主的綜合性治療，由于早期診斷、手術(shù)方式的發(fā)展完善，以及新輔助化療的應(yīng)用，使病人從既往無一例外地截肢，到目前60%～80%可以得到保肢，5年生存率高于50%［2，3］。但若不治療，易發(fā)生肺轉(zhuǎn)移，最終導(dǎo)致死亡。骨肉瘤手術(shù)及化療難度大、治療周期長、醫(yī)療費用高，給病人照顧者，尤其是父母帶來身心雙重壓力。質(zhì)性研究對人的感知和世界觀高度敏感，從而可精心闡述他們的照護體驗［4］。本研究采用質(zhì)性研究的方法，試圖探究骨肉瘤病人父母照護體驗的本質(zhì)，以期了解在中國文化背景下骨肉瘤病人父母的照護體驗及需求。

1 對象與方法

1.1 對象 采取立意取樣法，選取骨科住院治療的骨肉瘤病人父母，能用語言表達其經(jīng)驗并同意受訪。2012年1月—7月共訪談了12例病人父母，研究樣本量決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標準。本組照顧者12人，其中父親4人，母親8人；年齡32歲～49歲；11人在婚，1人離異；7人在職，5人無業(yè)；既往職業(yè)：工人3人，公司職員3人，教師2人，公務(wù)員2人，護士1人，農(nóng)民1人；文化程度：初中2人，高中3人，?？?人，本科及以上3人。病人年齡9歲～20歲；病程2個月～23個月；肌肉骨骼腫瘤外科分期系統(tǒng)（Enneking）分期ⅠB期2例，ⅡA期5例，ⅡB期4例，ⅢA期1例；保肢8例，截肢4例；醫(yī)保6例，新型農(nóng)村合作醫(yī)療1例，自費5例；有其他親屬協(xié)助照顧的7例，有護工/保姆協(xié)助照顧的2例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，研究生活現(xiàn)象的本質(zhì)，運用哲學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)等知識共同將人所感受到的各種體會和經(jīng)驗表達出來，其目的是要呈現(xiàn)“有意義的經(jīng)驗”的內(nèi)在結(jié)構(gòu)［5］?，F(xiàn)象學(xué)中的經(jīng)驗是指被訪者經(jīng)過回憶、回顧主觀描述的其所經(jīng)歷的經(jīng)驗。在本研究中即為骨肉瘤病人父母的照護體驗。

1.2.2 研究工具 主要研究工具是半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。訪談提綱中的問題主要有：你最開始得知孩子得病時是什么反應(yīng)？你在照顧過程中有什么感受？你在照顧過程中，感到最難應(yīng)付的問題是什么？在孩子患病過程中，你感到最大的壓力是什么？你碰到問題時是如何解決的？你最需要哪些方面的幫助？你的配偶對你所做的一切是否理解？

1.2.3 資料收集方法 采用深度訪談法，即在自然情景中進行的、開放的、沒有引導(dǎo)及暗示的訪談。研究者與被訪者聯(lián)絡(luò)，討論并選擇適當?shù)脑L談時間和地點。研究者向被訪談?wù)呓榻B自己及研究目的，取得被訪者同意并簽署知情同意書后開始訪談。每例個案訪談45min～60min，全程用錄音筆錄音，可將錄音筆放置在受訪者不易覺察的地方，盡量避免因錄音造成研究對象緊張。認真傾聽，忠實記錄訪談內(nèi)容，并仔細觀察訪談對象的情感變化。同時將研究對象表達的內(nèi)心體驗用文字記錄下來，以便更好地幫助研究者理解其想法。訪談結(jié)束后及時將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字。

1.2.4 研究的嚴謹度 充分考慮研究對象的代表性，依據(jù)病人病癥的嚴重程度、照顧時間及家庭背景的不同來選擇研究個案。根據(jù)實際情況延長深入會談的時間。資料收集過程中，對有懷疑的資料，就同一問題可用不同的方式反復(fù)提問或?qū)Σ煌难芯總€案進行調(diào)查，將各種線索進行對照予以明確；研究過程中多次采用合眾法，將原始記錄資料及分類后所得結(jié)果給研究小組專家核對，資料分類后，請幾個資料來源者核對是否符合其原意，以提高可信度。

2 結(jié)果

訪談資料經(jīng)一系列分析后，從個案的照護體驗中提取出4個主要的結(jié)構(gòu)概念：①心理負擔過重；②經(jīng)濟負擔過重；③以病人為中心導(dǎo)致無自我決定權(quán)；④健康信息需求。在4個主要概念中共有7個次要概念。

2.1 心理負擔過重

2.1.1 焦慮與擔憂 作為病人的父母，其所承受的心理負擔遠遠超過其他親屬或非親屬的照顧者，影響他們的心理健康。受訪者普遍認為：自從得知孩子可能得病時，心里一直都很不安。確診之后，更是對孩子的疾病和未來充滿了擔憂。個案C：“我查了，骨肉瘤是惡性程度最高的，手術(shù)可能要截肢，截了肢，孩子就殘廢了，以后該怎么辦啊。”個案E：“我就這一個孩子，我當時覺得天都要塌了?！眰€案H：“孩子做完手術(shù)9個月了，化療了10個療程了，我們?nèi)叶己荛_心，覺得孩子應(yīng)該是挺過來，沒事了，可是這次發(fā)現(xiàn)又復(fù)發(fā)了，而且肺部有轉(zhuǎn)移灶了，我都懵了，不知道接下來會怎么樣?。俊?/p>

2.1.2 自責與內(nèi)疚 父母由于缺乏對骨肉瘤的了解，在孩子最初有癥狀時，沒有及時發(fā)現(xiàn)，耽誤了疾病治療的最佳時機，個案表現(xiàn)極度自責與內(nèi)疚。個案B：“去年的時候，孩子就說過膝蓋疼，我都沒在意，以為是孩子玩得太累了，就讓他休息一下，今年1月份孩子就經(jīng)常說膝蓋疼，走路都有點一瘸一瘸的，我才覺得有問題，趕緊帶他去醫(yī)院看，就有點晚了，都是我太大意了，耽誤了孩子啊?！眰€案F：“孩子老說腿疼，我本來要帶他去看的，但是家里老人說孩子長個子才腿疼，正常的，不用去看。直到上次孩子摔了一跤，骨折了，去醫(yī)院才發(fā)現(xiàn)這個問題，都是因為我們不懂，才耽誤了孩子啊?！?/p>

2.1.3 接受與無奈 當醫(yī)生告訴病人父母孩子疾病的診斷，以及需要手術(shù)，可能還要截肢時，大部分父母都會感到震驚，難以接受。個案A：“當醫(yī)生告訴我，孩子得了癌癥，而且還是骨癌中惡性程度最高的，要保命就必須截肢時，我當時就蒙了。我無法接受，孩子這么小，我要保住他的腿，我?guī)芰撕枚嗨筢t(yī)院，看了很多專家，但結(jié)果是一樣的，必須要截肢。我沒有選擇，畢竟還是救命更重要?！?/p>

2.1.4 怕羞與自卑 骨肉瘤為惡性腫瘤，行保肢治療后，會形成下肢功能上的缺陷，病人會有跛行，有的需要使用拐杖；行截肢術(shù)后，會形成肢體上的缺損，即使安裝了假肢，和正常的肢體還是有很大的不同。為了維護病人的尊嚴，不愿讓外人知道。個案C：“我怕其他小朋友看到孩子走路一瘸一拐的，嘲笑他，傷了孩子的自尊，所以都不敢讓他和其他孩子玩?！眰€案F：“孩子截肢了，還沒有裝假肢，出門必須要用拐杖或是坐輪椅，化療又搞得頭發(fā)掉光了，每次出門別人都用怪怪的眼神看著他，我心里很不舒服，盡量不帶他出門?！眰€案I：“我怕他出門的時候不小心被撞或是走不穩(wěn)摔跤了、骨折了或是裝的假體脫出了怎么辦呀，所以都不敢讓他獨自出門?！?/p>

2.2 經(jīng)濟負擔過重 家里有個骨肉瘤病人，經(jīng)濟壓力是很大的。一方面，手術(shù)費用高，術(shù)前的相關(guān)檢查以及術(shù)中需要的人工假體、重建骨材料等價格昂貴；另一方面，術(shù)前、術(shù)后需要多個療程的輔助化療，出院之后還需要長期的康復(fù)治療以提升病人的功能狀況?？傊?，治療過程是長期的，花在治療、護理上的費用相當高，給病人家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔。個案B：“我女兒做手術(shù)就花了快10萬，現(xiàn)在每20天就要做1次化療，每次化療要8 000多元，已經(jīng)做了7次了，加上每次來廣州的路費、住宿費，家里的錢早就花光了，為了照顧她，我連工作也辭了，就只有她爸爸的工資，還有以后的化療、檢查，無底洞啊，我們這樣的普通家庭哪里承受得起?！眰€案D：“我們是鄉(xiāng)下的，家里就這一個男孩，為了給他治病，我們家里和他姐姐家里把錢都花光了，現(xiàn)在治病的錢全是借的呀，這次復(fù)查醫(yī)生說孩子可能有轉(zhuǎn)移了，我不知道該怎么辦啊，再治只有賣房子了，聽天由命吧”（邊說邊擦眼淚）。

2.3 以病人為中心導(dǎo)致無自我決定權(quán) 受訪者的家庭類型多為核心家庭，孩子是整個家庭的中心。孩子患了惡性腫瘤，必然嚴重干擾到父母的正常生活。而且受訪的父母年齡均在30歲～50歲，正處于事業(yè)的黃金期，孩子生病后不得不放棄自己的工作，全心全意去照顧孩子，完全沒有自己的時間和空間，每天的生活圍繞著孩子轉(zhuǎn)，失去了自己的社交圈。本研究中，有3位母親辭職專心照顧孩子。個案D：“父母年紀大了，幫不上多少忙，請人照顧又不放心，開始就請假，請得多了，單位有意見，只有辭職專心照顧他了。我原來的工作還挺好的，沒辦法，都是為了孩子。”個案G：“從孩子生病起，我沒有一天輕松過。白天上班，晚上去醫(yī)院，根本沒有自己的娛樂活動，連以前每年都參加的同學(xué)聚會都取消了?！?/p>

2.4 健康信息需求 照顧者缺乏骨肉瘤的相關(guān)知識，醫(yī)護人員忙于工作，很少能詳細地向病人父母介紹一些相關(guān)的治療進展，而強烈的求生欲望迫使很多骨肉瘤病人的父母想獲得更多的健康信息，尤其是國內(nèi)外在這方面一些先進的治療方案。個案C：“我特別希望能了解到骨肉瘤治療方面最先進的信息，希望現(xiàn)代先進的醫(yī)學(xué)技術(shù)能在這方面有所突破，能治好我的孩子?！眰€案H：“我希望能找到一種特效藥，減輕孩子化療時的痛苦，每次看到孩子化療時吐的樣子，我都很難受，但又不知道怎么辦。”個案K：“孩子雖然做完手術(shù)了，但是走路還是不行，生活不能完全自理，要是能有醫(yī)生給我們點指導(dǎo)，教一下孩子怎么鍛煉，讓孩子能正常走路，生活能自理就好了。”

3 討論

通過與骨肉瘤病人父母的近距離接觸，發(fā)現(xiàn)他們焦慮無助的心理體驗和倦怠、疲憊的生理體驗，以及在實際照顧中存在的問題，引起研究者強烈的心靈震撼。提示對骨肉瘤病人父母，尤其是母親應(yīng)該給予足夠的心理、社會支持，提供專業(yè)知識指導(dǎo)，幫助他們正確應(yīng)對照護中出現(xiàn)的問題。

3.1 為骨肉瘤病人父母提供足夠的心理、社會支持 通過與12例骨肉瘤病人父母的接觸，發(fā)現(xiàn)孩子的疾病給他們帶來沉重的心理負擔。研究表明，個體在高應(yīng)激狀態(tài)下，如果缺乏良好的社會支持和應(yīng)對方式，心理損害的危險度增高，達普通人群的2倍［6］。社會支持既有緩沖應(yīng)激作用，又有獨立保護作用［7］。護士在與骨肉瘤病人父母的接觸過程中，應(yīng)充分調(diào)動社會支持系統(tǒng)，給病人父母提供多方面的支持，以緩解他們面臨的各種壓力。

3.1.1 家庭支持 研究中發(fā)現(xiàn)，在病人生病過程中，主要是由父母進行照顧，尤其是母親。在患病初期，可能還有部分親屬、朋友經(jīng)常會關(guān)心、安慰病人的父母，給予一定的心理和經(jīng)濟上的支持、援助，隨著病人病程的遷延，親友的態(tài)度逐漸淡漠，只有父母在艱難地承擔著照護方面的壓力。因此，要幫助他們尋求來自親屬、朋友的支持，尤其是配偶的支持、信任、體貼和安慰。

3.1.2 完善的社區(qū)康復(fù)體系 建立完善的社區(qū)康復(fù)系統(tǒng)，為骨肉瘤病人提供康復(fù)的場所、設(shè)施和專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，使病人在出院后能夠得到持續(xù)的功能康復(fù)，不僅能夠緩解父母在照顧上的負擔，而且病人功能上的進步使其能夠生活自理，回歸社會，對病人父母心理上是極大的安慰。

3.1.3 經(jīng)濟支持 本研究中，所有個案都提到高額的治療費用給他們帶來的沉重的經(jīng)濟負擔，尤其對于自費的病人。因此，社會和政府部門應(yīng)該有所警示，完善社會保障體系，醫(yī)療改革應(yīng)該“真正讓全社會人都能看起病”，讓骨肉瘤病人及其父母在飽受病痛折磨的情況下，能放下包袱，專心治病。除此之外，還可以幫助他們尋求一些社會援助，如尋求慈善基金，組織愛心捐款、慈善義賣等活動，為他們籌集一些治療費用。

3.2 為骨肉瘤病人父母提供專業(yè)知識指導(dǎo) 本研究中，個案普遍反映缺乏骨肉瘤及術(shù)后功能訓(xùn)練的相關(guān)知識，因此在照顧過程中出現(xiàn)了問題，很難正確應(yīng)對。因此，應(yīng)為骨肉瘤病人父母提供相關(guān)的信息支持?？梢詾楦改冈敿毥榻B骨肉瘤的疾病知識及治療進展，提供完善的術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，提供有關(guān)下肢惡性骨腫瘤術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練的宣傳冊和錄像，多開展相關(guān)的健康講座，對父母在照顧過程中出現(xiàn)的問題及時給予解答。

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