慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展

何明月 趙桂華

慢性皮膚病是嚴(yán)重影響人類(lèi)健康的常見(jiàn)病，該病大多數(shù)病因不明或病因復(fù)雜，缺乏特效治療，少數(shù)嚴(yán)重者甚至可以危及生命［1］。慢性皮膚病是以皮損為主要特征，常常伴有疼痛、瘙癢及不同程度的皮膚黏膜損害，患者往往容易出現(xiàn)抑郁、焦慮等心理問(wèn)題，有的甚至對(duì)治療失去信心，從而嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。筆者就慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的研究進(jìn)行綜述。

1 慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的研究工具

慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)包括普適性量表和疾病特異性量表兩個(gè)方面。常用的普適性量表有健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF－36)、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量評(píng)定量表(WHOQOL100)及簡(jiǎn)表(WHOQOL－BRIEF)、疾病影響量表(SIP)、歐洲人生活質(zhì)量量表(EUROQOI)、諾丁漢健康量表(NHP)，疾病特異性量表有皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(DLQI)、兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(CQLDI)、皮膚病指數(shù)(Skindex)、銀屑病傷殘指數(shù)(PDI)、痤瘡傷殘指數(shù)(ADI)、皮膚病生活質(zhì)量自身測(cè)量法(DQOLS)和皮膚病特異性生活量表(DSQL)等。

2 慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀

研究表明，某些慢性皮膚病使患者的生活質(zhì)量明顯降低［2，3］。袁玲玲等［4］對(duì)門(mén)診 132 例慢性濕疹、銀屑病、白癜風(fēng)、慢性蕁麻疹、淺表真菌感染、痤瘡等慢性皮膚病患者的生活質(zhì)量進(jìn)行了調(diào)查評(píng)估，DLQI評(píng)分從大到小依次為:銀屑病、慢性蕁麻疹、慢性濕疹、淺表真菌感染、痤瘡、白癜風(fēng)和健康對(duì)照，慢性皮膚病患者的DLQI評(píng)分遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于健康對(duì)照，結(jié)果表明，慢性皮膚病嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。馬福生等［5］調(diào)查表明，銀屑病對(duì)患者的生活質(zhì)量具有明顯的負(fù)面影響。Mattoo等［6］曾調(diào)查了113例白癜風(fēng)患者，發(fā)現(xiàn)該人群中精神心理疾病的患病率高達(dá)25%。Terrab等［7］研究結(jié)果表明，天皰瘡患者的生活質(zhì)量低于正常人群。

3 影響慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的因素

3.1 社會(huì)人口學(xué)對(duì)生活質(zhì)量的影響 有些慢性皮膚病表現(xiàn)出高度的年齡差別，如特異性濕疹以兒童最常見(jiàn);痤瘡在13～19歲期間發(fā)生率最高。Paradisi等［8］的研究發(fā)現(xiàn)，天皰瘡對(duì)女性、老人的生活質(zhì)量影響較大。調(diào)查顯示，白癜風(fēng)患者的文化程度與生活質(zhì)量有關(guān)，文化程度越高，對(duì)疾病知識(shí)的了解越多，自我調(diào)節(jié)能力越強(qiáng)，從而提高了患者的生活質(zhì)量［9］。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的疾病知識(shí)水平可以直接影響患者治療的依從性，從而影響患者的生活質(zhì)量水平［10］。經(jīng)濟(jì)是影響生活質(zhì)量的重要因素，有關(guān)研究表明，慢性濕疹患者的經(jīng)濟(jì)狀況與生活質(zhì)量有關(guān)［11］，自費(fèi)患者的生活質(zhì)量明顯差于公費(fèi)患者。

3.2 疾病相關(guān)因素對(duì)生活質(zhì)量的影響 慢性皮膚病需要長(zhǎng)期采用激素治療，由于大多數(shù)患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏，擔(dān)心藥物的副作用會(huì)影響容貌而隨意減量或停藥，從而使病情越來(lái)越嚴(yán)重。Thomson等［12］研究表明慢性濕疹患者的病情與生活質(zhì)量有關(guān)，病情越嚴(yán)重，對(duì)生活質(zhì)量的影響越大。Chambers等［13］對(duì)315例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的服藥依從性調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者沒(méi)有按醫(yī)囑規(guī)律服藥，從而加重病情，使患者產(chǎn)生恐慌而影響生活質(zhì)量。對(duì)于皮損發(fā)生于暴露部位的患者而言，如痤瘡會(huì)使人感到尷尬，影響社交娛樂(lè)。

3.3 心理因素對(duì)生活質(zhì)量的影響 Brzoza等［14］研究認(rèn)為慢性疾病是情緒異常和急性焦慮癥的危險(xiǎn)因素，他們可以影響疾病的病程和治療效果。國(guó)外有關(guān)研究結(jié)果顯示，神經(jīng)性皮炎、銀屑病和慢性蕁麻疹等十余種皮膚病與心理因素密切相關(guān)，一方面心理因素會(huì)引起皮膚生理的變化而發(fā)生皮膚疾患，并影響某些皮膚病的預(yù)后。Wittkowski［15］和 Cvetkovski等［11］研究表明抑郁和生活質(zhì)量有關(guān)，抑郁者生活質(zhì)量較差。吳潔等［16］對(duì)124名濕疹患者進(jìn)行研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)66.1%的患者存在抑郁心理，67.7%的患者存在焦慮心理，尤其以暴露皮膚損傷者更為明顯，造成其拒絕參加社會(huì)活動(dòng)。研究顯示，銀屑病皮損出現(xiàn)于患者情緒焦慮時(shí)，且病情在焦慮時(shí)加重［17］。

3.4 社會(huì)支持對(duì)生活質(zhì)量的影響 有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持作為社會(huì)因素的重要方面與患者生活質(zhì)量密切相關(guān)，它具有減輕應(yīng)激反應(yīng)的作用，能明顯改善患者的社會(huì)心理狀況［18］。對(duì)于社會(huì)支持和某些慢性病的研究也表明，社會(huì)支持可以提高治療效果和患者的生活質(zhì)量［19］。有關(guān)研究表明，銀屑病患者的社會(huì)支持與患者產(chǎn)生抑郁呈負(fù)相關(guān)，社會(huì)支持越少，患者情緒越低落，從而影響生活質(zhì)量［20］。

4 對(duì)慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的干預(yù)措施

4.1 加強(qiáng)健康教育力度，提高患者對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí) 健康教育是指通過(guò)教學(xué)途徑幫助患者獲得疾病相關(guān)知識(shí)，消除或減輕影響健康的危險(xiǎn)因素，預(yù)防疾病，促進(jìn)健康，提高生活質(zhì)量，并對(duì)教育效果作出評(píng)價(jià)［21］。大多數(shù)患者認(rèn)為慢性皮膚病是小毛病，不至于影響生命，往往未等疾病治愈就終止用藥。因此，護(hù)士一方面應(yīng)幫助他們扭轉(zhuǎn)對(duì)輕型皮膚病持無(wú)所謂的態(tài)度，而對(duì)重型皮膚病持恐懼心理的錯(cuò)誤傾向，另一方面應(yīng)告知患者慢性皮膚病大多治療期間不影響正常工作，傳染性小，從而減輕患者的心理壓力，提高日常生活質(zhì)量。此外，醫(yī)院以及社區(qū)要多組織相關(guān)知識(shí)的講座，提高患者對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)。

4.2 實(shí)施心理護(hù)理，提高患者戰(zhàn)勝疾病的信心 由于慢性皮膚病病程較長(zhǎng)，遷延不愈，患者往往會(huì)有焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，有的甚至對(duì)治療失去信心。因此，護(hù)士不僅要具有系統(tǒng)的專業(yè)知識(shí)和熟練的護(hù)理技術(shù)，還要掌握必要的心理學(xué)知識(shí)，學(xué)會(huì)分析患者心理的技能;當(dāng)患者在悲哀、孤獨(dú)甚至恐懼時(shí)，護(hù)士態(tài)度要溫和，不歧視，不厭惡，有利于增強(qiáng)患者的心理健康意識(shí)，減輕思想壓力，從而增強(qiáng)他們戰(zhàn)勝疾病的信心。

4.3 優(yōu)化治療方法，減輕患者疾病的進(jìn)展 Katugampola等［22］研究發(fā)現(xiàn)，臨床治療方案的選擇影響患者的生活質(zhì)量。準(zhǔn)確及時(shí)給藥是治療的關(guān)鍵，醫(yī)師一方面應(yīng)根據(jù)患者皮損的不同時(shí)期選擇不同的藥物劑量，并告知患者外用藥的用法以及注意事項(xiàng)等。肖文等［23］對(duì)106例濕疹患者在常規(guī)藥物治療的基礎(chǔ)上采用生物反饋、自我放松訓(xùn)練等綜合性的心理治療，結(jié)果濕疹癥狀明顯改善，生活質(zhì)量也明顯提高。因此，在治療方面，更應(yīng)積極采用心理分析、催眠療法、音樂(lè)療法等心理治療方法，并給予老年患者精神安慰和支持，幫助患者消除顧慮，減輕精神壓力，保持良好心態(tài)，從而提高患者的生活質(zhì)量。

4.4 加大社會(huì)支持力度，堅(jiān)持隨訪的重要性 慢性皮膚病患者往往承受著巨大的社會(huì)心理壓力，如高額醫(yī)藥費(fèi)用，生活方式的改變和社會(huì)角色的轉(zhuǎn)變等，所有這一切都需要良好的社會(huì)支持。家庭成員除了給患者提供經(jīng)濟(jì)支持和持續(xù)有效的督導(dǎo)外，還應(yīng)給予情感上的慰籍，使患者感受到家庭的溫暖，以積極的心態(tài)配合治療;同時(shí)政府要加大力度進(jìn)一步完善社會(huì)醫(yī)療保健制度，使人人都能享受到基本的醫(yī)療保險(xiǎn)，減輕患者個(gè)人及家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，門(mén)診護(hù)士應(yīng)制定護(hù)患聯(lián)系卡，經(jīng)常隨訪患者，對(duì)其健康狀況、健康行為、療效監(jiān)測(cè)和家庭功能進(jìn)行評(píng)估，發(fā)現(xiàn)存在的不良因素，并根據(jù)病情需要與個(gè)體差異提供不同的護(hù)理。

5 小結(jié)

慢性皮膚病患者的生活質(zhì)量受多種因素的相互影響，雖然某些慢性皮膚病的治療已獲得進(jìn)展，但病因治療仍未取得突破，當(dāng)前治療的主要目的仍是最大限度地提高患者的生活質(zhì)量。隨著人們對(duì)生活質(zhì)量的要求日益提高，相對(duì)于正常人，慢性皮膚病患者的生活質(zhì)量仍然較低。因此，研究慢性皮膚病患者的生活質(zhì)量有利于采取有針對(duì)性的防治措施，以促進(jìn)患者疾病的恢復(fù)、提高生活質(zhì)量。

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