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    朱莉的選擇:乳房或醫(yī)學(xué)的勝利

    2013-05-14 16:53:09安然
    中國新聞周刊 2013年18期
    關(guān)鍵詞:安吉麗娜朱莉乳房

    安然

    這一次,安吉麗娜·朱莉不是以影星的身份,而是以一位女兒同時也是母親的身份進入公眾視野的。5月14日,她在《紐約時報》評論版以盡可能平實的語氣講述了自己剛剛經(jīng)歷過的一次外科手術(shù)。文章引用了各種數(shù)字、醫(yī)學(xué)術(shù)語、專業(yè)名詞縮寫——總之,這位37歲的電影名星宣布:她失去了自己雙側(cè)的乳房——實際上,在她的乳房上連一個癌細胞都找不到。這篇短文雖然只有不到1000字長,它隨后所引發(fā)的反應(yīng)卻有好萊塢大片式的效果。

    朱莉效應(yīng)

    一時間,不僅全美國甚至全世界都知道了“BRCA基因檢測”“預(yù)防性乳房切除術(shù)”“基因缺陷”“乳房重建”這些技術(shù)名詞;知道在世界上最昂貴的社區(qū)加州的貝弗利山莊有一家名叫“粉蓮”的乳房治療中心。同時,安吉麗娜·朱莉也被美國媒體迅速塑造成一個勇敢的女人、不失性感的英雄、負(fù)責(zé)任的母親、女性健康的代言人、具有公益精神的楷?!?/p>

    來看看《紐約每日新聞》記者大衛(wèi)·辛克利的報道:安吉麗娜·朱莉失去了她的兩個乳房,但是此刻她似乎擁有了除此之外的一切——包括全世界對她的欽佩。曾經(jīng)給人們留下深刻印象的是,她第一次婚禮的套裝里有一件用她自己的鮮血涂上丈夫名字的襯衣。在她的第二次婚禮上,她脖子上掛著裝有丈夫血液的小玻璃瓶。這個全身有14處公眾可見的文身、曾經(jīng)割自己的身體自殘、吸食過海洛因的女人,在她近日對外宣布為了減少由于遺傳因素帶來的患乳腺癌風(fēng)險而接受了乳房切除術(shù)以后,她立刻把自己的過去遠遠甩在后面,超越了自己“朋克女孩”的形象……

    安吉麗娜·朱莉的故事不僅出現(xiàn)在各大報紙的娛樂版,她的這次悄悄完成又突然宣布的乳房手術(shù),在美國甚至引發(fā)了政治議題——聯(lián)邦醫(yī)療保健改革法案被重新拿出來討論。支持奧巴馬醫(yī)改方案的人趁機強調(diào),那些與明星同樣具有乳腺癌遺傳風(fēng)險的人,如果沒有醫(yī)療保險的覆蓋就難以承擔(dān)得起基因檢測和外科手術(shù)的費用?!鞍布惸取ぶ炖蜃龅闷?,其他人也應(yīng)該做得起?!薄堵迳即墪r報》的評論說,醫(yī)療保健服務(wù)的不公平問題應(yīng)該得到解決,法律不應(yīng)當(dāng)讓醫(yī)療保險成為女性選擇必要檢查和治療的障礙。

    故事的發(fā)展隨即納入了“商戰(zhàn)”元素。安吉麗娜·朱莉在文中提到3000美元的BRCA基因檢測費,這提醒了人們,這昂貴的價格是由一家名為Myriad基因公司的專利保護和市場壟斷所造成的。就在《紐約時報》發(fā)表安吉麗娜·朱莉的文章之后,該公司在納斯達克的股票交易量大增,股價也上升至最近三年以來的最高點。

    然而,美國分子病理學(xué)會等機構(gòu)和一些付不起檢測費用的消費者,就專利問題對Myriad公司的訴訟還在進行過程中。繼今年4月份展開聽證之后,此案的上訴可能將于6月份由聯(lián)邦最高法院做出判決?!叭梭w基因到底是否應(yīng)該允許商家或者個人申請專利保護?”對Myriad公司BRCA基因?qū)@傅呐袥Q結(jié)果,對回答這個問題具有指標(biāo)意義。此時,安吉麗娜·朱莉以自己個人生活的這段小插曲“一不小心”觸及到一個行業(yè)的紛爭,直接導(dǎo)致人們對這一問題的關(guān)注度陡然升溫。

    被追捧的基因

    BRCA1/BRCA2是兩種與乳腺癌發(fā)病有關(guān)的基因,其中任何一種基因的缺陷(或突變)都可以使乳腺癌和卵巢癌的患病風(fēng)險明顯提高?!拔业尼t(yī)生估計我有87%的幾率會患上乳腺癌,50%的幾率會患上卵巢癌?!卑布惸取ぶ炖騻€人聲明中的這句話正是基于她接受BRCA基因檢測的結(jié)果,也是她情愿將目前完全健康的乳房切除掉的原因。緊接著,5月15日出版的美國《人物》雜志又披露了她下一步打算接受卵巢切除手術(shù)的“勇敢的決定”。

    實際上,在所有乳腺癌患者中,只有大約5%的人是由于被遺傳了BRCA基因缺陷而致病的;而在整個人群中,每500~800個人中才有一人帶有這種基因缺陷;BRCA基因缺陷的分布在不同人種中有較大差異,其中在德國及東歐猶太人后裔中的發(fā)生率最高——每40個人就有一人攜帶有缺陷的BRCA基因。

    “造成乳腺癌的風(fēng)險因素包括肥胖、飲酒、吸煙、接觸放射線、使用雌激素類藥物、月經(jīng)初潮早、絕經(jīng)晚、生育年齡大等。即使是在有家族病史的乳腺癌和卵巢癌患者中,也有半數(shù)的人并不攜帶BRCA突變基因?!眲倓偝霭媪诵聲度榉康淖匀慌c非自然歷史》的女作家弗洛倫斯·威廉姆斯說,“我們對乳腺癌的認(rèn)識被誤解所籠罩著,總以為它是一種與遺傳直接相關(guān)的疾病,但是在大多數(shù)情況下,它不是的??偟膩碚f,我們還沒有搞清楚造成乳腺癌的原因。BRCA基因檢測受到的追捧超過了它的實際價值!”

    盡管如此,商業(yè)領(lǐng)域的“朱莉效應(yīng)”還在擴大當(dāng)中。僅僅由于安吉麗娜·朱莉做了基因檢測,并在此基礎(chǔ)上接受了乳房切除術(shù),投資者就開始了新一輪對基因診斷技術(shù)的瘋狂追捧。在Myriad公司的率領(lǐng)下,與此相關(guān)的生物醫(yī)藥企業(yè)在美股出現(xiàn)了強勁的上揚。《華爾街日報》預(yù)測,將有更多的女性追隨安吉麗娜·朱莉的腳步,接受基因檢測,以發(fā)現(xiàn)潛在的乳腺癌風(fēng)險。

    “雖然生物學(xué)領(lǐng)域的知識革命必將造成極大的社會影響,但許多DNA分析結(jié)果對于確定人的生理和行為特征,或預(yù)測疾病風(fēng)險而言,其價值還非常有限。我們必須抱著足夠謹(jǐn)慎的態(tài)度,不要過度迷戀于DNA的組成以及它所蘊含的對人體特性和風(fēng)險的信息?!痹谌A爾街投資家的眼中,比利時人類遺傳學(xué)家讓-雅克·卡西曼的這段忠告,顯然不如安吉麗娜·朱莉的驚人舉動更具有說服力。

    別說“勇敢”

    美國癌癥預(yù)防與治療基金會主席戴安娜·祖克曼指出,安吉麗娜·朱莉的醫(yī)生所引用的87%的風(fēng)險比例是以舊的小型研究為基礎(chǔ)的。而最新研究數(shù)據(jù)顯示,在攜帶BRCA1突變基因的人群中,患乳腺癌的平均風(fēng)險為65%,“因而,即使攜帶BRCA1突變基因,朱莉女士的患病風(fēng)險可能也明顯低于原先的估計?!?/p>

    安吉麗娜·朱莉乳房顯然不再完美,但是她所接受的乳房切除手術(shù)卻堪稱“完美”。在長達三個月的過程中,她首先接受了保留雙側(cè)乳頭的手術(shù),在乳房切除后又完成了乳房再造。今后,她需要每兩年進行一次磁

    共振檢查,以防止植入的硅膠假體滲漏。實際上,這一系列治療的花費,并非常人所能輕松負(fù)擔(dān)的。為她主刀的粉蓮乳房治療中心醫(yī)生克里斯蒂·芬克(實際上她的丈夫就是這個中心的老板)說,“我相信,治療在很大程度上達到了預(yù)期的效果。”

    另一方面,隨著乳腺定期篩查的普及以及乳腺癌治療手段的不斷進步,乳腺癌患者的生存率目前已經(jīng)大為提高,她們中的很多人都長期過著健康的生活。祖克曼估計,即使將來有一天安吉麗娜·朱莉真的患了乳腺癌,到那時醫(yī)學(xué)所能夠提供的治療可能會比今天更好?!皩τ谝幻餍莵碚f,身體之美是其魅力所在。在她還沒有患癌的情況下,就手術(shù)切除了兩側(cè)乳房,這的確是個很猛的舉動,”祖克曼在一篇文章中說:但是,如果我們真正關(guān)心女性健康的話,請不要把乳房切除手術(shù)看做是一種“勇敢的”選擇。面對癌癥或患癌的風(fēng)險,每一個人都有自己對風(fēng)險和利益的考量。在乳腺癌的問題上,選擇任何合理的方案都是“勇敢的”。

    安吉麗娜·朱莉此次行動被廣為贊譽的主要原因,當(dāng)然是她提高了社會對乳腺癌的認(rèn)知水平;但事情的另一面是,作為偶像人物,她的經(jīng)歷也可能會給其他女性帶來對乳腺癌的恐慌,雖然這并非她的初衷。一位外科醫(yī)生在媒體對朱莉的喝彩聲中說,“雙側(cè)乳房切除畢竟不是一種溫和的手術(shù)方式。我想說的是,在公眾中具有非凡影響力的人物,也應(yīng)該對自己的言行保持更加非同尋常的謹(jǐn)慎?!?/p>

    祖克曼也說,“安吉麗娜·朱莉的經(jīng)歷為坦率討論乳腺癌問題提供一個很好的機會。但是我鼓勵女性根據(jù)自己的情況來做決定,而不是任何名人,不論她多么受人尊敬?!彼J(rèn)為,隨著乳腺X光篩查的普及,很多乳腺癌得到早期診斷,使得乳腺癌切除術(shù)(只切除腫瘤本身而保留乳房)變得更加安全。因而即使對于BRCA突變基因陽性的人來說,各人根據(jù)自己的不同的、情況也有各種適宜的選擇,切除乳房未必是最佳選擇。

    醫(yī)學(xué)的勝利

    一項由加拿大科學(xué)家斯蒂文·耐洛德主持的跨國研究發(fā)現(xiàn),在攜帶BRCA基因的女性中,接受“預(yù)防性乳房切除術(shù)”者所占的比例以美國為最高,為36.3%。許多專家把造成這一現(xiàn)象的原因歸結(jié)為美國人對癌癥的恐懼感更甚。實際上,對癌癥的恐怖而不是患癌的風(fēng)險,被認(rèn)為是很多女性接受乳腺切除手術(shù)的重要原因,有人因而稱之為“恐怖的代價”。實際上,“朱莉效應(yīng)”所帶來的煽情效果,難免讓美國甚至全世界(比如中國)有更多的女性尋求BRCA基因檢測,繼而帶來接受乳房切除手術(shù)的比例進一步上升。

    切除掉沒有任何病痛的乳房?自從首例“預(yù)防性乳房切除”于1917年施行起,醫(yī)學(xué)界對這一方法就一直充滿爭議。與海員出遠航之前對其“預(yù)防性”地切除闌尾以防發(fā)炎不同,法國腫瘤基因?qū)W教授弗朗西斯·艾森格指出,沒有任何一個器官比乳房更加有涉女性氣質(zhì)、外形、性感、母性。因而他認(rèn)為,預(yù)防性乳房切除首先應(yīng)該被看做是一個倫理上的關(guān)切,而不僅是一個醫(yī)學(xué)問題。為謹(jǐn)慎起見,法國甚至在1998年出臺了一項全國性的規(guī)范,要求即使病人自主決定接受乳房切除手術(shù),也需要在做出此決定后經(jīng)歷6個月強制的等待期才能真正施行手術(shù),以防止這一不可逆的手術(shù)令病人后悔。

    法國科學(xué)史學(xué)家蘭納·羅威通過對美國人與法國人接受乳房切除手術(shù)的不同態(tài)度發(fā)現(xiàn),在美國文化中,面對與性別有關(guān)的疾病,病人往往喜歡“抱團”“求關(guān)注”,從而有使這些疾病政治化的傾向,比如推動乳腺癌防治的“粉紅絲帶”活動即是一例。這種文化往往造成整個社會對這些特定疾病有采取較激進的干預(yù)手段的傾向。

    除了強烈的個人權(quán)益意識之外,科學(xué)的發(fā)達以及對技術(shù)的崇拜也是美國人傾向于對疾病的防治采取更富有進攻性的措施的原因。還是以基因檢測為例,作為一門還非常年輕的技術(shù),雖然已經(jīng)發(fā)現(xiàn)人類一系列的慢性疾?。ū热绨柎暮D ⑶傲邢侔?、糖尿病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎)與遺傳基因有關(guān),但是通過檢測與這些疾病有關(guān)的基因來預(yù)測患病風(fēng)險,還為時過早——即使作為相對比較成熟的檢測手段,用BRCA基因預(yù)測乳腺癌風(fēng)險的價值顯然也還較為有限。然而,在技術(shù)至上主義、唯科學(xué)主義的影響下,人們傾向于過高地估計醫(yī)學(xué)的成就,同時,這種傾向也是造成高昂的醫(yī)療費用的原因。

    人類基因組計劃的完成,將帶動生物醫(yī)學(xué)進入到一個更高的發(fā)展階段,基因診斷與治療在本世紀(jì)將會成為一種常規(guī)手段,然而這一成功一時間也強化了技術(shù)至上主義的思潮——寄望于用基因技術(shù)解決一切問題。正如美國科學(xué)院院士、哲學(xué)家丹尼爾·卡拉漢所說,“醫(yī)學(xué)的成功正是它面臨的許多困難之根源?!?/p>

    在法國話劇《科諾克或醫(yī)學(xué)的勝利》中,圣莫里斯鎮(zhèn)新來的科諾克醫(yī)生通過灌輸“健康者是不自知的病人”這一思想觀念,讓全鎮(zhèn)居民的生活都“醫(yī)學(xué)化”了?,F(xiàn)代醫(yī)學(xué)必須保持足夠的自省,才能避免扮演“科諾克醫(yī)生”的角色。

    在安吉麗娜·朱莉的經(jīng)歷中,醫(yī)學(xué)勝利的代價,就是讓她失去了兩側(cè)的乳房,這首先是她個人的選擇,但對于與她的情形相同的人來說,這并不總是必須的。安吉麗娜·朱莉所做的這個令人難以置信的決定,堪比一部電影一樣扣人心弦——也正是這位個性鮮明 的好萊塢明星,在一個高度商業(yè)化、技術(shù)化、信息化社會中的宿命。

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