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    阿爾茨海默病,遺忘考驗(yàn)親情

    2013-04-29 00:00:00本刊編輯部
    婚姻與家庭·婚姻情感版 2013年1期

    策劃人小語(yǔ)

    每個(gè)人都會(huì)老,只是親人沒(méi)有想到他們會(huì)以這樣的方式變“老”。他們慢慢失去記憶,直到連最親的人也不再認(rèn)識(shí),他們甚至想不起兒女的身影和老伴兒的模樣。有人說(shuō)他們是提前變老,有些人則更愿意相信他們是返老還童,只是變成了孩子。他們就是阿爾茨海默病患者。

    2012年9月,是全世界第一個(gè)阿爾茨海默病月。據(jù)世界衛(wèi)生組織發(fā)布的一份報(bào)告指出:2010年,全世界有三千多萬(wàn)阿爾茨海默病患者,每20年,這一數(shù)字將翻一倍;目前,全球每4秒鐘就新出現(xiàn)一例。在中國(guó),大概有1000萬(wàn)患者群體,之前大家以“老年癡呆”來(lái)稱呼他們。直到2012年,才正式更名為阿爾茨海默病,消除了歧視的味道。

    2012年10月18日,央視新聞聯(lián)播發(fā)布了一則尋人啟事。走失的廣西桂林73歲老人周月英正是患有阿爾茨海默病。她的4個(gè)兒子開(kāi)著貼有“尋母啟事”的車到處尋找,卻始終沒(méi)有找到母親。四兄弟尋母的事情讓人感動(dòng)又心酸,還有很多阿爾茨海默病患者的家屬,他們所承受和面對(duì)的壓力和痛苦是無(wú)法言說(shuō)的。

    這種病之所以特殊,是因?yàn)橐坏┗疾。?jīng)慈愛(ài)的父母,現(xiàn)在卻不知道你是誰(shuí);曾經(jīng)恩愛(ài)的伴侶,卻將你視作陌生人,患者家屬承受的那種無(wú)力感也許比疾病本身更折磨人。美國(guó)前總統(tǒng)里根的妻子南希曾經(jīng)痛苦感慨:“這可能是世界上最可怕的疾病……因?yàn)椴∪藷o(wú)法與人溝通和分享自己的感受?!?/p>

    可即使這樣,很多家屬還是在充滿愛(ài)地付出著,他們將患病的伴侶當(dāng)做孩子來(lái)呵護(hù),或者像當(dāng)年父母照顧自己一樣照顧患病父母,他們始終相信:即使伴侶或者父母不再記得最熟悉的人,但愛(ài)的付出,一定會(huì)抵達(dá)他們內(nèi)心深處。

    與此同時(shí),還有很多醫(yī)院和組織對(duì)阿爾茨海默病患者家屬給予積極指導(dǎo),并開(kāi)展了患者家屬之間的互助會(huì),幫助更多的家屬積極樂(lè)觀地面對(duì)疾病,指導(dǎo)他們?nèi)绾尉恼樟虾团惆榛颊摺?/p>

    在中國(guó),有很多患者家屬正在這個(gè)巨大的考驗(yàn)中苦苦掙扎、探索,但是他們?nèi)栽敢庑拇婷篮茫罕挥H人遺忘的世界,不會(huì)將他們遺忘。

    他是一位名人,卻也是一個(gè)阿爾茨海默病患者的兒子

    蔡國(guó)慶知道:現(xiàn)在,他和媽媽的身份掉了個(gè)兒,母親變成了需要他悉心照顧的“孩子”。

    蔡國(guó)慶:當(dāng)母親變成“孩子”

    黃依凡

    蔡國(guó)慶給人的感覺(jué)永遠(yuǎn)是陽(yáng)光、快樂(lè)的,很多人都知道他是童星出身,很多人能隨口哼出他那些傳唱不息的歌。在這個(gè)很多明星主動(dòng)或被動(dòng)地與大眾分享自己家庭故事的時(shí)代,蔡國(guó)慶卻很少在公開(kāi)場(chǎng)合談及自己的父母。曾經(jīng)有許多媒體記者、編導(dǎo)都對(duì)蔡國(guó)慶說(shuō):“你能不能讓父母露個(gè)面?”他總是微笑著婉拒。

    2012年9月,中央電視臺(tái)《新聞聯(lián)播》的一個(gè)編導(dǎo)再次找到他,因?yàn)檫@位編導(dǎo)很早就聽(tīng)說(shuō)蔡國(guó)慶的母親是阿爾茨海默病患者,所以希望他能講述一下對(duì)這種病情的看法,給很多有類似經(jīng)歷的家庭以鼓勵(lì)和幫助。蔡國(guó)慶考慮良久才答應(yīng)了他們的采訪,在節(jié)目中,首次談到他患阿爾茨海默病10年之久的母親。

    節(jié)目播出后,蔡國(guó)慶對(duì)母親的愛(ài)和付出令人感動(dòng),卻也遭到了一些媒體不負(fù)責(zé)任的斷章取義,說(shuō)“蔡國(guó)慶羞于啟齒母親的病情”。這樣的解讀,歪曲了蔡國(guó)慶上節(jié)目的本意。恰逢本刊做有關(guān)阿爾茨海默病的專題策劃,一向低調(diào)、從未在平面媒體上談及家庭的蔡國(guó)慶,同意接受本刊特約記者的專訪,愿意第二次、也是最后一次對(duì)媒體開(kāi)口談自己的母親。

    他的目的一如當(dāng)初上央視那樣簡(jiǎn)單,就是通過(guò)他和母親的經(jīng)歷,給每個(gè)為人子女的人以啟示和思考:當(dāng)某一天,那個(gè)我們生命中熟悉得不能再熟悉的人,突然不再認(rèn)識(shí)你了,當(dāng)他(她)突然從步態(tài)穩(wěn)健、聲音溫柔的老人,變成了一個(gè)不諳世事的“孩子”,作為子女的我們應(yīng)該用怎樣的行動(dòng)去反哺……

    每個(gè)母親都是孩子心中最美的女人

    當(dāng)有人夸贊蔡國(guó)慶英俊帥氣時(shí),他總是說(shuō):“那是因?yàn)槲矣幸粋€(gè)美麗的母親?!?/p>

    蔡國(guó)慶的母親年輕時(shí),是一位美麗且知書達(dá)理、心靈手巧的女人。蔡國(guó)慶兒時(shí)的記憶中,母親每天上班前,都會(huì)給他和弟弟每人煮一個(gè)雞蛋,沖一杯熱牛奶。但自己卻舍不得吃這兩種在當(dāng)時(shí)堪稱奢侈品的東西。

    蔡國(guó)慶7歲加入中央人民廣播電臺(tái)少兒合唱團(tuán),10歲出第一張唱片,小小年紀(jì)就到處演出。當(dāng)時(shí)在“銀河少年藝術(shù)團(tuán)”的時(shí)候,那里的孩子們?cè)诙鞄缀趺咳硕加幸患藓飪海薮笠拢?,蔡?guó)慶也非常希望自己能有一件,他央求母親去北京百貨大樓買一件,母親卻買來(lái)布料和棉花,親手為他縫了一件。乍一看,母親縫制的棉猴兒跟買來(lái)的差不多,但仔細(xì)一看,蔡國(guó)慶發(fā)現(xiàn)衣服外面都是線頭,他就不想穿這件棉衣出門,再次讓母親買新的。母親語(yǔ)重心長(zhǎng)地告訴他,節(jié)約是最好的品質(zhì)。

    80年代中期,蔡國(guó)慶在歌壇成名后,每次出國(guó)或者去外地演出回來(lái),都會(huì)為母親買新衣服。母親每次都會(huì)先看標(biāo)簽,如果價(jià)格貴,就會(huì)埋怨他。后來(lái),蔡國(guó)慶把衣服買回來(lái)之后,就趕緊把標(biāo)簽撕掉。如今,日子過(guò)得更好了。他現(xiàn)在花1000塊錢買的衣服,他對(duì)母親說(shuō)“500塊還打7折”。這時(shí),母親就會(huì)心滿意足地穿上,還直夸“這衣服真不錯(cuò)”。

    在蔡國(guó)慶的記憶中,母親從未生過(guò)他的氣。因?yàn)樵谒壑校瑑鹤佑肋h(yuǎn)都是最疼她的。

    連續(xù)參加了20多屆中央電視臺(tái)的春節(jié)晚會(huì),無(wú)論是90年代初騎自行車回家,還是后來(lái)開(kāi)車回家,每年除夕演出結(jié)束回家,蔡國(guó)慶一進(jìn)門,母親都會(huì)立刻端上熱騰騰的餃子。母親是算好了他演唱、卸妝、路上需要的時(shí)間,掐著點(diǎn)兒包好餃子煮熟了,等他一進(jìn)家門,就能吃上剛出鍋的餃子。餃子吃在心里的熱乎和溫暖,一如母親愛(ài)他的那顆心。

    成名后,每次外出演出之前,母親都會(huì)塞給蔡國(guó)慶100塊錢。后來(lái)他說(shuō):“媽,這錢我用不著,我現(xiàn)在有錢了……”母親說(shuō):“這錢你留著,萬(wàn)一有事可以應(yīng)急?!比绻虈?guó)慶不要,她就會(huì)很失落。為了讓母親安心,他每次都會(huì)笑著接過(guò)媽媽遞來(lái)的100元錢。

    “母親也會(huì)在我每次出門的時(shí)候,在我背上輕輕拍一下,這個(gè)習(xí)慣性動(dòng)作,一直持續(xù)了20多年……”讓蔡國(guó)慶怎么都沒(méi)有想到的是,美麗、節(jié)儉、勤勞的母親,卻在2002年之后,慢慢地被家人發(fā)現(xiàn)記憶衰退,直到幾年之后才得知患的是阿爾茨海默病……

    可是母親不認(rèn)識(shí)我了

    最初,蔡國(guó)慶和家人并不知道母親生病了,只是發(fā)現(xiàn)她變得越來(lái)越健忘,常常是燒了開(kāi)水、忘了關(guān)燃?xì)饩统鲩T了。剛開(kāi)始,蔡國(guó)慶和家人都沒(méi)放在心上。直到有一次,父親早上起床后,發(fā)現(xiàn)客廳和衛(wèi)生間到處都是水。原來(lái)衛(wèi)生間的水龍頭沒(méi)有關(guān),父親一打聽(tīng),是母親半夜上廁所的時(shí)候開(kāi)了水龍頭,上完廁所直接回房間睡覺(jué)了。蔡國(guó)慶記得,當(dāng)時(shí)父親狠狠批評(píng)了母親,說(shuō)她太健忘了。

    健忘癥越來(lái)越嚴(yán)重時(shí),母親連熟人都認(rèn)不出,蔡國(guó)慶有了不好的預(yù)感:母親不會(huì)是患上了阿爾茨海默病吧?去醫(yī)院檢查時(shí),他的猜測(cè)得到了印證,這讓蔡國(guó)慶一時(shí)難以接受。

    熬過(guò)那段無(wú)法接受母親患病的痛苦時(shí)期后,蔡國(guó)慶知道:現(xiàn)在,他和媽媽的身份掉了個(gè)兒,母親變成了需要他悉心照顧的“孩子”。母親生病前,每次蔡國(guó)慶出門時(shí),她都會(huì)說(shuō)一句:“乖啊,聽(tīng)話?!庇幸淮?,蔡國(guó)慶跟母親說(shuō):“媽,以后別再這么說(shuō)了,被人家聽(tīng)見(jiàn)多不好意思。我都這么大了,還是一個(gè)軍人!”但母親才不管呢,照舊笑嘻嘻地對(duì)他說(shuō):“乖啊,聽(tīng)話……”

    但母親患病后,再也不會(huì)那樣哄蔡國(guó)慶了,因?yàn)樗约鹤兂闪艘粋€(gè)孩子。每次蔡國(guó)慶就會(huì)像哄孩子一樣對(duì)她說(shuō):“乖啊,聽(tīng)話?!薄肮园?,不要亂跑?!薄肮园。o你糖吃……”這時(shí),母親就一如兒時(shí)的他,也乖乖的了。

    母親生病后,不再像原來(lái)那樣在意衣服的價(jià)格和款式,但蔡國(guó)慶一如既往,每次外出演出回來(lái)后,都會(huì)給她買好看的衣服。有一次,蔡國(guó)慶自己穿上了要給母親的衣服,然后笑著問(wèn)母親:“漂亮嗎?”母親愣了一下,開(kāi)心地笑了。

    蔡國(guó)慶說(shuō),盡管母親記不清很多人和事了,但節(jié)約依然是她根深蒂固的好習(xí)慣。有一次,母親拿著他買的新衣服,拉著他走到衣柜前讓他看。母親雖然什么都沒(méi)說(shuō),但蔡國(guó)慶知道,她是想告訴他:“兒子,我已經(jīng)有很多衣服了,不用再買了?!?/p>

    每次電視上有他的演出,蔡國(guó)慶都會(huì)指著電視跟母親說(shuō):“媽,你看,那個(gè)唱歌的人就是我。我是國(guó)慶,是您兒子!”然而母親沒(méi)有任何反應(yīng),她對(duì)陪在自己身邊以及在電視上表演的兒子都甚是陌生。蔡國(guó)慶感覺(jué)特別難過(guò),以前,每當(dāng)看到電視上有他的演出,母親就會(huì)放下手中的活兒,目不轉(zhuǎn)睛地盯著看完,看完后還一個(gè)勁兒夸他??涩F(xiàn)在,無(wú)論蔡國(guó)慶的表演有多精彩,母親都不會(huì)關(guān)注了。

    蔡國(guó)慶說(shuō):“我有時(shí)候會(huì)想,哪怕母親腿壞了、腰壞了,我都可以推著她、背著她,讓她聽(tīng)我唱歌,讓她看山看水,讓她懂得兒子對(duì)她的疼愛(ài)??涩F(xiàn)在,她不認(rèn)識(shí)我了……”

    陪伴,是最好的孝順

    “她把我當(dāng)成陌生人,我動(dòng)她一下,她會(huì)打我一下,她覺(jué)得我是陌生人……”一段時(shí)間的傷心難過(guò)之后,蔡國(guó)慶知道,他必須接受這樣的現(xiàn)實(shí):痛苦難過(guò)沒(méi)有用,抓緊時(shí)間陪伴和回饋才是最重要的。

    母親生病后,蔡國(guó)慶把所有的閑暇時(shí)間,都花在陪伴母親上。母親莫名地變得愛(ài)看籃球,她每天都要看體育頻道,只要看到NBA就會(huì)非常高興和安靜。有一天,中央電視臺(tái)“體育頻道”正播放NBA比賽,而“文藝頻道”在播蔡國(guó)慶的演出。蔡爸爸想看兒子的節(jié)目,剛把遙控器調(diào)到文藝頻道,老伴兒起身就走了。他生氣地對(duì)她說(shuō):“這是咱兒子,你最疼愛(ài)的兒子!他在唱歌,你以前總是一次不落地看的??!”但是誰(shuí)能責(zé)怪這個(gè)“耍小脾氣”的老人呢,她連兒子都不認(rèn)識(shí)了。

    每當(dāng)遇到父母為看自己的節(jié)目而爭(zhēng)遙控器時(shí),蔡國(guó)慶都會(huì)站在母親這邊。在他看來(lái),只要母親快樂(lè),看不看他的節(jié)目無(wú)關(guān)緊要。他總是拿來(lái)巧克力、糖果,一邊喂母親一邊陪她看籃球。同時(shí)又安慰父親:“爸,只要我媽開(kāi)心,就讓她看體育頻道吧?!?/p>

    他何嘗不理解父親?母親生病這些年,父親陪伴照顧她的時(shí)間遠(yuǎn)多于自己,辛苦是可以想象的,畢竟他已經(jīng)80歲了。每當(dāng)父親心情不好時(shí),蔡國(guó)慶就幫他疏導(dǎo)情緒;照顧母親的時(shí)候,蔡國(guó)慶也不忘抽時(shí)間陪父親聊天。蔡國(guó)慶本來(lái)想在家里擺兩臺(tái)電視機(jī)的,這樣父母就不會(huì)爭(zhēng)遙控器了。但后來(lái)一想,如果放兩臺(tái)電視機(jī)的話,孩子一樣的母親就會(huì)長(zhǎng)時(shí)間看電視,而且會(huì)把聲音開(kāi)得很大,既影響她自己休息,還會(huì)影響到父親,所以最終放棄了這個(gè)想法。

    蔡國(guó)慶在家的時(shí)候,總是不停地跟母親說(shuō)話,不停地指著自己告訴母親:“我是您兒子,我叫蔡國(guó)慶。”他相信母子連心,相信母親的內(nèi)心能感應(yīng)到他的愛(ài)。

    很多年前,蔡國(guó)慶在母親生日那天,發(fā)現(xiàn)她的頭發(fā)突然間白了很多,于是買來(lái)染發(fā)膏和工具,親自幫母親染發(fā)。此后,每一年,蔡國(guó)慶都會(huì)在母親生日時(shí)送來(lái)這份“驚喜的禮物”。后來(lái),母親生病不認(rèn)識(shí)自己了,但蔡國(guó)慶依然會(huì)在母親生日時(shí)幫她染發(fā)。但是兩年前,蔡國(guó)慶不再這么做了。他說(shuō):“我突然覺(jué)得,母親的滿頭銀發(fā)才是最有魅力的,是她這個(gè)年紀(jì)里最真實(shí)的表現(xiàn),是天然的美?!痹诓虈?guó)慶心中,不管母親臉上有多少皺紋、頭上有多少白發(fā),她都永遠(yuǎn)是最美麗、最善良的女人。

    盡管為母親提供了很好的醫(yī)療保障,家里也請(qǐng)了24小時(shí)陪護(hù)的親屬,蔡國(guó)慶還是希望,國(guó)內(nèi)能早一天建立針對(duì)特殊病人的養(yǎng)老院,從而讓這個(gè)特殊群體得到更專業(yè)更溫暖的照顧。

    蔡國(guó)慶說(shuō),無(wú)論在哪里生活,老人愿意并喜歡才是最重要的。如果國(guó)內(nèi)真的有一家針對(duì)阿爾茨海默病的養(yǎng)老院,蔡國(guó)慶會(huì)選擇讓母親生活在那里。他說(shuō):“就如同我們生病必須去醫(yī)院一樣,養(yǎng)老院有很多的老人,有很好的專業(yè)護(hù)理人員,可以讓母親得到更好的照料。當(dāng)然,前提是我們做兒女的,有空就去那里探望,去陪老人說(shuō)話,告訴他們我們有多愛(ài)他(她)?!?/p>

    蔡國(guó)慶說(shuō),他這輩子從來(lái)沒(méi)羨慕過(guò)別人,無(wú)論別人有多么大成就,多么好的物質(zhì)條件,他都沒(méi)有羨慕過(guò)。但現(xiàn)在他卻常常羨慕那些有一對(duì)健康父母的人,“因?yàn)?,他們可以和子女分享各種成功喜悅,可以享受兒女帶給他們的種種感動(dòng)和驕傲……”

    母親患阿爾茨海默病近10年,蔡國(guó)慶經(jīng)歷了從難以接受到慢慢接受,再到坦然面對(duì)的復(fù)雜心路歷程。這個(gè)過(guò)程中,他坦言自己比原來(lái)更加懂得擔(dān)當(dāng)和付出,也變得越來(lái)越樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)。在他看來(lái),母親雖然患了阿爾茨海默病,卻永遠(yuǎn)是他心中最聰明、最漂亮和最讓他牽掛的人。蔡國(guó)慶坦言:“我很慶幸,在母親生病的這么多年里,我有能力承擔(dān)這一切,這讓我感覺(jué)特別欣慰。所謂事業(yè)上的成功,所謂名和利,我覺(jué)得都是為了讓我在今天有最好的條件去回報(bào)母親!”

    常常有人問(wèn)蔡國(guó)慶,照顧母親累嗎?他說(shuō):“沒(méi)有累,對(duì)父母的照顧從不覺(jué)得累?!鳖D了頓他又說(shuō),“但我有遺憾,是不能分享的遺憾。這個(gè)時(shí)候,如果母親能知道兒子是那么多人喜歡的歌唱家,而且他是那么正直而磊落地生活在這個(gè)世界上,母親該有多幸福多驕傲??!每次想到這些,我的心就會(huì)隱隱作痛。但現(xiàn)在,我已經(jīng)學(xué)會(huì)了化解和面對(duì)這種痛。在母親得病后的這10年里,我內(nèi)心變得越來(lái)越堅(jiān)強(qiáng),我的心態(tài)也變得越來(lái)越豁達(dá)!”

    蔡國(guó)慶說(shuō):“一個(gè)人最成功的地方,就是在家人需要的時(shí)候,有能力給予最好的照顧。今天,我唯一慶幸的是,在母親不幸患上阿爾茨海默病后,作為兒子的我,愿意花更多的時(shí)間來(lái)陪伴她,也愿意給予她最好的生活條件和照顧?!?/p>

    在采訪最后,蔡國(guó)慶說(shuō),他希望通過(guò)自己的經(jīng)歷,告訴那些和他一樣遭遇親人患阿爾茨海默病的朋友:“相信情感的付出和回報(bào),就是治療這個(gè)病的良藥。因?yàn)?,一份發(fā)自內(nèi)心且充滿愛(ài)的付出,一定會(huì)直抵對(duì)方的內(nèi)心深處,讓他(她)感到溫暖,變得堅(jiān)強(qiáng)!即使你愛(ài)的那個(gè)人,沒(méi)有用言語(yǔ)和行動(dòng)給予你回饋,即使這個(gè)病,沒(méi)有希望和結(jié)果,我們也一定要深信:這世界上的任何一件事,都可以放棄,唯一不能放棄的是心中的那份深愛(ài)。有愛(ài)就有一切!只要不放棄,只要那個(gè)人還在,我們的人生才有意義!”

    讓“海默”的日子像花兒一樣幸福

    她是一個(gè)阿爾茨海默病患者的妻子,也是一位有生活情趣、積極樂(lè)觀的女性

    相濡以沫一輩子,原本應(yīng)該是老來(lái)做伴的,但她怎么都沒(méi)有想到老伴卻患上了這種病,不僅有一天會(huì)忘了她,還會(huì)忘了全世界。她說(shuō),自己所能做的就是,讓更壞的結(jié)果來(lái)得晚一些。

    賈方方

    一年前,83歲的王叔叔開(kāi)始漸漸忘事,從能記住一個(gè)星期的事,到能記住一天的事,再到后來(lái)轉(zhuǎn)眼就忘。2012年4月,王叔叔被確診患上了輕度的阿爾茨海默病。

    王叔叔家的冰箱門上貼著一束玫瑰花,84歲的老伴劉阿姨說(shuō),那是小女兒買的,“我覺(jué)得好看,就把它粘在那兒了。每天早上,開(kāi)冰箱做早飯,看到這花,美好的一天就開(kāi)始啦!”

    看到有陌生人來(lái),正在收拾房間的王叔叔,微笑著跟我擺手:“歡迎歡迎?!蔽野衙撓碌耐馓纂S手放在了沙發(fā)上。正跟劉阿姨聊天的空當(dāng)兒,王叔叔從臥室拿了一個(gè)衣架,幫我把脫下來(lái)的外套掛到衣架上。

    “生病之后,他就愛(ài)上了整理,可勤快了。有一次,我把盤子放在桌子上,剛準(zhǔn)備盛菜,誰(shuí)知轉(zhuǎn)眼盤子就不見(jiàn)了。你猜怎么著,是你王叔給收進(jìn)櫥柜了!”劉阿姨說(shuō)著,開(kāi)心地笑了。

    阿爾茨海默病患者,有很多都會(huì)不斷重復(fù)某些動(dòng)作和行為,這些屬于“病態(tài)”的行為在劉阿姨看來(lái),卻是一種愛(ài)的表達(dá)?!懊刻焖X(jué)之前,他會(huì)幫我把床鋪好;去超市買菜,他會(huì)搶著幫我拿菜,你不知道我心里有多感動(dòng)!”

    王叔叔患病之后,劉阿姨的生活也做了相應(yīng)的調(diào)整。

    “他醒來(lái)之前的時(shí)間,就是我自己的時(shí)間。”劉阿姨每天六七點(diǎn)鐘起床,到公園散散步、練練氣功,逛逛早市,買好一天所需要的食物。劉阿姨喜歡看北京臺(tái)的《食全食美》,經(jīng)常自個(gè)兒研究怎么能吃得更健康更營(yíng)養(yǎng)。比如,把山藥蒸熟,打碎制成山藥泥,然后和枸杞子、燕麥一起放進(jìn)牛奶,有時(shí)候再加個(gè)雞蛋,或者加個(gè)面包,因?yàn)橥跏迨遄钕矚g吃烤面包。早飯做好了,劉阿姨就叫王叔叔起床??赏跏迨寤疾『笙駛€(gè)孩子,愛(ài)賴床,得催上好幾次。王叔叔起床后并不吃飯,而是直奔廚房開(kāi)始收拾,收拾完廚房,開(kāi)始收拾客廳和臥室,完全忘記了吃飯這檔子事兒。

    王叔叔生病以后,不太愿意和人交流,加上他有些耳背,又拒絕佩戴植入式耳蝸,日子一久,他就只生活在自己的小世界里??紤]到這樣會(huì)加重病情,劉阿姨就經(jīng)常帶他出去散步。“他對(duì)玉淵潭有感情,我一說(shuō)去玉淵潭,他就很高興。有人知道他得了這病,有時(shí)候會(huì)向我們投來(lái)異樣的眼光,可那有什么關(guān)系呢?能讓他呼吸到新鮮空氣、讓他的心曬曬太陽(yáng),這就是最重要的事。”

    除了照顧王叔叔,劉阿姨常常會(huì)忙里偷閑搞點(diǎn)自己的業(yè)余愛(ài)好。

    “我喜歡花,花是美好的事物,可以帶來(lái)很多美的感受?!?劉阿姨把不大的房間布置成了花的海洋。“你王叔叔生病之前,我學(xué)過(guò)那種將采集的鮮花壓干,再組合成新花的工藝。但他病了之后,我不能再出遠(yuǎn)門了,就想著用鮮艷的顏色代替真花也是可以的,所以就學(xué)了水粉畫。你看,這些花是不是也很美?” 劉阿姨指著自己畫的那些作品,上面全是漂亮的花,有玫瑰、有菊花,還有郁金香……劉阿姨的作品,王叔叔也很喜歡?!八麜?huì)經(jīng)常給這些‘花’搬家,打亂了原來(lái)的層次,不過(guò),被他重新‘布置’之后也挺好看的?!?/p>

    “每天晚上,我都會(huì)把魚缸里的燈打開(kāi),和他一起看。他很喜歡,常常會(huì)說(shuō),這些魚真好看呀!這些魚都是他和我一起去花鳥市場(chǎng)買來(lái)的?!眲⒁讨钢鴰讞l綠色的魚說(shuō)?!扒皟商欤乙?jiàn)別人用的多媒體音響很方便,輸入數(shù)字就可以聽(tīng)音樂(lè),我就買了一個(gè)?!闭f(shuō)著,劉阿姨就輸入了數(shù)字127,這是《草原之夜》的代碼,也是王叔叔的最愛(ài)。音樂(lè)剛響起來(lái),王叔叔就走了過(guò)來(lái),笑著對(duì)劉阿姨說(shuō):“草原之夜?!眲⒁绦πφf(shuō):“嗯,草原之夜?!比缓笈ゎ^跟我說(shuō):“你看,他很開(kāi)心?!?/p>

    王叔叔生病之后,劉阿姨推掉了所有的聚會(huì)。“我不能離開(kāi)他太長(zhǎng)時(shí)間,他一個(gè)人在家,我不放心?!蓖跏迨逭矸块g、打掃衛(wèi)生,空下來(lái)時(shí)還看書,有時(shí)還邊看書邊查字典,同時(shí)拿支筆圈圈點(diǎn)點(diǎn)。王叔叔是極愛(ài)看書讀報(bào)的,每天晚飯前,他都會(huì)準(zhǔn)時(shí)去樓下買報(bào)紙?!坝袝r(shí)候,同一本書他會(huì)買好幾本。報(bào)亭的那個(gè)姑娘知道他有這個(gè)毛病,就會(huì)幫他注意著,避免他買重復(fù)了。”剛得病那會(huì)兒,每次看完報(bào)紙,王叔叔還會(huì)準(zhǔn)時(shí)看看新聞。但現(xiàn)在,他慢慢地忘記這件事了?!拔抑溃牟∏殚_(kāi)始惡化了,我能做的就是讓更壞的結(jié)果來(lái)得晚一些?!?/p>

    當(dāng)問(wèn)起劉阿姨心里是不是有恐懼的時(shí)候,她說(shuō):“不怕的。我們都這么大年紀(jì)了,不就是要面對(duì)疾病和死亡嗎?真到出現(xiàn)最壞結(jié)果的時(shí)候,總還會(huì)有能面對(duì)的辦法。我經(jīng)常對(duì)他說(shuō):我們現(xiàn)在能走、能自理,比起那些坐在輪椅上的老人,我們就是幸福的。說(shuō)真的,我很知足。他現(xiàn)在還能動(dòng),就是我最大的幸福。我希望幸福每一天,就像冰箱上那朵玫瑰花。”

    敬老院里,那些溫暖的瞬間

    劉暢

    敬老院里也有相當(dāng)一部分老人是阿爾茨海默病患者。北京香泉環(huán)島東側(cè)的一個(gè)小院落,以一墻之隔,屏蔽了外界的喧囂,這里是千禾敬老院的所在地,目前,有20余位患阿爾茨海默病的老人生活在這里,他們的每一個(gè)下午都是這樣度過(guò)的……

    時(shí)間:14:00/地點(diǎn):小院兒里/人物:老王

    大部分老人午睡還沒(méi)有起床的時(shí)候,老王就出來(lái)溜達(dá)了。他笑嘻嘻地朝敬老院大門走去,邊走,嘴里邊嘀咕:“皇城根兒!我去皇城根兒!”工作人員攔住老王:“大爺,您兒子來(lái)電話了,您接電話去吧!”老王聽(tīng)后,便很聽(tīng)話地轉(zhuǎn)身回去。

    老王,82歲,患病后,記憶一直停留在幾十年前當(dāng)過(guò)兵、開(kāi)過(guò)飯館兒的往事中,至今也不清楚自己生活在敬老院里。因?yàn)榧易≡诨食歉鶅焊浇?,所以老王幾乎每天都?huì)到敬老院的大門口找“皇城根兒”。工作人員常常借“吃飯了和接電話”等簡(jiǎn)單理由,很容易地將老王勸回。老王絕不會(huì)為子虛烏有的“電話”和“飯局”去糾纏工作人員,因?yàn)橹蛔吡耸畮撞剑銓追昼娗暗膶?duì)話忘得一干二凈。

    放下“皇城根兒”的事之后,老王開(kāi)始在院子里坐下來(lái)曬太陽(yáng)。不一會(huì)兒,行動(dòng)不便卻頭腦清晰的許大爺被推到他身邊。許大爺拿著一份頭版頭條是“莫言榮獲諾貝爾文學(xué)獎(jiǎng)”的《參考消息》,試圖跟老王聊聊??墒抢贤踹B續(xù)3次將標(biāo)題中的內(nèi)容讀為“莫言榮”,令許大爺有些懊惱。在老王又滔滔不絕地談了10分鐘關(guān)于當(dāng)年自己開(kāi)飯館兒的事之后,許大爺讓護(hù)理人員把他推到遠(yuǎn)點(diǎn)兒的地方“清靜”去了。許大爺離開(kāi)后,老王繼續(xù)一個(gè)人悠閑地曬太陽(yáng)。

    時(shí)間:15:00/地點(diǎn):走廊/人物:甄奶奶、程大姐

    77歲的甄奶奶和攙扶著她的程大姐,午休后在散步。

    甄奶奶患有重度阿爾茨海默病,伴有間歇性的狂躁表現(xiàn),無(wú)法與人進(jìn)行語(yǔ)言交流。甄奶奶煩躁時(shí),會(huì)突然推打程大姐,還罵人;而一瞬間,她又會(huì)綻放出笑容,或者唱起歌來(lái)。

    40多歲的程大姐是甄奶奶的一對(duì)一陪護(hù)者,5個(gè)多月以來(lái),她幾乎24小時(shí)與甄奶奶生活在一起。剛來(lái)的時(shí)候,甄奶奶拒絕吃飯、大便困難、睡眠也沒(méi)有規(guī)律,身體的不適加劇了她精神的狂躁。針對(duì)甄奶奶的身體情況,程大姐從飲食、睡眠上對(duì)她進(jìn)行了很多調(diào)理。

    身體狀況的改善只能對(duì)老人的精神狀態(tài)起到一定的調(diào)節(jié)作用,無(wú)法治愈阿爾茨海默病本身。因此,甄奶奶打罵程大姐、摔碗丟飯等情緒狂躁的表現(xiàn)還是會(huì)經(jīng)常出現(xiàn)。在照顧老人的過(guò)程中,程大姐有時(shí)也覺(jué)得委屈,可轉(zhuǎn)念一想,她覺(jué)得老人也可憐,畢竟他們是病人,連自己做了什么都不知道。

    有一天晚上,看甄奶奶情緒比較好,程大姐就躺在她身邊,一邊拍她睡覺(jué),一邊半開(kāi)玩笑地對(duì)她說(shuō):“阿姨呀,您要再打我,我可要打你屁股了!”甄奶奶聽(tīng)后,“嘿嘿”一笑。就是這“嘿嘿”一聲笑,讓程大姐溫暖得差點(diǎn)掉了眼淚……

    時(shí)間:16:00/地點(diǎn):用餐區(qū)/人物:老馬和老朱

    離晚飯還有一個(gè)多小時(shí),老馬和老朱就在一樓用餐區(qū)坐好了,等待他們一天中最重要的時(shí)刻之一—吃飯。

    70歲的老馬和76歲的老朱都是輕度阿爾茨海默病患者,在敬老院里,他們是好朋友。老馬和老朱經(jīng)常一起行動(dòng),比如老馬想遛個(gè)彎兒,就會(huì)拉上老朱到院子里轉(zhuǎn)幾圈;敬老院舉辦演出或講座活動(dòng),老馬和老朱也會(huì)結(jié)伴兒一起去聽(tīng),可到活動(dòng)室沒(méi)一會(huì)兒,兩人就在后排的沙發(fā)上睡著了。兩個(gè)人看上去很親密,卻連對(duì)方叫什么名字也記不起來(lái)。

    記者試圖跟老馬聊聊天,但幾個(gè)回合下來(lái),老馬的回答總是“還行”“也行”“湊合”“一般”。很好奇老馬和老朱這對(duì)好朋友之間是怎么交流的?護(hù)理人員說(shuō):“他們倆沒(méi)有什么語(yǔ)言上的交流,但關(guān)系卻很好?!贝蟾爬像R和老朱是在用感覺(jué)溝通吧,這也許是最重要的溝通方式。

    無(wú)論是老王,還是老馬和老朱,他們都在這院子里悠閑地過(guò)著日子,敬老院給了阿爾茨海默病患者無(wú)微不至的照顧,以及不求感謝的陪伴。這其中有沒(méi)有困難?千禾敬老院的院長(zhǎng)說(shuō):“如果說(shuō)困難,可能就是有些老人的子女,對(duì)阿爾茨海默病認(rèn)識(shí)不足,或者出于保護(hù)家庭聲譽(yù)等原因,不愿承認(rèn)父母的病情。這種回避的態(tài)度有時(shí)會(huì)給敬老院的工作帶來(lái)一定困擾。一是送老人入院時(shí),子女沒(méi)有如實(shí)透露老人的身體和精神情況;二是阿爾茨海默病老人在記憶力方面存在缺陷,并有喜歡猜疑的心理,一時(shí)找不到自己的物品,就會(huì)懷疑工作人員或者其他老人。不能正確認(rèn)識(shí)老人病情的子女,可能會(huì)聽(tīng)信老人的一面之詞,在事情沒(méi)有澄清的時(shí)候產(chǎn)生誤會(huì)。目前,我們已經(jīng)要求將患病老人攜帶入院的個(gè)人物品全部登記,由送養(yǎng)人確認(rèn)簽字;并且不建議老人入院時(shí)攜帶貴重物品。”

    如果您家里有患阿爾茨海默病的老人,該如何照顧?究竟哪些做法是對(duì)的,哪些做法是錯(cuò)的?帶著這些疑問(wèn),本刊記者采訪了北京大學(xué)第六醫(yī)院記憶中心的王華麗教授,告訴你那些不知道的事兒。

    《婚姻與家庭》:怎么判斷家里的老人是患了阿爾茨海默病,而不是因?yàn)闅q數(shù)大糊涂了?

    王教授:阿爾茨海默病的癥狀主要表現(xiàn)在三個(gè)方面:

    一是認(rèn)知功能減退。譬如老人記性差,丟三落四,出門的時(shí)候迷路,說(shuō)話時(shí)含混嗦,判斷能力下降,如冬天的時(shí)候卻穿著單衣等。

    二是精神行為癥狀。譬如焦慮、抑郁、淡漠、被動(dòng)。懷疑自己被偷,懷疑老伴有外遇,把家人看成是別人,甚至?xí)吹綄?shí)際上不存在的人或者物等。

    三是生活能力下降。以前熟悉的家務(wù),現(xiàn)在卻不能勝任了;不會(huì)使用簡(jiǎn)單的家電,不能照顧自己等。

    正常人也有記性差的。他今天忘記打電話,明天你提醒一下,他就能回想起來(lái)。但是阿爾茨海默病的患者,連你提醒他打電話這個(gè)事也不會(huì)記得。如果發(fā)現(xiàn)家里的老人“糊涂”了,建議盡快帶老人到醫(yī)院進(jìn)行“阿爾茨海默病”的專業(yè)評(píng)估。

    《婚姻與家庭》:患者在心理上最需要什么呢?

    王教授:患者最需要的是安全感。跟熟悉的人一起在熟悉的環(huán)境中生活,會(huì)讓他有安全感。在有安全感的前提下,他才會(huì)有滿足感,生活質(zhì)量才能得到保證,然后才會(huì)有愉悅感和幸福感。

    所以,當(dāng)患者離開(kāi)熟悉的環(huán)境(如被送到老人院或者搬家)時(shí),他的癥狀會(huì)表現(xiàn)得特別明顯。我治療的一個(gè)病人就是這樣,搬到新家后非常不適應(yīng),每天都大喊大叫:“我要回家!這不是我的家!”孩子們都很苦惱。我教給他們一個(gè)小竅門:在老太太的臥室里放上她熟悉的物品,這樣,她就能有一些安全感,然后再慢慢熟悉這個(gè)新環(huán)境。后來(lái),孩子們?cè)诶咸呐P室里,放了一個(gè)她用了幾十年的木頭箱子,老人就沒(méi)再大喊大叫了。

    另外,家人的陪伴對(duì)患者也很重要。尤其是孩子,老人看見(jiàn)孩子,會(huì)非常開(kāi)心。

    《婚姻與家庭》:如何治療和緩解病情?

    王教授:很遺憾,到目前為止,阿爾茨海默病無(wú)法根治,只能延緩病情。但是如果不進(jìn)行有效的治療和干預(yù),病情惡化是非??斓摹K幬锓矫嬉⒁鈱?duì)癥治療,目前主要使用兩大類:膽堿酯酶抑制劑和NMDA受體拮抗劑。除了藥物以外,要多讓老人鍛煉手和腦。譬如做手指操,既能鍛煉手指,也可以促進(jìn)大腦的協(xié)調(diào)能力,還可以對(duì)老人進(jìn)行記憶訓(xùn)練,如看書、看報(bào)。需要注意的是:不要把讀書看報(bào)當(dāng)成是老人自己的任務(wù),派完活就不管了,照料者應(yīng)在訓(xùn)練中和老人進(jìn)行互動(dòng)。

    《婚姻與家庭》:阿爾茨海默病可以提前預(yù)防嗎?

    王教授:排除遺傳因素以外,可以通過(guò)減少該病的危險(xiǎn)因素來(lái)預(yù)防。危險(xiǎn)因素包括:肥胖、高血壓、心血管疾病、吸煙、抑郁情緒、缺乏活動(dòng)等。保持健康的生活方式,注意合理飲食,增加體育鍛煉,可以在一定程度上降低發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。

    《婚姻與家庭》:在患者的安全方面,需要注意什么?

    王教授:在家里,一定要注意老人接觸水電時(shí)的安全,防止觸電。如果家里鋪著地毯,看看地毯的邊角有沒(méi)有翹,如果翹起來(lái)了,老人可能會(huì)被絆倒;如果鋪的是地板,濕了的時(shí)候,要防止老人走路打滑;最好別讓老人單獨(dú)留在家里,以免出現(xiàn)意外。

    阿爾茨海默病患者非常容易走失。出門時(shí),除了陪著老人,還要在老人身上放一張姓名卡,上面有姓名、電話和住址等信息,方便老人求救,但它容易遺失。我們最近在聯(lián)誼會(huì)上給患者和家屬免費(fèi)發(fā)放了黃手環(huán),手環(huán)內(nèi)部能放入老人的求助信息,手環(huán)質(zhì)地柔軟,系在老人手腕上不容易遺失。如果將來(lái)手環(huán)有GPS定位功能,身份信息用芯片存儲(chǔ),以免信息外泄,那就更完善了。

    《婚姻與家庭》:照料患者時(shí),哪些做法是錯(cuò)誤的呢?

    王教授:我最常見(jiàn)到的,就是照料者“好心辦壞事”。我有一個(gè)患者是位老先生,老太太很注意給丈夫補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),每天早上都讓他喝一碗牛奶、吃一個(gè)雞蛋和兩塊面包。老先生患病后,不喜歡吃這種早餐了,可是老太太非要他吃。老先生不高興,自己又講不明白,就發(fā)了一通脾氣,還跟老太太吵了一架。

    還有一個(gè)女患者,她的兒子非常孝順,把她照顧得無(wú)微不至。每天早上把她的洗臉?biāo)⒀栏鄿?zhǔn)備好,吃飯的時(shí)候恨不得喂她,家里的活都不讓老人做。但這樣做的結(jié)果是,老人的能力得不到鍛煉,對(duì)病情一點(diǎn)兒好處都沒(méi)有。其實(shí),老人雖然患病,但是還有很多生活能力,譬如拿碗盛飯等。

    我還見(jiàn)過(guò)這樣一對(duì)老夫婦。丈夫患了阿爾茨海默病,妻子心里很著急。因?yàn)閾?dān)心丈夫聽(tīng)不懂,就每天都跟丈夫說(shuō)很多話,而且語(yǔ)速還特別快。她是希望自己講得清楚一些,這樣好讓丈夫明白自己的意思,但丈夫看她總是說(shuō)個(gè)不停,而且說(shuō)得那么快,就以為她是在跟自己吵架,于是經(jīng)常發(fā)脾氣。

    所以,在照料阿爾茨海默病的患者時(shí),一定要尊重他們的需要,給他們安全感,不要好心辦壞事。

    《婚姻與家庭》:怎么跟患者溝通呢?能不能介紹一些具體的方法?

    王教授:方法是因人而異的,但我可以給大家介紹幾個(gè)原則。

    一是要有愛(ài)心?;颊咴谡Z(yǔ)言交流方面有障礙,如果沒(méi)有愛(ài)心,很難堅(jiān)持下去。

    二是要有耐心。一種溝通方法不行,就試試別的辦法。舉個(gè)例子:女兒想讓患病的媽媽去洗澡,然后硬邦邦地對(duì)她說(shuō):“媽,你該去洗澡了!”媽媽不搭理她,把女兒氣得夠嗆。女兒想了想,換了一個(gè)辦法:她握著媽媽的手,慢慢把她帶到浴室里,笑著對(duì)她說(shuō):“媽,咱倆一起洗澡好不好?”奇跡發(fā)生了,媽媽點(diǎn)點(diǎn)頭說(shuō):“好??!”跟老人溝通,沒(méi)有一個(gè)方法是萬(wàn)試萬(wàn)靈的,要有耐心去嘗試。

    三是要有信心。如果你對(duì)自己的方法沒(méi)有信心,那么你的臉上就會(huì)顯得惶恐不安,老人就會(huì)害怕,不敢配合你;如果你很自信,那么老人就會(huì)感到踏實(shí)、安全,會(huì)努力配合你。

    另外,跟老人交流時(shí),盡量使用他們熟悉的稱呼。語(yǔ)速要放慢、用簡(jiǎn)單句、說(shuō)話清晰,這樣老人更容易聽(tīng)明白。

    有一種力量來(lái)自聯(lián)誼會(huì)

    北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所(第六醫(yī)院)舉辦的阿爾茨海默病家屬聯(lián)誼會(huì),是全國(guó)辦得最好的家屬聯(lián)誼會(huì),至今已經(jīng)堅(jiān)持了12年。

    付洋

    當(dāng)初舉辦聯(lián)誼會(huì),是為了幫助患者及家屬早期認(rèn)識(shí)并防治阿爾茨海默病,更好地照顧患者,減輕家屬的負(fù)擔(dān),使他們能夠獲得有關(guān)的醫(yī)學(xué)教育知識(shí),掌握更多照料保健技巧,分享彼此照料患者的感受。

    2012年10月21日舉辦的這次聯(lián)誼會(huì),一共有18個(gè)家庭參加了活動(dòng),有兩位家屬分享了自己照顧患者的感受。

    一位是曹大姐。曹大姐說(shuō),當(dāng)時(shí)做完核磁檢查,知道丈夫患了阿爾茨海默病,她感覺(jué)天都塌了,不知道自己該怎么辦。后來(lái)知道有聯(lián)誼會(huì),她就過(guò)來(lái)參加。通過(guò)聯(lián)誼會(huì),她了解到很多照顧丈夫的技巧以及護(hù)理知識(shí)。曹大姐說(shuō),她非常感謝這個(gè)聯(lián)誼會(huì),也希望無(wú)助的家屬都能來(lái)參加這個(gè)活動(dòng),更多地了解阿爾茨海默病。

    另一位是周大爺。他聲音洪亮、話語(yǔ)風(fēng)趣,一上臺(tái),就指著條幅上“與癡呆共舞”的字對(duì)大家說(shuō):“哎呀,得病就已經(jīng)夠嗆了,還共舞?讓不讓人活啦?”大家哄堂大笑。周大爺接著說(shuō):“其實(shí),我后來(lái)發(fā)現(xiàn),我跟老伴確實(shí)是在‘共舞’啊。我在家里,她跟著我;我出門買菜,她就跟在我身后。我向左轉(zhuǎn),她就向左轉(zhuǎn);我向右轉(zhuǎn),她就向右轉(zhuǎn)……可不就是像跳舞似的!”周大爺?shù)睦习榛疾『?,他成?4小時(shí)護(hù)士,可這護(hù)士不好當(dāng)。最近讓他心驚肉跳的經(jīng)歷是,老伴差點(diǎn)兒走失。那次,周大爺帶著老伴去參加單位的周年慶典,在賓館住了一夜。凌晨1點(diǎn)鐘的時(shí)候,周大爺突然發(fā)現(xiàn)老伴不見(jiàn)了,而房門開(kāi)著。周大爺馬上跑出門尋找,結(jié)果在一樓發(fā)現(xiàn)了老伴。如果不是打不開(kāi)賓館的大門,那一次,周大爺?shù)睦习榫涂赡茏邅G了。周大爺總想,如果有一種門,讓病人從里面打不開(kāi)就好了。

    防止病人走失的門還沒(méi)有,倒是有防止病人走失的“黃手環(huán)”。“黃手環(huán)”的設(shè)計(jì)者,自己也是阿爾茨海默病患者的家屬,“黃手環(huán)”的設(shè)計(jì)中也飽含著他對(duì)去世父親深深的愛(ài)。聯(lián)誼會(huì)上,工作人員為每一個(gè)患者和家屬系上了“黃手環(huán)”。護(hù)士長(zhǎng)李霞還帶領(lǐng)大家做手指操,進(jìn)行了逢7拍手等益智游戲。最后,聯(lián)誼會(huì)還給患者和家屬免費(fèi)發(fā)放了魔方、拼圖等益智玩具。

    每次參加聯(lián)誼會(huì),家屬們都覺(jué)得不再孤單,心里更加溫暖和有力量了。

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