腦癱兒童在家教育的個案研究

李昕芮

【摘 要】本文運(yùn)用個案研究法，以一例腦癱兒童實(shí)施在家教育的個案報告呈現(xiàn)了從兒童及家庭的評量、個案研判分析、擬定并實(shí)施個別化家庭服務(wù)計劃、成效評估等全過程，探索發(fā)展障礙兒童以家庭為本位的早期干預(yù)模式及跨專業(yè)團(tuán)隊合作的途徑，取得了較好的效果。

【關(guān)鍵詞】腦癱；在家教育；個案研究

一、個案簡介

案主：張×，男，出生于2008年2月，母親在懷孕期嚴(yán)重缺氧，剖腹產(chǎn)。產(chǎn)后患先天性喉喘病和吸入性肺炎住院40多天，醫(yī)生曾下病危通知書。3個月家長即懷疑孩子有問題，并到某市級婦幼保健院和兒童醫(yī)院檢查，診斷為腦癱。7個月之前，平均每個月都感冒，因肺炎住院。1歲零1個月開始動作訓(xùn)練，兼高壓氧、電磁波治療，并在另一私人診所做針灸治療。3歲之后檢查出有癲癇，感冒時容易發(fā)作，一般小發(fā)作，頻率小，在醫(yī)生指導(dǎo)下服藥，控制良好。

二、個案家庭簡介

張×現(xiàn)階段和父母、婆婆、伯伯生活在一起。居住地位于主城區(qū)，因小區(qū)地處核心商圈，人流量大，環(huán)境嘈雜吵鬧，但交通方便。父親大專文化，在某文教單位工作；媽媽初中文化，目前辭職在家專門照顧孩子，負(fù)責(zé)孩子的教育訓(xùn)練。父親工作之余也會對孩子進(jìn)行訓(xùn)練。父母均重視孩子的教育訓(xùn)練，媽媽積極性高，為孩子良好的發(fā)展會主動尋求資源，購買玩具、書籍等。

三、以家庭為本位的評量

家庭本位評量旨在了解張×及其家庭的實(shí)際情況和需求，從兒童和家庭兩方面進(jìn)行，由為張×及其家庭組建的跨專業(yè)團(tuán)隊成員共同參與，評量內(nèi)容如下：評量分為兒童和家庭兩部分，主要包括課程評量、家庭生態(tài)評量、兒童發(fā)展評量、兒童氣質(zhì)評量、家長特質(zhì)評量、家庭需求訪談、家庭興趣調(diào)查、家庭環(huán)境評量等，兒童部分評量主要使用Portage早期教育指導(dǎo)手冊、0～4歲小兒神經(jīng)心理發(fā)育量表、動作評估表、兒童氣質(zhì)量表、環(huán)境分析表等評量工具。

四、評量結(jié)果研判分析

（1）案主：聽力正常，高度遠(yuǎn)視、眼瞼下垂；腦癱，3歲之后檢查出伴有癲癇，開始服藥，目前控制良好，遵醫(yī)囑、隨訪。視力問題影響視覺學(xué)習(xí)通道，腦癱影響認(rèn)知、動作語言、生活自理等各方面的發(fā)展。

（2）發(fā)育情況：0～6歲小兒神經(jīng)心理發(fā)育全量表分108，發(fā)育商為21.6。大運(yùn)動得分26，能扶物站，可獨(dú)立站片刻，牽手可行走；精細(xì)動作得分17，會操作喜歡的玩具，會撕紙，能拇食指操作；適應(yīng)能力得分16，會注意喜歡的玩具，尋找聲源；語言得分23，能模仿發(fā)聲，稱呼家人，高興時可一次說3～5個字的話；社交行為得分26，發(fā)聲音表示需要，開始有是非觀念。

（3）所需相關(guān)服務(wù)：醫(yī)療部分，眼科解決視力和眼瞼下垂問題；神經(jīng)內(nèi)科控制孩子癲癇發(fā)作情況。需要到某機(jī)構(gòu)接受動作發(fā)展評估和動作訓(xùn)練方法指導(dǎo)，參加某早期干預(yù)機(jī)構(gòu)組織的定期團(tuán)體活動和不定期的家長聯(lián)誼活動或親子講座。未來安置視張×的能力水平考慮到融合幼兒園或特殊教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。

（4）家庭需求方面：主要照顧者為母親，性格外向，善于溝通，能正視孩子存在的問題，并積極尋找資源，愿意吸納好的教育訓(xùn)練方法和康復(fù)技術(shù)。家庭氣氛和睦，鄰里關(guān)系良好。鄰居見面會主動打招呼和表示友善，社區(qū)殘聯(lián)、居委會時常關(guān)心慰問這個特殊的家庭，但在專業(yè)支持方面較為缺乏。目前，張×的需求是該家庭的重點(diǎn)，家長希望學(xué)習(xí)一些教育技巧和訓(xùn)練方法，能適當(dāng)管理孩子的行為，發(fā)展孩子的能力；希望能與專業(yè)人士交流，討論孩子的情況，最大限度發(fā)展孩子的能力。

五、擬訂并實(shí)施個別化家庭服務(wù)計劃（IFSP）

透過評量了解張×及其家庭特點(diǎn)和需求之后，由在家教育服務(wù)老師綜合神經(jīng)心理科醫(yī)生、動作訓(xùn)練老師、家庭成員及相關(guān)評量人員的意見，擬訂個別化家庭服務(wù)計劃，再征求家長意見，作適當(dāng)修改或補(bǔ)充，最終形成張×及其家庭的個別化家庭服務(wù)計劃，該計劃包括兒童和家庭兩個部分三個月的短期目標(biāo)。實(shí)施中，家庭活動設(shè)計模式以目標(biāo)導(dǎo)向為主，即每次在家教育服務(wù)老師與家長一起從個別化家庭服務(wù)計劃中挑選一些目標(biāo)，再設(shè)計這些目標(biāo)適合用什么家庭活動來達(dá)成。因為張×的障礙程度較重、反應(yīng)度差，在家教育服務(wù)老師建議張×媽媽對一個目標(biāo)進(jìn)行工作分析，把一個學(xué)習(xí)目標(biāo)分成很多個小目標(biāo)、小步驟，進(jìn)行小步子地教學(xué)指導(dǎo)。在三個月之后實(shí)施再評量，通過Portage早期教育手冊檢核表了解張×的能力發(fā)展?fàn)顩r，同時通過對個別化家庭服務(wù)計劃的評估，了解IFSP的執(zhí)行情況。

六、實(shí)施在家教育服務(wù)的效果

經(jīng)過Portage早期教育課程評量、家長訪談及在家教育服務(wù)老師和家庭成員的觀察來了解張×的發(fā)展情況，總結(jié)如下：

（1）各方面的評估結(jié)果呈現(xiàn)張×在家教育服務(wù)前后的進(jìn)步，改變狀況無論專業(yè)相關(guān)服務(wù)人員、到宅服務(wù)老師及家長的觀察結(jié)論都較為一致。

（2）改變較大的是日常生活常規(guī)和學(xué)習(xí)常規(guī)，生活學(xué)習(xí)習(xí)慣已初步建立。

（3）個別化家庭服務(wù)計劃（IFSP）的目標(biāo)達(dá)成率分別為18/25，13/19（分母為目標(biāo)總數(shù)，分子為完全通過及需要家長協(xié)助下通過的目標(biāo)數(shù)）。

（4）家長部分，掌握了多種教學(xué)方式，并盡可能地利用到家庭資源。

（5）家庭部分，家長可在指導(dǎo)下進(jìn)行空間規(guī)劃，合理安排適宜張×生活、學(xué)習(xí)的家庭環(huán)境；增加了與其他相同經(jīng)歷家庭的互動機(jī)會，參與家長培訓(xùn)活動與聯(lián)誼會等，交流教養(yǎng)經(jīng)驗和資源共享。

（6）經(jīng)2期在家教育服務(wù)后，張×原本完全在家由家人專門照顧，現(xiàn)被成功轉(zhuǎn)介到特殊教育機(jī)構(gòu)就讀，在家教育服務(wù)老師定期隨訪張×學(xué)習(xí)、生活情況。

七、結(jié)案并隨訪

經(jīng)過2期在家教育服務(wù)，個案張×被轉(zhuǎn)介到特殊教育學(xué)校接受教育訓(xùn)練，相關(guān)服務(wù)如醫(yī)療、動作訓(xùn)練等繼續(xù)進(jìn)行，在家教育服務(wù)則結(jié)案。經(jīng)隨訪，張×在特殊教育學(xué)校適應(yīng)良好。

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重慶師范大學(xué)基金項目資助，項目批準(zhǔn)號：2011XWQ07