孤獨(dú)的“星兒”媽媽們

劉蘭

“如今看來都是無望”

早上7點(diǎn)，11歲的郝執(zhí)一醒來，見媽媽不在身邊，哭鬧著把衣服扔了一地。正在服藥的胡敏趕來，輕撫著郝執(zhí)一的頭說：“媽媽在，執(zhí)一乖，不哭?！?/p>

這樣的突發(fā)狀況經(jīng)常發(fā)生，只是在7年前，胡敏不知道這是自閉癥引起的。

2002年，郝執(zhí)一的出生，給四川彭山縣的胡敏一家?guī)砟笙矏?。?dāng)郝執(zhí)一還是嬰兒時(shí)，胡敏就給他念四書五經(jīng)，希望他長大后能成為“大家”。誰也沒想到，幸福的生活背后隱藏了磨難。

2004年，胡敏被查出患有鼻咽癌，癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移到頸部淋巴。就在她治療期間，兒子的異常行為引起了家人的注意。

郝執(zhí)一經(jīng)常自言自語，很少和人交流，無緣無故地大喊大叫，在幼兒園隔三岔五地打人。胡敏帶著孩子跑了幾家醫(yī)院，診斷結(jié)果都是自閉癥。

萬念俱灰的胡敏選擇投河自盡，被丈夫及時(shí)發(fā)現(xiàn)救起。夫妻倆在河邊大哭一場(chǎng)。

冷靜下來之后，他們開始給兒子治病。為了節(jié)省開支，胡敏停用了增強(qiáng)抵抗力和止痛的藥，只服用抗病毒的藥。夫妻倆還在家自制自閉癥康復(fù)訓(xùn)練器材。沒有訓(xùn)練平衡能力的大陀螺，就用碾米的大漏斗，孩子坐在里面，胡敏在外面轉(zhuǎn)，讓漏斗載著兒子旋轉(zhuǎn)；沒有標(biāo)準(zhǔn)的大秋千，胡敏就讓丈夫在客廳里搭一根木橫梁，架上秋千，讓兒子訓(xùn)練。

從發(fā)現(xiàn)郝執(zhí)一患自閉癥開始，胡敏就辭職專門照顧他，每天下午陪他訓(xùn)練。因?yàn)轶w力不支，她經(jīng)常坐在椅子上推。

“上帝沒有賜給他智慧，我想在有生之年，給他營造一個(gè)幸福溫暖的家?！北е@樣的信念，胡敏堅(jiān)持了4年。2010年，她的身體再次拉響警報(bào)：癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移到大腦，壓迫了神經(jīng)。想著時(shí)日不多，胡敏抱著兒子哭，而兒子跟平常一樣，冷漠地推開媽媽，像個(gè)陌生人。

這時(shí)，郝義忠打聽到，重慶一家醫(yī)院通過手術(shù)可以緩解自閉癥病情，但費(fèi)用至少要13萬元。滿懷希望的胡敏夫妻賣掉房子，加上朋友的捐助，湊齊了手術(shù)費(fèi)。

手術(shù)后，郝執(zhí)一的病情有所好轉(zhuǎn)?？吹胶舻氖直桓钇屏耍f了一句：“媽媽流血了?！边@讓胡敏看到了希望，兒子正在恢復(fù)。

2012年11月，胡敏帶著兒子來到成都心愛星兒童能力訓(xùn)練中心。母子倆在訓(xùn)練中心附近租了房子，郝執(zhí)一很不適應(yīng)新環(huán)境，一緊張就捂著耳朵不停地自言自語。

語言障礙、溝通障礙和行為刻板是自閉癥患者的顯著特征。郝執(zhí)一能說話，卻像鸚鵡學(xué)舌，不懂語言技巧。哪怕花幾個(gè)月學(xué)會(huì)了“我是郝執(zhí)一，你是媽媽，他是爸爸”，但他仍然不能區(qū)分“你、我、他”。

郝執(zhí)一會(huì)跑到陌生人旁邊，聞聞別人的頭發(fā)和衣服，或是趴在街邊下水道的井蓋上，嗅嗅井下的東西，仿佛是在用聞來認(rèn)識(shí)這個(gè)世界。

第一次去訓(xùn)練中心時(shí)，胡敏找不到路，繞了一圈。之后，郝執(zhí)一每天都會(huì)舍近求遠(yuǎn)地走這條路，要是胡敏想走近路，他就大哭大鬧?；氐郊液?，他會(huì)把換下的鞋整齊地放在鞋架上，但換上的拖鞋永遠(yuǎn)是一只紅色、一只藍(lán)色。

要是郝執(zhí)一覺得不被人關(guān)注，他就在房間里大便，或是亂扔食物、衣服，如果他發(fā)脾氣，還會(huì)打人。每當(dāng)看到郝執(zhí)一惡狠狠的眼神，胡敏都會(huì)不自覺地用手護(hù)頭，怕被兒子一巴掌打暈。即便如此，胡敏還是盡可能帶兒子出去玩。這天傍晚，胡敏答應(yīng)兒子去公園散步。在路上，胡敏雙眼模糊，有氣無力，她對(duì)走在前面的郝執(zhí)一說：“媽媽看不見，執(zhí)一牽著媽媽的手，當(dāng)我的眼睛好不好？”郝執(zhí)一不耐煩地牽起胡敏的手，急匆匆地往公園走。

胡敏用“心比天高，命比紙薄”來形容自己，她守了郝執(zhí)一7年，與癌癥抗?fàn)幜?年，如今看來都是無望。她現(xiàn)在累了，只想好好休息。

“家長走出來，孩子才有希望”

3月5日是雷鋒紀(jì)念日，可對(duì)9歲的陳酉任來說，那天僅僅是星期二——他滑冰的日子。每周二晚上，成都某商場(chǎng)的滑冰場(chǎng)免費(fèi)對(duì)自閉癥兒童開放，陳酉任和媽媽陳文靜會(huì)準(zhǔn)時(shí)參加。

冰場(chǎng)上的陳酉任看起來正常極了，只有和他面對(duì)面交談時(shí)，才會(huì)發(fā)現(xiàn)他與眾不同。

他似乎正在看你，甚至泛起微笑，做出要擁抱你的姿勢(shì)，可他跑過來只是想捋一捋你的頭發(fā)。他總是躲閃別人的目光，即使四目相對(duì)時(shí)，你也會(huì)發(fā)現(xiàn)，他的眼睛里倒映的是一個(gè)外人無法走入的世界。在千里之外的大連，哥哥王酉揆也用這樣的眼神看著別人。

2004年，陳文靜的一對(duì)雙胞胎兒子出生了，全家人視如珍寶。可當(dāng)兄弟倆3歲時(shí)，還一直各玩各的，既不交流，也聽不懂大人的話。陳文靜帶他們到北京檢查，兄弟倆被確診為自閉癥。幸福的一家4口瞬間崩潰，經(jīng)過無數(shù)次爭(zhēng)吵，陳文靜和丈夫王元東離了婚，也關(guān)閉了北京的公司，各自帶走一個(gè)孩子。

2007年，陳文靜帶著任任回成都治療。她說：“他3歲多時(shí)能力很差，連下蹲這樣的口令都聽不懂，有時(shí)大小便也不吱聲，弄到褲子里?！奔幢闳绱耍愇撵o也一直陪著他訓(xùn)練。

在成都治療兩年后，任任的進(jìn)步不太明顯。2009年，陳文靜帶著任任去鄭州訓(xùn)練，這是任任進(jìn)步最快的一年，也是陳文靜最辛苦的一年。

生性好強(qiáng)的陳文靜也曾失望無助，甚至埋怨過，但每次看到兒子那么努力，陳文靜就會(huì)調(diào)整情緒，繼續(xù)前行。她說：“只有家長走出來，孩子才有希望?！?/p>

2010年回到成都后，為了培養(yǎng)任任的社交能力，陳文靜經(jīng)常帶他參加各種社會(huì)活動(dòng)，朋友聚會(huì)、老同學(xué)聯(lián)誼會(huì)、慈善音樂會(huì)，只要有機(jī)會(huì)，陳文靜都讓任任當(dāng)眾做自我介紹。因?yàn)榘l(fā)音不準(zhǔn)，任任吃力地說一句，陳文靜就翻譯一句：“大家好！我叫陳酉任，今年9歲了……”

陳文靜還放手讓孩子去做感興趣的事，比如做菜。任任喜歡切菜，她就手把手教他?，F(xiàn)在任任不僅能夠幫媽媽削土豆、切蘿卜，還學(xué)會(huì)拌菜。陳文靜覺得，這樣將來至少不會(huì)餓著他。

2012年9月，任任開始上小學(xué)一年級(jí)，他所在的特教班共有11個(gè)同學(xué)，他能叫出每個(gè)孩子的名字。因?yàn)樯瞄L體育，任任被選中參加特奧會(huì)游泳比賽，每周二和周四下午進(jìn)行游泳訓(xùn)練。

哥哥揆揆也開始上一年級(jí)，每年夏天，哥倆都會(huì)聚一聚，從以前的互不搭理到現(xiàn)在的手牽手，哥倆的心逐漸靠近。

陳文靜母子從鄭州回成都時(shí)，其他患者的家屬看到任任變化大，都想讓陳文靜幫著訓(xùn)練自己的孩子?？吹郊议L們糾正孩子行為的場(chǎng)景，就像按下了她當(dāng)年生活的回放鍵。

她隨即寫了一份開辦自閉癥兒童訓(xùn)練中心的申請(qǐng)書，成都市錦江區(qū)殘聯(lián)免費(fèi)提供了一層樓作為訓(xùn)練基地。陳文靜和好朋友鄧越湊了十幾萬，買了器材，請(qǐng)了老師，成都“心愛星兒童能力訓(xùn)練中心”成立了。

現(xiàn)在中心共有20多個(gè)孩子，其中最小的1歲多，最大的18歲。中心成立近3年來，陳文靜和鄧越從未拿過工資。為了維持中心的開支，她組織了紅酒義賣，爭(zhēng)取到錦江區(qū)社會(huì)組織發(fā)展基金，一些社會(huì)熱心人士也會(huì)捐款。“一路走來，好人多！”她們感嘆。

（一米陽光摘自《廉政瞭望望（綜合版）》）（責(zé)編 子衿）