慈善文化對容貌缺陷患兒父母心理健康狀況的影響

王彥亮等

【中圖分類號】R782.2 【文獻標識碼】A【文章編號】1004-4949（2013）07-21-03

唇腭裂是最常見的先天性容貌缺陷性疾病，患兒的心理發(fā)育因頜面部發(fā)育缺陷、語音障礙及手術創(chuàng)傷等因素常受到不同程度的影響。患兒在成長過程中還會在學業(yè)、婚姻、擇業(yè)、社交等各方面遭受挫折，從而進一步影響期心理健康。而患者的心理、社會行為的正常發(fā)展很大程度上取決于其父母和家庭的健康氛圍[1]。研究表明，大部分唇腭裂患兒的母親心理健康狀況較差，并對患兒的心理產(chǎn)生影響，造成他們在心理活動進一步的負面表現(xiàn)。對患兒心理健康的干預上目前研究較多，而對其父母的心理疏導，特別是社會文化環(huán)境對唇腭裂患兒父母心理健康的影響，無論是國內外都研究較少。但在實際治療過程中，臨床醫(yī)師直接接觸的多為患者家長，所以，作為治療醫(yī)師，了解容貌缺陷患兒家長的心理健康和影響因素，對選擇病人、臨床交流及預測手術效果等都有極為重要的作用[2]。

我院從2009年開始對來自全國的唇腭裂患兒開展包括手術整形、正畸治療、語音康復等在內的序列化治療，并根據(jù)患者家庭經(jīng)濟情況，依托“幸福微笑”慈善公益基金對貧困家庭唇腭裂患兒開展免費手術救治。在此基礎上，我們對這些患兒家長的心理健康狀況同期開展調查，以分析慈善救助活動對患兒家長心理的影響，從客觀上評估社會慈善文化環(huán)境對改善先天容貌缺陷患兒家長心理健康的作用，以期最終提高患者療效。

1 資料與方法

1.1 一般資料：

本組填寫調查問卷的家長均為患兒父母，共220人，年齡20-34歲。其中接收慈善救助免費治療的家長110人，未接收慈善救助免費治療的家長110人。

1.2 方法： 根據(jù)唇腭裂患兒臨床中最常見的心理問題（焦慮，自卑，依賴，自閉）及其家長最關心的問題，參考兒童社交焦慮量表和兒童孤獨量表，自行設計對患兒家長的調查問卷表如下：

問卷設計采用選項式不記名填寫，包括親子關系，人際關系，社會交往度，治療信心等與疾病有關的生活事件來收集調查信息。在調查結束后，再按照調查對象是否接受慈善救助免費醫(yī)療分為2組，統(tǒng)計2組在各選項上的差異，通過比較來分析判斷慈善活動對患者家庭心理感受的影響。

1.3 統(tǒng)計檢驗： 對二組間在各問題的選項結果進行比較，根據(jù)選擇各選項的人數(shù)整理成計數(shù)資料，分別進行x2，判斷二組在各選項間的分布差異。

2 結果與分析

唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天性畸形之一，由于它的高發(fā)病性、部位暴露易見及治療復雜，不但影響了患兒的身體健康，也影響了整個家庭甚至家族的幸福生活。一些研究發(fā)現(xiàn)患兒家長的心理壓力較大，處于一種負性心理狀態(tài)。而這種負性心理狀態(tài)又會進一步作用于唇腭裂患兒，導致患兒的心理、社會行為出現(xiàn)更嚴重的問題化傾向，長此以往形成一個惡性循環(huán)，最終可能導致自暴自棄、犯罪甚至自殺等嚴重社會問題。

接受調查的共220名家長調查結果如下（見表1）。

接受和未接受慈善救助的家長在各問題中不同選項的選擇人數(shù)上，都沒有差異。

3討論

3.1 唇腭裂患兒父母的心理健康狀況：

唇腭裂患兒父母處在一個廣泛而復雜的社會環(huán)境中，影響其心理健康的因素眾多。只有從其自身的境遇出發(fā)，才能更好地分析器心理問題和影響的環(huán)境因素。[3]對父母而言，都希望有一個健康的孩子。一旦嬰兒有唇腭裂畸形，震驚、悲傷、擔憂等一系列沮喪心理就會隨之而來。之后的喂養(yǎng)困難、治療費用負擔、外地求醫(yī)困難以及來自家族的指責、周圍人的好奇與歧視等，都會給患病家庭帶來復雜的心理壓力[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，患病兒童家長在內疚感、人際關系、焦慮等方面明顯感到壓力。

人的基本需求表現(xiàn)為生理、安全、歸屬和愛、尊重、自我實現(xiàn)等五種。這些需求對正常人來說也許并不難，但對于容貌缺陷患者家庭來說卻很不容易。盡管我們不愿意給這些患者家庭貼上“畸形”“不正?！钡臉撕灒巧鐣o形之中已經(jīng)將標簽貼在他們的眼里、心里[5]。本研究結果顯示，接近半數(shù)患者家庭在面對周圍人際環(huán)境時感到壓力。對于這樣的群體，上述需求的滿足就顯得尤為重要。因此，從早期入手，將這樣一群面臨同樣壓力的個體聚集到一起，營造一個輕松安全的環(huán)境來幫助他們，滿足其基本人生價值需求，是促進該群體獲得尊重和歸屬感的必要手段[6]。

3.2 慈善活動對唇腭裂患兒父母的社會支持作用：

研究中發(fā)現(xiàn)，對于唇腭裂家庭，大家面臨同樣的問題，但是每個人的心理素質和家庭情況不同，所以其需求也出現(xiàn)不同側重。比如有些患者家長很自卑，不喜歡孩子，不敢?guī)Ш⒆映鋈ネ妫卤蝗丝匆姾⒆拥臉幼?；而有些家長不會這樣，心理承受能力比較強，能比較正確對待孩子的情況，不會刻意躲避他人的眼光。這些情況提示我們在今后的慈善活動中提供個案工作的運用。研究還發(fā)現(xiàn)，不論接受調查的患者家庭是否受到了慈善資助，他們對問卷中所有問題的認知卻都有著高度的一致性，說明在這些家庭的認知上，慈善活動產(chǎn)生的社會支持感受已經(jīng)遠遠超越了在經(jīng)濟利益受惠的重要性。

3.3 影響對唇腭裂患兒父母心理狀態(tài)的其他社會因素：

本研究以客觀調查結果證實，對容貌缺陷患者家庭給以早期咨詢服務和良好社會支持是改善其心理健康，提高療效和社會公益效果的有效方法。唇腭裂的治療過程始終都與患者及其家屬的心理調整和適應密切相關。在患兒出生的頭三個月是關鍵時期，系統(tǒng)的家庭干預可明顯減輕家長所承受的壓力[7]。醫(yī)護人員要幫助父母了解患兒的畸形，掌握正確的喂養(yǎng)方式，減少他們無助的感覺，讓他們了解治療計劃和治療間的組織和機構。在患者的治療中，口腔頜面外科醫(yī)生發(fā)揮著關鍵作用，患者基本的咀嚼、呼吸和交流功能都與口腔頜面外科醫(yī)生密切相關[8]。由于當前本地區(qū)口腔頜面外科發(fā)展水平遠不及我市慈善事業(yè)在全國的影響力，因此切實加大地區(qū)衛(wèi)生政策、財政等方面對本地口腔頜面外科專業(yè)的支持和促進，是保持和繼續(xù)推動我市慈善事業(yè)知名度的客觀需要。

參考文獻

[1]李維文，景先明. “唇腭裂患兒父母心理狀況調查分析”.長治醫(yī)學院學報，2002，16（3）： 174-178.

[2]翁桂珍，許樂，廖承熙.唇腭裂患兒父母心理狀況研究現(xiàn)狀.護理研究，2009，23（11）：2920-2921.

[3]王楊洋，翟堃，信燕華等.唇腭裂患兒父母心身健康狀況調查與思考.實用口腔醫(yī)學雜志，2012，28（4）：505-508.

[4]劉志輝.50例成年唇腭裂患者及其父母心理狀況調查.醫(yī)學臨床研究，2009，26（6）：1047-1049.

[5]張瑛，周瑞慶，劉偉弘等.唇腭裂患者心理狀態(tài)及社會心理環(huán)境調查.中國康復理論與實踐，2005，11（3）216-217.

[6]常虹，毛立民.嬰幼兒期唇腭裂患兒父母心理狀況分析.黑龍江醫(yī)學，2007，31（4）：283-284.

[7]王愛芳，董振銀，路興華.唇腭裂患兒圍手術期父母心理狀態(tài)調查及干預分析.衛(wèi)生職業(yè)教育，2010，28（7）：117-119.

[8]鄭蕾蕾，鄭謙，石冰等.唇腭裂患兒家長的心理分析.華西口腔醫(yī)學雜志，2005，23（6）：490-491.