帶他走出無(wú)聲世界

黃麗輝

媽媽給聰聰取這個(gè)小名，就是希望他將來(lái)能夠耳聰目明，可是誰(shuí)能想到，這個(gè)可愛(ài)乖巧的孩子居然有聽(tīng)力障礙！新生兒聽(tīng)力篩查和復(fù)查都沒(méi)通過(guò)，經(jīng)過(guò)醫(yī)生檢查和診斷，聰聰被確診為中度聽(tīng)力障礙，對(duì)于這個(gè)新的三口之家來(lái)說(shuō)，這個(gè)診斷無(wú)疑是個(gè)晴天霹靂！兩個(gè)年輕的爸爸媽媽不知道應(yīng)該怎么辦了，好在醫(yī)生告訴他們：“發(fā)現(xiàn)得早，可以做到早期干預(yù)，孩子以后恢復(fù)聽(tīng)力還是很有希望的！”

如果你家里也有這么一個(gè)失聰?shù)膶殞?，心里肯定不好受。無(wú)論如何，最重要的，還是盡早干預(yù)，盡早治療?，F(xiàn)在，我們就跟著聰聰?shù)母改敢黄?，去了解?tīng)力障礙，去幫助患病的寶寶，讓他們能盡早進(jìn)入有聲世界。

A兒童語(yǔ)前聾會(huì)影響他的言語(yǔ)語(yǔ)言發(fā)育，對(duì)孩子的學(xué)習(xí)和生活會(huì)產(chǎn)生較大影響。隨著新生兒聽(tīng)力篩查的廣泛實(shí)施，越來(lái)越多的先天性聽(tīng)力障礙嬰幼兒被早期發(fā)現(xiàn)，而早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)是非常重要的。干預(yù)時(shí)間越早，對(duì)孩子聽(tīng)覺(jué)康復(fù)、言語(yǔ)語(yǔ)言發(fā)育越好。聽(tīng)力障礙嬰幼兒的干預(yù)，一般分為手術(shù)干預(yù)和非手術(shù)干預(yù)兩種。傳導(dǎo)性聽(tīng)力障礙多選擇外科手術(shù)治療和跟蹤隨訪，感音神經(jīng)性聽(tīng)力障礙，早期往往選擇非手術(shù)干預(yù)和跟蹤隨訪。

干預(yù)人員都有哪些？

Q早期干預(yù)這么重要，可我們都不懂怎么做，還得靠你們醫(yī)生。

A聽(tīng)力障礙干預(yù)是一個(gè)多學(xué)科參與的過(guò)程，目前有學(xué)者提出先天性（或早期獲得性）感音神經(jīng)性聽(tīng)力障礙的多學(xué)科小組這一概念，即包括兒科醫(yī)生、耳鼻咽喉科醫(yī)生、臨床聽(tīng)力師、遺傳學(xué)家、言語(yǔ)語(yǔ)言矯正師、聾兒教師、心理醫(yī)生和社會(huì)工作者等，小組人員的具體分工歸納如下：

兒科醫(yī)生

以兒科醫(yī)生為中心，因?yàn)樗麄冏钕冉佑|到孩子及家庭，需要帶領(lǐng)家長(zhǎng)進(jìn)行相關(guān)檢查以及其他潛在合并疾病的統(tǒng)籌管理。

耳鼻咽喉科醫(yī)生

聽(tīng)力障礙的診斷、手術(shù)干預(yù)、決定保守治療途徑、聽(tīng)力學(xué)隨訪及相關(guān)康復(fù)。

言語(yǔ)語(yǔ)言矯正師

參與言語(yǔ)發(fā)育和語(yǔ)言學(xué)習(xí)。

遺傳學(xué)家

提供包括嬰幼兒聽(tīng)力障礙的潛在基因、可能的其他殘疾、以后懷孕的基因咨詢等信息。

臨床聽(tīng)力師

聽(tīng)力測(cè)試、助聽(tīng)器或耳蝸的調(diào)試。

聾兒教師

依據(jù)孩子的需要和潛能，考慮家長(zhǎng)的觀點(diǎn)以及教育系統(tǒng)的局限，設(shè)計(jì)科學(xué)的教育方案。

心理醫(yī)生

解決患兒的個(gè)人問(wèn)題、情感問(wèn)題和社會(huì)關(guān)系的整合。

社會(huì)工作者

幫忙解決社會(huì)及經(jīng)濟(jì)的一些問(wèn)題。

家長(zhǎng)

家長(zhǎng)是參與人員中非常重要的非專業(yè)人員，家長(zhǎng)在聽(tīng)力篩查、診斷、干預(yù)、隨訪的整個(gè)過(guò)程中影響巨大，家長(zhǎng)對(duì)聽(tīng)力障礙的認(rèn)識(shí)、與孩子的交流方法、配合專業(yè)人員的工作等方面都需要給予專門的培訓(xùn)，以提高干預(yù)效果。

聽(tīng)力障礙程度不同，干預(yù)方法也不同

Q那我們孩子的情況，具體應(yīng)該怎么干預(yù)？

A輕度聽(tīng)力障礙

極輕度聽(tīng)力障礙的孩子一般不主張佩戴助聽(tīng)設(shè)備，對(duì)輕度聽(tīng)力障礙的孩子至少隨訪至8～10個(gè)月，確定為永久性聽(tīng)力障礙后，再選配助聽(tīng)器。

中度聽(tīng)力障礙

助聽(tīng)器是首選的干預(yù)方法，效果往往很好。我們的建議是，如果兩次確診為中度聽(tīng)力障礙，到孩子6個(gè)月時(shí)聽(tīng)力仍沒(méi)有明顯改善，應(yīng)該開始選配助聽(tīng)器。選配后要進(jìn)行1～1.5個(gè)月的聽(tīng)能訓(xùn)練，評(píng)估聽(tīng)力，之后進(jìn)行助聽(tīng)器調(diào)試，調(diào)試后繼續(xù)訓(xùn)練。

重度聽(tīng)力障礙

主張首選助聽(tīng)器。依據(jù)助聽(tīng)器的效果評(píng)估，隨時(shí)改變干預(yù)方式。如果聽(tīng)力漸漸好轉(zhuǎn)，則繼續(xù)佩戴助聽(tīng)器和跟蹤隨訪。如果效果不佳，則應(yīng)考慮人工耳蝸植入手術(shù)，進(jìn)入手術(shù)干預(yù)環(huán)節(jié)。

極重度聽(tīng)力障礙

可以首先嘗試選配助聽(tīng)器，如果無(wú)效，再考慮人工耳蝸植入手術(shù)。

聽(tīng)神經(jīng)病

對(duì)于這類孩子的處理因人而異，應(yīng)依據(jù)孩子的具體進(jìn)展來(lái)改變方案。一般首選助聽(tīng)器，人工耳蝸植入手術(shù)作為最后的選擇，越來(lái)越多的證據(jù)支持人工耳蝸植入手術(shù)對(duì)聽(tīng)神經(jīng)病有顯著的幫助。

遲發(fā)性或進(jìn)

一般建議進(jìn)行周期性的檢查，依據(jù)聽(tīng)力情況和孩子的需求來(lái)選擇不同的干預(yù)途徑。新生兒聽(tīng)力篩查時(shí)應(yīng)密切關(guān)注具有遲發(fā)性或進(jìn)行性聽(tīng)力損失危險(xiǎn)因素的嬰幼兒，對(duì)這些孩子應(yīng)納入定期檢查程序中來(lái)，及早發(fā)現(xiàn)聽(tīng)力變化和給予及時(shí)的干預(yù)。

語(yǔ)言培訓(xùn)很重要

Q我們很擔(dān)心孩子今后說(shuō)話會(huì)受影響，可以通過(guò)什么方法給孩子做語(yǔ)言培訓(xùn)？

A我國(guó)新的《新生兒聽(tīng)力篩查技術(shù)規(guī)范》規(guī)定，對(duì)使用人工聽(tīng)覺(jué)裝置的兒童，應(yīng)當(dāng)進(jìn)行專業(yè)的聽(tīng)覺(jué)及言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練，定期復(fù)查并調(diào)試。嬰幼兒時(shí)期是學(xué)習(xí)言語(yǔ)-語(yǔ)言的關(guān)鍵期，早期佩戴助聽(tīng)器或其他干預(yù)手段是讓嬰幼兒最大限度獲得所有言語(yǔ)聲，幫助孩子獲得最佳言語(yǔ)-語(yǔ)言能力，但助聽(tīng)手段不能代替人耳，助聽(tīng)后的聲音強(qiáng)度或聲音特性會(huì)發(fā)生改變，這就需要幫助患兒學(xué)會(huì)聆聽(tīng)言語(yǔ)聲、學(xué)會(huì)適應(yīng)助聽(tīng)設(shè)備、學(xué)會(huì)正確發(fā)音，這是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程。

經(jīng)過(guò)培訓(xùn)，有的孩子和正常同齡孩子相比依然有差距，尤其在極重度、重度聽(tīng)力障礙患兒中比較突出。即使早期發(fā)現(xiàn)，如果沒(méi)有早期干預(yù)和長(zhǎng)期訓(xùn)練，也不能達(dá)到理想的效果。不過(guò)，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期言語(yǔ)-語(yǔ)言培訓(xùn)的孩子，比沒(méi)有或較少培訓(xùn)的孩子言語(yǔ)發(fā)育還是要好。

我家寶寶查出有聽(tīng)力障礙時(shí)，全家人都蒙了！這之后，我們經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的治療和康復(fù)的過(guò)程，為了照顧孩子，我辭職了。孩子小，治療和訓(xùn)練有時(shí)候并不配合，哭鬧，這需要家長(zhǎng)有很大的耐心和信心，好在我們堅(jiān)持

下來(lái)了，寶寶現(xiàn)在2歲多，說(shuō)話基本沒(méi)問(wèn)題，看著他咿咿呀呀地說(shuō)話，再辛苦我也覺(jué)得值了。

小妞的媽媽

我在電梯里經(jīng)常能看到一個(gè)5歲多的小姑娘，我第一次聽(tīng)她開口說(shuō)話，就知道她說(shuō)話不正常，不像別的孩子那么清晰。

她很愛(ài)說(shuō)話，很愛(ài)跟人打招呼，總是高高興興的，在電梯里說(shuō)個(gè)不停。陪著她的不管是她的爸爸還是媽媽，總是耐心地跟她對(duì)話。時(shí)間長(zhǎng)了，我也愛(ài)逗她說(shuō)話，她也很有興趣地跟我聊天。我想，小姑娘這么樂(lè)觀和自信，和她爸爸媽媽的照顧關(guān)系很大。如果他們覺(jué)得自己的孩子和別的孩子不一樣，就不愿意讓她當(dāng)著大家的面說(shuō)話，她一定不是現(xiàn)在這個(gè)樣子！

清清媽媽

求助的機(jī)構(gòu)

中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心

http：//www.chinadeaf.org/

在這里，有專門的家長(zhǎng)社區(qū)，里邊有申請(qǐng)救助、康復(fù)服務(wù)和各地機(jī)構(gòu)，通過(guò)這些服務(wù)，給寶寶更多的支持和幫助，比如人工耳蝸救助項(xiàng)目和助聽(tīng)器救助項(xiàng)目，可以根據(jù)上面的提示進(jìn)行申請(qǐng)。還有熱點(diǎn)問(wèn)答、家長(zhǎng)筆記等。項(xiàng)目負(fù)責(zé)：中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心全國(guó)工作處

中國(guó)殘聯(lián)聾兒康復(fù)研究中心啟聰幼兒園

作為現(xiàn)代學(xué)前教育的補(bǔ)充和發(fā)展，承擔(dān)聾兒早期康復(fù)教育任務(wù)的啟聰幼兒園，針對(duì)3～7歲患有聽(tīng)力語(yǔ)言障礙的兒童實(shí)施醫(yī)學(xué)、教育康復(fù)。該園融醫(yī)、教、研于一體，以康復(fù)、教育、發(fā)展為主題。教師們不斷實(shí)踐、總結(jié)、研究、探索，編了全國(guó)第一本《學(xué)說(shuō)話》教材，開發(fā)了國(guó)內(nèi)第一臺(tái)可視化漢語(yǔ)發(fā)音訓(xùn)練系統(tǒng)，多項(xiàng)課題榮獲了國(guó)家科研進(jìn)步獎(jiǎng)。聯(lián)系電話：010-84632979