“玻璃女孩”魏瑞紅：父親臂彎里走出的全職公益明星

廖大海

她脆弱得不堪一擊，34年的生命歷程里骨折30余次；她堅強得永不服輸，在父親的臂彎里創(chuàng)下了自考奇跡，圓了人生的第一個夢想。為了幫助更多的人，她一個人坐著輪椅獨闖北京，成為全職公益人的同時，又圓了第二個人生夢想——出版?zhèn)€人自傳體小說。33歲這年，她又患上了顱底凹陷癥，生命再次面臨威脅。她靠在網(wǎng)上出售“時間愛心券”籌得數(shù)十萬元醫(yī)療費，遠赴意大利求醫(yī)獲得新生。如今，度過人生劫難的她重圓公益夢……

父親臂彎里創(chuàng)造自考奇跡

2004年11月的一天，河北省石家莊市6路公交車河北師大站上來一對特殊的父女，女兒成人模樣，身高卻只有1米左右，她蜷縮在父親的臂彎里，臉上沒有一絲悲苦，像是去趕赴一場生命的盛宴。

中年父親懷里抱著的女孩名叫魏瑞紅——一位先天性成骨細胞不全癥患者，她來省城是為了參加自學(xué)考試。為了這次考試，父親抱著她從家鄉(xiāng)坐汽車、擠火車，長途的勞累和過分的擁擠，使得她脆弱的骨骼疼痛難忍。然而，為了圓自己做一名心理咨詢師的夢想，她覺得無論付出多大代價都值得。

時年25歲的魏瑞紅，出生在河北省邯鄲市廣平縣雙廟鄉(xiāng)油坊村一個農(nóng)民家庭。剛出生一個月，母親抓住魏瑞紅的小手為她翻身，被她的一陣哭聲嚇壞了。到鄉(xiāng)衛(wèi)生院檢查后才知道，魏瑞紅左臂骨折了。一個月后，母親抱著魏瑞紅到醫(yī)院看病，輕輕一碰，她的雙腿又骨折了。母親愣住了：女兒這是怎么了？一番細致檢查后才發(fā)現(xiàn)：魏瑞紅患有先天性成骨細胞不全癥，四肢只要輕微受力就會骨折，這種病目前沒有有效的治療方法，壽命可能只有十一二年。聽罷，魏瑞紅的母親驚呆了……

從此以后，骨折、接骨、再骨折，成了魏瑞紅童年最深刻的記憶。5歲時，鄰家一個小伙伴塞給她一個燒餅，燒餅有些硬，她用力把它掰成兩半，沒想到這一掰就造成了肱骨骨折。20多年里，魏瑞紅骨折30多次，輕微的拉傷更是數(shù)不勝數(shù)。因此，大家都叫她“玻璃女孩”。

雖然身體如玻璃一樣脆弱，但魏瑞紅對知識的渴求卻非常強烈。8歲那年，她纏著父母要上學(xué)，父母同意了。于是，她每天被母親抱著放在教室的座位上，便不再活動了。為了盡量不去廁所，她在學(xué)校從不喝水。由于經(jīng)常骨折，每年三分之一的時間，她都要在家里休息，然后帶著夾板繃帶、強忍著疼痛去上課。1996年，她初中畢業(yè)后，考上了縣一中。由于她不愿再連累父母，不得不流著淚告別了校園。

輟學(xué)后，魏瑞紅陷入了深深的痛苦之中，甚至一度迷失了生活的方向。她把自己的苦惱寫成文章寄給報社，發(fā)表后收到了很多讀者的來信和電話。她與一位身患尿毒癥想要自殺的大學(xué)生的交往，改變了兩個人的命運。那個大學(xué)生因為患病退了學(xué)，前途暗淡、生命無常使他想到了自殺?？吹轿喝鸺t的文章后，他打電話向她傾訴內(nèi)心的迷茫和痛苦。魏瑞紅用自己的經(jīng)歷開導(dǎo)啟發(fā)他，鼓勵他樂觀面對人生，那位大學(xué)生仍沒有擺脫痛苦。通過話后，一連幾天都沒再接到那位大學(xué)生的電話，魏瑞紅感覺不妙，決定給那位大學(xué)生打個電話。沒想到，那位大學(xué)生給她的號碼是錯的，她只好把電話最后兩位從0到9一個個組合打過去試，終于和那個大學(xué)生聯(lián)系上了。接到魏瑞紅的電話，那位大學(xué)生很感動。經(jīng)過一番深談，兩人約定：生命之約60年，誰也不能缺席。后來，那位大學(xué)生的病情基本得到控制，重返大學(xué)校園。

這件事讓魏瑞紅發(fā)現(xiàn)，健康的心理和健康的身體同樣重要，雖然自己的經(jīng)歷能給一些遇到挫折的朋友帶來啟發(fā)，但自己的開導(dǎo)并不專業(yè)。于是，她想到了學(xué)心理學(xué)。2004年初，魏瑞紅報考了北京大學(xué)心理系?？谱詫W(xué)考試，把成為一名心理咨詢師當(dāng)作人生的第一個夢想。

因為魏瑞紅沒上過高中，自學(xué)大學(xué)課程難度可想而知。因為身邊沒有一個人可以請教，為了弄清一個問題，她要查閱好幾本工具書。學(xué)《心理統(tǒng)計》時，由于高度焦慮，她患上了胃病。有同學(xué)來家里找她玩，她懇求對方：“我只能給你們20分鐘時間，一會兒我還要學(xué)習(xí)呢！”

由于自考地點在石家莊，自己又沒有自理能力，每次考試對魏瑞紅來說都像是一次艱難的“長征”。2004年11月，父親抱著她到省城參加第一次自學(xué)考試，沒想到竟然順利通過了五門課程，這讓魏瑞紅信心大增，學(xué)習(xí)勁頭更足了。第二次考試，為了省錢，魏瑞紅住進了妹妹在河北師大的宿舍。同樣為了省錢，魏瑞紅強忍疼痛，再次讓父親抱著坐公交車到考點，這次她又通過了5門課程。

2005年11月，魏瑞紅第三次到石家莊考試，監(jiān)考老師看到魏瑞紅被父親抱著進入考場，聽說她兩次考過10門課程后，對她贊不絕口。這次，魏瑞紅又通過了6門課程，至此，她在一年半時間內(nèi)將16門心理學(xué)?？谱钥颊n程全部完成。監(jiān)考老師稱贊她創(chuàng)造了自考史上的奇跡。2006年，魏瑞紅順利通過了國家二級心理咨詢師資格考試，圓了她人生的第一個夢想。

“玻璃女孩”成為全職公益明星

魏瑞紅的自學(xué)經(jīng)歷被媒體報道后，不斷有人向她尋求心理幫助。通過信件和電話，魏瑞紅幫助很多素昧平生的人走出了困境。一個山東的小伙子給魏瑞紅打來電話，傾訴了他心中的苦惱。這位小伙子喜歡上了一個輕度殘疾、聰明活潑的女孩，可任他如何努力，女孩就是不愿意接受他。經(jīng)過多次咨詢，魏瑞紅幫助小伙子找到了他不被女孩接受的原因：原來，那個女孩對一個健全、帥氣的小伙子愛上一個殘疾人始終心存疑慮，她認為兩人即使真的相愛，也不會長久。找到了原因，魏瑞紅指導(dǎo)著小伙子用真誠和行動逐步打消了那個女孩的顧慮，并告訴他讓心上人如何做到自信、自愛。一年后，那個小伙子終于贏得了殘疾女孩的信任，兩人步入了婚姻殿堂。千里之外的魏瑞紅還收到了小伙子寄來的喜糖，稱她是他和妻子的媒人。

看到越來越多的人在自己的鼓勵下重新?lián)P起生活的風(fēng)帆，魏瑞紅感受到了實現(xiàn)人生價值的愉悅，也更加明白，對任何人來說，健康的心理和健康的身體同樣重要。2005年8月，魏瑞紅公開了自己的家庭電話，免費為求助者做心理咨詢。面對求助者，魏瑞紅以她自身的經(jīng)歷，加上豐富的心理學(xué)知識，為無數(shù)迷途者打開了心靈的窗戶。2006年，自強不息的魏瑞紅當(dāng)選“廣平縣十大杰出青年”。

魏瑞紅的自強經(jīng)歷以及她在心理方面的學(xué)識引起了當(dāng)?shù)匾恍W(xué)校的注意。2007年，當(dāng)?shù)匾凰褶k中學(xué)邀請魏瑞紅擔(dān)任從初一到高三的心理健康課老師，她爽快地答應(yīng)了。這份工作不但能讓她整天和孩子們在一起，還能讓她掙一份工資，也算是她對父母的一點回報。

在擔(dān)任心理輔導(dǎo)老師的過程中，魏瑞紅遇到了不少特殊個案。2008年4月，一個學(xué)生家長找到魏瑞紅，哭著求她幫幫自己的孩子。這位家長的兒子小強正上初二，在一場車禍中失去了一條胳膊。小強備受打擊，整天在家里流淚哭泣，脾氣暴躁，拒絕上學(xué)。父母怕小強的一生就此毀了，就讓魏瑞紅幫忙開導(dǎo)一下小強。魏瑞紅接受了這位家長的請求，讓他每天上學(xué)時間把小強送過來，她先陪他一段時間。

就這樣，小強每天來到魏瑞紅的心理輔導(dǎo)室上課，并接受心理疏導(dǎo)。魏瑞紅清楚，小強對外界還有抵觸情緒，應(yīng)該讓他的心情放松下來。起初，她沒有向小強灌輸大道理，只是和他一起做最輕松的事情，比如玩拼圖游戲、畫畫。中午，魏瑞紅讓小強和她一起動手做飯。兩人擇菜、洗菜的時候，魏瑞紅給小強講自己小時候的事情……聽著聽著，小強的眼睛濕潤了。魏瑞紅笑著對他說：“你看，老師這么難都堅強樂觀地活著，你只不過是遇到了一點挫折，更應(yīng)該有信心面對一切！”

經(jīng)過魏瑞紅的心理疏導(dǎo)，小強的情緒慢慢好轉(zhuǎn)。小強重新上學(xué)后，魏瑞紅經(jīng)常和小強的班主任溝通，對如何呵護小強的自尊以及激發(fā)他的意志，做了大量的工作。那年期末考試，小強的成績躍升到年級前10名。

就在魏瑞紅在當(dāng)?shù)芈暶o起的時候，她卻告別家鄉(xiāng)，來到北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心擔(dān)任關(guān)懷服務(wù)部主管，為全國同她一樣的10萬余名脆骨癥患者提供幫助，成了一名全職的公益人。

此前，魏瑞紅曾一度很排斥接觸和她一樣的病人，直到一次因為骨折的漫長臥床，改變了她的看法。由于無聊，她和以前認識的脆骨癥患者王奕鷗打了電話。王奕鷗是北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的發(fā)起人。經(jīng)過深入交談，魏瑞紅決定赴北京為全國的病友做些公益服務(wù)。

身為北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心關(guān)懷服務(wù)部主管，魏瑞紅利用電話以及QQ、微博等形式，為病友們服務(wù)。在微博和QQ上，成年病友找魏瑞紅的很多。有個叫小亮的青年，病情非常嚴重，長期臥床，不能坐只能躺。他向魏瑞紅傾訴他最大的問題是自我價值感的喪失，覺得活著沒用，而不是不想活。魏瑞紅清楚，病友們最大的想法就是自食其力，她用自己的經(jīng)歷告訴病友，現(xiàn)在是網(wǎng)絡(luò)時代，只要不喪失信心，再結(jié)合自己的興趣，想做事情還是能找到路子的。

2012年，魏瑞紅兩次走進中央電視臺講述自己的勵志故事，她的堅強以及對夢想的追求感染了很多病友和同齡人。同時，她也成了一個知名的“公益明星”。

網(wǎng)上預(yù)售“時間愛心券” 讓她獲得重生

其實，魏瑞紅心里還潛藏著一個未竟的文學(xué)夢。當(dāng)年輟學(xué)后，她只能通過文字排遣內(nèi)心的痛苦與迷茫。1997年，她的處女作《尋找春天》發(fā)表在邯鄲晚報上。此后，她陸續(xù)在多家媒體發(fā)表了帶有自傳性質(zhì)的散文40余篇。

2009年，魏瑞紅來到北京，租了一間只有7平方米的房子，開始了獨立生活。繁忙的工作之余，她萌生了寫一部自傳體小說的想法。她以前寫的大多是抒情散文，為了寫好這部自傳體小說，她通過多種方式向?qū)懽鹘缜拜呎埥獭?009年3月，她開始了小說的艱苦創(chuàng)作，因為沒有受過專業(yè)培訓(xùn)，她每小時只能打200多個字，時間稍長便會渾身酸痛。為了加快寫作進度，她每天只睡四五個小時。

歷經(jīng)三年的艱苦創(chuàng)作，2012年3月16日，魏瑞紅終于完成了15萬字的自傳體小說《玻璃女孩水晶心》。小說以時間為序，分童年、小學(xué)、中學(xué)、輟學(xué)后的迷茫、自學(xué)、創(chuàng)業(yè)等章節(jié)，用動人的故事、細膩的筆觸，展現(xiàn)了一個農(nóng)村殘疾女孩和命運抗?fàn)?、?chuàng)造美好生活的多彩生命歷程。小說完稿后，電子工業(yè)出版社主動找到她，為她出版了此書，并為她在北京西單舉辦了讀者簽售會。簽售會吸引了眾多的北京市民，僅1個小時就售出了1300冊。許多市民說，他們購買這本書的目的，就是想通過魏瑞紅自強不息的故事，對自己孩子的成長產(chǎn)生積極的影響。

實現(xiàn)了出書夢，魏瑞紅繼續(xù)著自己的公益工作。2012年6月初，她的身體突然出現(xiàn)異樣：頻繁咳嗽，渾身疼痛難忍。經(jīng)過醫(yī)生檢查，她被確診為顱底凹陷癥，并引發(fā)脊髓空洞。這種病伴隨著巨大的疼痛，如果不治療，會逐漸喪失功能，直至死亡。然而，國內(nèi)眾多大醫(yī)院對這種病癥都沒有治療成功的先例。魏瑞紅偶然從病友那里得知，意大利米蘭有一家醫(yī)院可以治療，不過需要40萬元的費用。由于家中貧困，加上做了10余年的公益工作，平時又不間斷地治病，魏瑞紅沒有任何積蓄，她和家人實在無力承擔(dān)如此高的醫(yī)療費。

魏瑞紅的境況牽動著眾多網(wǎng)友的心，有網(wǎng)友向她建議，可以在網(wǎng)上出售未來生命里4000個小時的心理咨詢服務(wù)來籌集手術(shù)費。魏瑞紅采納了這個建議。隨后，她在淘寶網(wǎng)上發(fā)售4000張時間愛心券，預(yù)支未來生命4000小時，承諾自己病情穩(wěn)定后，拍下愛心券的網(wǎng)友可以享受相對應(yīng)的心理咨詢服務(wù)。

在網(wǎng)上出售“時間愛心券”籌集手術(shù)費，這種獨特形式背后的故事感動了萬千網(wǎng)友，大家紛紛伸出友愛之手。網(wǎng)友“有愛不孤單”說：“100元對很多人來說不算什么，只不過是一兜零食，一件只能算低檔的衣服。但是我們一點小小的付出，一次不經(jīng)意的伸手，就可以讓一個生命重新燃起希望……”一位在網(wǎng)上認領(lǐng)6小時愛心券的網(wǎng)友通過手機短信對魏瑞紅說：“我認領(lǐng)了6小時的愛心券，不圖你日后的回報，只希望你能盡快治好自己的病，繼續(xù)用你的知識幫助更多的人，祝你早日康復(fù)！”

眾人拾柴火焰高。3個月時間，魏瑞紅的手術(shù)費就籌齊了。2013年3月，魏瑞紅帶著出售愛心券的27萬元人民幣和愛心人士、公益機構(gòu)資助的15萬元人民幣，在妹妹的陪伴下飛赴意大利米蘭。在米蘭機場，迎接魏瑞紅的是素不相識的中國網(wǎng)絡(luò)志愿者。在魏瑞紅的病床前，除了妹妹陪伴照顧外，還有提供幫助的意大利華人翻譯任健，當(dāng)?shù)厝A僑們還給魏瑞紅送來他們特意烹制的食物。有了眾人的幫助，魏瑞紅心里充滿了溫暖。

2013年3月17日，魏瑞紅被推進手術(shù)室，歷經(jīng)8小時的手術(shù)后，醫(yī)生宣布手術(shù)成功。術(shù)后愈合、觀察、康復(fù)歷時一個多月，在醫(yī)護人員和親友的悉心護理下，魏瑞紅的身體逐漸好轉(zhuǎn)，而她也成為歐洲為成骨不全癥患者治療嚴重顱底凹陷癥的第一例。歷時72天的精心治療，經(jīng)歷了重重生死考驗，魏瑞紅終于贏得了第二次生命。5月23日，她從意大利飛回北京，在北京休整兩天后回到了河北廣平的家。6月3日，魏瑞紅身體稍有好轉(zhuǎn)，便為廣平縣第一實驗小學(xué)的留守學(xué)生開展了心理輔導(dǎo)。

“世界以痛吻我，我要回報以歌”。熱心網(wǎng)友給了魏瑞紅第二次生命，她正在兌現(xiàn)手術(shù)前的諾言，并繼續(xù)自己的公益夢。她說：“命運給我設(shè)定了重重逆境，我要挑戰(zhàn)一切困苦，留下一段精彩人生！”

〔編輯：劉波〕