崔偉雄：從“愛家小男人”到“草根英雄”

苦難，往往會打垮一個人；苦難，往往也能成就一個人。我叫崔偉雄，現(xiàn)在是廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心的理事長。幾年前我還是一家民營企業(yè)的銷售經(jīng)理，和我的網(wǎng)名一樣，我是一個喜歡過平淡生活的“愛家小男人”，但一段苦難經(jīng)歷卻將我徹底改變，并最終將我塑造成了公益圈朋友眼中的 “草根英雄”。

2005年6月的一天，我的兒子被診斷出患高度惡性骨肉瘤，這對喜歡平平淡淡過日子的我、對我溫馨的小家庭，無異于一次毀滅性的打擊。痛苦的經(jīng)歷，也引發(fā)了我對國內(nèi)癌癥兒童問題的思考。2006年4月，我與廣州一群患兒家長參加了上海國際癌癥患兒家長組織聯(lián)盟（ICCCPO）亞洲會議，大家沒想到，我在家長交流會上的一番即興感言，竟成為了患兒家長互助組織的成立宣言。到2006年6月廣州市癌癥患兒家長會正式成立，14位成員都是來自“草根階層”的癌癥患兒家長，我則被推選為“沒有工資的會長”。

就在家長會剛剛起步的時候，我的兒子不幸去世了。由于對癌癥給兒童及其家庭造成的痛苦和傷害有切身的體會，我決定繼續(xù)挑起家長會的擔子，幫助更多同樣經(jīng)歷苦難的家庭。我覺得在某種意義上，這也算是將一個父親對兒子的愛轉(zhuǎn)移到那些素昧平生的小孩身上。

家長會最早的成員都沒有民間組織的管理經(jīng)驗，大家只想做點好事，對“家長會應該如何辦”沒有想更多。回顧廣州金絲帶七年的發(fā)展歷程，我認為自己所起的最大作用，是在大家都不知道該往哪個方向走的時候，我能堅持自己的目標，能咬緊牙關(guān)、帶領(lǐng)大家朝自己堅信的方向走。沒有親身經(jīng)歷過的人，很難說清楚“草根NGO”的負責人為了機構(gòu)的生存和發(fā)展要付出多少、要承受多少。為了有更多時間處理家長會的事務，2007年我向公司老板申請調(diào)崗，這也意味著只能拿到一份微薄的薪水。根據(jù)機構(gòu)管理的分工，我主要負責家長會的發(fā)展策略、項目開發(fā)、對外聯(lián)系和資源籌集。幾年來家長會幾乎所有的項目申請書、報告等都是由我來撰寫的，其他義工負責的設(shè)計、文案，也要我修改和最后審定。作為機構(gòu)負責人，我還要負責對外公關(guān)和協(xié)調(diào)，為在各大醫(yī)院開展活動奔波。家長會早期做活動支持的義工較少，很多后勤工作我還要親力親為。曾有義工說我是“義工中的義工”，我想這或許就是我在機構(gòu)中的定位了。

在大家的共同努力下，家長會在幾年后發(fā)展成國內(nèi)第一個以癌癥患兒家長為主導、能長期為一個地區(qū)的癌癥患兒及家長提供多種服務的民間組織。2011年10月，廣州市癌癥患兒家長會在廣州市民政局注冊民辦非企單位“廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心”，成功由“草根組織”轉(zhuǎn)正成為“正規(guī)軍”。2012年廣州金絲帶的成績單也讓我可以自豪一把：獲廣州市政府授予“2009-2011廣州市先進集體”稱號，獲得壹基金“公益透明典范參與獎”，全職工作人員增加到5名，籌款總額超過80萬元……

我常常對家長義工說：在當今的中國，告訴別人自己是一個癌癥患兒的父母都需要很大的勇氣，而能夠站出來為這個特殊的群體做點事情的，他們都可以稱為“英雄”。因為兒子身患惡疾，我走上了公益路。幼吾幼以及人之幼，是苦難讓我身上折射出了人性的光輝，是苦難讓我成了公益圈中的 “草根英雄”。