羅美麗的五個(gè)愿望：尊嚴(yán)地告別

自由與尊嚴(yán)不僅體現(xiàn)為怎么活，也體現(xiàn)為如何與人生告別。

羅點(diǎn)點(diǎn)是開國大將羅瑞卿的小女兒，但她讓人們記住的卻是另一個(gè)身份：推動(dòng)“尊嚴(yán)死”公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”的創(chuàng)始人。

從對(duì)抗死亡的醫(yī)生，轉(zhuǎn)身為一名倡導(dǎo)順從自然死亡的公益人，羅點(diǎn)點(diǎn)走在一條充滿誤解和艱辛的路上。她說：“臨終時(shí)不做過分的治療，自然而有尊嚴(yán)地與人生告別，這才是真正歸還了人的死亡權(quán)。雖前途漫漫，但我愿意堅(jiān)持到底?！?/p>

原來人的尊嚴(yán)還在于死亡權(quán)

羅點(diǎn)點(diǎn)畢業(yè)于上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系，后去了解放軍總參管理局衛(wèi)生處門診部，在心血管內(nèi)科做了多年醫(yī)生，轉(zhuǎn)業(yè)后到投資管理公司的調(diào)研部工作，接著又轉(zhuǎn)行到媒體公司做創(chuàng)意總監(jiān)。其間，她出版過小說、傳記、隨筆，也為報(bào)刊撰寫過經(jīng)濟(jì)專欄，還擔(dān)任過影視編劇、策劃——在2004年之前，她的生活平靜踏實(shí)，與“尊嚴(yán)死”絲毫沒有關(guān)聯(lián)。一切被打破，只在一夜之間。

2004年春節(jié)前，羅點(diǎn)點(diǎn)的婆婆因糖尿病住院，翻身時(shí)突然被一口痰堵住，心跳、呼吸驟然停止。雖然醫(yī)生第一時(shí)間給老人使用了呼吸機(jī)，老人的心臟還在跳動(dòng)，但已經(jīng)沒了自主呼吸，而且完全喪失了神志。不過，如果使用生命支持系統(tǒng)，還能拖很多時(shí)日。醫(yī)生的告之讓羅點(diǎn)點(diǎn)陷入了掙扎。老人得病多年，曾不止一次地對(duì)她說過：如果病重，她不希望被切開喉嚨插上管子，又浪費(fèi)，又痛苦。

在反復(fù)掙扎、考量后，最終，羅點(diǎn)點(diǎn)做出了決定：給婆婆撤掉呼吸機(jī)?？墒?，回到病房，她站在窗前拉著老人的手，感受到從老人體內(nèi)傳來的溫暖，所有的決心在那一瞬間崩潰。羅點(diǎn)點(diǎn)摩挲著老人的手，流著眼淚反復(fù)地問自己：“我們這樣做，到底是不是真的符合老人的愿望？”

在親人的支持下，第二天，老人的呼吸機(jī)、維持血壓的藥物被停用，她平靜地離開了人世。整理老人遺物時(shí)，羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)現(xiàn)了一張夾在日記本里的字條，上面清清楚楚地寫著一段話：“在我生命盡頭，我不希望被過度搶救，我的要求委托給學(xué)醫(yī)出身的點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)行處理。”

這張紙條讓羅點(diǎn)點(diǎn)長長地吁了口氣。但她依然后怕不已——如果沒有這張紙條，或者紙條上寫著另外的意思，那怎么辦？有什么辦法能讓這件事不像猜謎語，不再讓逝者、生者兩不安？

疑問自此鋪開，只是一直無解。而這時(shí)，又傳來了作家巴金先生去世的消息。

身患惡性間皮細(xì)胞瘤的巴金，最后的六年時(shí)光都是在醫(yī)院度過的，先是切開氣管，后來只能靠喂食管、呼吸機(jī)維持生命。巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，還不止一次地說：“長壽是對(duì)我的折磨。”然而，周圍的人對(duì)他說，每一個(gè)愛他的人都希望他活著。最后的日子，巴金常說的只有一句話：“我是為你們而活?！绷_點(diǎn)點(diǎn)頓時(shí)醒悟：“原來把死亡的權(quán)利還給本人，是一件非常重大的事！”

至此，羅點(diǎn)點(diǎn)對(duì)“臨終不插管”更為留意。不久，一份名為“五個(gè)愿望”的英文文件闖進(jìn)她的眼簾。這是一份美國400萬人正在使用的、叫做“生前預(yù)囑”的法律文件。它允許人們?cè)诮】登逍训臅r(shí)刻，通過簡(jiǎn)單易懂的問答方式，自主決定臨終時(shí)的所有事務(wù)，諸如要不要心臟復(fù)蘇、插氣管等等。

仿佛黑夜星光般，“五個(gè)愿望”讓羅點(diǎn)點(diǎn)找到了路途，“死亡往往是猝不及防的，就算你還沒老，它也可能驟然來臨，那為何不趁著自己還健康、還熱愛生活、對(duì)常識(shí)還有完整判斷力的時(shí)候，花點(diǎn)兒時(shí)間想想‘怎么死’？否則大限來臨時(shí)，往往驚慌失措、怨天尤人、任人擺布和沒有尊嚴(yán)——在生命末期，放棄搶救也是一種權(quán)利?！?/p>

于是，2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)成立了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，提倡“尊嚴(yán)死”，希望人們?cè)谝庾R(shí)清醒時(shí)，在網(wǎng)上簽署“生前預(yù)囑”，選擇臨終時(shí)不做過分治療，自然而有尊嚴(yán)地與人生告別。

“小眾話題”里的濃濃哀傷

羅點(diǎn)點(diǎn)將“選擇與尊嚴(yán)”視作自己后半生的要義。她請(qǐng)人設(shè)計(jì)了網(wǎng)站的標(biāo)識(shí)，然后借鑒美國“五個(gè)愿望”的操作模式，開發(fā)出了符合國情的“生前預(yù)囑”。這新的“五個(gè)愿望”是：在生命末期需要什么樣的醫(yī)療服務(wù)；要不要使用心肺復(fù)蘇和呼吸機(jī)等生命支持系統(tǒng)；在情感上需要?jiǎng)e人如何對(duì)待自己；希望家人和朋友如何看待自己的死亡；誰來做我簽署這份文件的見證人。注冊(cè)會(huì)員填寫完畢后，這些資料將永久保存在網(wǎng)站數(shù)據(jù)庫中，如果想法變了，隨時(shí)可以修改、撤銷。

然而，羅點(diǎn)點(diǎn)和志愿者去各大醫(yī)院傳播“生前預(yù)囑”，常常被醫(yī)院負(fù)責(zé)人婉拒，“我們這兒是救死扶傷的地兒，誰接受得了你們說死呀！”她們?cè)诠珗@里發(fā)問卷調(diào)查，退休的阿姨們一聽就不樂意了，“活得好好的，這么早讓我們想到死？”她們想注冊(cè)社團(tuán)，可是7年了，還沒有申請(qǐng)下來。

還有人總問，這是“安樂死吧”？羅點(diǎn)點(diǎn)不得不一遍又一遍地解釋：“安樂死”是“在醫(yī)生的協(xié)助下自殺”；而“尊嚴(yán)死”只是建議在生命終末期，不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統(tǒng)，以更自然、更有尊嚴(yán)的方式離開這個(gè)世界。

“生前預(yù)囑”的注冊(cè)量一度增長緩慢。直到2011年5月，羅點(diǎn)點(diǎn)接受《小崔說事》采訪時(shí)，還只有198人。而在那之前，羅點(diǎn)點(diǎn)出版了《我的死亡誰做主》，將“我的五個(gè)愿望”附錄在后，提高了一些知名度。雖然如此，羅點(diǎn)點(diǎn)鮮有氣餒的時(shí)候，而真正的挫敗感，則來自于各種活生生的“臨終過度治療”案例。

女孩瑩瑩患有“嬰兒型進(jìn)行性脊髓性肌萎縮”，從小不能站立，除了腦袋全身癱軟，30歲了，身體卻一直像四五歲的兒童。2011年初，瑩瑩突發(fā)心跳呼吸驟停，送到醫(yī)院后搶救不成，被確認(rèn)為腦死亡。傷心欲絕的家人決定放棄搶救，不料醫(yī)生不干，因?yàn)槟X死亡不是臨床死亡標(biāo)準(zhǔn)?，摤撾m然腦死亡，沒有自主呼吸，循環(huán)全面衰竭，肌肉骨骼結(jié)構(gòu)早已破壞，但心電監(jiān)護(hù)儀上還有心跳，放棄不符合臨床操作常規(guī)……最終，當(dāng)心電監(jiān)護(hù)儀上的曲線終于消失時(shí)，已逝去多時(shí)的瑩瑩因肌肉已經(jīng)僵硬，拔出呼吸機(jī)時(shí)嘴已然合不上……

還有個(gè)病人，在病床上“不死不活”躺了四年多，可家屬就是不拔管子，因?yàn)椴∪说尼t(yī)療費(fèi)用不需自掏腰包，且病人活著一天就能領(lǐng)一天工資。病人的兒子甚至跟大夫說：“你再給我父親延長一天，我給你1000塊錢?！边@天是31號(hào)，再“延長一天，下月的工資就有了”。

至今，羅點(diǎn)點(diǎn)仍見證著一例例不那么有尊嚴(yán)的死亡。有朋友彌留之際，光升壓藥多巴胺就打了一千多支，火化后的骨灰都是綠色的。還有一位醫(yī)生朋友得了癌癥，生死抉擇時(shí)不愿使用放射療法，卻孤立無援，最終選擇吞服安眠藥自殺……每次淚眼滂沱之后，羅點(diǎn)點(diǎn)都會(huì)對(duì)自己重復(fù)一句話：“自己也好，別人也罷，既然人生來注定要死，就有權(quán)利死得不太難看。所以，還是要多做事?！?/p>

艱難旅程里淡淡溫暖的光亮

作為曾經(jīng)的臨床醫(yī)生，羅點(diǎn)點(diǎn)很清楚一個(gè)事實(shí)：三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是給醫(yī)學(xué)和醫(yī)生發(fā)揮作用的。可數(shù)據(jù)顯示，中國每年75%以上的醫(yī)療支出，都放在臨終人工支持系統(tǒng)的消耗上。

所幸的是，與她志同道合的朋友不少。和羅點(diǎn)點(diǎn)一起創(chuàng)辦網(wǎng)站的先后有二三十人，大多是醫(yī)務(wù)工作者、學(xué)者、記者、企業(yè)家，是享有話語權(quán)的社會(huì)精英群體。網(wǎng)站注冊(cè)的志愿者有五六百人，維持網(wǎng)站、組織活動(dòng)的費(fèi)用是一些企業(yè)家朋友贊助的。

當(dāng)然，更多的安慰來自身邊。在羅點(diǎn)點(diǎn)見識(shí)的數(shù)千例死亡中，有這樣一個(gè)老太太，得知自己肺癌晚期后，放棄了化療，在醫(yī)院申請(qǐng)了一個(gè)能由她自己安排的單間。老人將單人病房布置得非常溫馨，墻上掛滿了家人照片，室內(nèi)是自己最喜歡的一張沙發(fā)、幾件小家具。圣誕節(jié)、春節(jié)，她還親手制作充滿童趣的小禮物，送給來看望她的同事……病重時(shí)，老人一直在鎮(zhèn)靜狀態(tài)中度過，偶爾醒來，總會(huì)努力地向查房的醫(yī)護(hù)人員報(bào)以優(yōu)雅的微笑，直到最后悄然去世。

2011年，羅點(diǎn)點(diǎn)出版了講述“尊嚴(yán)死”的作品《我的死亡誰做主》，而這本書慰藉了很多人，包括一度身處風(fēng)口浪尖的醫(yī)學(xué)博士陳作兵。

2011年4月，陳作兵為他78歲的父親會(huì)診，確診其腹膜惡性間皮瘤晚期已全身轉(zhuǎn)移，無法治愈。如果選擇化療，最多延長幾個(gè)月生命，但身心的痛苦不言而喻。多方考慮后，陳作兵選擇放棄化療，而讓有公費(fèi)醫(yī)療的父親安享最后人生。

2012年3月4日，老人平靜地走了。父親走后，陳作兵的手機(jī)被打爆，“不孝之子”的謾罵、各種爭(zhēng)議鋪天蓋地而來，連“總關(guān)注國家大事”的白巖松都花了二十多分鐘，在節(jié)目中專門談?wù)摯耸隆?/p>

關(guān)鍵時(shí)刻，除了心理的強(qiáng)大，《我的死亡誰做主》也是陳作兵最堅(jiān)強(qiáng)的后盾?！案赣H在最后的日子完成了在醫(yī)院做不了的很多事：和親友告別，回到自己出生、長大的地方，和做豆腐的、種地的鄉(xiāng)親聊天。度過了最后一個(gè)春節(jié)，吃了最后一次團(tuán)圓飯，還拍了一張又一張全家?！谂R終前一年做了所有想做的事，了無遺憾地平靜離去，很滿足也很體面，所以，如果還有一次機(jī)會(huì)，我還會(huì)這么做！”

還有一個(gè)更讓羅點(diǎn)點(diǎn)安慰的消息。在看過《我的死亡誰做主》后，開國上將張愛萍將軍的夫人李又蘭心有所感，欣然填寫“生前預(yù)囑”。2012年2月，老人安詳?shù)刈咄耆松?，成為羅點(diǎn)點(diǎn)得知的第一例生效的“生前預(yù)囑”。

這些淡淡的溫暖讓羅點(diǎn)點(diǎn)越發(fā)“瘋狂”。她開始搜集一些臨床醫(yī)生親歷的臨終事件，集結(jié)成書，警醒世人。2013年7月，《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》出版，羅點(diǎn)點(diǎn)在“編者的話”中寫道：“以自然和有尊嚴(yán)的方式離開世界是一種權(quán)利，需要被維護(hù)?！?/p>

這一概念需要推廣，而推廣中最困難的一部分，是被忌諱談?wù)摰乃劳鑫幕?。好在，冰凍正一點(diǎn)點(diǎn)被打破。就在新書上市之前，羅點(diǎn)點(diǎn)的“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”最終獲得北京市民政局審查批準(zhǔn)——羅點(diǎn)點(diǎn)的“尊嚴(yán)死”事業(yè)，又往前邁出了一大步。

而羅點(diǎn)點(diǎn)自己，也想好了最后的“生命句號(hào)”：死后通過捐贈(zèng)變成一副白骨，掛在一位高大漂亮的隨便什么科醫(yī)生的衣帽架上，每天和他一起面對(duì)病人，穿他的衣服，還聽他用特別軟綿的口氣打招呼：“嗨！羅美麗！”

（編輯 趙瑩 zhaoyingno.1@163.com）