將門之女羅點(diǎn)點(diǎn)：推廣“生前預(yù)囑”是我

羅點(diǎn)點(diǎn)是共和國大將羅瑞卿的女兒，曾做過多年的醫(yī)生，后來轉(zhuǎn)型為作家。10年前，婆婆放棄治療平靜地離世，觸發(fā)了她對生命末期的思考，并把推廣“生前預(yù)囑”當(dāng)成了自己余生的事業(yè)。為此，她創(chuàng)建網(wǎng)站、出書，組建起頂級專家支持團(tuán)隊(duì)，率領(lǐng)志愿者為宣傳、推廣“生前預(yù)囑”四處奔波。近日，本刊特約記者采訪了這位可敬的女性，聽她講述了自己為推廣“生前預(yù)囑”所經(jīng)歷的種種艱辛……

推廣“生前預(yù)囑”成余生事業(yè)

記者（以下簡稱記）：您曾做了10多年心腦血管醫(yī)生，后來怎么棄醫(yī)從文了呢？

羅點(diǎn)點(diǎn)（以下簡稱羅）：我到北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)修時(shí)，醫(yī)生就對我說：“你應(yīng)該去急診室，那里能見到所有的病例，最能鍛煉人?！蔽以诮夥跑娨凰t(yī)院急診室工作幾年后，又做了十幾年心腦血管醫(yī)生。很多人都認(rèn)為我是一個(gè)很好的醫(yī)生，不僅僅是因?yàn)獒t(yī)術(shù)，而是我從來沒有對病人發(fā)過脾氣。退伍后，我到一家投資管理公司調(diào)研部工作，接著又轉(zhuǎn)行到媒體公司做創(chuàng)意總監(jiān)，后來，我就把寫作當(dāng)成了自己的生存狀態(tài)。2001年，同期電視劇中收視率最高的《永不放棄》，就是根據(jù)我的作品改編而成的。

記：您何時(shí)開始關(guān)注“生前預(yù)囑”這個(gè)人生課題的？

羅：2003年，美國發(fā)生了一件很轟動(dòng)的事情：佛羅里達(dá)州一個(gè)叫特麗的植物人靠喂食管存活了13年，關(guān)于要不要拔管子的爭論，幾乎震動(dòng)了整個(gè)美國。起初，當(dāng)?shù)胤ㄔ号鷾?zhǔn)了特麗丈夫提出的申請，她的喂食管首次被拔去。僅僅兩天后，中級法院做出相反的判決，特麗的喂食管再次被插上。后來，佛羅里達(dá)州最高法院判定，要求拔掉喂食管?？煞ò竿ㄟ^僅1小時(shí)，州長卻命令給特麗重新插上喂食管。當(dāng)時(shí)整個(gè)美國為特麗心碎，無數(shù)人舉著“給特麗食物”、“別讓特麗餓死”的標(biāo)語牌抗議示威，甚至布什總統(tǒng)也介入到“搶救特麗”事件中來。不過，醫(yī)生們按照法律判決，鎮(zhèn)定地拔掉了特麗維持生命的喂食管。13天后，特麗真的被餓死了。出于職業(yè)敏感，我一直關(guān)注著大洋彼岸“特麗事件”的進(jìn)展和結(jié)局，并開始思考如何有尊嚴(yán)地死亡這個(gè)人生課題。

記：您做過多年醫(yī)生，目睹過很多這類事情吧？

羅：我目睹過各種各樣的死亡，而給我強(qiáng)烈震撼的還是我婆婆的離世。我婆婆2004年前后陷入垂危狀態(tài)，她患有多年的糖尿病，又在2003年被診斷為阿爾茨海默綜合征（即老年癡呆癥）。一次，婆婆翻身時(shí)，突然被一口痰堵住，心跳、呼吸驟然停止。醫(yī)生給的判斷是，想恢復(fù)原來的生命質(zhì)量幾乎不可能，但如果使用生命支持系統(tǒng)還能拖一些時(shí)日，最好能進(jìn)加護(hù)病房。婆婆意識(shí)清醒的時(shí)候，曾不止一次地說過，如果病重，她不希望被切開喉嚨插上管子，既浪費(fèi)又痛苦。我向丈夫及家人說明了情況，同時(shí)也向醫(yī)院院長咨詢了專業(yè)意見，希望撤掉已經(jīng)使用的呼吸機(jī)。然而，當(dāng)我回到病房，拉著處在深度昏迷中的婆婆的手時(shí)，看到她的眼球在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動(dòng)，我所有的決心在那一瞬間崩潰了。我問自己：我們這樣做到底是不是真的符合婆婆的意愿？是不是真的能讓她不再痛苦？

記：作為親人，這種狀態(tài)確實(shí)讓人很糾結(jié)。

羅：在家人的支持下，婆婆的呼吸機(jī)和維持血壓的藥物第二天被停用，幾個(gè)小時(shí)后，婆婆平靜地離開了人世。整理婆婆的遺物時(shí)，我發(fā)現(xiàn)了一張夾在日記本里的字條，上面清楚地寫著生命盡頭不希望過度搶救的要求。看到這張字條之前，我一直心驚肉跳，一直不能確認(rèn)我做的是不是婆婆想要的。如果事情不是像后來那樣，而是另外的樣子，比如說沒有發(fā)現(xiàn)字條，或者字條上寫著別的意思；再比如，我沒有揣摩對婆婆的心愿，而是把她送進(jìn)了加護(hù)病房，讓她在最不愿意的狀態(tài)中掙扎受苦，那我該怎么辦？就算我曾經(jīng)是醫(yī)生，見慣了臨床上的生死，但這種選擇對我來說依然很艱難。從婆婆這件事情開始，我一直在思考：有沒有什么方法能讓這件事情變得不再那么折磨人。

記：這件事是您關(guān)注“生前預(yù)囑”的最大原因吧？

羅：多年的經(jīng)歷讓我這個(gè)念頭越來越清晰。有一次，我和幾個(gè)醫(yī)生朋友聚會(huì)時(shí)，談起了生命最后的路。大家一致認(rèn)為，死要死得漂亮點(diǎn)兒，尤其不希望在ICU病房，身邊沒有一個(gè)親人，赤條條的插滿管子，像臺(tái)吞幣機(jī)器一樣，每天吞下幾千元，然后“工業(yè)化”地死去。在我的提議下，我們十幾個(gè)人成立了“臨終不插管俱樂部”，俱樂部聽起來有些不嚴(yán)肅。一天，我無意中在網(wǎng)上看到一份名為“五個(gè)愿望”的英文文件，這是一份美國上千萬人正在使用的“生前預(yù)囑”的法律文件?！吧邦A(yù)囑”是指人們事先也就是在健康或意識(shí)清醒時(shí)簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)，要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。這份法律文件允許人們在健康清醒時(shí)，通過簡單易懂的問答方式，自己決定自己臨終時(shí)的所有事務(wù)，諸如要不要心臟復(fù)蘇、插氣管等。這時(shí)，我開始意識(shí)到，把死亡的權(quán)利還給本人，是一件非常重大的事。從那時(shí)起，我就把推廣“生前預(yù)囑”當(dāng)成了我余生的事業(yè)。

受盡冷落仍堅(jiān)持不懈

記：為了在國內(nèi)推廣“生前預(yù)囑”，您都做了些什么？

羅：2006年，我籌資創(chuàng)建了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，并親手設(shè)計(jì)了網(wǎng)站徽標(biāo)。除了在網(wǎng)頁上普及“尊嚴(yán)死”以及“生前預(yù)囑”知識(shí)外，我們還在網(wǎng)頁上設(shè)置了多個(gè)板塊，其中有“生前預(yù)囑”注冊中心，凡是年滿18周歲的人均可填寫，以便于人們事先在健康或意識(shí)清楚時(shí)做出簽署說明文件，文件的5個(gè)要點(diǎn)是：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)、我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)、我希望別人怎么對待我、我想讓我的家人朋友知道什么和我希望讓誰幫助我。這些文件都是根據(jù)中國法律環(huán)境和使用者的特點(diǎn)設(shè)計(jì)的。網(wǎng)站創(chuàng)辦前期，宣傳力度小，登錄的人比較少，后來，我們又開展了多種形式的宣傳。

記：我們的民族傳統(tǒng)對死亡諱莫如深，推廣這項(xiàng)工作很難吧？

羅：相當(dāng)難。我們印制了一些精美的小冊子，想把資料放在咖啡廳、書店、銀行、醫(yī)院等公共場所的期刊架上，我們把這樣的行動(dòng)稱之為“種樹”。有一次，我?guī)ьI(lǐng)志愿者到一家醫(yī)院大廳“種樹”，并向患者及家屬宣傳“生前預(yù)囑”觀點(diǎn)。我把材料遞給一位中年人，他看了一下內(nèi)容，趕忙把它塞給我，說還沒看病就讓寫“預(yù)囑”，真晦氣。還有一位老人看了我遞過去的小冊子，我正要和他聊一聊，他連忙擺手說：“你談的事情太高端了，我理解不了，你還是找別人吧！”被拒絕的次數(shù)多了，志愿者們的情緒有些波動(dòng)，我給他們鼓勵(lì)打氣，說：“我們所做的事情很有意義，要有堅(jiān)持的信心和勇氣。”由于事前溝通不到位，院方認(rèn)為我和志愿者的行動(dòng)有些不妥，還派一位負(fù)責(zé)人過來下逐客令：“醫(yī)院是救死扶傷的地方，患者是來看病的，人家哪里受得了你們開口閉口談死，還是換個(gè)地方吧！”無奈，我們只好撤離醫(yī)院。

記：其他公共場所嘗試過嗎？

羅：公園是老年朋友經(jīng)常聚集的地方。有一次，我?guī)е驹刚叩焦珗@里發(fā)調(diào)查問卷，看到一個(gè)老年合唱團(tuán)在唱歌，趁他們休息時(shí)，便向他們發(fā)放調(diào)查問卷，他們好奇地接了過去。看后，幾個(gè)阿姨立馬嚷了起來：“你們什么意思？活得好好的，這么早就讓我們想到死！”有幾個(gè)老人看得倒很認(rèn)真，一位戴眼鏡的老先生對我說：“我很贊成你們宣傳的這個(gè)事情，我的一個(gè)朋友最后兩年都是在醫(yī)院度過的，只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命，痛苦不堪。但他的家人還是希望他活下去，他就是再痛苦也要配合治療。那位朋友不止一次對家人說，‘這樣活著是對我的折磨，我是為你們而活??！’如果將來我遇到那樣的處境，我同意按你們宣傳的辦法做，回頭我就去做家人的工作?！蔽覀兒苄牢窟@位老人豁達(dá)的態(tài)度，不過像這樣的老人我們遇到的不多，大多數(shù)老人還是保持了沉默。

記：您出版過一本《我的死亡誰做主》的書，反響如何？

羅：當(dāng)時(shí)，新書發(fā)布會(huì)在北京世貿(mào)天階時(shí)尚走廊舉行，由崔永元主持。小崔在發(fā)布會(huì)上實(shí)話實(shí)說：“這本書很難成為暢銷書，甚至還不如一個(gè)‘80后’青年寫的書好賣，但作者的社會(huì)責(zé)任感值得我們肯定，這本書值得我們每一個(gè)人去讀！”小崔還在發(fā)布會(huì)上引用史鐵生的話，“死是一件無論怎樣耽擱也不會(huì)錯(cuò)過的事，一個(gè)必然會(huì)降臨的節(jié)日！”他說，這本書讓我們思考，應(yīng)該用怎樣的態(tài)度對待屬于我們自己的節(jié)日。新書出版恰逢2011年春節(jié)，我把這本書作為禮物送給所有的親友，有的朋友不滿地說：“點(diǎn)點(diǎn)呀，真有你的，大過年的說什么死不死的，換了別人我直接就把書給燒了！”不過他們看過書后，紛紛打電話對我說：“書里講的挺有道理，這事兒還真得考慮考慮，你這書是一份文明的禮物，謝謝你！”

記：您的網(wǎng)站運(yùn)行近7年，點(diǎn)擊率怎樣？提交“生前預(yù)囑”的人多嗎？

羅：2011年之前，注冊提交“生前預(yù)囑”的人數(shù)一直是兩三百人。我們接受了《小崔說事》專訪后，人數(shù)才突破1000大關(guān)?！吨袊嗄陥?bào)》等媒體對“生前預(yù)囑”進(jìn)行報(bào)道后，網(wǎng)站訪問量激增。2012年年底，楊瀾對我們進(jìn)行了一次專訪，現(xiàn)在網(wǎng)站點(diǎn)擊量前后加起來有150萬人左右，注冊提交“生前預(yù)囑”的人數(shù)有5100多人。如果單純看數(shù)字，5000多人相對于13億中國人來說，這個(gè)數(shù)字大小了。由于中國人的傳統(tǒng)觀念，要接受這個(gè)事情需要一個(gè)潛移默化的過程。

和專家團(tuán)隊(duì)一起“戰(zhàn)斗”

記：為了推廣“生前預(yù)囑”，您組建了龐大的專家支持團(tuán)隊(duì)，這些專家都做了哪些工作？

羅：這些專家大都是國內(nèi)頂級醫(yī)學(xué)專家，他們也在為推廣“生前預(yù)囑”做著不懈努力。著名神經(jīng)外科專家凌鋒遇到過一個(gè)真實(shí)、感人的故事。著名作家史鐵生對于生命、死亡的認(rèn)識(shí)比任何一個(gè)健康的人都要全面深刻。他和凌鋒交往頗多，對我們倡導(dǎo)的“生前預(yù)囑”非常贊同，生前就安排好了身后的一切。2010年12月31日凌晨，史鐵生突發(fā)腦溢血住院，由于腦部大量出血，他的腦干受壓，搶救之后很可能會(huì)偏癱或變成植物人。史鐵生的妻子根據(jù)丈夫的預(yù)囑，和凌鋒商量，決定讓他安靜地離開人世，并聯(lián)系紅十字會(huì)和武警總醫(yī)院，把他的肝臟移植給更需要的人。根據(jù)他的遺愿，整個(gè)過程沒有任何的人工干預(yù)。由于要進(jìn)行器官移植，需要他的身體一直保持生命體征。凌鋒當(dāng)時(shí)心里一直在不停地祈禱：“鐵生，你可千萬要挺住，你只要再挺幾個(gè)小時(shí)，你的意愿就能達(dá)成。”也許冥冥之中有一絲潛意識(shí)在苦苦支撐，當(dāng)一切手術(shù)完成之后，史鐵生才停止了呼吸。凌鋒接受采訪時(shí)，數(shù)次講到這個(gè)感人的事情，感動(dòng)了很多人。

記：有沒有病人在生命末期主動(dòng)放棄治療、自然地離開人世？能否講一個(gè)讓您印象深刻的案例？

羅：有位姓陸的七旬老人，他當(dāng)過多年武裝干部?？吹轿夷潜尽段业乃劳稣l做主》的書后，他給我打來電話，說他前段時(shí)間感覺自己不太舒服，到醫(yī)院一檢查，是癌癥晚期。對于死亡，他看得很開，他說“5·12”大地震中多少孩子都走了，我們活了這么多年，工作上努力過，有相處和睦的同事、朋友，有幸福的家庭，和那些孩子相比，已經(jīng)很幸福了，得了這個(gè)病，不能給社會(huì)做貢獻(xiàn)了，對兒女也是個(gè)拖累，最后關(guān)頭，就平靜地走吧。于是，他和兒女多次溝通，要求生命垂危時(shí)不進(jìn)ICU病房，不插管，不過度搶救。老人去世后，他的女兒哭著告訴我，因?yàn)楦赣H生前反復(fù)交代，情況不好時(shí)，讓他們放棄搶救。

記：您團(tuán)隊(duì)里的志愿者也大都是對生死比較豁達(dá)的人吧？

羅：是的，不少志愿者都有著特殊的經(jīng)歷。有個(gè)叫蔣亢祖的志愿者，曾是一個(gè)腦瘤患者，因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)得早，同時(shí)也足夠堅(jiān)強(qiáng)，他把自己的經(jīng)歷寫成了文字，被許多媒體轉(zhuǎn)載。我注意到他的事情后，想吸收他到志愿者隊(duì)伍中來，起初他并不愿意參加，覺得自己還沒有活夠，就說死的事情，讓他很難接受。當(dāng)他了解了一些我們的信息后，就沒那么抵觸了，也愿意在這個(gè)平臺(tái)上和一些病友交流。時(shí)間長了，他越來越覺得我們做這件事有價(jià)值。他說，人類對生命和死亡的了解非常有限，中國人尤其缺少死亡教育，希望大家都開始考慮這件事情，慢慢地愿意談?wù)撍劳?、想象死亡，這對生命的本質(zhì)很有意義。

記：冒昧地問一下，您為自己訂立的“生前預(yù)囑”是什么？

羅：在我生命垂危時(shí)，我不需要任何搶救措施，最想做的就是躺在一個(gè)干凈的床上，安靜地和這個(gè)世界說會(huì)兒話，然后像一片樹葉落地那樣離開人世。死后，我要通過捐贈(zèng)把自己變成一副白骨，掛在一位隨便什么科室醫(yī)生的衣帽架上，每天和他或她一起面對病人，穿他或她的衣服，聽他們用特別溫柔的口氣向那副白骨打招呼：“嗨，羅美麗！”這就是我的“生前預(yù)囑”。尊嚴(yán)地活著和尊嚴(yán)地死去，是我所追求的完整價(jià)值體系。

〔編輯：劉波〕