00后暖男楊志洋：從10歲開(kāi)始，照顧漸凍癥媽媽12年

徐燕

他給患了漸凍癥的媽媽洗臉?biāo)⒀馈⑽癸埼顾€學(xué)會(huì)了給媽媽化妝、扎頭發(fā)。在他無(wú)微不至的照顧下，43歲的媽媽雖然疾病纏身，全身無(wú)法動(dòng)彈，但看上去比同齡人年輕得多

媽媽患上漸凍癥，使出吃奶的勁兒都站不起來(lái)，不禁失聲痛哭，年僅10歲的他急忙攙扶起媽媽：“不怕不怕，你有我呀，我會(huì)保護(hù)你的?！?/p>

楊志洋2001年出生在陜西省寶雞市金臺(tái)區(qū)一個(gè)普通工薪家庭。父母雖然收入不高，但恩愛(ài)和睦。在他的童年記憶里，可口的飯菜、干凈的衣服和有趣的玩具常伴左右，出門(mén)時(shí)一家人也總是手牽著手。

2011年，災(zāi)難悄然降臨這個(gè)家庭。楊志洋的媽媽蘇靜先是覺(jué)得右手食指僵硬無(wú)力，緊接著右手和腿部反復(fù)出現(xiàn)持續(xù)性肉跳和肌肉無(wú)力的感覺(jué)。到醫(yī)院一檢查，醫(yī)生說(shuō)是漸凍癥。

漸凍癥屬于慢性發(fā)展疾病，一開(kāi)始，患者的手指不會(huì)動(dòng)，漸漸發(fā)展到手臂不會(huì)動(dòng)，最后肌肉萎縮，整個(gè)身子都變得僵硬，仿佛被凍住了。這種病目前尚未查明病因，無(wú)法治愈，只能靠藥物延緩病情發(fā)展。

這下子，一家人原本平靜的生活亂套了，用以延緩病情的藥物一瓶要花4000多元，家中不多的積蓄很快耗盡。丈夫楊紅明為了多賺點(diǎn)兒錢，兼職跑起了快遞。后來(lái)，實(shí)在無(wú)力承擔(dān)高昂的藥費(fèi)，蘇靜只好改服便宜的中藥。盡管如此，家里的生活還是捉襟見(jiàn)肘。

媽媽的日常生活需要人照顧，爸爸還要上班掙錢，年僅10歲的楊志洋挺身而出，在完成自己的學(xué)習(xí)任務(wù)之余，承擔(dān)起了照顧媽媽的重任。

蘇靜患病以前很能干，患病后生活漸漸變得艱難，走幾步路都感到吃力。有一次，她在兒子的攙扶下去洗手間，可方便完了想站起來(lái)，使出吃奶的勁兒都沒(méi)能成功，巨大的挫敗感讓她失聲痛哭：“我真沒(méi)用，一點(diǎn)兒用都沒(méi)有……”楊志洋連忙上前攙扶起媽媽，安慰道：“不怕不怕，你有我呀，我會(huì)保護(hù)你的。”

覺(jué)察到媽媽的情緒越來(lái)越不好，楊志洋放學(xué)后不再外出玩耍，而是陪在媽媽身邊，手舞足蹈地給她講學(xué)校里發(fā)生的事，逗她開(kāi)心。蘇靜感受到了兒子的孝心，默默告訴自己，要自我調(diào)節(jié)心情，勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí)，不能把負(fù)面情緒傳染給家人。漸漸地，她的心態(tài)由崩潰趨于平靜，進(jìn)而轉(zhuǎn)向堅(jiān)強(qiáng)。

媽媽的變化，激發(fā)了楊志洋繼續(xù)用愛(ài)幫媽媽“解凍”的信心，他學(xué)著給媽媽熬中藥，擔(dān)心媽媽一個(gè)人在客廳容易胡思亂想，他在熬藥間隙還跑到客廳陪媽媽聊天，聊幾句再跑回廚房看看火候。媽媽的胳膊腿老是疼，他就幫媽媽按摩，有時(shí)手勁大了媽媽還會(huì)瞪他一眼，他便趕緊減小力度……此外，楊志洋還學(xué)會(huì)了和面、打掃衛(wèi)生、做家常菜，他唯一的念頭，就是照顧好媽媽，讓媽媽的心情好一點(diǎn)兒。

“爸，你辛苦了這么多年，我現(xiàn)在畢業(yè)了，該由我來(lái)照顧媽媽了?！?/p>

隨著病情發(fā)展，肌肉逐漸萎縮，蘇靜生活上完全不能自理了，身邊一直需要有人照顧。2014年，楊紅明選擇回家照顧妻子，順帶干點(diǎn)兒手工活勉強(qiáng)度日。每天早晨起床后，楊紅明都會(huì)把蘇靜背到客廳，協(xié)助她做些拉伸運(yùn)動(dòng)；天氣晴好時(shí)，他還背妻子下樓曬太陽(yáng)……爸爸的付出為楊志洋樹(shù)立了榜樣，父子倆約定：齊心協(xié)力答好生活給他們出的這份考卷，為小家庭遮風(fēng)擋雨。

2020年，楊志洋中專畢業(yè)后，對(duì)楊紅明說(shuō)：“爸，你辛苦了這么多年，我現(xiàn)在畢業(yè)了，該由我來(lái)照顧媽媽了?！庇谑?，找工作時(shí)他總是選擇時(shí)間相對(duì)自由的。楊紅明則又做起了快遞員，常常早晨7點(diǎn)多出門(mén)，晚上10點(diǎn)多回家，把照顧蘇靜的任務(wù)交到了楊志洋手上。

白天，幫媽媽穿衣、洗臉、刷牙，夜里起來(lái)好幾次幫媽媽翻身，楊志洋認(rèn)真細(xì)致地做著每一件事，越做越熟練，母子關(guān)系也越來(lái)越好。后來(lái)，媽媽一個(gè)眼神他就能心領(lǐng)神會(huì)，知道媽媽需要他做什么。

怕影響呼吸道、消化道功能，楊志洋每天變著花樣做比較軟的面食、流食，再一口一口地喂媽媽吃。怕媽媽嗆著，他總是很小心，一碗飯得喂一個(gè)小時(shí)。

日常訓(xùn)練有助于緩解病情，楊志洋就拉起媽媽的手，陪她一起鍛煉。為了增加趣味性，他還一邊陪練一邊唱歌給媽媽聽(tīng)。

日復(fù)一日地照料媽媽雖然很辛苦，但楊志洋覺(jué)得這樣的時(shí)光寶貴又美好。細(xì)心的他還漸漸總結(jié)出了哄媽媽開(kāi)心的三件法寶：洗澡、出去轉(zhuǎn)、干家務(wù)。他說(shuō)：“只要我做好了這三件事，媽媽就會(huì)很開(kāi)心。”

有了這個(gè)發(fā)現(xiàn)后，楊志洋給媽媽勤洗澡，學(xué)體育出身的他自學(xué)了化妝、修眉、扎頭發(fā)、穿搭衣服，把媽媽打扮得漂漂亮亮的；盡管出門(mén)不便，他還是經(jīng)?；虮Щ虮车貛寢尦鲩T(mén)，和媽媽一起買菜、逛街、吃美食，用煙火氣撫慰媽媽；干家務(wù)更是每天的必修課，家里的三室一廳被楊志洋打掃得干干凈凈，物品擺放得整整齊齊，充滿了溫馨的氛圍。

漸凍癥雖然奪走了蘇靜的五彩人生，但兒子的孝心點(diǎn)亮了原本無(wú)光的日子，她的眼里有了光彩，更加積極地鍛煉。有時(shí)楊志洋還會(huì)配合媽媽，兩人穿上親子裝一起出門(mén)。鄰居們見(jiàn)了總?cè)滩蛔】洫?jiǎng)：“把你媽媽打扮得這么漂亮啊，這化妝水平堪比專業(yè)化妝師了！”

鄰居的贊美讓楊志洋情不自禁想起了自己剛學(xué)化妝時(shí)的趣事。蘇靜患病以前，喜歡化精致的妝，患病后卻連眉筆都捏不住了。一天，楊志洋見(jiàn)媽媽正對(duì)著眉筆嘆氣，便靈機(jī)一動(dòng)：如果我能幫媽媽化妝，她會(huì)不會(huì)很開(kāi)心？可楊志洋以前從未接觸過(guò)化妝，根本不懂得化妝技術(shù)。他就厚著臉皮向女同學(xué)請(qǐng)教，還在網(wǎng)上關(guān)注了一些美妝博主，看她們示范如何上粉底、描眉、涂口紅，熟記化妝要領(lǐng)。但看著容易做起來(lái)難。第一次給媽媽化妝，他把媽媽的眉毛畫(huà)得又粗又濃，堪比蠟筆小新的眉毛。之后經(jīng)過(guò)不斷摸索，一點(diǎn)點(diǎn)提高水平，他才化出了讓媽媽滿意的妝容。想起這些，楊志洋不禁撲哧一笑，靦腆地對(duì)鄰居說(shuō)：“我是花了大把的時(shí)間一點(diǎn)一點(diǎn)學(xué)的。媽媽特別愛(ài)漂亮，怎么能接受邋遢的自己呢？”

“她養(yǎng)我長(zhǎng)大，我對(duì)她盡孝。我只是做了每個(gè)子女都應(yīng)該做的事?！?/p>

在楊志洋的悉心呵護(hù)下，蘇靜從發(fā)型到穿著無(wú)不干凈整潔，每天化著淡妝，梳著青春洋溢的發(fā)型，精神狀態(tài)越來(lái)越好，完全不像一個(gè)漸凍癥患者。

2021年年初，楊志洋開(kāi)始用短視頻記錄與媽媽相處的日常，見(jiàn)證媽媽的“成長(zhǎng)”。沒(méi)想到這些視頻發(fā)出后，竟引起了很多網(wǎng)友的關(guān)注，網(wǎng)友們或私信或留言，贊揚(yáng)他對(duì)媽媽的孝心和蘇靜積極樂(lè)觀的生活態(tài)度。

楊志洋與一些素未謀面的網(wǎng)友成了好朋友。他們中有些也是漸凍癥患者家屬，看到楊志洋把媽媽照顧得那么好，都跟他取經(jīng)：“我家人得漸凍癥才1年，狀態(tài)都沒(méi)你媽媽好。你平時(shí)是怎么護(hù)理的？”“我爸爸是漸凍癥患者，自暴自棄，該怎么開(kāi)導(dǎo)他呢？”

網(wǎng)友的咨詢，讓楊志洋感到了肩上的責(zé)任，覺(jué)得不能再像以前那樣隨便發(fā)了。他開(kāi)始認(rèn)真學(xué)習(xí)短視頻創(chuàng)作，分享自己的照顧經(jīng)驗(yàn)，比如在飲食上要盡量選擇軟食或流食，盡可能將患者的食物處理得細(xì)碎些，以減輕患者的吞咽負(fù)擔(dān)。

“一段幾分鐘的短視頻，往往要花一兩個(gè)小時(shí)才能剪輯完成?！睏钪狙蟊緛?lái)就忙碌，短視頻創(chuàng)作又增加了工作量，他也曾想過(guò)放棄，但一想到自己的視頻能給那些同樣身處困境的家庭和個(gè)人帶去力量，便又有了堅(jiān)持下去的勇氣。漸漸地，拍攝短視頻成了楊志洋生活的一部分，蘇靜也很配合他。

至今，楊志洋已發(fā)布視頻600多條，收獲粉絲40多萬(wàn)、點(diǎn)贊500多萬(wàn)。網(wǎng)友稱他為“全網(wǎng)最孝順的孩子”。面對(duì)盛譽(yù)，楊志洋總是說(shuō)：“她養(yǎng)我長(zhǎng)大，我對(duì)她盡孝。我只是做了每個(gè)子女都應(yīng)該做的事?！?/p>

在眾多粉絲中，京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊令楊志洋印象深刻。蔡磊不但關(guān)注了他的視頻號(hào)，還留言鼓勵(lì)他：“照顧好媽媽，一起等待藥物早日下線?！边@份善意激勵(lì)著楊志洋陪伴媽媽堅(jiān)強(qiáng)地走下去。同時(shí)，他也在努力把這份正能量傳播出去，每天都做直播，耐心解答漸凍癥患者家屬的疑問(wèn)，與大家一起期待著“解凍”的一天早日到來(lái)。

2023年9月5日，陜西省寶雞市有關(guān)部門(mén)組織了第三季度“寶雞好人”評(píng)選，楊志洋榮登公示榜。介紹詞里這樣寫(xiě)道：他給媽媽刷牙洗臉、喂飯喂水，幫她上廁所、洗澡、翻身，像照顧嬰兒一樣無(wú)微不至地照顧著媽媽。他和爸爸相信病魔不敵這世間的真情和愛(ài)！

12年如一日照顧的背后，是無(wú)比的辛苦，但楊志洋一直堅(jiān)持著，希望自己的孝心陪伴能讓媽媽越活越年輕。在最近的一場(chǎng)直播里，蘇靜穿著白T恤，搭配休閑褲，戴著閃閃發(fā)光的發(fā)箍，用眼神向大家問(wèn)好，楊志洋則拉著媽媽的手哼唱著他最喜歡的一首歌《陪伴》：在我小的時(shí)候，母親拉著我的手，翻過(guò)那座山頭，看山外的城……

【編輯：馮士軍】