急性白血病患者患病后真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

郭彩利，孫春紅，盧蓉

（西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院 血液內(nèi)科，陜西 西安 710061）

急性白血病（acute leukemia，AL）是一類造血干細(xì)胞的惡性克隆性疾病，近年來(lái)呈現(xiàn)逐年上升趨勢(shì)。AL起病急、病情重、變化快、并發(fā)癥多、死亡率高，患病后患者會(huì)出現(xiàn)一系列的軀體癥狀和心理反應(yīng)。本研究采用現(xiàn)象學(xué)的方法，旨在探索急性白血病患者患病后真實(shí)的心理體驗(yàn)過(guò)程，為臨床護(hù)理人員及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的心理問(wèn)題，為護(hù)理白血病患者提供科學(xué)、有效的心理干預(yù)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用目的性抽樣，選擇2011年1－10月在我科住院治療的急性白血病患者為研究對(duì)象，充分考慮研究對(duì)象的代表性，在其年齡、性別、文化程度及職業(yè)呈現(xiàn)一定差異性。入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡18歲以上；（2）對(duì)病情知曉，能用語(yǔ)言表達(dá)想法；（3）同意參與本研究。研究樣本量的決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)［1］。患病時(shí)間為3個(gè)月至1年，共訪談16人（編碼N1～N16），其中男9人、女7人，年齡19～70歲（中位年齡36歲）；文化程度：小學(xué)1人，初中3名，高中（中專）5人，大專及以上7人；家庭年收入＜2萬(wàn)元2人，3～5萬(wàn)元5人，5～10萬(wàn)元8人，＞10萬(wàn)元3人；骨髓完全緩解8人，部分緩解5人，未緩解3人。

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法［2］，采用深度訪談結(jié)合觀察法收集資料，以受訪者主觀體驗(yàn)陳述為核心。訪談前及訪談過(guò)程中與個(gè)案建立親密、信任、保守秘密的關(guān)系，確保研究結(jié)果的信度與效度［3］。訪談?wù)呔邆?0年以上血液?？谱o(hù)理經(jīng)驗(yàn)，接受正規(guī)心理溝通培訓(xùn)，了解患者病情及社會(huì)心理史，具有良好的溝通、觀察、資料分析能力。訪談內(nèi)容包括人口資料和疾病信息。訪談提綱：您病了多久？您認(rèn)為引起疾病的原因是什么？從發(fā)病到入院的經(jīng)歷和感受是什么？您認(rèn)為疾病帶給您哪些影響？您認(rèn)為應(yīng)給你何種治療？您希望治療給你帶來(lái)哪些主要結(jié)果？患病后最擔(dān)心的是什么？在對(duì)受訪者進(jìn)行全面評(píng)估、病情允許且其家屬知情同意后開(kāi)始訪談，盡可能控制訪談的不利影響。

1.3 資料收集 訪談地點(diǎn)選擇在單獨(dú)房間，時(shí)間20～50min，每例訪談2次。對(duì)訪談進(jìn)行錄音，保證訪談資料的真實(shí)完整，對(duì)非語(yǔ)言性資料進(jìn)行實(shí)地記錄。訪談時(shí)，在沒(méi)有引導(dǎo)與暗示的狀態(tài)下敘述他們的疾病發(fā)現(xiàn)及就醫(yī)經(jīng)過(guò)，訪談結(jié)束后24h將錄音轉(zhuǎn)成文字。在訪談過(guò)程中，觀察被訪談?wù)叩纳裰?、?dòng)作等反應(yīng)。

1.4 資料分析 采用Colaizzi七步法［4］分析資料：在資料分析的過(guò)程中采用了合眾法［5］，包括：資料合眾法，即在不同時(shí)間點(diǎn)和場(chǎng)所收集資料；研究人員合眾法，即連續(xù)、反復(fù)的分析資料，并不斷地與原資料進(jìn)行對(duì)比，以保證分析資料的合理性和邏輯性。

2 結(jié)果

2.1 對(duì)癥狀的忽視 白血病發(fā)病前期常表現(xiàn)為發(fā)燒、乏力、鼻衄、皮膚瘀斑、刷牙后牙齦出血，發(fā)熱常被認(rèn)為“感冒”，乏力認(rèn)為是勞累過(guò)度，牙齦出血認(rèn)為是口腔發(fā)炎，由于患者無(wú)相關(guān)疾病知識(shí)，基層醫(yī)院又無(wú)血液專科，易造成對(duì)癥狀的忽視，導(dǎo)致就醫(yī)延遲，部分患者還因此失去了生命。訪談中有10例：“受涼后出現(xiàn)發(fā)熱，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院抗感冒治療”；2例：“因空氣干燥，我經(jīng)常流鼻血”；2例：“因工作太忙，老感覺(jué)到累，全身沒(méi)力氣，想好好休息一下就沒(méi)事了，沒(méi)想到越來(lái)越重?！?/p>

2.2 確診后的情緒反應(yīng)

2.2.1 懷疑、否認(rèn) 絕大多數(shù)患者在確診時(shí)對(duì)醫(yī)生的診斷表示懷疑，認(rèn)為是誤診，常會(huì)輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求診，以這種否認(rèn)心理來(lái)壓抑自己對(duì)疾病的強(qiáng)烈情緒反應(yīng)。N7：“我跑了四家大醫(yī)院，到處找熟人、托關(guān)系，希望有醫(yī)生告訴我，我只是普通的營(yíng)養(yǎng)不良性貧血?！盢10：“我以前身體壯得像牛一樣，從不感冒，從小到大沒(méi)打過(guò)針……怎么可能呢？”

2.2.2 恐懼、悲傷 在得知診斷的初期，患者以為自己馬上就要死了，會(huì)產(chǎn)生極度的恐懼心理，表現(xiàn)悶悶不樂(lè)，胡思亂想，緊張恐懼，不思飲食。N1：“現(xiàn)在我才真正體會(huì)到什么是害怕！”。N6：“拿到骨髓穿刺報(bào)告看到診斷后，下樓時(shí)我一直在哆嗦，想開(kāi)車回家鑰匙插不到鎖孔里，感覺(jué)心不斷地往下沉?！?/p>

2.2.3 消極悲觀、情緒不穩(wěn)定 多見(jiàn)于初次發(fā)病和治療后未緩解者。此類患者多次治療病情未見(jiàn)減輕反而加重，患者敏感覺(jué)察到病情的嚴(yán)重性，消極悲觀情緒特別突出。N2：“別人治療一個(gè)療程就緩解，我已經(jīng)五個(gè)療程了，沒(méi)效果，身體一天不如一天，家里錢都花光了?！盢9“因?yàn)橹委熜Ч缓?，醫(yī)生給我換了新藥，反應(yīng)特別大，心情不好，動(dòng)不動(dòng)就向老伴發(fā)火，其實(shí)我知道老伴也不容易?！?/p>

2.2.4 愉悅心情 這種心理多發(fā)生于骨髓完全緩解期，患者從疾病的折磨中得到解脫，感到輕松愉快，有的甚至產(chǎn)生錯(cuò)覺(jué)，拒絕進(jìn)一步治療。N6：“我現(xiàn)在徹底好了，這次化療后就不再來(lái)了，休息一段時(shí)間后準(zhǔn)備上班”。N16：“我生病后兒女特別孝順，錢的事從不讓我操心，一個(gè)療程病就好了，我現(xiàn)在啥都不想，就聽(tīng)醫(yī)生護(hù)士的。”

2.2.5 樂(lè)觀積極、求生意志強(qiáng) 由于白血病的治療方法在不斷發(fā)展，新的聯(lián)合化療方案和干細(xì)胞移植使白血病患者的生存時(shí)間不斷延長(zhǎng)，生存的欲望愈來(lái)愈強(qiáng)。此情況多見(jiàn)于具有一定知識(shí)和良好修養(yǎng)的患者。N11：“我是大學(xué)老師，知道生老病死是正常的生物規(guī)律，既然已經(jīng)得了病就正確對(duì)待，醫(yī)學(xué)現(xiàn)在很發(fā)達(dá)，我已經(jīng)申請(qǐng)干細(xì)胞移植，相信積極配合治療，一定會(huì)有一個(gè)好結(jié)果?！?/p>

2.3 獲得信息的愿望強(qiáng)烈 惡性腫瘤患者及其家屬在經(jīng)歷劇烈的心理沖擊后，渴望獲得疾病的所有信息［6］，他們迫切地希望跟醫(yī)生、護(hù)士、病友溝通，以獲得更多治療、飲食、護(hù)理等信息。N3：“醫(yī)生介紹最多的是化療方案，我還想了解有沒(méi)有其他的治療方法”。N5：“我妹妹經(jīng)常上網(wǎng)去查，哪家醫(yī)院治療這方面疾病更好一些”。N9：“我希望護(hù)士把平常給我們講解的如何預(yù)防感染、如何預(yù)防出血等知識(shí)能編成小冊(cè)子，每人一冊(cè)，以便大家學(xué)習(xí)了解?！?/p>

2.4 所感到的壓力

2.4.1 承受疾病的壓力 白血病患者病情重、并發(fā)癥多，各種化療藥物、放療均會(huì)導(dǎo)致不良反應(yīng)，應(yīng)用過(guò)程中有粒細(xì)胞下降、感染、出血和嚴(yán)重的胃腸道反應(yīng)，治療給患者帶來(lái)痛苦和壓力，所有16位受訪者均提到要承受疾病本身和化療所帶來(lái)的折磨，N8：“白血病細(xì)胞侵潤(rùn)到我的膝關(guān)節(jié)，哪種痛真讓人生不如死”；N2：“我常常高熱達(dá)40℃，發(fā)燒時(shí)鼻子就出血，讓耳鼻喉科醫(yī)生后鼻腔填塞止血，真難受??！”。N13：“化療時(shí)我嘔吐得特別嚴(yán)重，感覺(jué)胃都吐出來(lái)了，現(xiàn)在每次來(lái)住院只要一走進(jìn)醫(yī)院大門，我都會(huì)不自主地惡心、想吐。”

2.4.2 承受經(jīng)濟(jì)的壓力 白血病治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，治療費(fèi)對(duì)大多數(shù)家庭來(lái)說(shuō)都是難以承受的。受訪的16人中，13人都感覺(jué)到治療費(fèi)的沉重負(fù)擔(dān)，而且治療時(shí)間越長(zhǎng)，這種壓力越大，N10：“我患病后花光了家里所有積蓄，親戚朋友都借了，現(xiàn)在大家看到我們家人能躲就躲”；N4：“孩子為了我治病，已經(jīng)退學(xué)打工了”（痛苦起來(lái)）。

2.4.3 承受自我形象改變所帶來(lái)的壓力 化療后患者會(huì)出現(xiàn)脫發(fā)，因?yàn)槭褂眉に鼗颊邥?huì)變成滿月臉、向心性肥胖，這些都給患者增加了很大的壓力，往往表現(xiàn)為自尊下降，這種情況多見(jiàn)于年輕患者。N12：“第一個(gè)療程結(jié)束后，我的頭發(fā)掉光了，化療使我的皮膚變得特別黑，我男朋友來(lái)醫(yī)院的次數(shù)越來(lái)越少，現(xiàn)在已經(jīng)不來(lái)了”；N15：“因?yàn)槭褂眉に兀姨貏e能吃，患病后體重增加了30多斤，整個(gè)人都變形了，現(xiàn)在特別怕有人來(lái)看我，受不了親戚朋友看我時(shí)那種憐憫與怪異的眼神?！?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)血液?？浦R(shí)的宣教 白血病發(fā)病早期常表現(xiàn)為發(fā)燒、乏力、鼻衄、刷牙后牙齦出血，常被以為是“感冒”等常見(jiàn)病，由于基層醫(yī)院及患者對(duì)早期癥狀判斷偏差，導(dǎo)致就醫(yī)延誤，增加了患者對(duì)疾病的恐懼和死亡率。因此，應(yīng)采取有效措施提高基層醫(yī)院尤其是鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生所醫(yī)務(wù)人員和社區(qū)民眾對(duì)白血病早期癥狀的認(rèn)知，減少就醫(yī)延誤的發(fā)生。

3.2 了解不同疾病階段患者的心理反應(yīng) 白血病患者在最初確診后將承受巨大的心理反應(yīng)，表現(xiàn)為震驚、否認(rèn)和絕望，同時(shí)還要承擔(dān)著大劑量化療帶來(lái)的痛苦以及化療后可能失去生命的恐懼，他們面對(duì)的常常是求生的愿望和悲觀厭世的念頭交織在一起，對(duì)化療方案不甚了解，既恐懼又擔(dān)心，化療過(guò)程中往往又一次經(jīng)歷了生與死的考驗(yàn)［7］。承擔(dān)著來(lái)自社會(huì)、家庭角色改變、沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等壓力，應(yīng)根據(jù)疾病不同階段的特點(diǎn)為患者提供個(gè)性化的專業(yè)指導(dǎo)。對(duì)初發(fā)和緩解后復(fù)發(fā)的患者應(yīng)重點(diǎn)做好心理護(hù)理，多關(guān)心、鼓勵(lì)患者；對(duì)于緩解期患者主要加強(qiáng)疾病知識(shí)的宣教，讓患者了解白血病的發(fā)生、發(fā)展、治療、轉(zhuǎn)歸等知識(shí)，使他們對(duì)疾病有正確的認(rèn)識(shí)，樹立治療信心，積極配合治療。對(duì)于化療期尤其是鞏固強(qiáng)化期的患者應(yīng)耐心解釋治療計(jì)劃和可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，使患者有足夠的心理準(zhǔn)備，使其更快適應(yīng)應(yīng)急情況以及突如其來(lái)的改變，同時(shí)給予必要的鼓勵(lì)，消除患者的疑慮恐懼，使其有安全感。在日常護(hù)理過(guò)程中，應(yīng)重視優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，隨時(shí)關(guān)注患者的情緒變化，根據(jù)他們的情況，盡可能滿足患者需求，提供有力幫助。舉證治療成功的案例，借助這些患者“現(xiàn)身說(shuō)法”教育新患者適應(yīng)角色。

3.3 重視為患者提供疾病的相關(guān)相關(guān)信息 從訪談中我們得知患者對(duì)疾病信息的需求非常強(qiáng)烈，而信息的缺乏會(huì)加重他們的身心壓力及負(fù)擔(dān)。他們中有的會(huì)花大量的精力去上網(wǎng)查資料，咨詢相關(guān)人員，表現(xiàn)出迷茫、困惑與恐懼。本調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，部分患者由于疾病信息缺乏及求醫(yī)心切，致使他們盲目就醫(yī)，上當(dāng)受騙，這加重了患者及家庭的身心壓力與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，不利于患者的治療和康復(fù)。因此，護(hù)理人員應(yīng)與患者多溝通，了解其信息要求，可以定期舉辦知識(shí)講座，適時(shí)提供疾病信息，疾病最新醫(yī)療、護(hù)理進(jìn)展，給予患者足夠的信息支持，使其積極配合治療。幫助其建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)，減輕患者壓力。家庭是個(gè)體遭遇應(yīng)急或身心危機(jī)的主要社會(huì)支持來(lái)源［8］，家人的親情和援助給了患者非常大的支持；親朋同事的勸導(dǎo)、鼓勵(lì)，心理上和物質(zhì)上的支持，亦可使患者減少一些疾病外的壓力。同時(shí)，調(diào)動(dòng)一切社會(huì)資源，為患者提供廣泛的社會(huì)支持，減輕其患病后的壓力與需求。在交談中，受訪者普遍認(rèn)為經(jīng)濟(jì)壓力是最大問(wèn)題，目前，國(guó)內(nèi)醫(yī)療體系尚需進(jìn)一步完善，藥費(fèi)高，尤其是抗腫瘤藥費(fèi)更高，而醫(yī)保、農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷比例過(guò)低，給患者家庭造成沉重的負(fù)擔(dān)。應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)療改革，以解決他們的實(shí)際問(wèn)題，滿足其合理要求。

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