佳木斯市區(qū)腦性癱瘓兒童登記管理初探①

馬冬梅，姜志梅,2，馬玉廷，李淑霞，呂智海，郭嵐敏，徐磊，吳哲，孫瑞雪，徐偉

·殘疾調(diào)查·

佳木斯市區(qū)腦性癱瘓兒童登記管理初探①

馬冬梅1，姜志梅1,2，馬玉廷3，李淑霞3，呂智海1，郭嵐敏1，徐磊1，吳哲1，孫瑞雪1，徐偉1

目的 探索腦癱登記管理的有效方法。方法介紹佳木斯市區(qū)腦癱登記結(jié)果。結(jié)果共登記2002年1月1日～2011年12月31日出生，具有佳木斯市戶籍的腦癱患兒51例。結(jié)論腦癱登記的覆蓋程度低，腦癱患兒康復訓練情況并不樂觀。

腦性癱瘓；登記管理；佳木斯市

[本文著錄格式]馬冬梅，姜志梅，馬玉廷，等.佳木斯市區(qū)腦性癱瘓兒童登記管理初探[J].中國康復理論與實踐,2013,19 (11):1096-1098.

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)是兒童發(fā)育期較嚴重的致殘性疾病，主要以運動障礙和姿勢異常為主要表現(xiàn)。據(jù)統(tǒng)計，我國1～6歲腦癱患病率為1.92‰[1]，每年新增腦癱兒童4萬例以上。隨著近年來新生兒急救醫(yī)學的發(fā)展，早產(chǎn)兒、低出生體重兒成活率的提高，以及環(huán)境、各種病原感染等因素對腦功能的損害，腦癱發(fā)病率還有增加的趨勢，腦癱的預防與康復仍是世界性的難題。腦癱登記的主要目的是尋找腦癱病因，探索預防和管理腦癱的有效方法，幫助腦癱患者制定醫(yī)學治療、康復以及社會服務(wù)等各項計劃，同時可以向政府提供真實數(shù)據(jù)，以提高腦癱患者的社會福利[2]。

佳木斯市地處黑龍江、烏蘇里江和松花江匯流的三江平原腹地，全市總面積3.27萬平方公里，是黑龍江省東部區(qū)域性中心城市。第六次全國人口普查數(shù)據(jù)顯示，全市總?cè)丝?55.21萬人，市區(qū)內(nèi)常住人口88.17萬。自2010年起，黑龍江省小兒腦癱防治療育中心(以下簡稱“中心”)、佳木斯市殘疾人聯(lián)合會聯(lián)合開展了佳木斯市區(qū)(不包括所轄縣、市)腦癱登記管理工作?，F(xiàn)將此項工作的初步結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 納入對象

2002年1月1 日～2011年12月31日出生的具有佳木斯市戶籍的腦癱兒童，診斷符合2006年第二屆全國兒童康復學術(shù)會議修訂的腦癱診斷標準[3]。

1.2 登記方法

登記前，由專業(yè)人員與每位腦癱兒童家長詳細溝通交流，取得家長的理解和支持，并簽署知情同意書。

2012年2月開始，利用中心現(xiàn)有資料，由中心的醫(yī)生統(tǒng)計出戶籍為佳木斯市區(qū)的腦癱患兒，通過電話預約來中心進行詳細登記。2個月共登記35例，其中2002年1月1日～2011年12月31日出生患兒共30例。2012年5月起，到各個社區(qū)進行走訪登記，到2012年11月15日止，共登記31例，其中年齡符合本次統(tǒng)計標準的共21例。

登記內(nèi)容參考歐洲腦癱監(jiān)測組織(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe,SCPE)歐洲腦癱登記協(xié)作網(wǎng)及國內(nèi)腦癱登記資料[2]，開發(fā)腦癱登記管理系統(tǒng)，內(nèi)容包括：

一般資料：患兒姓名、性別、出生日期、出生地、住址、郵政編碼；

父母一般情況：父母姓名、患兒出生時父母年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、是否近親結(jié)婚、家庭人均年收入；

母親相關(guān)資料：①懷孕史，孕次、產(chǎn)次、流產(chǎn)史、異常產(chǎn)史(包括自然流產(chǎn)、早產(chǎn)、死胎、死產(chǎn)、過期產(chǎn)、葡萄胎)；②孕期情況，母孕期患病史、用藥史、陰道流血史(包括時間≤孕3個月、孕4～6個月、≥孕7個月)、孕期營養(yǎng)狀態(tài)、是否羊水異常；

分娩史：本次胎數(shù)、分娩時孕期、分娩方式、產(chǎn)程中曾發(fā)生哪些情況、生后是否有窒息(如有則需記錄窒息時間)、出生場所、出生體重、出生時搶救情況；新生兒期患病情況。

腦癱兒童臨床資料包括確診時間、類型[3]、腦癱功能分級(采用中文版腦癱粗大運動功能分級系統(tǒng)[4]及手功能分級系統(tǒng)[5])、比內(nèi)智力測試、日常生活活動能力、伴隨癥狀(包括智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常、視覺障礙、聽力障礙、語言障礙、小頭畸形、腦積水、髖關(guān)節(jié)脫位)、治療經(jīng)過(治療方法、首次治療時間及持續(xù)時間、堅持在康復機構(gòu)訓練時間及家庭康復訓練時間)、輔助檢查(頭部CT、核磁、腦電圖等)、參與診治人員。

1.4 統(tǒng)計學分析

所有數(shù)據(jù)均錄入數(shù)據(jù)庫統(tǒng)一管理，采用SPSS 17.0 for Windows統(tǒng)計軟件進行描述性統(tǒng)計。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

截至2012年11月15日，共51例腦癱患兒加入登記管理，其中男性30例，女性21例。最小月齡8個月(出生日期2011年8月26日)，最大10歲4個月(出生日期2002年2月5日)，平均(55.47±28.16)個月。46例出生于佳木斯市區(qū)，4例出生于黑龍江省內(nèi)其他城市，1例出生于天津市。51例現(xiàn)居住地地區(qū)分布：前進區(qū)19例，向陽區(qū)12例，東風區(qū)10例，郊區(qū)10例。

2.2 母親相關(guān)資料

51名患兒母親中，9名曾有流產(chǎn)史，1名有葡萄胎史，2名有死胎史。妊娠期有5名曾患感冒，其中1名口服雙黃連口服液，2名服用抗生素，2名未服用任何藥物。1名患妊娠高血壓且口服降壓藥物。1名為高齡初產(chǎn)婦，年齡39歲，其余均在21～34歲之間。

2.3 分娩史

51例患兒中，3例為雙胎，其余48例均為單胎。分娩方式：19例自然分娩，其中2例急產(chǎn)；32例剖宮產(chǎn)，其中6例分娩時臍帶繞頸，1例有羊水和胎糞吸入。

出生時孕期28～41周，早產(chǎn)兒22例(孕期＜37周)，其中極度早產(chǎn)兒8例(孕期＜32周)，足月產(chǎn)29例，平均孕期(36.54±3.98)周。

出生體重1000～4850 g，平均(2864±886)g，其中極低體重兒(＜1500 g)3例，低體重兒(1500～2500 g)17例，巨大兒(＞4000 g)3例。10例出生后進入新生兒重癥監(jiān)護室。

2.4 新生兒期情況

缺氧缺血性腦病10例；患新生兒肺炎4例，重癥黃疸5例，顱內(nèi)出血1例；新生兒期有驚厥史2例，腸梗阻史1例，新生兒硬腫癥1例。

2.5 臨床情況

2.5.1 確診時間 48例提供確診時間，最早6月齡，最遲35月齡，平均(11.6±5.14)月齡。

2.5.2 腦癱分型 痙攣型四肢癱7例，痙攣型雙癱21例，痙攣型偏癱14例，其中左側(cè)5例，右側(cè)9例；不隨意運動型6例；肌張力低下型2例；混合型1例。

2.5.3 粗大運動功能分級 Ⅱ級18例，Ⅲ級18例，Ⅳ級12例，Ⅴ級3例。

2.5.4 手功能分級 對35例4歲以上患兒進行手功能分級，Ⅰ級4例，Ⅱ級21例，Ⅲ級3例，Ⅳ級6例，Ⅴ級1例。

2.5.5 日常生活活動能力 對4歲以上患兒進行評定，其中輕度障礙10例，中度障礙16例，重度障礙9例。

2.5.6 伴隨癥狀 癲癇發(fā)作16例，其中3歲以下診斷的9例，3歲以上診斷的7例。38例3歲以上患兒中，伴有不同程度的語言障礙19例。3歲以上進行智力測試19例，智商29～96，平均(75.15±17.66)。8個月時診斷嬰兒痙攣癥1例，曾進行腸梗阻手術(shù)治療1例。

2.5.7 康復干預情況 在康復機構(gòu)接受康復訓練超過3個月者40例(78.43%)，超過6個月者16例(31.37%)，堅持家庭康復訓練超過3個月者4例，未接受系統(tǒng)治療7例。

登記期間，仍在康復機構(gòu)中進行康復訓練的患兒21例，其中5歲以上4例，3～5歲6例，3歲以下10例。走訪發(fā)現(xiàn)不能堅持治療的家庭中，70%由于經(jīng)濟狀況的制約，25%由于沒有時間和精力，5%由于其他原因。

3 討論

本次登記對象是2002年1月1日～2011年12月31日10年間出生的佳木斯市區(qū)腦癱患兒，共登記51例。近年佳木斯市人口出生率為12‰，10年間本地區(qū)理論新增腦癱兒童約190例，登記51例與之相差較遠。

腦癱登記的覆蓋程度是評價腦癱登記管理實施情況的重要指標，一些發(fā)達國家腦癱登記已經(jīng)較為成熟，澳大利亞腦癱登記管理(ACPR)報告[6]顯示，在1993年～2003年出生的腦癱患兒登記數(shù)接近當時普遍報道的腦癱發(fā)病率。此次參與登記人數(shù)較少，究其原因，大部分患兒家長不愿讓更多的人了解自己的孩子有殘障，擔心自己也擔心孩子受到歧視，還有部分家長認為參與登記并不能給孩子帶來幫助。因此，更好地開展腦癱登記管理的宣教工作顯得尤為重要，可以采取各種形式讓患兒家長了解參與登記的重要性。多中心多階層合作也是提高腦癱登記覆蓋率的關(guān)鍵。

本次登記把2歲以下明確診斷腦癱的患兒也納入登記對象，目的是盡可能全面掌握本地區(qū)的發(fā)病情況；隨著腦癱登記工作的推進，也可以為該病的早期診斷提供有力的支持。早期發(fā)現(xiàn)、早期干預是腦癱的治療原則[7]。本次登記48例腦癱患兒平均確診年齡為11.6個月，顯示本地區(qū)腦癱患兒診斷較早，這可能與我們在本地區(qū)開展腦癱診斷與康復治療較早有關(guān)。

在16例伴有癲癇發(fā)作的患兒中，3歲以下發(fā)作的9例，1例8個月時診斷為嬰兒痙攣癥。提示在腦癱的并發(fā)癥中，癲癇發(fā)作占有很大比例。有報道顯示，我國腦癱患兒并發(fā)癲癇時腦電圖異常率為82.7%[8]，早期進行腦電圖篩查很有必要[8-9]。

本次登記結(jié)果顯示，堅持康復訓練情況并不樂觀。隨著孩子的年齡增長，堅持康復訓練的比率明顯下降。腦癱康復是一個長期過程，需要包括政府、康復機構(gòu)、社區(qū)、家庭等各方面的共同努力。促進醫(yī)療、教育、民政、殘聯(lián)等系統(tǒng)的合作，促進醫(yī)療、教育、職業(yè)、社會康復的結(jié)合[10]，提高全社會對腦癱兒童的關(guān)注度，增加非營利性康復機構(gòu)，開展更多更好的社區(qū)康復及家庭康復模式，可以使更多的患兒得到較好的治療。

本次登記中，關(guān)于母孕期間的信息側(cè)重母親是否有患病史及孕母的年齡，其他信息，如懷孕期間所處的環(huán)境(是否有新裝修房間、放射線等)，是否有先兆流產(chǎn)史，是否應用保胎藥物，是否有吸煙、酗酒、吸毒史等均未記錄。詳細記錄母孕期間的情況，可以為研究腦癱的預防提供有力幫助[11]。此項內(nèi)容有待加強。

我國每年新增腦癱患兒4萬例以上，給社會、家庭帶來沉重負擔。腦癱登記對于研究腦癱的預防，降低腦癱的發(fā)生率有重要意義。建立健全社會健康服務(wù)體制，使不同環(huán)境中的腦癱患兒得到合理的康復治療，減輕社會和家庭的負擔是我們努力的目標。

[1]林慶,李松,劉建蒙,等.我國六省(區(qū))小兒腦性癱瘓患病率及臨床類型的調(diào)查分析[J].中華兒科雜志,2001,39(10): 613-615.

[2]史惟,楊紅,王素娟,等.腦癱登記管理[J].中國康復理論與實踐,2009,15(11):1025-1028.

[3]陳秀潔,李樹春.小兒腦性癱瘓的定義，分型和診斷條件[J].中華物理醫(yī)學與康復雜志,2007,29(5):309.

[4]Palisano R,Rosenbaum P,Walter S,et al.Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy[J].Dev Med Child Neurol,1997,39(4): 214-223.

[5]Steenbergen B.Using the MACS to facilitate communication about mannual abilities of children with cerebral palsy[J].Dev Med Child Neurol,2006,48(12):948.

[6]Australian Cerebral Palsy Register Group.Australian Cerebral Palsy Register Report,2009[R].http://www.cpresearch.org.au/ pdfs/ACPR-Report.pdf.

[7]鮑秀蘭.高危兒早期干預和腦癱發(fā)生率的降低[J].中國康復醫(yī)學雜志,2005,20(6):403-404.

[8]侯梅,陳曉峰,于榮,等.腦性癱瘓合并癲癇的臨床特征[J].中國康復理論與實踐,2007,13(1):45-47.

[9]徐智春,孫異軍,高衛(wèi)英.輔助檢查對小兒腦癱診斷的價值[J].中國康復理論與實踐,2002,8(1):34-35.

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[11]劉建蒙,李松.小兒腦性癱瘓的危險因素[J].國外醫(yī)學兒科學分冊,1997,24(增):45-48.

Cerebral Palsy Registration in Jiamusi,Heilongjiang

MA Dong-mei,JIANG Zhi-mei,MA Yu-ting,et al.Rehabilitation Center for Child Cerebral Palsy,Jiamusi 154003,Heilongjiang,China

ObjectiveTo explore the methods of cerebral palsy registration.MethodsThe operation of cerebral palsy registration in Jiamusi was introduced,including the development of the management system,and contents,steps and notices of registration.Results51 cases with cerebral palsy in Jiamusi were registered from Januaray 1st,2002 to December 31st,2011.ConclusionLess children with cerebral palsy had registered,and received insufficient rehabilitation.

cerebral palsy;registration;Jiamusi

R742.3

A

1006-9771(2013)11-1096-03

2013-02-20

2013-03-29)

1.衛(wèi)生部衛(wèi)生行業(yè)科研專項項目(No.201002006)；2.黑龍江省教育廳重點課題(No.11551Z015)；3.黑龍江省人事廳領(lǐng)軍梯隊后備人才資助項目。

1.黑龍江省小兒腦癱防治療育中心，黑龍江佳木斯市154003；2.哈爾濱醫(yī)科大學公共衛(wèi)生學院流行病學教研室，黑龍江哈爾濱市150081；3.佳木斯市殘疾人聯(lián)合會，黑龍江佳木斯市154003。作者簡介：馬冬梅(1981-)，女，黑龍江佳木斯市人，碩士，主治醫(yī)師，主要研究方向：兒童康復。通訊作者：姜志梅，女，碩士，教授、主任醫(yī)師，碩士研究生導師，主要研究方向：康復醫(yī)學教育、兒童腦發(fā)育行為障礙研究。

10.3969/j.issn.1006-9771.2013.11.029