關(guān)于心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)與倫理關(guān)懷

赫光中，楊 勇，王 臻，袁麗君

胎兒期的心血管疾病，尤其是先天性心臟病，已經(jīng)成為新生兒致死、致殘的重要原因。有資料顯示我國每年約有2 000萬新生兒，其中先天性心臟病患兒占新生兒的0.8%～1.2%[1-3]。雖然新生兒心血管疾病的治療已經(jīng)取得長足進(jìn)展，但由于患兒父母缺乏對心血管疾病產(chǎn)前診斷的專業(yè)咨詢建議，導(dǎo)致多數(shù)患兒在求醫(yī)時已錯過最佳治療(手術(shù))時期，給其家庭及社會帶來不必要的損失和負(fù)擔(dān)[4-6]。另外，隨著超聲醫(yī)學(xué)的飛速發(fā)展，胎兒超聲心動圖檢查已在臨床普遍開展，超聲醫(yī)師可無創(chuàng)地觀察和評價胎兒心血管系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)和功能，可對一些心血管疾病如先天性心臟病及時做出產(chǎn)前診斷。從時間上來講，超聲醫(yī)師能在第一時間發(fā)現(xiàn)宮內(nèi)胎兒心血管系統(tǒng)結(jié)構(gòu)或功能上的異常。作為最早知曉產(chǎn)前診斷信息的人，超聲醫(yī)師為患兒家庭提供專業(yè)的咨詢或建議及幫助其做出科學(xué)的醫(yī)療決策具有極為重要的意義。

1　我國心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)與倫理關(guān)懷現(xiàn)狀

20世紀(jì)70年代胎兒超聲心動圖應(yīng)用于臨床，隨著超聲技術(shù)的不斷發(fā)展，胎兒超聲心動圖技術(shù)目前已成為臨床惟一能夠無創(chuàng)、快速、準(zhǔn)確地顯示胎兒心血管系統(tǒng)結(jié)構(gòu)和功能的產(chǎn)前診斷檢查方法[7]。應(yīng)用胎兒超聲心動圖檢查不僅能對適齡胎兒進(jìn)行心血管疾病的診斷，還能對疾病的危險等級、臨床治療和預(yù)后進(jìn)行評估，有利于臨床醫(yī)生和患兒家庭及時做出正確的醫(yī)療決策。另外，臨床接受胎兒超聲心動圖檢查的孕婦及家屬往往缺乏足夠的心理準(zhǔn)備與心理建設(shè)，對于胎兒異常的診斷一時較難接受，心理、情感上較為脆弱，此時更需要來自臨床醫(yī)務(wù)人員的倫理關(guān)懷與支持幫助。心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷已經(jīng)在國外成熟開展，如美國費(fèi)城兒童病醫(yī)院兒童心臟病診療中心有專門的咨詢服務(wù)小組，在臨床開展了數(shù)百例的咨詢服務(wù)，積累了豐富的經(jīng)驗[8]。然而，目前我國心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷尚未在臨床正式開展，也沒有得到醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員的足夠重視。

1.1心血管疾病胎兒家庭咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的意識較薄弱目前，大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)和產(chǎn)前診斷的相關(guān)科室對于心血管疾病胎兒家庭咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷缺乏足夠的重視，這方面的意識還較薄弱，在臨床中較難通過制度要求、輿論引導(dǎo)、檢查監(jiān)督等手段促使其在產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員中有效開展。超聲醫(yī)師等產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員對于向產(chǎn)前診斷有心血管疾病的胎兒家庭提供咨詢服務(wù)的認(rèn)識不足，又沒有充分認(rèn)識其重要的醫(yī)學(xué)價值和倫理意義。在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)快速的診斷模式下，部分超聲醫(yī)師沒有意識到咨詢服務(wù)對于缺乏相關(guān)醫(yī)學(xué)專業(yè)知識的患者及其家庭的重要性，沒有仔細(xì)、詳盡地解答家屬的問題，也沒有深入地為他們提供醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷與支持。以上現(xiàn)象源于一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)的產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員醫(yī)德素養(yǎng)薄弱，未能將患兒家庭的咨詢服務(wù)與給予倫理關(guān)懷深化為醫(yī)德要求，上升為義不容辭的責(zé)任[9]。

1.2心血管疾病胎兒家庭咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的條件還不充分目前，我國大部分醫(yī)院的超聲科室還沒有專門的胎兒超聲心動圖診室和咨詢服務(wù)辦公室。胎兒超聲心動圖檢查多在心臟超聲檢查室進(jìn)行，這里每天要接受數(shù)十例的超聲檢查，對于診斷出胎兒有心血管疾病的孕婦來說，由于后面還有很多等待檢查的患者，超聲檢查室是不適合進(jìn)行相關(guān)醫(yī)學(xué)信息咨詢的。這就需要有專門的胎兒超聲心動圖診室以便于超聲醫(yī)師結(jié)合具體的圖像表現(xiàn)解答孕婦及其家屬的疑問和咨詢。一個安靜、溫馨的檢查環(huán)境對于孕婦的心理也能起到一定的安慰作用。另外，多數(shù)產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員如超聲醫(yī)師，雖然具備高深的專業(yè)知識，但是與孕婦的交流技巧還不夠嫻熟，缺乏與心血管疾病胎兒家庭有效溝通的經(jīng)驗。再次，相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對于產(chǎn)前診斷醫(yī)務(wù)人員咨詢服務(wù)的相關(guān)培訓(xùn)還嚴(yán)重不足。

1.3心血管疾病胎兒家庭咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的制度還未建立目前，臨床上還沒有關(guān)于實施咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的具有建設(shè)性的指南或相關(guān)制度規(guī)范，心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的相關(guān)制度在我國尚屬空白。

2　開展心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷的重要性

以醫(yī)學(xué)超聲成像為主的產(chǎn)前診斷技術(shù)使在妊娠期診斷胎兒先天性缺陷成為可能，并能對心血管疾病胎兒出生后的治療和預(yù)后提供重要的信息，這對于生育一個健康的嬰兒起到了重要的作用[10]。對于胎兒心血管疾病做到早期篩查、早期診斷和早期治療是非常重要的。在我國，胎兒期先天性心臟病的早期診斷、預(yù)后與風(fēng)險評估是關(guān)鍵[6]。產(chǎn)前診斷時的咨詢服務(wù)能夠向患者及家庭提供詳細(xì)、通俗的診斷信息，解答他們的問題，為疾病的治療和預(yù)后提供科學(xué)的評估，從而指導(dǎo)其家庭做出正確的醫(yī)療決策，避免在胎兒出生后錯過最佳的治療時機(jī)。

從妊娠以來，孕婦及其家庭沉浸在迎接新生命的喜悅之中，尤其在心理上，他們已經(jīng)做好了迎接胎兒出生的準(zhǔn)備。但是，突如其來的疾病診斷往往令他們陷入不知所措與痛苦中。所有對未來的期望都有可能喪失，從喜悅的高峰到悲傷的低谷這樣的落差會使孕婦及其家庭遭受不小的打擊，從而產(chǎn)生諸多的壓力、焦慮與悲痛，他們的心理會變得異常脆弱。在這種情形下，給予他們?nèi)诵曰膫惱黻P(guān)懷是十分有必要的，也是非常重要的。

3　心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)與倫理關(guān)懷的主要內(nèi)容

3.1對目前診斷的通俗、詳細(xì)的說明絕大多數(shù)心血管疾病胎兒家庭缺乏專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識，對臨床的診斷，尤其是一些復(fù)雜的先天性心臟病的診斷結(jié)論難以理解。這就要求臨床超聲醫(yī)師能夠用通俗的語言詳細(xì)地向孕婦家庭做出解釋。在這個過程中，臨床超聲醫(yī)師可以和心血管疾病胎兒家庭進(jìn)行談話，若心血管疾病胎兒家庭有問題隨時都可以提問，對于一些診斷要點、難點可以詳細(xì)或反復(fù)解釋，必要時可以結(jié)合圖片及影像資料等。通過與正常心臟結(jié)構(gòu)的對比，讓孕婦及其家庭形象地了解疾病的情況，清楚這一診斷具體意味著什么。醫(yī)師在向孕婦解釋的過程中，注意詢問孕婦及其家庭的接受情況。

3.2該診斷對妊娠的影響和治療選擇在向心血管疾病胎兒家庭解釋了胎兒所患疾病后，還要向他們說明該疾病對接下來妊娠的影響和治療問題。對妊娠的影響主要包括對分娩方式的影響、必要的檢查、后期妊娠中應(yīng)注意的問題等。疾病的治療往往是其家庭關(guān)注的重點，如該疾病能否治愈、治療方法、治療的費(fèi)用、治療的時機(jī)及復(fù)雜程度等。關(guān)于這部分的咨詢，應(yīng)該如實向其家庭提供盡可能多的醫(yī)學(xué)信息，以幫助他們做出合理的醫(yī)療決策。對于一些嚴(yán)重的心血管疾病，如18號染色體三體綜合征合并復(fù)雜心臟疾病、單心室型的先天性心臟病合并巨大膈疝等，可以建議孕婦終止妊娠，但同時要尊重其家庭的醫(yī)療決策自主權(quán)[11]。另外，很多家庭在遇到一些較復(fù)雜的疾病，或者經(jīng)濟(jì)情況較差的家庭因不能承擔(dān)昂貴的治療費(fèi)用往往會選擇終止妊娠，這時，醫(yī)務(wù)人員也要客觀、公正，尊重其家庭符合法律的決策，不能將自己的觀念強(qiáng)加給心血管疾病胎兒家庭。

3.3該疾病的預(yù)后情況對于選擇繼續(xù)分娩、治療的家庭，超聲醫(yī)師應(yīng)該讓其了解該疾病短期和長期的預(yù)后情況，如疾病的生存率、以后可能的功能發(fā)育情況等。大多數(shù)家庭都會關(guān)心該疾病對于孩子今后生活的影響，咨詢的問題有時可能很具體，例如孩子還能不能從事某項活動等，此時超聲醫(yī)師應(yīng)該給予耐心的分析和細(xì)致、客觀的解答。預(yù)后方面的咨詢服務(wù)可能會涉及兒科學(xué)、遺傳發(fā)育等多學(xué)科的知識，超聲醫(yī)師或其他咨詢服務(wù)的醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)該積極掌握這方面的知識，增加相應(yīng)的知識儲備。

3.4開展倫理關(guān)懷的要點對于心血管疾病胎兒家庭的成員，尤其是對于胎兒母親來說，面對這樣的一個診斷結(jié)果，她們都會處于或大或小的壓力之中。對新生命的期望和疾病的診斷之間的落差會造成情緒上的巨大波動。所以，倫理關(guān)懷的要點就是要減少她們的心理壓力，撫慰其心靈創(chuàng)傷。臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)采取各種積極的，人性化的措施來開展對這些家庭成員的倫理關(guān)懷。倫理關(guān)懷往往貫穿在咨詢服務(wù)之中。在面對處于失落與悲傷中的家庭成員時，臨床醫(yī)務(wù)人員不僅應(yīng)該對他們的行為和處境表示尊重和理解，還應(yīng)給他們以鼓勵和支持。

4　心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)應(yīng)遵循的倫理原則

4.1尊重心血管疾病胎兒家庭的自主權(quán)在咨詢服務(wù)過程中，產(chǎn)前診斷的超聲醫(yī)師要充分尊重孕婦及其家庭的自主權(quán)，特別是對于嚴(yán)重心血管疾病胎兒的取舍，醫(yī)務(wù)人員既要尊重孕婦的意見，又要向其提供充分的醫(yī)學(xué)信息和具有法律依據(jù)的建議[12]，不能將自己的意見強(qiáng)加給孕婦及其家庭，也不能通過一些言語、表情等方式左右胎兒家庭成員做出符合醫(yī)師自身利益的醫(yī)療決策。這就要求超聲醫(yī)師等醫(yī)務(wù)人員提高人文、法律素養(yǎng)，構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系[13]。

4.2保密原則對于胎兒的診斷信息、孕婦及其家庭的相關(guān)信息，臨床超聲醫(yī)師等咨詢服務(wù)人員不得將這些信息泄露給他人。在沒有獲得允許的情況下，也不得把孕婦及其家庭成員的某些涉及隱私的信息，在咨詢服務(wù)中透漏給其他胎兒家庭。在臨床中應(yīng)注意保護(hù)胎兒家庭成員的隱私。

4.3注重心理關(guān)懷在咨詢服務(wù)過程中，孕婦及其家庭成員往往會承受著巨大的心理負(fù)擔(dān)和悲痛，臨床超聲醫(yī)師或其他醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)在傳達(dá)醫(yī)學(xué)信息的同時，通過各種積極的手段或方式來關(guān)懷和撫慰他們的心理，減輕其心理壓力、焦慮與悲痛，贏得孕婦及其家庭的信任。注重心理關(guān)懷不僅符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的要求，還能提高疾病咨詢服務(wù)的效果，建立和諧、深厚的醫(yī)患關(guān)系。

綜上所述，當(dāng)前心血管疾病胎兒家庭的咨詢服務(wù)和倫理關(guān)懷在我國尚未系統(tǒng)開展，及時填補(bǔ)這一空白有著重要的科學(xué)和倫理學(xué)意義。為心血管疾病胎兒家庭提供科學(xué)的咨詢服務(wù)和充滿人性的倫理關(guān)懷，不僅是醫(yī)學(xué)倫理、生命倫理發(fā)展的要求，也將會切實造福廣大家庭和社會。

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