家庭結(jié)構(gòu)化教育對孤獨癥兒童母親親職壓力影響的研究1）

秦秀群，陳華麗，彭碧秀，鄒園園，溫燕銘

家庭結(jié)構(gòu)化教育對孤獨癥兒童母親親職壓力影響的研究1）

秦秀群，陳華麗，彭碧秀，鄒園園，溫燕銘

［目的］探討家庭結(jié)構(gòu)化教育對孤獨癥兒童母親親職壓力的影響。［方法］50名孤獨癥兒童接受家庭結(jié)構(gòu)化教育前和教育1年后采用親職壓力指標簡表分別對其母親的親職壓力進行測量。［結(jié)果］家庭結(jié)構(gòu)化教育1年后孤獨癥兒童母親的親職壓力總分及各維度得分均低于教育前（P＜0.01）。［結(jié)論］家庭結(jié)構(gòu)化教育可降低孤獨癥兒童母親的親職壓力，適合推廣用于孤獨癥兒童的訓練。關鍵詞：孤獨癥；兒童；家庭結(jié)構(gòu)化教育；親職壓力

孤獨癥是一種起病于嬰幼兒期的嚴重廣泛性發(fā)育障礙，以社會交往障礙、言語溝通障礙、行為興趣局限、刻板為特征表現(xiàn)。近年來世界各國發(fā)病率有顯著增高趨勢［1－3］。孤獨癥無特異性治療手段，主要依靠特殊教育訓練。結(jié)構(gòu)化教育（structured teaching，ST）是目前廣泛用于殘障兒童的教育訓練方法，其對孤獨癥兒童語言、社交、感知覺及行為等方面的癥狀改善已得到各國學者的證實［4－6］，但在能否降低孤獨癥兒童母親親職壓力的研究中尚未得到共識［7－9］。鑒此，本研究首次在國內(nèi)探討ST對孤獨癥兒童母親親職壓力的影響，以期找到降低孤獨癥兒童母親親職壓力的有效干預措施，提高孤獨癥兒童母親的身心健康，促進孤獨癥兒童的康復。

1 對象與方法

1.1 對象 2010年1月—2011年12月診斷為孤獨癥并自愿參加最少1年以上的以家庭為基地的ST治療的母親。納入標準：①經(jīng)兒童發(fā)育行為專業(yè)人員確診的兒童孤獨癥患兒的母親；②小學文化程度以上；③無重大軀體疾病和精神疾病，既往無精神疾病史，無精神疾病家族史，意識清楚，無智力障礙，能完成量表評定；④自愿配合參加課題者。完整參加ST治療的孤獨癥兒童和母親各50例，50例兒童中，男42例，女8例，年齡（3.82± 1.61）歲；母親年齡（33.08±3.99）歲，其中高中以下11人，高中／中專13人，專科12人，本科及以上14人。母親職業(yè)：專業(yè)技術(shù)人員21人，機關企事業(yè)管理者6人，個體經(jīng)營者4人，無業(yè)19人。參加本研究的母親均能保證每天給予孩子6 h以上的ST訓練。

1.2 方法

1.2.1 家庭結(jié)構(gòu)化訓練方法 入選孤獨癥患兒首先接受全面發(fā)育評估，根據(jù)評定結(jié)果制訂培訓計劃?；純耗赣H參加本院兒童發(fā)育行為中心舉辦的孤獨癥ST家長培訓班，培訓教材采用香港協(xié)康會提供的中文版孤獨癥及其相關障礙治療教育課程（treatment and education of autistic and related communications handicapped children，TEACCH）教材［10］，培訓期間教會患兒母親進行發(fā)展能力、自理能力、社交能力訓練及行為矯治的方法。培訓結(jié)束后由母親在家中按照培訓計劃對患兒進行正規(guī)的以家庭為基地的ST治療，每天訓練時間6 h，持續(xù)6個月。本中心提供電話咨詢，每月定期隨訪以協(xié)助并指導規(guī)范化訓練。

1.2.2 親職壓力評估工具及方法 親職壓力評估工具為Abidin［11］編制的親職壓力指標簡表（parenting stress index-short form，PSI-SF），該表包括親職愁苦、親子互動失調(diào)及困難兒童3個子量表，共36個條目，計分方式采用Likert 5級計分法（1分表示非常不同意，5分表示非常同意），總分范圍為36分～180分，分數(shù)越高代表感受親職壓力程度越嚴重。PSI-SF問世后信度和效度經(jīng)嚴格檢驗，總量表和各子量表重測信度在0.68～0.85，Cronbach’sα系數(shù)在0.80～0.91。評估時間為孤獨癥兒童接受ST訓練前和訓練后1年。所有量表問卷均由本課題組成員在統(tǒng)一指導語下由患兒母親獨立完成后收回評定。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 13.0軟件對所有資料進行處理，孤獨癥兒童母親ST訓練前后的PSI-SF比較采用配對t檢驗。

2 結(jié)果（見表1）

表1 訓練前及訓練1年后孤獨癥兒童母親PSI-SF比較（±s） 分

表1 訓練前及訓練1年后孤獨癥兒童母親PSI-SF比較（±s） 分

時間 親職愁苦 親子互動失調(diào) 困難兒童 親職壓力總分訓練前 38.32±6.31 35.00±5.77 39.02±6.13 112.34±13.54訓練1年后 35.42±7.50 30.06±6.07 34.12±7.77 99.60±17.77 t值 2.185 4.299 3.607 4.455 P ＜0.05 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.01

3 討論

3.1 家庭結(jié)構(gòu)化教育可推廣用于國內(nèi)孤獨癥兒童的訓練 ST是目前廣泛用于殘障兒童的教育訓練方法，Schopler等［12，13］制定的TEACCH是一套獲得較高評價的針對孤獨癥的結(jié)構(gòu)化教育方法，該方法針對孤獨癥兒童在視覺空間方面的優(yōu)點和在社交、溝通和思維方面的弱點進行教育訓練，核心目的是增進孤獨癥兒童對環(huán)境、對教育和訓練內(nèi)容的理解和服從。目前，針對孤獨癥兒童開設的結(jié)構(gòu)化訓練主要還是在專業(yè)機構(gòu)由專業(yè)人員開展，由于孤獨癥兒童的訓練是長期的，其費用相當昂貴，眾多孤獨癥兒童因為家庭經(jīng)濟原因無法參加由專業(yè)機構(gòu)開展的結(jié)構(gòu)化教育［14］。鑒此，目前以家庭為基地的ST已廣泛被孤獨癥專業(yè)人員和孤獨癥家庭所采用，并取得了良好的效果［4，5］，表明以家庭為基地的結(jié)構(gòu)化教育可推廣應用于國內(nèi)孤獨癥兒童的訓練。

3.2 家庭結(jié)構(gòu)化教育可降低孤獨癥兒童母親的親職壓力 親職壓力是指父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力，更清楚地說，就是將父母在履行父母角色及親子互動歷程中，受到其個人的人格特質(zhì)、親子互動關系不良、子女特質(zhì)及家庭情境因素的影響而所感受的壓力稱為親職壓力［11］。孤獨癥患兒作為一類廣泛性發(fā)育障礙的特殊兒童，較之正常兒童有更多的行為問題和溝通交流障礙，導致親子關系難以建立，給父母構(gòu)成較大的親職壓力［15、16］。國外學者提出，孤獨癥兒童的疾病嚴重程度是母親高親職壓力的直接影響因素［4，16］，筆者在前期的研究中也發(fā)現(xiàn)，除了疾病嚴重程度影響母親的親職壓力外，家庭人均月收入也是孤獨癥兒童母親親職壓力的主要影響因素之一，人均月收入低的家庭其親職壓力高于人均月收入高的家庭［17］。而以家庭為基地開展結(jié)構(gòu)化訓練不僅可改善孤獨癥兒童的疾病程度，也為家庭節(jié)省了請專業(yè)人員訓練的費用，因而可有效降低母親的親職壓力。

孤獨癥兒童母親親職壓力的產(chǎn)生是多因素共同作用的結(jié)果，除了兒童疾病嚴重程度、家庭人均月收入外，社會支持、父母應對方式等也是其主要影響因素［17］。提示，專業(yè)人員及相關部門不僅要為孤獨癥兒童提供早期的診斷和干預指導，也要建立完善的社會支持系統(tǒng)，及時對孤獨癥兒童母親提供心理輔導，避免消極的應對方式等干預措施，以幫助孤獨癥兒童家庭建立良好的親子關系，降低親職壓力，從而促進孤獨癥兒童的康復。

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Study on influence of family structured education on parenting pressure of autism children’s mothers

Qin Xiuqun，Chen Huali，Peng Bixiu，etal

（Affiliated Third Hospital of Zhongshan University，Guangdong 510630 China）

R473.72

C

10.3969／j.issn.1009-6493.2012.32.021

1009-6493（2012）11B-3017-02

1）為廣東省護理學會基金資助項目，編號：A2009003。

秦秀群，副主任護師，碩士研究生，單位：510630，中山大學附屬第三醫(yī)院；陳華麗（通訊作者）、彭碧秀、鄒園園、溫燕銘單位：510630，中山大學附屬第三醫(yī)院。

2012－04－14；

2012－08－21）

（本文編輯 范秋霞）