特殊兒童早期干預(yù)家庭支持的調(diào)查研究

劉新學(xué)

(南京特殊教育職業(yè)技術(shù)學(xué)院，江蘇 南京 210038)

特殊兒童早期干預(yù)家庭支持的調(diào)查研究

劉新學(xué)

(南京特殊教育職業(yè)技術(shù)學(xué)院，江蘇 南京 210038)

文章通過調(diào)查問卷的形式，對特殊兒童家庭進(jìn)行考察。調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，家庭支持主要是以家庭為中心，經(jīng)濟(jì)支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業(yè)支持等環(huán)繞在周圍的放射狀模式。早期干預(yù)各因子與社會支持各因子間存在相關(guān)，但關(guān)系比較復(fù)雜，與主觀支持的關(guān)聯(lián)大于客觀支持與對支持的利用度。

早期干預(yù)；家庭支持；特殊兒童

一、問題的提出

早期干預(yù)適用于學(xué)齡前兒童或那些被發(fā)現(xiàn)有某種危險的發(fā)展障礙的個體，以及一些特殊需要的兒童，這些需要可能影響他們發(fā)展過程中所遭遇的風(fēng)險。早期干預(yù)的家庭支持模式，在于為這些兒童和家庭提供服務(wù)，為兒童和家庭提供所缺少的影響兒童發(fā)展的那些條件。Dunst等認(rèn)為，早期干預(yù)主要是為有兒童或嬰兒的家庭由社會正式或非正式組織提供支持服務(wù)，直接或間接給父母、家庭以及兒童施加影響。對特殊兒童的支持，主要包括家庭的自然能力、家庭可獲得的輔助支持，如專業(yè)人員服務(wù)、康復(fù)訓(xùn)練醫(yī)療器械，以及財(cái)政援助，以及政策法規(guī)等。家庭支持模式就是指為需要早期干預(yù)的特殊兒童與家庭提供支持服務(wù)的體系。家庭支持（family support）主要指建立以家庭為中心的服務(wù)，支持和尊重家庭的決定，通過多種方式為家庭提供早期干預(yù)，增強(qiáng)家庭的功能。

Shonkoff和Meisels認(rèn)為，目前兒童早期干預(yù)的發(fā)展受到該領(lǐng)域的職業(yè)工作者的推動。而職業(yè)工作者是家庭支持的一個重要因素，因?yàn)樗麄兪窃缙诟深A(yù)專業(yè)知識與技能的擁有者和實(shí)踐者。近年來隨著神經(jīng)生物學(xué)的發(fā)展，人們開始高度注意兒童的早期干預(yù)。行為與社會科學(xué)也熱衷于兒童早期發(fā)展的干預(yù)效果，這導(dǎo)致許多學(xué)科對兒童早期干預(yù)研究向縱深發(fā)展，研究主要側(cè)重于通過有效的干預(yù)途徑來提升特殊兒童潛能的發(fā)展。

由于在家庭支持模式與不同特點(diǎn)的特殊兒童、父母、家庭功能之間關(guān)系復(fù)雜，國內(nèi)目前這方面的實(shí)證研究不多見。國外有學(xué)者提出了要注重研究家庭支持模式的直接或間接影響，但囿于社會制度的差異，一些研究成果很難為我所用，這就有必要開展符合我國情況的研究。為了解我國特殊兒童在期干預(yù)的情況，該研究采用自編的問卷進(jìn)行實(shí)地調(diào)查。為進(jìn)一步了解特殊兒童家庭社會支持的情況，采用了楊德森的社會支持問卷來一并調(diào)查。

二、調(diào)查對象與方法

調(diào)查對象主要為特殊兒童的家庭，共調(diào)查300個家庭，剔除無效問卷，實(shí)際有效數(shù)據(jù)為206個家庭，性別男為125人，女為81人，分別占總調(diào)查人數(shù)的60.7%與39.3%；年齡從3-21歲（所調(diào)查對象有33名超出了兒童年齡范圍，但多數(shù)為兒童，為此文中仍采用兒童來描述）。調(diào)查工具采用自編的早期干預(yù)調(diào)查問卷，問卷題目來自訪談、專家咨詢、文獻(xiàn)資料等。問卷采用里克特五級計(jì)分，從“1”到“5”，依次為該題所說情況與你自己完全不符合、有些不符合、基本符合、你自己符合、完全符合。收集到的調(diào)查數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析采用spss11.5與Amos5.0。

表1 障礙類別

三、結(jié)果與分析

（一）調(diào)查問卷的探索性因子分析

經(jīng)Bartlett檢驗(yàn)表明：Bartlett值為5500.536，P<0. 0001，即相關(guān)矩陣不是一個單位矩陣，可以進(jìn)行因子分析。KMO值為0.77，可以進(jìn)行因子分析。六個因子累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為55.76%。經(jīng)過探索性因子分析，刪去貢獻(xiàn)率低于0.3的題目，最后保留44個題目，分為六個因子，分別為經(jīng)濟(jì)支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業(yè)支持等；整個問卷的信度為0.88，分半信度為0.62。

對問卷的六個因子進(jìn)行描述統(tǒng)計(jì)分析如表2所示，政策支持的均分最高，經(jīng)濟(jì)支持則最低。

（二）社會支持描述統(tǒng)計(jì)

對社會支持問卷的統(tǒng)計(jì)分析顯示（表3），在三個因子中，主觀支持分?jǐn)?shù)最高，對支持的利用度則最低。

表2 因子描述統(tǒng)計(jì)

表3 社會支持因子描述統(tǒng)計(jì)

（三）早期干預(yù)問卷與社會支持問卷的相關(guān)分析

附表顯示，F(xiàn)1-F2依次代表經(jīng)濟(jì)支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業(yè)支持。經(jīng)濟(jì)支持與情感支持、群體支持相關(guān)不顯著，與專業(yè)支持呈負(fù)相關(guān)但不顯著；情感支持與政策支持、專業(yè)支持相關(guān)不顯著，其他則相關(guān)顯著。

客觀支持與早期干預(yù)的治療支持相關(guān)顯著；主觀支持除與情感支持不顯著外，其余都達(dá)到顯著水平；對支持的利用度與早期干預(yù)情感支持呈負(fù)相關(guān)，與治療支持有顯著相關(guān)，其余因子則不顯著。

（四）驗(yàn)證性因子分析結(jié)果

對早期干預(yù)問卷進(jìn)一步進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析（表4）。結(jié)果表明，問卷的χ2與自由度的值分別為2194.269與845，χ2/df=2.597，不是太好但可以接受。RMSEA值小于0.1，說明模型擬合還可以，其他各擬合指數(shù)都達(dá)到良好模型標(biāo)準(zhǔn)，綜合衡量該研究，所建模型可以接受。

表4 模型擬合指數(shù)（N=206）

四、討論

（一）早期干預(yù)調(diào)查問卷信效度較好

整個調(diào)查問卷的累計(jì)貢獻(xiàn)率為55.76%，信度為0.88，經(jīng)咨詢有關(guān)專家，認(rèn)為該問卷符合當(dāng)前我國的實(shí)際情況，能夠較好地反應(yīng)早期干預(yù)現(xiàn)狀。這些都表明該問卷具有較好的信度與效度。初始問卷共計(jì)56個題目，經(jīng)過探索性因子分析，保留題目44個；嚴(yán)格調(diào)查程序，并剔除無效問卷，保證了整個問卷的嚴(yán)謹(jǐn)性與科學(xué)性。驗(yàn)證性因子分析表明，該問卷結(jié)構(gòu)合理，模型構(gòu)建較好地反映了當(dāng)前我國早期干預(yù)家庭支持的情況。國內(nèi)目前還很少見到此類實(shí)地調(diào)查研究，該問卷可以作為此類研究的有效工具之一來使用。

（二）早期干預(yù)為以家庭為中心的放射狀家庭支持模式

從調(diào)查分析的結(jié)果看，家庭支持主要包括經(jīng)濟(jì)支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業(yè)支持六個方面，這六個方面以家庭為中心，呈放射狀。從統(tǒng)計(jì)分析看，政策支持與專業(yè)支持被特殊兒童家庭所重視。國外有研究表明，家庭支持模式主要以家庭為中心，親人、朋友、同事、社團(tuán)、醫(yī)生等圍繞在周圍，這種模式是指一種羅列型的模式，把生活中的各種具體支持一一呈現(xiàn)。該研究采用分類來表示，并能顯示各類支持的關(guān)聯(lián)情況，更易于理解特殊兒童早期干預(yù)的家庭支持特點(diǎn)。

經(jīng)濟(jì)支持與情感、群體和專業(yè)支持之間相關(guān)比較低，這表明我國目前特殊兒童的治療費(fèi)用主要還是依賴家庭自身與國家的政策性幫助，社會與周圍人士的經(jīng)濟(jì)幫助很少，當(dāng)然這也與特殊兒童的家庭相關(guān)聯(lián)，在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，特殊兒童家庭大多比較貧困，平均受教育水平比較低，獲得經(jīng)濟(jì)的渠道相對不是很好。情感支持與除與群體支持相關(guān)顯著外，與其他因子相關(guān)不顯著，說明我國的早期干預(yù)相關(guān)配套服務(wù)不完善，醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)等專業(yè)支持主要還是以收費(fèi)贏利為主，不能讓特殊兒童家庭體驗(yàn)到情感支持。其他因子間則相關(guān)顯著，反映了這些因素在家庭支持中的重要作用。

（三）早期干預(yù)與社會支持有顯著關(guān)聯(lián)

表4的相關(guān)數(shù)據(jù)表明，早期干預(yù)的各因子與社會支持的總分有三個因子在0.01水平上顯著相關(guān)，其余三個接近在0.05水平上顯著。這些差異雖然有些沒有達(dá)到統(tǒng)計(jì)上的顯著差異，但不應(yīng)忽視這些差異所包含的信息?？陀^支持與治療支持有顯著相關(guān)，與其他早期干預(yù)因子沒有顯著相關(guān)，這反映出當(dāng)前我國在社會層面并沒有特別讓這些特殊兒童家庭受益的舉措，在問卷編制的訪談中也能反映出社會支持在早期干預(yù)方面的缺憾。主觀支持除與情感支持沒有達(dá)到顯著相關(guān)外，與其余都達(dá)到統(tǒng)計(jì)上的顯著差異并且呈負(fù)相關(guān)。結(jié)合該因子的均分可以看出，特殊兒童的存在對這些家庭的感情交流產(chǎn)生了一定的影響。在訪談中也發(fā)現(xiàn)，有一些家庭為單親家庭，大多是母親帶著特殊兒童，父親則放棄了該家庭，周圍人士雖然在對特殊兒童的康復(fù)治療上表現(xiàn)出積極的態(tài)度，但仍顯示出觀念上的歧視，當(dāng)然，這種情況從柏拉圖直到今天的人們?nèi)匀皇强陀^存在的。在支持的利用度上，更顯示出這種一致性，更多地依賴治療，對情感的利用處于比較低的水平，因?yàn)椴荒塬@得有效的高質(zhì)量的情感包容與支持；對政策支持的依賴顯著高于群體、專業(yè)、經(jīng)濟(jì)等三個支持因子，可以獲得較多的主觀支持，但難以獲得實(shí)質(zhì)性的經(jīng)濟(jì)或物質(zhì)支持，最依賴的治療并不能達(dá)到這些家庭的滿意，這就表現(xiàn)出對治療的很高期望與現(xiàn)實(shí)中高質(zhì)量專業(yè)支持缺失間的反差。

早期干預(yù)的家庭支持服務(wù)對整個家庭會產(chǎn)生積極的影響。一個家庭組建之初就有特殊兒童，常常會導(dǎo)致整個家庭感到非常失望、社會孤立、壓力增加、挫折和無助。早期干預(yù)能夠使父母對自己和兒童的態(tài)度發(fā)生改善，促進(jìn)信息交流，提高教育兒童的技能。早期干預(yù)的家庭支持將使兒童的發(fā)展和教育水平得到提高，降低對社會專業(yè)機(jī)構(gòu)的依賴，所有這些都體現(xiàn)出家庭支持的重要性。

五、結(jié)論

經(jīng)過研究表明：早期干預(yù)調(diào)查問卷有較好的信度與效度；現(xiàn)有的家庭支持模式是以家庭為中心，經(jīng)濟(jì)支持、情感支持、群體支持、治療支持、政策支持、專業(yè)支持等環(huán)繞在周圍的呈放射狀；早期干預(yù)與社會支持有顯著關(guān)聯(lián)，但關(guān)系比較復(fù)雜，與主觀支持的關(guān)聯(lián)大于客觀支持與對支持的利用度。

[1]Dunst C J,Johanson C,Trivette CM,Hamby D.Family-oriented early intervention policies and practices: Family centered or not?[J].Exceptional Children 1991，（2）：115-126.

[2]劉霞.早期干預(yù)對高危兒童發(fā)育的影響[J].醫(yī)學(xué)信息:（上旬刊），2011，(03):216-217.

[3]王杏宇，孫貴玉，解傳桃.牟平地區(qū)3-6歲正常兒童經(jīng)早期干預(yù)后體格發(fā)育指標(biāo)分析 [J].中國中醫(yī)藥咨訊，2011，（9）：60-61.

[4]王琳玲,張合霓,陸園美.學(xué)齡前殘疾兒童康復(fù)教育的公共政策保障[J].重慶行政（公共論壇），2010，(05)：106-108.

[5]劉勝林.聽覺障礙兒童的家庭應(yīng)對和以家庭為中心的早期干預(yù)[J].中國特殊教育，2010，（1）：19-24.

[6]龔建華，彭中華,李文婕.深圳市羅湖區(qū)4-5歲兒童行為問題早期干預(yù)研究[J].中國兒童保健雜志,2010，（10）：807-809.

附表 各因子間的相關(guān)統(tǒng)計(jì)

C91

A

1673-0046（2012）8-0145-03

本研究獲江蘇省高?！扒嗨{(lán)工程”、江蘇省“333高層次人才培養(yǎng)工程”項(xiàng)目、江蘇省教育廳高校哲學(xué)社會科學(xué)研究基金項(xiàng)目（2010S J B X L X 005）資助