居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查與多因素分析

于 華，金 奕

居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查與多因素分析

于 華，金 奕

我國(guó)目前已迅速進(jìn)入老齡化社會(huì)，至2002年60歲以上老年人的癡呆患病率為2.8%，老年性癡呆（AD）和血管性癡呆（VD）的患病率分別為1.6%和0.8%，并且患病率呈逐年上升的趨勢(shì)［1］。由于病程長(zhǎng)、缺乏特效藥，癡呆已成為危害老年人身心健康、致殘嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問(wèn)題。我國(guó)的老年福利體系和社會(huì)醫(yī)療保障體系仍不健全，養(yǎng)老院、老年公寓較少，超過(guò)90%癡呆病人安置在家，由直系親屬照料［2］。長(zhǎng)期的日常照護(hù)活動(dòng)嚴(yán)重影響著直系親屬的身心健康。直系親屬包括直系血親和直系姻親。直系血親指彼此之間有直接血緣聯(lián)系的親屬，包括己身所從出和從己身所出的兩部分，如父母、祖父母、外祖父母、子女、孫子女、外孫子女等。直系姻親包括配偶、配偶的直系血親。本研究通過(guò)對(duì)居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量情況進(jìn)行調(diào)查，為今后制定有效的臨床護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象 采用方便抽樣法，選擇2011年9月—2012年5月在天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院認(rèn)知障礙門(mén)診確診的癡呆病人90例。年齡46歲～85歲（69.42歲±8.63歲）；男47例，女43例；病程6個(gè)月～240個(gè)月；癡呆類(lèi)型：阿爾茨海默癥63例，血管性癡呆19例，其他8例；文化程度：文盲5例，小學(xué)11例，初中及中專(zhuān)25例，高中及專(zhuān)科19例，大學(xué)及以上30例；簡(jiǎn)易智能狀態(tài)量表得分16.73分±6.30分；ADL得分39.48分±14.21分。直系親屬年齡25歲～82歲（56.23歲±15.28歲）；男41人，女49人；職業(yè)：工人20人，農(nóng)民4人，知識(shí)分子52人，其他14人；居住類(lèi)型：與病人共同居住61人，非共同居住29人；與病人關(guān)系：丈夫24人，妻子24人，子女42人；患病情況：無(wú)病35人，1種疾病37人，2種及以上疾病18人；照顧時(shí)間2個(gè)月～240個(gè)月；共同照顧者：無(wú)40人，有50人。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合美國(guó)精神病學(xué)會(huì)《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第4版（DSM-IV）癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)［3］；②無(wú)其他嚴(yán)重軀體和精神疾病。直系親屬納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②連續(xù)承擔(dān)照料任務(wù)≥2個(gè)月；③無(wú)嚴(yán)重軀體和精神疾病。

1.2 調(diào)查方法 主要采用問(wèn)卷調(diào)查法。問(wèn)卷由3部分構(gòu)成：①一般資料調(diào)查，自行設(shè)計(jì)，包括病人及直系親屬的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、疾病情況等。②病人認(rèn)知及日常生活能力評(píng)定量表，包括日常生活能力量表（ADL），共20題，總分為20分～80分；簡(jiǎn)易智能狀態(tài)量表（MMSE），包括時(shí)間定向、地點(diǎn)定向、表達(dá)、注意力和計(jì)算能力、記憶力、語(yǔ)言6個(gè)方面，共30題，按受教育程度分層，總分高于以下分?jǐn)?shù)正常，文盲≥20分，小學(xué)≥23分，中學(xué)及以上≥27分。③簡(jiǎn)明健康調(diào)查量表（SF-36），評(píng)價(jià)健康相關(guān)生活質(zhì)量的軀體健康和精神健康2個(gè)領(lǐng)域，包括8個(gè)維度：生理功能（PF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）、總體健康（GH）、活力（VT）、社會(huì)功能（SF）、情感職能（RE）、心理健康（MH），得分范圍為0分～100分，得分越高，生活質(zhì)量越好［4］。

1.3 資料收集方法 統(tǒng)一填表方法，被調(diào)查者知情同意，獨(dú)立填寫(xiě)。對(duì)不能自行完成問(wèn)卷者，由調(diào)查人員協(xié)助完成。問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放92份，100%回收，有效問(wèn)卷90份，有效率97.83%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。

2 結(jié)果

2.1 居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量得分（見(jiàn)表1）

表1 癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量得分與我國(guó)常模［5］比較（±s） 分

表1 癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量得分與我國(guó)常模［5］比較（±s） 分

PF RP BP GH VT SF RE MH直系親屬 90 86.41±10.39 65.56±29.88 72.06±17.66 59.44±11.88 58.11±18.44 82.64±14.11 61.11±28.3組別 人數(shù)8 67.24±15.06常模 8 448 89.01±15.73 81.99±31.65 80.40±19.79 66.03±20.87 71.15±18.09 84.60±18.15 77.04±35.45 75.23±16.69 t值 －2.372 －5.218 －4.483 －5.257 －6.706 －1.319 －5.325 －5.030 P＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05 ＜0.05

2.2 影響癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量的單因素分析（見(jiàn)表2）

表2 癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量影響因素的單因素分析（r值）

2.3 影響癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量的多元回歸分析 以SF-36總分為因變量，將經(jīng)單因素篩選出的病人性別、ADL得分及直系親屬性別、年齡、職業(yè)、居住類(lèi)型、與病人關(guān)系、照顧時(shí)間、共同照顧者、患病情況作為自變量，應(yīng)用多元回歸進(jìn)行分析。結(jié)果顯示，親屬性別、職業(yè)、患病情況是影響生活質(zhì)量的主要因素。見(jiàn)表3。

表3 影響90名直系親屬生活質(zhì)量的多元回歸分析

3 討論

3.1 居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量狀況 本研究顯示，居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量較差。在生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、情感職能、心理健康維度得分顯著低于常模，說(shuō)明這些直系親屬對(duì)自身的健康狀況、生活質(zhì)量滿(mǎn)意度低于我國(guó)一般人群，這與癡呆疾病的特征有關(guān)。由于癡呆病人健康水平持續(xù)、緩慢、進(jìn)行性下降，病人日常生活逐漸不能自理，需要經(jīng)常有人陪護(hù)，使親屬自由支配時(shí)間受限，同時(shí)疲倦、焦慮等負(fù)性情緒影響親屬承擔(dān)的其他社會(huì)角色，造成人際關(guān)系緊張。并且親屬承擔(dān)繁重的日常照料工作，由于病人的認(rèn)知記憶力下降和不同程度的精神行為癥狀，親屬逐漸將無(wú)法與病人進(jìn)行正常溝通，承受了巨大的精神負(fù)擔(dān)。這種長(zhǎng)期應(yīng)激源作用于機(jī)體，最終導(dǎo)致承擔(dān)照護(hù)任務(wù)的親屬的身心健康受損，生活質(zhì)量下降，這一結(jié)果與Juan等［6］的研究結(jié)果一致。

3.2 影響癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量的因素 通過(guò)分析，直系親屬的性別、職業(yè)、患病情況是影響生活質(zhì)量的主要因素。從事社會(huì)地位相對(duì)較高職業(yè)的親屬生活質(zhì)量較好，可能與其經(jīng)濟(jì)收入相對(duì)較高、接受醫(yī)療保健服務(wù)相對(duì)較好及獲得醫(yī)護(hù)知識(shí)途徑較多有關(guān)，與李紅等［7］研究基本一致。直系親屬患病種類(lèi)越多，生活質(zhì)量得分越低。本調(diào)查的直系親屬主要為病人配偶和子女。配偶本身年事已高、多患疾病，還肩負(fù)長(zhǎng)期監(jiān)護(hù)和照料癡呆配偶的責(zé)任，家務(wù)負(fù)擔(dān)增加、睡眠不足、體力透支使健康進(jìn)一步受損。子女可能患有疾病、健康狀況不好，生活節(jié)奏被打亂，身體負(fù)荷加重，個(gè)人身體健康受到很大的影響。隨著病人疾病發(fā)展，親屬需投入精力越來(lái)越多，導(dǎo)致生活質(zhì)量進(jìn)一步下降，與董麗萍等［8］調(diào)查結(jié)果一致。親屬性別也影響著直系親屬的生活質(zhì)量水平，與Isabel等［9］調(diào)查結(jié)果一致。這可能與女性的精神、心理狀態(tài)更易受情緒和環(huán)境的影響有關(guān)。也可能在目前醫(yī)護(hù)資源不足、社區(qū)護(hù)理機(jī)構(gòu)不完善的情況下，癡呆病人主要由直系親屬照護(hù)，而家庭照顧又經(jīng)常以“婦女照顧”為主，女性親屬承擔(dān)更重要的家務(wù)勞動(dòng)和心理壓力，比男性親屬更加容易出現(xiàn)身心障礙，比男性親屬的心理健康狀況差。

生活質(zhì)量是一種生理、情感和人際關(guān)系的健康狀態(tài)。居家癡呆病人直系親屬的生活質(zhì)量水平較我國(guó)一般人群明顯低。在護(hù)理癡呆病人的同時(shí)，不應(yīng)忽視對(duì)直系親屬的關(guān)注。為提高直系親屬生活質(zhì)量，應(yīng)將醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)護(hù)理機(jī)構(gòu)與家庭護(hù)理緊密結(jié)合起來(lái)，根據(jù)親屬自身的特點(diǎn)和問(wèn)題采取針對(duì)性措施和健康教育，為癡呆病人親屬提供心理支持等幫助，為有需要的親屬尋求相應(yīng)的社會(huì)幫助，從而使親屬更好地配合護(hù)理人員對(duì)癡呆病人進(jìn)行有效治療及護(hù)理。

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Survey and multivariate analysis on quality of life of immediate family of home dementia patients

Yu Hua，Jin Yi（Tianjin University of Traditional Chinese Medicine，Tianjin 300073China）

癡呆；直系親屬；生活質(zhì)量

1009-6493（2012）11C-3095-02

R473.74

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.33.013

于華，碩士研究生在讀，單位：300073，天津中醫(yī)藥大學(xué)；金奕（通訊作者）單位：300060，天津市環(huán)湖醫(yī)院。

2012-05-27；

2012-10-18）

（本文編輯 蘇琳）