女兒，爸爸與你平靜相依

編者按：汪永忠是即將赴美留學(xué)的醫(yī)學(xué)博士，當(dāng)上天將不治之癥安排給他5歲的女兒時(shí)，身為醫(yī)者的他堅(jiān)信能為女兒找到生的希望?？僧?dāng)年幼的女兒被沒(méi)有盡頭的治療折磨得痛不欲生時(shí)，他做出了一個(gè)冒險(xiǎn)之舉——為女兒辦理了出院手續(xù)，帶著女兒從北到南“遷徙”，讓女兒坦然接受生命的生死輪回。

絕壁上的希望

2006年2月4日，我永遠(yuǎn)無(wú)法忘記這一天。正在上班的我接到了美國(guó)貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來(lái)的郵件——我的博士申請(qǐng)已經(jīng)獲批！我欣喜地?fù)芡似拮拥碾娫?huà)，可還未來(lái)得及開(kāi)口，電話(huà)那頭就傳來(lái)妻子沉重的聲音：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了問(wèn)題?！蔽蚁矏偟男那閼以诹税肟眨环N不祥的預(yù)感涌了上來(lái)。

原來(lái)，女兒在學(xué)校摔了一跤，隨即出現(xiàn)神志不清的癥狀?？粗畠禾撊醯靥稍诓〈采希业男捏E然一緊：難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現(xiàn)實(shí)？

一個(gè)多月前，我送女兒上學(xué)時(shí)發(fā)現(xiàn)她會(huì)頻繁跌倒。以前，每次回家前都要到學(xué)校門(mén)口的西餐店去給她買(mǎi)藍(lán)莓蛋撻，那會(huì)兒她總是快樂(lè)地踮起腳尖看著服務(wù)員打包。一次，我拉著她走過(guò)西餐店，但故意不提買(mǎi)蛋撻的事。女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來(lái)，還口齒不清地說(shuō)：“爸……撻……”作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人士，我心里很清楚：孩子思維是正常的，但已經(jīng)吐詞不清，她可能患上了棘手的疾病……

為了女兒的治療，我赴美攻讀博士的計(jì)劃只能申請(qǐng)延后，同時(shí)開(kāi)始向遠(yuǎn)在美國(guó)的導(dǎo)師和同學(xué)們求助。

2006年11月下旬，女兒出現(xiàn)失語(yǔ)、進(jìn)食困難等癥狀，已經(jīng)不能站立和抬頭。這時(shí)，導(dǎo)師卡爾森從美國(guó)發(fā)來(lái)郵件，建議我給孩子查一下染色體，看是否基因突變。抱著最后一線(xiàn)希望，2006年12月，我和妻子帶女兒來(lái)到北大婦兒醫(yī)院查染色體。確診結(jié)果是：由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克病是一種代謝疾病，由第十八對(duì)染色體上的NPC1基因突變所致，極其罕見(jiàn)，患兒一般活不過(guò)10歲?，F(xiàn)在女兒已經(jīng)是中期，智力正在迅速退化，接下來(lái)發(fā)展速度會(huì)有多快，誰(shuí)也不敢想象。

在那個(gè)陽(yáng)光燦爛的午后，我一個(gè)人跑到醫(yī)院的安靜處失聲痛哭……

盡管平靜的生活被打破了，但我仍然堅(jiān)信，自己是學(xué)醫(yī)的，一定比普通父母有更多辦法挽救女兒。我請(qǐng)了長(zhǎng)假，打電話(huà)給所有同行，努力尋找一切可行的治療方案，希望能創(chuàng)造奇跡。

去觸摸這個(gè)鮮活的世界

我將女兒送進(jìn)昆明市人民醫(yī)院治療。因職業(yè)便利，我了解到了比一般患者家屬更多的治療信息。

2007年11月底，女兒病得連床都起不來(lái)了。喂水喂飯時(shí)，常常嗆出來(lái)。為了不讓我們難過(guò)，即使她嗆得很厲害，也會(huì)馬上張開(kāi)口等媽媽喂下一勺。每次她被治療折磨得難受時(shí)，都會(huì)伸出小手摸媽媽?zhuān)袝r(shí)因手抖得厲害摸不到了，就忍不住發(fā)出無(wú)助的嗚咽聲。

慢慢地，女兒的情緒開(kāi)始出現(xiàn)波動(dòng)，一向乖巧的她一連3天拒絕進(jìn)食。第四天，她虛弱地睜開(kāi)眼睛，乞求道：“爸爸，放了我吧，我難受，不想治了……”

那天凌晨?jī)牲c(diǎn)鐘，我在醫(yī)院冷清的走廊做出了大膽的決定——出院，帶她去好好描繪這個(gè)世界，陪她坦然接受有限的生命，一起從容面對(duì)告別。

2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我說(shuō)：“從今以后，咱再也不去醫(yī)院了，爸爸要帶你去很多地方寫(xiě)生，高興嗎？”女兒有點(diǎn)兒不相信：“可是，我沒(méi)辦法走路?！蔽艺f(shuō)：“沒(méi)關(guān)系，爸爸抱著你。”那時(shí)，女兒只剩下40多斤。我抱起輕飄飄的她，她抱起自己心愛(ài)的畫(huà)板，我們懷著對(duì)未來(lái)的憧憬離開(kāi)了醫(yī)院。

2008年1月，我賣(mài)掉住房，收拾好東西，準(zhǔn)備帶著女兒去觸摸這個(gè)鮮活的世界。臨走，我發(fā)現(xiàn)電子信箱里躺著不少獵頭的來(lái)信，多家醫(yī)院高薪聘請(qǐng)我去工作，我果斷刪除了這些郵件。

努力走到最遠(yuǎn)

我們倆的第一站是長(zhǎng)白山。女兒沒(méi)見(jiàn)過(guò)森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛(ài)而生的候鳥(niǎo)。

我的大行囊里，背著很多醫(yī)療用品：血糖儀、聽(tīng)診器、24小時(shí)心臟監(jiān)測(cè)儀、癲癇治療儀等器械，還有卡馬西平、拉莫三嗪、左乙拉西坦、丙戊酸鎂等藥物，女兒的病歷、各種化驗(yàn)單也一項(xiàng)不落。背包是個(gè)移動(dòng)醫(yī)院，我就是女兒永遠(yuǎn)的移動(dòng)醫(yī)生。

我抱著女兒先坐火車(chē)奔赴長(zhǎng)春。原本歡天喜地的女兒一上火車(chē)就抽搐起來(lái)，我立刻把她平放在座椅上，為她做按摩。約40秒后，她緩過(guò)勁兒來(lái)，半小時(shí)后完全清醒。我擦了一把汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無(wú)險(xiǎn)，我們終于到達(dá)長(zhǎng)春。隨后，我們倆搭客車(chē)來(lái)到了長(zhǎng)白山的原始森林。

在長(zhǎng)春生活了一個(gè)月，我們倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京。我抱著女兒，幾乎走遍了皇城根兒的大街小巷。一次，買(mǎi)了糖葫蘆后，女兒說(shuō)：“我自己畫(huà)?！彼辉僖椅账氖?，自己拿起筆，還用一只手捉著另一只手以減少抖動(dòng)。那幅畫(huà)用了很長(zhǎng)時(shí)間才完成，在女兒的筆下，每一顆山楂都溜圓。那一刻，伴著街角憂(yōu)傷的胡琴聲，女兒的笑容純凈而燦爛。

西安、成都、上海、杭州、貴陽(yáng)……我和女兒一寸寸丈量著她眷戀的土地。伴著這條長(zhǎng)路，女兒畫(huà)了幾百?gòu)埉?huà)稿，我寫(xiě)下了數(shù)萬(wàn)字的旅行日志。

女兒的精神狀態(tài)一天天好起來(lái)，她和我一起感受著萬(wàn)物的死亡和復(fù)蘇。海上生明月，長(zhǎng)河落日?qǐng)A，在大自然的循環(huán)中，她認(rèn)識(shí)并接受了死亡。她開(kāi)始覺(jué)得自己就是一棵樹(shù)、一滴水，周而復(fù)始，循環(huán)往復(fù)，與自然的能量場(chǎng)相融合。

2012年1月，我?guī)畠簛?lái)到麗江。這是我們近2200個(gè)日子走過(guò)的第二十二座城市。一家旅館的老板得知我們的故事后很感動(dòng)，將最好的一間房以每晚60元的價(jià)格租給我們。那間房推開(kāi)窗戶(hù)就可以看見(jiàn)玉龍雪山，女兒把畫(huà)架支在窗邊，畫(huà)累了，就靠在我身上小憩。博士學(xué)位、高薪體面的工作，這些曾經(jīng)的夢(mèng)想，現(xiàn)在我都不在乎了，眼前寧?kù)o的生活，才是我心目中最美的畫(huà)面。

查閱資料時(shí)，我驚喜地發(fā)現(xiàn)女兒是全世界有文獻(xiàn)記載的患者中堅(jiān)持時(shí)間最長(zhǎng)的一位。是她對(duì)生活的熱愛(ài)締造了奇跡嗎？我不得而知。遠(yuǎn)在美國(guó)的導(dǎo)師也打來(lái)越洋電話(huà)，說(shuō)如果有特效藥，無(wú)論在世界哪個(gè)地方，都會(huì)給我寄來(lái)。

時(shí)至今日，我仍不知道什么時(shí)候會(huì)和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲慟欲絕，因?yàn)楸舜讼鄶y，我們努力走到了最遠(yuǎn)。孩子生命的最后時(shí)光將從容、寧?kù)o且滿(mǎn)足，作為“候鳥(niǎo)爸爸”，我也會(huì)繼續(xù)用溫暖的翅膀攏住我的女兒……

（秋之爽摘自《現(xiàn)代女報(bào)》）