兩岸仁心托起“珊瑚兒”勇往直前（上）

眼前這個畫面（圖一）上的故事在臺灣寶島幾乎是家喻戶曉。講的是東海岸邊一位年輕的母親背著小女兒四處求醫(yī)、歷盡坎坷，她們就是母親傅惠美和女兒吳宜臻。如今，這母女倆已走過十二年的漫漫求醫(yī)、自強不息的路。母親惠美為給女兒治病竭盡所能，不僅學(xué)會日常護理，還學(xué)會看英文病歷；女兒宜臻也從高級職業(yè)學(xué)校畢業(yè)、掌握了計算機應(yīng)用等多重職業(yè)技能。這些，是十二年前根本無法想象的。她們的堅強和堅持，得到了兩岸同胞的敬意，得到了兩岸同胞的協(xié)力。我有緣成為這奇跡的見證人之一。

罕見的“珊瑚癥”

記得十一年前，我從臺灣返京不久，島內(nèi)新結(jié)識的一位朋友就輾轉(zhuǎn)打電話過來，托我?guī)鸵粋€疑難病患兒的母親聯(lián)系看病事宜。這時我才知道，世界上有一種罕見的疑難病，叫“進行性肌肉骨化癥”（又稱“進行性骨化性肌炎”），九成以上是基因突變造成，發(fā)生機率約二百萬分之一，因為發(fā)病后會慢慢長出珊瑚般的骨性枝節(jié)，導(dǎo)致全身逐漸僵硬不能碰撞，特別容易造成傷害，所以俗稱為“珊瑚癥”；同時，患者胸腔部位的肌肉不斷鈣化，可能壓迫臟器，影響呼吸和心跳，隨時有生命危險。由于患者多在十歲前發(fā)病，所以被稱為“珊瑚兒”?！吧汉靼Y”目前全球無法治愈，西醫(yī)束手無策，診療技術(shù)處在控制病情不惡化的水平上。

母代女首次來京求治

我按照朋友在傳真上寫的，先后與中日友好醫(yī)院的涉臺部門和醫(yī)政部門聯(lián)系，對方很熱情，承諾一定幫臺灣同胞預(yù)約她們希望看到的醫(yī)生。

二○○二年夏天，惠美在春天赴美求醫(yī)無望后，只身來到北京，在一起去醫(yī)院的路上，我暗自打量這位美麗的母親，看著她那單薄的肩膀，不由很為她擔心。

惠美告訴我，她有三個女兒，宜臻最小，出生于一九九二年十月，現(xiàn)在上國小，她的病被發(fā)現(xiàn)是在二○○○年六月，宜臻參加學(xué)期末的大打掃時不小心被傷到，很快左腋下腫起如雞蛋大的硬塊，于是就近去診所看醫(yī)生。診所醫(yī)生初步認為問題出在肋骨，將她轉(zhuǎn)診大醫(yī)院就醫(yī)，經(jīng)Ｘ光判定起因是皮下腫起，并無大礙，服藥一星期后，竟然整個人傾斜一邊；再一星期后，連手都舉不起來，家人都嚇壞了。后據(jù)花蓮慈濟醫(yī)院醫(yī)學(xué)中心小兒科黃盟仁醫(yī)師回憶，當時即發(fā)現(xiàn)宜臻的肩膀僵硬有異狀，髖骨部位骨折，施以手術(shù)治療矯正。之后又發(fā)現(xiàn)她肩膀肌肉兩側(cè)開始僵硬，且病情急速發(fā)展，并有大腳指明顯外翻等癥狀 ……十月二十六日經(jīng)核磁共振檢查診斷為“進行性肌肉骨化癥”，確診證實剛滿八歲的宜臻是一名“珊瑚兒”（圖二）。 當時，全臺灣只有三例，全世界報道過的不到六百例，海外專家看過的病例也不過幾十?；菝啦蝗绦呐畠涸谛⌒∧昙o就喪失生存的機會，島內(nèi)的大牌醫(yī)院馬偕、長庚、臺大、榮總等她都去看過，醫(yī)生愛莫能助。這次，惠美專程來京就是慕名求醫(yī)。

中日友好醫(yī)院的老大夫仔細詢問宜臻的病情、查看她的核磁共振檢查報告等病歷，向我們詳盡說明自己的醫(yī)療看法，并把熟識的島內(nèi)同行介紹給惠美，便于她們就近求治。