不被歡迎的孩子

家長們一方面同情唐城和樂樂父子，另一方面又為自己的孩子受其影響憂心不已。大愛與小愛激烈博弈，而后者明顯占上風。即便如此，誰也無法對這些父母作出所謂自私的評判，包括將兒子樂樂視為整個生命的唐城自己。

2011年11月的一天，唐城7歲的兒子唐樂樂結(jié)束了他在南京市玄武區(qū)特殊教育學校第一周的學習。這7天，他顯得悶悶不樂，和新學校相比，他更喜歡原來的公辦小學。懵懵懂懂的男孩，并未意識到自己再也回不去了。

唐樂樂，南京唯一一例粘多糖癥病患。極其罕見的疾病使得他在課堂上不是“很乖”，經(jīng)常打擾同學……擔心自家孩子將來面臨的升學就業(yè)壓力，其他家長拋開最初的同情，聯(lián)合要求將他轉(zhuǎn)走。

接近7個小時的采訪，唐城幾乎聲嘶力竭。他一再強調(diào)，自己只是希望能讓兒子盡量體驗一段完整的人生，沒想到，會這樣難。

連賭的機會都沒有

“它比白血病還可怕，白血病還能賭，我們連賭的機會都沒有!”說起粘多糖病，唐城面色變得蒼白。樂樂的爺爺，一位78歲的老人拿來兩個鑲框的照片，“就是這個小家伙”，老人一臉憐愛地望著照片中帶著博士帽的孫子。即使身患不治之癥，唐家人還是希望樂樂能有和同齡人一樣的明天。

兩歲以前，樂樂除了說話晚一點外，和同齡人差別并不大。2006年5月22日，因為樂樂的一次意外摔倒，唐城帶他到南京市兒童醫(yī)院拍片檢查。結(jié)果單上那刺眼的“粘多糖病”四個字，令唐城夫婦一陣眩暈。

粘多糖是構(gòu)成身體結(jié)締組織如皮膚、骨骼、韌帶等支撐結(jié)構(gòu)的主要成分。粘多糖病是體內(nèi)缺少一種酶，使得粘多糖的代謝無法順利進行，逐步損壞器官。這是一種極其罕見的病，癥狀出現(xiàn)后，醫(yī)生多半建議放棄治療，手術成功的可能性微乎其微，風險極高。粘多糖病患者很少能活過15歲。醫(yī)生神情嚴肅的講述，將這個家庭拽入了深淵。

低頭向記者介紹這些時，唐城的淚水就在眼邊。他供職于南京一家大型企業(yè)，并擔任包含進出口業(yè)務的重要職位。白天，唐城操一口流利的英語和國際同行交涉，掌控著公司的命脈：而晚上回到家中，面對的是自己無能為力的兒子。反差巨大的生活，讓唐城的眼神失去了原有強勢的神采，和人說話時，他多半都低著頭看材料，很少直面對方的眼睛。

孩子是父母的緣

病情確診后，面對哭哭啼啼的一家老小，身為退休干部的爺爺表示：“既然他來到這個世界，就需要盡我們的心去善待他!”從此，“善待”成為家人對待樂樂的原則。

作為父親，唐城最大的希望就是他能完整地體驗人生。從小到大，樂樂只要想要，唐城夫婦總是傾其所有。兩人不低的工資全部用在了樂樂身上，治病、買衣服玩具……單位的同事較少人知道，平日光鮮出現(xiàn)在他們面前的“唐總”，至今還擠在老父親的宿舍里。

采訪中，唐城經(jīng)常說，樂樂是個純善的孩子。在這個7歲的小男孩心目中，沒有邪惡和壞人，沒有規(guī)則、臉色，更不懂得討人歡喜。大人世界中的揪心、哀愁和他全然無關。

唐城也會批評樂樂：“今天你又表現(xiàn)不好，你又做錯事了”，樂樂會說知道了，但教育到此為止。他不希望孩子短暫的生命歷程中，充滿太多指摘和責難，“只想他過得快樂些。這也是‘樂樂’這個名字的由來?！?/p>

在幼兒園度過3年無憂的時光之后，2010年9月，樂樂進入到家附近指定小學入讀。唐城將孩子的病情和治療情況寫成一份書面說明，提供給了學校。如同一個正常的孩子般上學，被唐城視作樂樂生命體驗中最重要的一環(huán)。

1個和28個

一年級開學，因為個子矮，樂樂被分在教室最前排。開學沒多久，接送樂樂上學的爺爺便收到老師的投訴：樂樂經(jīng)常離座，在教室里小便，還脫褲子亂跑，嚴重影響教學秩序。為了減少樂樂小便，每天早上他不被允許喝水，但效果不佳。

由此開始，這位矮人一頭的可憐小男孩，似乎越來越不受同學和老師喜歡。放學時，看見爺爺來接樂樂，天真的小學生會嘰嘰喳喳“告狀”：“今天樂樂又挨批評了!”

唐城痛苦地解釋，小便頻繁是粘多糖病的直接表現(xiàn)，他還拉著樂樂的手給記者看，那是一雙因病向內(nèi)彎曲不能伸直的小手，“連提褲子的力氣都沒有，他不可能故意脫褲子”。

同時，唐城判斷：孩子脫褲子亂跑，也許和他感到孤獨有關。樂樂沒有完整的表達能力，但又有情感交流方面的需求，他也許用這樣的方式獲取關注。然而，外人卻無法像父親唐城那樣耐心深入地了解這些。慢慢地，樂樂的座位從第一排挪到最后一排。

2010年11月份開始，為了少影響別人，樂樂每天只上半天課，下午由奶奶教語文，退休的姑姑教數(shù)學。但樂樂的“搗亂”沒有停止，唐家和其他家長、學校的矛盾便不可調(diào)和。

2011年10月17日，唐城被通知參加一個校方和家長參與的溝通會。會上，唐城誠懇地介紹樂樂他身患的粘多糖病——他不指望得到同情，但希望至少能贏得一些理解。

很快一個女家長打斷了他：“我們不是來聽這些的，我們要聽怎么辦?”“我家女兒成績跌得厲害……”“你的孩子沒有升學和就業(yè)壓力，而我們的孩子都有，你太自私了……”“我同情你，但我不希望自己的孩子有這樣的同學。”如同連珠炮般，幾位女家長輪番發(fā)言。

家長會變成了批斗會，無助的唐城唯有固執(zhí)地回應：“我怎么可能給你們什么承諾!”最后，校長宣布幾點意見，樂樂將不準進入教室、學校將提供閱覽室給他一人上課……隨后，唐城幾乎逃也似的離開了現(xiàn)場。

唐城為自己的妥協(xié)感到憤怒，這怒火更多是沖他父親的身份而來，無力保護兒子的辛酸，連讓他體驗完整人生的微小愿望都無法實現(xiàn)，令得這個身為大型企業(yè)高管的中年男人，悲傷難抑得痛哭失聲。

每個孩子都不應被辜負

特殊教育學校成了樂樂無奈的選擇。然而，特校招收的學生智商都在70以下，樂樂的智商是97。負責給他做測試的南京腦科醫(yī)院的醫(yī)生把唐城夫婦叫到一邊，劈頭蓋臉一頓“臭罵”：“你們干嗎要給孩子戴這樣一頂帽子?”站在醫(yī)院的走廊上，要強的唐城強忍淚水。

在家長們稱要集體“罷課”的壓力之下，玄武區(qū)教育局介入此事，玄武區(qū)特殊教育學校最后“特事特辦”，招收樂樂入學。

樂樂開始跟隨該校三年級學生就讀，除了他，班上還有4個孩子：兩個自閉癥兒童、兩個腦癱兒。盡管沒有自尊意識和邏輯分析能力，樂樂還是覺察到了變化。以前每晚睡覺前，他都會讓媽媽把第二天的課本和紅領巾準備好，但到特校只上了一個星期課，他便不再吵著要上學，有一天甚至對媽媽說：“我今天不想去學校了?！?/p>

“他們說我們自私，說樂樂沒有升學和就業(yè)壓力，殊不知……”，唐城痛苦地停頓了一下，“殊不知他一生下來就要面臨活下去的壓力!”夫婦倆曾在心中無數(shù)次盤算，抬眼時才心碎地發(fā)覺，眼前這個只有7歲的小男孩，竟已走過他生命的半程時光。

在父母心中，孩子就如同天上降落的星星，給自己溫暖，照亮彼此未知的旅程。每個孩子都不應被辜負?！岸际菫榱俗约旱暮⒆印?，身為父親的唐城像了解自己一樣了解那些家長。但在樂樂的未來這個問題上，他比以往任何時候都感到虛脫無力。