這是一位不幸罹患晚期腫瘤的70歲老人。當(dāng)她一生中最后的時光一步步逼近,生離死別,生活中最為殘酷的一面開始展現(xiàn)。以孝與愛的名義,看起來,她的子女與家人絲毫沒有別的選擇,唯有堅持。
靠呼吸機(jī)維持的生命
90%的醫(yī)療費,都用在人生的最后一個月。因到那時,生命的維持90%都依賴于外界的救治和維護(hù)。
形容消瘦的陳芳田平躺在Icu病房冰冷的床上。不能說話,不能吃飯,意識早已模糊不清,她的生命靠著呼吸機(jī)和不停注入身體里的抗生素、營養(yǎng)液、免疫制劑、鎮(zhèn)痛藥艱難維持下去。另外還有一名醫(yī)生和三名護(hù)士24小時負(fù)責(zé)她的醫(yī)護(hù)。
這樣的情況已經(jīng)持續(xù)一個月。陳芳田似乎已經(jīng)失去對外界的所有知覺,除了心臟監(jiān)護(hù)儀上的曲線相對平穩(wěn),她的身體不再具有任何活著的征兆。
一個月前,70歲的陳芳田因惡性腫瘤導(dǎo)致肺部感染、引起呼吸衰竭,被救護(hù)車緊急送往濟(jì)南某三甲醫(yī)院時,她的生命已經(jīng)瀕危了。
“要想救老人,必須進(jìn)行氣管切開,人工插管上呼吸機(jī)?!贬t(yī)生告訴陳芳田的家人,并特地強(qiáng)調(diào)了一句:“以目前的所有治療手段而言,已經(jīng)不能緩解老人的病癥,只能是略微延長一點生命,讓她多活幾天?!痹傧冗M(jìn)的儀器和昂貴的治療手段都無法阻止老人因器官衰竭而死的結(jié)局。
因為ICU病房的病人不能進(jìn)行探病,陳芳田的子女只能透過那一道厚厚鐵門旁的玻璃窗看望母親。盡管陳芳田的狀態(tài)透過玻璃窗能夠看得一清二楚,然而她和他們注定被分隔在了兩個不同的世界中。
能手術(shù)嗎?那就手術(shù)吧
濟(jì)南的這所三甲醫(yī)院只有17張ICU病床,院方的初衷本不是救治晚期腫瘤病人,但連續(xù)幾年,ICU病區(qū)里癌癥病人占了大多數(shù)。
病區(qū)醫(yī)生聽得最多的話是:“只要能救活病人,不管付出多大代價我們都能承受?!?/p>
但在很多醫(yī)生看來,諸如陳芳田這樣的“活著”,只是延續(xù)痛苦,“完全沒有生存質(zhì)量?!币呀?jīng)無法掌控自己生死的病人,生與死的權(quán)利被家屬掌控。而大多數(shù)的家屬出于人倫孝心,沒有絲毫猶豫地選擇了堅持治療。
能手術(shù)嗎?那就手術(shù)吧。能化療嗎?那就化療吧?;煵恍辛耍欠暖熡行Ч麊?有就放療吧。
這些對話幾乎每天都會發(fā)生在癌癥病人、家屬與醫(yī)生之間。
齊魯醫(yī)院肝膽外科教授牛軍介紹說,手術(shù)已經(jīng)成了大多數(shù)中國人的第一選擇,一旦有了病,首先想到的就是手術(shù)。但實際上,對于像惡性腫瘤等疾病,醫(yī)生更多只是進(jìn)行對癥治療,而不可能像處理骨折等普通外傷那樣,可以幫助患者實現(xiàn)病情的完全逆轉(zhuǎn)。
但絕大多數(shù)病人和他們的家屬不會這樣想。在絕望中,任何一種有可能成為救命稻草的治療手段都會在病人和家屬眼中被放大效果,他們愿意放手一搏,求得1%的生存希望。
已患肺癌14年的韓大白見證了抗癌俱樂部一些病友們的離開?!坝袔讉€病人,本來挺好的,非要做什么新的治療,很快就不行了?!?/p>
一位患乳腺癌的病友,經(jīng)常參加俱樂部的“化療”等集體活動,精神和身體狀態(tài)都很好。后來聽說上海有一種新型療法,可以將腫瘤集中殺死,她極力去了。臨行前,韓大白勸她三思而行,覺得只要能像現(xiàn)在這樣維持下去就不錯,但她一心、想著根治。
從上?;貋砗螅龑n說:“大白,我可能錯了。”不久她便過世了。
還有8名病友因為堅持服用一種“特效藥”而先后辭世?!?00塊錢的一粒藥,對某些腫瘤有作用,但個體差異非常大?!逼渲幸晃徊∮眩瑸槌赃@個藥先后花了40多萬元,還被迫賣了房子,最終也沒能實現(xiàn)延長生命的夢想。
在韓大白看來,對于身息腫瘤尤其是晚期腫瘤的患者而言,根本就沒有“試錯”的機(jī)會:“姑息療法,看起來消極,其實是對身體最大的保護(hù)。”
得不到疏導(dǎo)的孝心和愧疚之心
痛苦的不只是病人。有形如昂貴治療費的經(jīng)濟(jì)壓力、無形如照看奔波之累、抑郁的氣氛,家屬感受到的痛更甚于病患。
陳芳田每天要支出至少5000元的治療費,搶救那三天,每天的流水賬單高達(dá)兩三萬元,原本只能算是小康水平的家庭已負(fù)債累累。對此子女們也有過糾結(jié):母親這么大一把年紀(jì),又是癌癥晚期,眼下的狀況只能是能活一天算一天,可如果不積極求治療,“首先就是不孝?!?/p>
孝心和愧疚感是家屬普遍存在的兩種心理。后悔當(dāng)初忙于工作少于關(guān)心父母、與家人在一起的時間太少,于是盡全力要在最后的時刻彌補(bǔ)過去。這也是失去理智的患者們瘋狂追逐各種療法,卻能得到家人支持的重要原因。
但另一方面,“久病床前無孝子”、“大難臨頭各自飛”的俗語,也得到驗證。因病拖垮一個家,因病讓夫妻離異、兄弟姐妹反目的事,屢屢發(fā)生。
“壓力太大了?!鄙綎|一所中醫(yī)學(xué)院對癌癥病人直系家庭成員進(jìn)行了心理測評,發(fā)現(xiàn)這些家庭成員的焦慮、抑郁程度均顯著高于非絕癥病人家屬,同是絕癥病人,病程長的又明顯高于病程短者,另外父母、配偶的評分顯著高于子女評分。
在國外,病人和家屬的心理壓力之困,有志愿者和專門機(jī)構(gòu)對其進(jìn)行疏導(dǎo),社區(qū)有心理治療小組,在網(wǎng)上也能找到起正面引導(dǎo)作用的網(wǎng)站、個人網(wǎng)頁。但在國內(nèi),民間成立的抗癌俱樂部等組織只針對病患本人,家屬只能依靠內(nèi)心修煉來渡過難關(guān),“作為家屬,你無法在最需要得到幫助的時候得到固定、長期的心理慰藉。”
在中國,這個話題屢屢被人提起,但至今仍是個空白。