孤兒癥的孩子與不一樣的媽媽

孤兒癥的孩子與不一樣的媽媽

林嘉欣

夏約書孤兒癥基金會策劃主任

香港大學社會工作及社會行政學系碩士

初為人母的鄭太，發(fā)現(xiàn)其兒子的發(fā)展速度較慢，不時出現(xiàn)全身乏力的情況，于是帶著兒子到醫(yī)院求診，卻沒有醫(yī)生能明確點出病因。最后，有醫(yī)生懷疑她的兒子患有粒腺體癥（孤兒癥一種），但香港缺乏專門實驗室，家屬需自付大概萬多元的海外化驗費用。鄭太兒子申請了本基金會的海外化驗資助，把肌肉樣本送往荷蘭化驗，被確診為粒腺體癥。

縱然無法根治，只能以藥物紓緩病情，但他的病情已有很大改善。孩子每次出現(xiàn)并發(fā)癥，都需要立即送院，但醫(yī)護人員卻不了解其病況，鄭太需重新解釋該疾病，卻反遭質疑她的醫(yī)學認知。在醫(yī)療系統(tǒng)不完善及醫(yī)療人員對孤兒癥不了解的情況下，令鄭太孤軍作戰(zhàn)。

筆者被鄭太對兒子無價的付出打動，她不止一次告訴我：「本港缺乏對孤兒癥的支持，在診斷、藥物使用和研究上，我們一定要繼續(xù)爭取。作為一個媽媽，當權威亦告訴你，孩子的病沒有藥物可根治，隨時面對生命危險；當你很想找一個有類似疾病的家庭與你分享，但香港卻沒有有關病例時，那份孤單、被遺棄、彷徨、不被認同的感覺是沒有人能夠明白的?！?/p>

缺乏相關病例作參考

本基金會是一所非政府資助的機構，資金來源主要是依賴個別捐款，因此每年本會可資助的海外化驗數(shù)目不多，我們的人手亦不足以為每個家庭提供全面的照顧，但由于業(yè)界對孤兒癥的認識有限，亦沒有專為孤兒癥病患者服務的機構，因此令病患者及家庭更感無援。

誠意及創(chuàng)意的長者服務

陳曦朗

長者服務社會工作者

香港浸會大學社會工作學系學士

首次為《社會與公益》撰稿，先向一眾讀者問好。筆者在社會福利界已有七年工作經(jīng)驗，希望藉此平臺與大家分享所見所聞。香港的長者服務可簡單分為院舍照顧服務及小區(qū)照顧服務兩類。護理程度較高的長者可輪候院舍照顧服務，反之則可以使用小區(qū)照顧服務。沒錯，細心的你一定發(fā)現(xiàn)筆者用了「輪候」二字。

雖然在提供院舍服務上，香港政府及有關營辦者所投入的資源已極龐大，但對于現(xiàn)時仍有數(shù)以萬計的長者因為名額不足，在家等待數(shù)年才能配對合適的院舍服務，此情況實令人嘆息！投身長者服務后，筆者時常思考如何響應小區(qū)長者的多方面需要，最后的答案是誠意及創(chuàng)意。

容我引用兩個工作例子來說明，先說誠意，筆者曾服務居于鄉(xiāng)郊的獨居長者。其中曾遇到一位性格孤僻的婆婆，除鄰居外甚少與他人接觸。筆者多次到訪，她才愿意交談數(shù)句，轉折點是因著一部電視機的緣故。婆婆的電視機廿年來不能接收本地電視臺的衛(wèi)星訊號，因而深受困擾。筆者抱著不妨一試的心態(tài)，努力協(xié)助婆婆追尋衛(wèi)星訊號。

助長者拓社交圈子

最后，婆婆因感受到筆者的誠意，所以走出小區(qū)參與筆者舉辦的活動，結識新朋友，擴闊社交網(wǎng)絡。其次是創(chuàng)意，教育程度高的長者對服務的要求更高。筆者曾經(jīng)有數(shù)年時間服務此類長者，例如利用「環(huán)保」為題材，配合嶄新的手法去吸引他們，為他們帶來與別不同的新體驗?，F(xiàn)今從事長者服務并非易事，但筆者深信只要社會工作者對長者充滿熱誠，再加添創(chuàng)意，便能確切地響應長者的需要。

助弱兒展?jié)撃?/p>

曾蘭斯

協(xié)康會總干事

作為香港最具規(guī)模的兒童康復機構，協(xié)康會過去50年盡心扶持數(shù)以萬計弱兒，協(xié)助他們克服自閉癥、專注力不足過動癥、讀寫障礙及發(fā)展遲緩等挑戰(zhàn)；同時透過出版教材及培訓課程，與家長和業(yè)界人士分享最先進的訓練模式，包括專用于自閉癥的結構化教學法、DIR地板時光、RDI人際關系發(fā)展介入法等，以及自行研發(fā)的兒童發(fā)展評估表及小肌肉發(fā)展評估等書籍及評估工具。

與此同時，協(xié)康會亦致力于幫助內地姊妹機構，在內地展開培訓工作。該培訓始于1999年，上海市民政局局長施德容訪港，談及于上海虹橋機場附近建立最大的兒童福利院，內設一所兒童康復中心以照顧殘疾兒童。他邀請協(xié)康會派出治療師、心理學家和老師前赴當?shù)兀蛟簝韧魇趯I(yè)知識和技巧，建立康復服務系統(tǒng)，協(xié)康會在上海的工作從此展開。

其后，廣州中山大學第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心的鄒小兵主任看過本會出版的《自閉癥兒童訓練指南》，遂極力邀請我們到其中心舉辦培訓班。2002年協(xié)康會初抵廣州，參與培訓的康復人員及家長有200多名。近年，隨著患者人數(shù)日增，及內地對此病癥的認識，自閉癥服務成為中國殘疾人聯(lián)合會的重點發(fā)展項目，協(xié)康會憑借其在自閉癥訓練方面的經(jīng)驗和知識，亦得以獻一分綿力。

我們近年派出本會的專業(yè)同工，穿梭兩岸三地，提供培訓課程，各地兒童復康機構反應熱烈，遠至昆明、哈爾濱、西安、內蒙等地也有業(yè)界派員參加，每年培訓的人員數(shù)以百計。今年10月中，本會將再度與愛德基金會及南京腦科醫(yī)院連手，于南京舉辦研討會及地板時光培訓班。我熱切期盼，今日的合力澆灌，能令弱兒活出豐盛的生命，他朝綠樹成蔭。

互助互愛從人出發(fā)

梁麗明

財經(jīng)公關義工小組

香港科技大學財務分析學碩士

公司約三年前成立了義工小組，希望同事身體力行為社會作出貢獻，我加入義工小組后，成為核心成員之一。當初各成員用了不少時間，討論應該幫助的對象，最后決定集中幫助一些小型的慈善團體。其中最主要的原因，是大型的慈善團體無論在金錢或其它資源方面都較為充足，相信小型的慈善團體更需要外界的支持。

我們平均每年有三、四次較為大型的義工活動，當中包括探訪獨居老人、與小數(shù)族裔的小朋友游玩、與患病的小朋友外出，以及在公司舉辦慈善義賣等。其它定期的活動亦不少，例如定期參與賣旗工作及舉辦便服日籌款等。除了同事積極參與，他們的家人亦有出力，甚至同事的小孩亦有一同參與。

每次參與義工服務，都看到同事認真幫助別人，往往與幫助對象渡過快樂的時光。我記得有一次探訪老人的時候，那位老伯與我們談天說地，他將年少時的經(jīng)歷如數(shù)家珍般與我們一一細數(shù)。我相信那位老伯平時可能沒有太多談天對象，獨自在家感到太過寂寞，有人探訪他時，我見他的眼神流露出喜悅的眼神呢！

其實只要大家抽時間幫助別人，整個社會氣氛一定可以更融洽。就算不是參與任何組織的義工活動，我們亦可從周圍小事情發(fā)掘幫助別人的機會。小至讓座予有需要的人、扶老人家過馬路，以至幫人拾起掉在地上的東西。而且我們應該將這些觀念灌輸小孩子，希望下一代可以發(fā)揮互助互愛的精神，令社會少點冷漠，多點溫暖。