粒腺體癥醫(yī)學(xué)研討會(huì)

粒腺體癥醫(yī)學(xué)研討會(huì)

林嘉欣

夏約書(shū)孤兒癥基金會(huì)策劃主任

香港大學(xué)社會(huì)工作及社會(huì)行政學(xué)系碩士

去年11月，夏約書(shū)孤兒癥基金會(huì)聯(lián)同香港兒童腦神經(jīng)科學(xué)會(huì)及香港大學(xué)舉辦「粒腺體癥醫(yī)學(xué)研討會(huì)」，并邀得荷蘭頂尖醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)親臨本港就粒腺體癥作討論及個(gè)案交流，藉以加深本港醫(yī)療人員對(duì)粒腺體癥的了解及治療。粒腺體癥（Mitochondrial disease）是孤兒癥的一種。

本港醫(yī)療界對(duì)粒腺體癥的認(rèn)識(shí)不多，臨床診斷及科技研發(fā)亦需要與外國(guó)合作。據(jù)香港兒童腦神經(jīng)科學(xué)會(huì)的最新統(tǒng)計(jì)顯示，目前全港有至少50個(gè)粒腺體癥確診個(gè)案。根據(jù)英國(guó)及澳洲粒腺體癥罹患率之統(tǒng)計(jì)數(shù)字作出推斷，本港大概有1，400名粒腺體癥病患者。但由于醫(yī)學(xué)界及大眾對(duì)這類(lèi)疾病的認(rèn)識(shí)有限，故察覺(jué)性不高，相信病患者的實(shí)際數(shù)目應(yīng)高于此。

荷蘭學(xué)者麥丁恩教授指出，粒腺體癥屬于先天性代謝缺陷，由于患者的基因出現(xiàn)問(wèn)題，以致未能正確制造酵素進(jìn)行新陳代謝，令身體無(wú)法產(chǎn)生足夠能量，造成不同器官功能受損，例如失明、腦中風(fēng)、肌肉乏力及生長(zhǎng)遲緩等。粒腺體癥出現(xiàn)的原因可以包括自身基因突變或遺傳，如果父母帶有隱性基因，便有機(jī)會(huì)全無(wú)病征，但將致病基因遺傳至下一代。

現(xiàn)時(shí)發(fā)現(xiàn)一些氨基酸類(lèi)藥物（精胺酸，Arginine）能有助部份粒腺體癥的病患者減少中風(fēng)次數(shù)及病發(fā)的嚴(yán)重程度，但大部份粒腺體癥暫時(shí)未有藥物徹底根治。因此，在研發(fā)診治藥物之先，最重要的是醫(yī)學(xué)界能夠就粒腺體癥作出正確的診斷。夏約書(shū)孤兒癥基金會(huì)十分榮幸得到麥丁恩教授加入成為我們的國(guó)際名譽(yù)醫(yī)學(xué)顧問(wèn)，共同推動(dòng)本港醫(yī)療界對(duì)粒腺體癥的發(fā)展，并為日后醫(yī)療界研制正確醫(yī)療藥物踏出第一步。

社區(qū)中的照顧者

陳曦朗

長(zhǎng)者服務(wù)社會(huì)工作者

香港浸會(huì)大學(xué)社會(huì)工作學(xué)系學(xué)士

香港的長(zhǎng)者，如需要使用政府資助的長(zhǎng)期護(hù)理服務(wù)，需要先接受一個(gè)統(tǒng)一評(píng)估來(lái)鑒定長(zhǎng)者的身體受損程度，然后配對(duì)合適的服務(wù)。由于不少體弱長(zhǎng)者出現(xiàn)認(rèn)知衰退情況，故此，社會(huì)工作者在申請(qǐng)及輪候服務(wù)的過(guò)程當(dāng)中便扮演著重要角色。除了作為照顧者與長(zhǎng)者的溝通橋梁外，他們更需要為長(zhǎng)者的福祉及照顧安排作出決定。以下故事是不少社區(qū)照顧者的寫(xiě)照。

照顧者的偉大及無(wú)私

申請(qǐng)服務(wù)的伯伯八十多歲，患糖尿病，曾經(jīng)中風(fēng)，活動(dòng)及說(shuō)話能力下降，需要使用拐杖步行，有失禁情況，洗澡亦需要?jiǎng)e人協(xié)助。六十多歲的妻子是主要的照顧者，她每天會(huì)為伯伯的起居飲食作準(zhǔn)備，而且會(huì)為伯伯的服藥習(xí)慣及覆診時(shí)間作仔細(xì)安排。由于年紀(jì)漸大，體力下降，妻子決定為伯伯申請(qǐng)長(zhǎng)者日間護(hù)理中心服務(wù)。過(guò)程中，令我印象深刻的是妻子的全情投入。

她詳細(xì)地詢問(wèn)了有關(guān)日間護(hù)理中心的服務(wù)內(nèi)容、膳食安排、交通接送及復(fù)健運(yùn)動(dòng)等等……為的是確保丈夫有適當(dāng)?shù)恼疹?，她更參觀了數(shù)間中心，并與中心的護(hù)士交談，以了解她們的運(yùn)作情況。同時(shí)作為母親的她，更出現(xiàn)因?yàn)檎疹櫚才排c子女意見(jiàn)不合的情況，子女曾提議安排父親入安老院，但遭她斷然拒絕，因?yàn)樗钚偶彝ド顚?duì)丈夫非常重要。

周詳?shù)陌才?、盡心盡力的照顧、深入的了解、以福祉為先的堅(jiān)持等，皆反映出照顧者的偉大及無(wú)私。我曾經(jīng)詢問(wèn)伯伯的妻子，伯伯使用日間護(hù)理中心后，她會(huì)否感到失落。她說(shuō)沒(méi)有，因?yàn)樗Ｍ梢杂休^多的時(shí)間去學(xué)太極，使自己有更佳的精神及健康狀態(tài)照顧自己及丈夫。她表示縱使深?lèi)?ài)伯伯，對(duì)照顧伯伯無(wú)怨無(wú)悔，但絕對(duì)需要有自己的小天地。

香港實(shí)習(xí)班專(zhuān)業(yè)啟迪之旅

曾蘭斯

協(xié)康會(huì)總干事

協(xié)康會(huì)每年均為內(nèi)地兒童復(fù)康人員在香港舉辦兩次實(shí)習(xí)班。本年度即將于11月12日至24日為內(nèi)地幼師及機(jī)構(gòu)主管人員開(kāi)辦「自閉癥兒童訓(xùn)練─師資實(shí)習(xí)班」，課程首五天安排學(xué)員聽(tīng)課及到中心實(shí)習(xí)自閉癥兒童的評(píng)估工具（PEP-3）的操作，以及處理兒童行為情緒問(wèn)題的技巧，學(xué)員修畢此部分課程將獲頒發(fā)「結(jié)構(gòu)化教學(xué)法基礎(chǔ)課程證書(shū)」。

其余時(shí)間則參觀和學(xué)習(xí)提升兒童言語(yǔ)、社交溝通，以及帶領(lǐng)家長(zhǎng)小組的技巧等。完成全部12天課程者，可獲頒「自閉癥兒童訓(xùn)練─師資實(shí)習(xí)班證書(shū)」。

為配合《國(guó)家中長(zhǎng)期人才發(fā)展規(guī)劃綱要》訂出的2020年需300萬(wàn)名社會(huì)工作人才的目標(biāo)，協(xié)康會(huì)于5月在香港舉辦為期兩周的社工實(shí)習(xí)班，由本會(huì)社工及管理人員，解構(gòu)社工在復(fù)康團(tuán)隊(duì)中擔(dān)當(dāng)?shù)慕巧?、分享介入模式、危機(jī)分析、個(gè)案輔導(dǎo)及管理等，培養(yǎng)學(xué)員的專(zhuān)業(yè)判斷能力和服務(wù)策劃技巧。

實(shí)習(xí)班的學(xué)員均來(lái)自全國(guó)不同省市，鑒于兩地的兒童復(fù)康服務(wù)模式有異，他們當(dāng)中大部分雖曾參加過(guò)協(xié)康會(huì)在內(nèi)地舉辦的培訓(xùn)班，但對(duì)于能夠親臨協(xié)康會(huì)在香港轄下中心的環(huán)境學(xué)習(xí)，實(shí)地觀摩老師及社工如何秉持嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶?zhuān)業(yè)態(tài)度，仍表示機(jī)會(huì)難逢，認(rèn)為既能擴(kuò)闊專(zhuān)業(yè)視野，更重燃為特殊需要孩子服務(wù)的決心和熱誠(chéng)，是獲益良多的啟迪之旅。

東華三院全面服務(wù)社區(qū)

東華三院

香港早期的殖民地政府，并沒(méi)有完善的福利政策，作為慈善組織的東華三院，除提供醫(yī)療服務(wù)外，也興辦義學(xué)、施棺贈(zèng)殮及提供救急扶危的服務(wù)。隨著香港社會(huì)的轉(zhuǎn)變，以及人口持續(xù)上升，東華的服務(wù)亦不斷發(fā)展和擴(kuò)充，現(xiàn)已增至247個(gè)單位，服務(wù)范籌涵蓋中西醫(yī)療、教育及各類(lèi)型的社會(huì)服務(wù)，員工合共1.2萬(wàn)多名。

東華在香港過(guò)去百多年的歷史進(jìn)程中扮演著一個(gè)重要的角色，與本地的華人社會(huì)一起走過(guò)一段艱苦及成長(zhǎng)的歲月，共同培育出一份血濃于水的感情和聯(lián)系。東華三院的服務(wù)使命，就是「救病拯危、安老復(fù)康、興學(xué)育才、扶幼導(dǎo)青」，這包括贈(zèng)醫(yī)施藥、關(guān)注長(zhǎng)者、辦學(xué)施教、及培育下一代這四大部分。

現(xiàn)時(shí)，東華三院旗下共有五間醫(yī)院，約有2，663張病床，占全港病床總數(shù)超過(guò)10%；此外，東華三院旗下共有49個(gè)服務(wù)單位/方案，為長(zhǎng)者提供護(hù)理及照顧服務(wù)，截至2011年底，東華共有護(hù)理安老院22間，提供近3，000個(gè)名額。與此同時(shí)，東華三院的教育服務(wù)多元化，除中、小學(xué)、幼兒園外，亦開(kāi)辦專(zhuān)上教育及特殊學(xué)校；同時(shí)亦就會(huì)提供全面的青少年及家庭服務(wù)。

事實(shí)上，東華積極提供多元化的社會(huì)服務(wù)，現(xiàn)時(shí)共設(shè)有38間復(fù)康服務(wù)中心，照顧不同社群的需求，16間社會(huì)企業(yè)，提供不同的服務(wù)和聘用弱勢(shì)社群；并設(shè)立食物銀行，例如大角嘴的「善膳堂」，每日可提供約140個(gè)「十元餐」。東華三院更設(shè)有殯儀及殮葬服務(wù)，及廟宇和祭祀服務(wù)。